Liebe Tinchen und ihr Mann und natürlich auch eure Familie,
mir stehen im Moment wieder einmal die Tränen in den Augen, wegen deiner so schwierig zu beantwortenden Fragestellung. Wir haben ja auch schon privat darüber "gemailt", gesprochen....
Was soll ich euch raten?... Was für eine unter Umständen belastende Entscheidung von euch und vor allen Dingen für deine Tochter und
dich !...Zuerst möchte ich noch einmal auf die psychische Belastung deiner Tochter eingehen.
Wenn sie sich durch diese Betreuungsvollmacht gegen eine weiterführende Chemo ausspricht, muss sie von der ganzen Familie wirklich unterstützt werden, was ich auch annehme , aber da kann es bei einem so hochbrisanten Thema , plötzlich zu Vorwürfen kommen"Warum hast du....? "
Da ihr schon so einen , für ein Glioblastom "langen Weg" hinter euch habt, mit permanenter Chemotherapie und anderen Medikamenten , kann es leider natürlich , zu all die oben von dir genannten körperlichen Reaktionen kommen....
Burkard wollte damals, nach den Temodal Zyklen und dann mehreren one week on, one week off ... nicht auf CCNU und Procarbazin umsteigen, wegen der gefürchteten Nebenwirkungen....Er hat dann doch nur einen Zyklus gemacht...
So viele hier im Forum hatten und haben schon auch deine geäußerten Befürchtungen in Bezug auf die Nebenwirkungen gehabt....Auf der einen Seite hilft es, aber , wie gesagt es kann zu schwierigsten körperlichen Komplikationen kommen...Es kann, aber muss nicht...
Die "Nebenwirkungen" haben Burkard, , nicht seine 2 Glioblastome...
( letztes MRT war Tumorstillstand )... von einem längeren , schwierigen Leben... von dieser Erde und von allen Einschränkungen befreit...
Auch dass schreibe ich im Moment nach über 1 1/2 Jahren unter
Tränen ...
Aber so seltsam es klingt, froh, dass er wirklich noch selber sehr klar und bewußt sich selber gegen einen weiteren Zyklus entschieden hat....
Zu deiner und vielleicht auch Hansi´s Beruhigung... Sich gegen eine Chemo entscheiden heisst keinesfalls ein qualvolles Ende auf diesem Planeten... Es kann sogar (war bei Burkard so), noch einmal zu einer besseren Lebensqualität kommen.
Betonen für ALLE, möchte ich dabei, dass wir ab der CCNU-Phase die Heilpilz- Therapie sehr verstärkt haben , zu allen anderen komplementären Therapien dazu...( in Absprache ALLER behandelnden Ärzte)...
Meine große Hoffnung für euch ist ja, vielleicht kann es deine Tochter auch ermöglichen, dass ihr zu einem gemeinsamen Entschluss mit der Ärztin kommt....
Wie du ganz richtig schreibst, ...letztendlich müßt ihr den Weg entscheiden, ... gehen...
aber wenn ich an den Hirntumor- Informationstag in Würzburg(leider mein letzter besuchter) denke, wo wirklich alle Vortragenden immer wieder betonten , dass es nicht nur um eine Therapie geht, sondern um eine Lebensqualität, einen Lebenswert ...
Dann, ja dann, würde ich vermutlich zumindest besprechen, ob der nächste "wenn doch Zyklus" zeitversetzt gegeben werden kann....
Wenn die Entscheidung gegen eine weitere Chemo fällt, weisst du, dass wir alle, wirklich alle hier, dich ganz lieb in dieser letzten Lebensphase unterstützen würden und dir , neben deiner Familie , leider nur nicht so real... beistehen....
Ob eure Abschiedszeit bald kommt, liebe Tinchen , oder ob sie in etwas weiterer Zukunft liegt....
es ist eine sehr aussergewöhnliche, ... sehr kostbare, wertvolle Zeit....
Mit der Hoffnung, dir wenigstens einen gewissen, seelischen Beistand gegeben zu haben...
umarme ich dich ganz lieb und grüße deinen Mann und deine ganze Familie....
Herzlichst, liebevollst und mitfühlend
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer ...und dadurch auch im Hier und Jetzt...
und diese oben geschriebene Einstellung ist trotz der Tränen und der Trauer ein wunderschöner Trost für mich... vielleicht auch irgendwann für dich...