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tinchen

Liebe Forianer,

Entscheiden müssen WIR letztendlich, aber habt ihr eine Meinung dazu? Was würdet ihr tun?

Zum Sachverhalt: Mein Mann (Glio seit April 2013) hat 2 kleine neue Tumorherde, der Resttumor (OP 2013) ist weiterhin unverändert und nicht gewachsen.

Nach Oktober-MRT Abbruch der Chemo mit Temodal, vor 4 Wochen erstmals "CCNU".

Vor 2 Wochen Hirnblutung. Vermutet wurde durch einen Sturz, inzwischen denken wir eher, die Blutverdünner (Clexane-Spritzen, ASS) waren die Hauptursache.
Die Symptome ähneln einem Schlaganfall (jetzt auch rechter Arm teilweise gelähmt, Denkstörungen, Sprachstörungen). Die Kopfschmerzen sind jetzt zum Glück fast verschwunden. Aber mein Mann ist total schwach und müde, schläft bzw. dusselt fast den ganzen Tag. Wenn wir ihn in den Rollstuhl setzen und ins Wohnzimmer fahren, möchte er spätestens nach 30 Minuten wieder zurück ins Bett.

Gestern habe ich mit der Onkologin gesprochen, sie hat sich nicht geäußert, nimmt uns aber am Montag (eigentlich nur Blutbild) in die Sprechstunde.

Nochmal Anfang Dezember "CCNU"?
ODER die Therapie abbrechen, in der Hoffnung, dass sich mein Mann nochmal ein wenig erholt?

Meine Kinder und ich sind der Meinung: Lieber noch ein wenig Lebensqualität als ein paar Wochen mit CCNU "rausschinden" und es geht letztendlich gar nichts mehr.
Mein Mann kann es eigentlich nicht mehr selbst entscheiden, meine Tochter hat eine Betreuungsvollmacht, tut sich aber auch schwer, für ihren Papa zu entscheiden.

Avastin ist keine Option (Thrombose, Hirnblutung).

Noch haben wir ein paar Tage zum Überlegen - aber einfach ist es nicht.....

Liebe Grüße von tinchen

Hansi29

Hallo tinchen,
wir sind in der gleichen Situation wie ihr. Meine Mutter hat den Glio 4 seid April. Er ist nicht operabel, man hat uns zu einer Chemo mit Termadol geraten. Jetzt nach dem 5ten Zyklus hat sich ihr Gesundheitszustand immer
verschlechtert.
Sie hat kein Kurz- und Langzeitgedächtnis mehr, schläft nicht mehr und ruft Tag und Nacht. Sie kann nichts mehr selbstständig .
Wir wollen den nächsten Zyklus pausieren und die nächste MRT im Januar abwarten.
Wir haben die Hoffnung das sie sich etwas erholt. Sollte die MRT schlecht ausfallen werden wir keine weitere Chemo machen.
Es ist eine schwere Entscheidung, aber wir können es nicht mehr verkraften
Sie so leiden zu sehen.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft

Hansi

Lara

Liebes tinchen,

Das ist glaube eine sehr schwere Entscheidung. Wir haben schon mal darüber gesprochen .....aber wenn man direkt davor steht...
In der Theorie haben wir gesagt, dass man sich dann für mehr Lebensqualität entscheiden sollte .... was nützt einem gewonne Zeit wenn man diese nicht mehr nutzen kann.
Dass deine Tochter die Betreuungsvollmacht hat, ist glaube ich auch sehr gut. Wir haben auch schon überlegt, wenn man als Ehefrau oder Ehemann zu nah dran ist ob man solche Entscheidungen zu sehr schiebt.... nur unser Ältester ist erst 20 Jahre alt.
Ich hoffe dass man den Moment erkennt in dem man die Entscheidung zum Wohle des Patienten treffen muss...
Deine Schilderungen deuten diesen Moment an. Ich würde aber noch das Gespräch abwarten.... ggf. rät sie euch auch nur zu einer Chemo- Pause
Das ist dann noch kein Abbruch der Therapie...
Ich wünsche euch ein klärendes Gespräch und noch eine wunderschöne gemeinsame Zeit.
Liebe Grüße
Lara

gramyo

Liebe Tinchen und ihr Mann und natürlich auch eure Familie,

mir stehen im Moment wieder einmal die Tränen in den Augen, wegen deiner so schwierig zu beantwortenden Fragestellung. Wir haben ja auch schon privat darüber "gemailt", gesprochen....

Was soll ich euch raten?... Was für eine unter Umständen belastende Entscheidung von euch und vor allen Dingen für deine Tochter und
dich !...Zuerst möchte ich noch einmal auf die psychische Belastung deiner Tochter eingehen.

Wenn sie sich durch diese Betreuungsvollmacht gegen eine weiterführende Chemo ausspricht, muss sie von der ganzen Familie wirklich unterstützt werden, was ich auch annehme , aber da kann es bei einem so hochbrisanten Thema , plötzlich zu Vorwürfen kommen"Warum hast du....? "

Da ihr schon so einen , für ein Glioblastom "langen Weg" hinter euch habt, mit permanenter Chemotherapie und anderen Medikamenten , kann es leider natürlich , zu all die oben von dir genannten körperlichen Reaktionen kommen....

Burkard wollte damals, nach den Temodal Zyklen und dann mehreren one week on, one week off ... nicht auf CCNU und Procarbazin umsteigen, wegen der gefürchteten Nebenwirkungen....Er hat dann doch nur einen Zyklus gemacht...

So viele hier im Forum hatten und haben schon auch deine geäußerten Befürchtungen in Bezug auf die Nebenwirkungen gehabt....Auf der einen Seite hilft es, aber , wie gesagt es kann zu schwierigsten körperlichen Komplikationen kommen...Es kann, aber muss nicht...

Die "Nebenwirkungen" haben Burkard, , nicht seine 2 Glioblastome...
( letztes MRT war Tumorstillstand )... von einem längeren , schwierigen Leben... von dieser Erde und von allen Einschränkungen befreit...
Auch dass schreibe ich im Moment nach über 1 1/2 Jahren unter
Tränen ...
Aber so seltsam es klingt, froh, dass er wirklich noch selber sehr klar und bewußt sich selber gegen einen weiteren Zyklus entschieden hat....

Zu deiner und vielleicht auch Hansi´s Beruhigung... Sich gegen eine Chemo entscheiden heisst keinesfalls ein qualvolles Ende auf diesem Planeten... Es kann sogar (war bei Burkard so), noch einmal zu einer besseren Lebensqualität kommen.

Betonen für ALLE, möchte ich dabei, dass wir ab der CCNU-Phase die Heilpilz- Therapie sehr verstärkt haben , zu allen anderen komplementären Therapien dazu...( in Absprache ALLER behandelnden Ärzte)...

Meine große Hoffnung für euch ist ja, vielleicht kann es deine Tochter auch ermöglichen, dass ihr zu einem gemeinsamen Entschluss mit der Ärztin kommt....

Wie du ganz richtig schreibst, ...letztendlich müßt ihr den Weg entscheiden, ... gehen...
aber wenn ich an den Hirntumor- Informationstag in Würzburg(leider mein letzter besuchter) denke, wo wirklich alle Vortragenden immer wieder betonten , dass es nicht nur um eine Therapie geht, sondern um eine Lebensqualität, einen Lebenswert ...

Dann, ja dann, würde ich vermutlich zumindest besprechen, ob der nächste "wenn doch Zyklus" zeitversetzt gegeben werden kann....

Wenn die Entscheidung gegen eine weitere Chemo fällt, weisst du, dass wir alle, wirklich alle hier, dich ganz lieb in dieser letzten Lebensphase unterstützen würden und dir , neben deiner Familie , leider nur nicht so real... beistehen....

Ob eure Abschiedszeit bald kommt, liebe Tinchen , oder ob sie in etwas weiterer Zukunft liegt....
es ist eine sehr aussergewöhnliche, ... sehr kostbare, wertvolle Zeit....

Mit der Hoffnung, dir wenigstens einen gewissen, seelischen Beistand gegeben zu haben...
umarme ich dich ganz lieb und grüße deinen Mann und deine ganze Familie....

Herzlichst, liebevollst und mitfühlend
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer ...und dadurch auch im Hier und Jetzt...

und diese oben geschriebene Einstellung ist trotz der Tränen und der Trauer ein wunderschöner Trost für mich... vielleicht auch irgendwann für dich...

dirlis

Liebes Tinchen,

wir standen vor etwa einem halben Jahr an ähnlicher Stelle, nur - und das ist ganz sicher leichter gewesen- hat mein Mann entschieden, dass er keine Strohhalm-Therapie möchte an einer Stelle, da es keine Erfolgsaussicht mehr gibt.
Ehrlicherweise, gab es die ja nie. Aber die Hoffnung hat uns - und Euch - noch gute, gemeinsame Zeit verschafft.

"Lebensqualität" ist ein schöner und doch so unendlich abstrakter Begriff und so individuell und einmalig wie jeder einzelne von uns. Mein Mann hat Lebensqualität gesehen in einer Verfassung, die mir als Begleiterin fast unerträglich war. Und er hat entscheiden können, dass die Nebenwirkungen schlimmer sind, als die zu erhoffende Wirkung..

Einen Menschen lieben heißt, ihn zu beschützen, ihn zu halten, ihm zu vertrauen... Ich nenne nur weniges Aspekte dieses unglaublich umfassenden Gefühls "Liebe",
heute heißt für mich "Lieben" auch gehen lassen und erkennen, wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist, um sich einzugestehen, dass"es jetzt auch mal gut ist".

Mein Liebster ist nun seit 2 Monaten tot, er fehlt mir unendlich, jeden Tag, jede Stunde. Gerade jetzt wird mir wieder bewusster, was für eine besondere Beziehung wir hatten- natürlich jetzt! was fehlt, spürt man mehr, als alles was vorhanden ist.
Aber dennoch, die logische, analytische Seite in mir weiß, dass er mich schon viel früher verlassen hat, durch den Unterschiedlichen Umgang mit der Erkrankung (natürlich, sind ja nicht beide direkt betroffen).
die Zäsur in unserem gemeinsamen Leben war die Feststellung der Krankheit, das Verstehen, was das bedeutet, war der erste Schritt in unterschiedliche Richtungen, Ihn dann sukzessive Loslassen zu müssen, nur die Folge des ersten Verstehens. der Mann meines Lebens ist nicht der Mann für mein ganzes Leben, aber immerhin für seins.

Tinchen, was ist Lebensqualität? für Dich? Für die Tochter? (Die in einer Entscheidung unbedingt mitzutragen ist, da stimme ich Gramyo uneingeschränkt zu) für Deinen armen, kranken Mann?

Ich drücke Dich, bin mit all meinen Gedanken bei Dir und wünsche Dir, dass Du den für Euch richtigen Weg erkennst und den Mut hast, ihn zu gehen.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Binerich66

Liebes Tinchen,
du hast es selbst geschrieben:Lieber noch ein wenig Lebensqualität als ein paar Wochen mit CCNU "rausschinden".
Ich denke genau darum geht es.......es ist sehr unwahrscheinlich das das CCNU, die Lebensverlängerung bringt, die man sich erhofft.
Wir haben auch darüber geredet, mein Mann und ich....wenn das MRT wieder nicht das zeigt, was wir uns erhofft hätten, auch der Onkologe sagte uns, das bringt nichts mehr.....man sollte immer die Lebensqualitat im Auge behalten und nicht gegen Windmühlen kämpfen.
Mein Mann wollte nicht mehr, keine OP, keine Chemo. Zum MRT ist es nicht mehr gekommen, er ist 9 Tage vorher gegangen. Hätte ich die Entscheidung für meinen Mann fällen müssen, so hätte ich mich 100% gegen die Chemo entschieden. Aber das kommt natürlich immer auf den induviduellen Verlauf der Krankheit an.
Ich wünsche Euch von ganzem Herzen das ihr für Euch die richtige Entscheidung trefft und schicke Euch einen ganzen Container Kraft für die wirklich schwere Zeit.
LG
Bine

Sverige

Liebes Tinchen,

so wahr sind deine Worte: Lieber noch ein wenig Lebensqualität....


Die Entscheidung für oder gegen eine Behandlung ist so schwierig. Ist doch immer noch der kleine Funke Hoffnung auf Besserung.
Ein Schwester der Palliativstation hat zu mir gesagt, irgendwann sollte man es einfach gut sein lassen. Damals war ich so schockiert. Die Behandlung nicht machen, meine Mama einfach aufgeben. Es erschien mir im ersten Moment so unmöglich.
Trotzdem war diese Entscheidung richtig, weil sie für Mama bedeutete, dass sie noch fünf Wochen zu Hause sein konnte. Sie dort auch noch Lebensqualität hatte, nicht jeden Tag ambulant zur Chemo gefahren werden sollte.
Es ist sehr sehr schwer dies zu entscheiden, aber letztendlich geht es irgendwann nur noch darum auch zu erkennen, wenn der Kampf verloren ist.

LG
Sverige

gramyo

Liebe Tinchen und alle "Forianer",

gerne möchte ich noch eine kleine Anmerkung zu der Wortwahl, ... aber es ist eher eine Geisteshaltung , die uns alle dann später Erleichterung und auch Frieden bringt....

"Man verliert keinen Kampf gegen ein Glioblastom"....
sondern
"es ist die Akzeptanz des beginnenden Endes von diesem Leben".

Liebe Sverige, ich weiss dass du mir diese Änderung nicht übel nimmst... Sie hat mir sehr geholfen und ich glaube durchaus auch anderen hier...

Namaste

ich schreibe noch einmal die Sinnerklärung von Namaste weil ich sie einfach wunderbar finde... für mich ... für euch... für die Menschheit...

"Ich ehre den Platz in dir, in dem das gesamte Universum residiert...
Ich ehre den Platz des Lichts, der Liebe, der Wahrheit , des Friedens und der Weisheit in dir...
Ich ehre den Platz in dir, wo, wenn du dort bist und auch ich dort bin, wir beide nur noch eins sind"....

Das gilt ja , meiner Meinung nach, für alle Geliebten... ob im "Hier-Sein" oder im "Da-Sein"..

Namaste
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer ... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Sverige

Liebe Gramyo,

ja du hast Recht. Als einen Kampf sollten wir es nicht betrachten, er wäre ja so oder so aussichtslos - irgendwann zumindestens.

Wichtig ist mir gewesen zu erkennen, das es darum geht was das Beste für Mama gewesen ist und nicht für uns.
Und hier war es tatsächlich gut zu akzeptieren, dass es das Ende bedeuten wird. Von da an zählt jeden Tag als Gewinn zu sehen und soviel Zeit wie möglich, und auch von Mama gewünscht, mit ihr zu verbringen.


LG
Sverige

MZ 154

Liebe Sverige,

mach dir bitte keine Vorwürfe.
Ihr habt für eure Mama alles richtig gemacht und ihr dadurch ev. sogar einen Wunsch erfüllt.

Liebe Grüße
Manfred mit seiner Heike im Herzen

dosilue

mit ein wenig Abstand zu den letzten Tagen meines Mannes möchte ich dazu folgendes sagen: mein Mann hätte wahrscheinlich noch eine Chemo gemacht,
aber es ging dann plötzlich alles so rasend schnell...ich war froh, dass wir nicht nochmal zur Chemo mussten, denn danach ging es ihm immer sehr schlecht und den Tumor und den Tod hätte die Chemo nicht aufgehalten
wenn der Körper doch schon so schwach ist, wie soll da eine Chemo helfen?

Liebe Grüße
Dosilue

tinchen

Heute waren wir nun in der Onkologie.
Das Blutbild meines Mannes ist (noch) nicht ganz o.k., die nächste CCNU-Einnahme wäre frühestens am 3.12.
Meinem Mann geht es etwas besser, er fragte die Onkologin in der Sprechstunde: "Bringt denn die Chemo noch was?"
Die Antwort: ´"Die Frage kann ich Ihnen nicht beantworten, es ist sehr verschieden".
Sie sprach aber durchaus die zahlreichen Beeinträchtigungen meines Mannes an. Aber KEINE Empfehlung, weder in die eine noch in die andere Richtung...
Am 1.Dezember ist der nächste Onkologie-Termin ......

Liebe Grüße
tinchen

Irmhelm

Hallo tinchen,
es freut micht sehr, daß es Deinem Mann etwas besser geht. So hat die Pause doch schon etwas bewirkt. So sind wir wieder beim Thema "abwarten".
Ich denke in dieser Woche geht es weiter besser. Ich wünsche es Euch so sehr.
LG
Irmhelm

MZ 154

Liebes Tinchen,
ich freue mich mit euch und hoffe, dass ihr noch eine lange Zeit gemeinsam verbringen könnt.

Liebe Grüße
Manfred mit seiner Heike im Herzen

gramyo

Liebe Tinchen und ihr Mann,

diesmal schliesse ich mich gerne Irmi´s Worten, den darin enthaltenen Wünschen und der Zuversicht an.... Vor allen Dingen, weil ihr ja zu fast gleicher Zeit ein so wunderschönes gemeinsames "Ziel" vor Augen habt....

Geniesst, wenn irgend möglich... jeden Tag, jede Stunde, jede Minute ....
unterstützt von "realen Lieben" und uns "gedanklich unterstützenden Lieben" das Leben ...

Liebe Grüße in die Heimat meines Urgroßvaters :-))) (vielleicht sind wir ja auch "um Ecken" miteinander verwandt... wäre für mich durchaus schön )

sendet euch
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer ... und dadurch auch im Hier und Jetzt

tinchen

Hallo,

danke euch allen (auch für PN`s)

Eines habe ich erneut gelernt, diese Krankheit ist so unberechenbar - also

"NIE aufgeben" !

Vor 1-2 Wochen habe ich WIRKLICH nicht geglaubt, dass es meinem Mann nochmal ein wenig besser gehen könnte. Es war wirklich ganz ganz schlimm...
Jetzt erholt er sich jeden Tag ein wenig mehr, schaut seine Fussball-Sendungen, liest einige Seiten im Buch ...Vieles "versteht er falsch" - das ist aber nicht so schlimm...

Sollte er die nächste Chemo machen, hoffe ich natürlich, dass wir nicht nochmal so ein Desaster erleben ...

Man weiß einfach nicht, was richtig oder falsch ist - KEINER kann es wissen.

Aber mein Mann möchte so gern sein 2. Enkelkind im Februar kennenlernen und wir sind wieder wesentlich optimistischer ...:)

Liebe Grüße und DANKE, dass es euch + dieses Forum gibt:)
tinchen

MZ 154

Hallo tinchen,
"Nur wer nicht mehr hofft und sich aufgibt, hat schon verloren"
Dieser alte Spruch hat noch immer seine Bedeutung.
Ich hoffe, dass dein Mann und du die Geburt des 2. Enkelkindes miterleben könnt.

Liebe Grüße
Manfred mit seiner Heike im Herzen

Prof. H. Strik

Der wesentliche Punkt ist hier - wie immer - die Abwägung: Ist es sinnvoll, den Zustand des Patienten so zu erhalten, wie er ist? Ist eine Wirkung der Chemotherapie zu erwarten? Wie groß ist die Belastung durch die Chemotherapie? Wenn Ihr Mann sich erholt, kann er von einer Lebensverlängerung vielleicht profitieren. Die Wirkung von CCNU auf den Tumor kann man nicht voraussagen, aber es ist eine Chance, die man nutzen kann. Selbst wenn es nicht hilft hat man es wenigstens versucht. CCNU belastet v.a. das Blutbild. Der Zustand des Patienten wird dadurch üblicherweise nicht verschlechtert. Eine Hirnblutung als Nebenwirkung von CCNU ist mir nicht bekannt. Beim Avastin ist das dagegen schon möglich, das stimmt. Selbst in einer solchen Situation gebe ich es aber einem Patienten nach sorgfältiger Absprache - ohne Komplikation in bislang 9 Monaten. Ich hoffe, diese Überlegungen helfen ein wenig. HS

tinchen

Auch Ihnen, Herr Professor Strik, herzlichen Dank für Ihren hilfreichen Beitrag !

Wir hatten heute Termin in der Onkologie, das Blutbild ist in Ordnung und mein Mann nimmt nochmals CCNU (Seine Entscheidung!)

Es gab zahlreiche "FÜR und WIDER" - wir versuchen es und hoffen einfach, es ist Richtig:)

Liebe Grüße
tinchen

Lara

Hallo Tinchen,

Ich drück euch die Daumen, dass es hilft.

Liebe Grüße

Lara

Loni

Liebe tinchen,

ich glaube das die Entscheidung nicht leicht für Deinen Mann war.
Drücke Euch ganz ganz fest die Daumen das die Chemo anschlägt und
das es ihm nicht wieder so schlecht geht.
LG Loni

Binerich66

Liebes Tinchen, ich glaube bei dieser Krankheit gibt es kein richtig oder falsch. Jeder Verlauf und jedes Krankheitsbild ist anders. Wichtig ist egal welche Entscheidung vom Betroffenen getroffen wird, den Weg gemeinsam zu gehen........und das tun wir ja alle.
Ich drück euch die Daumen.
LG Bine

gramyo

Liebe Tinchen und ihr Mann,

auch ich bin mir sicher, dass es keinen "richtigen oder falschen Weg" gibt... Jeder geht seinen Weg mit seiner Überzeugung und seiner Kraft und seiner Hoffnung....
und dass ist gut und richtig so....

weil er dann , zwar immer von uns hier aus dem Forum liebevoll begleitet,... seine Kraft aus sich selber bezieht... hervorholt....
und das ist das Einzigste, wass auch wirklich ausschlaggebend ist...

Von ganzem Herzen wünsche ich deinem Mann und dir eine beschauliche Vorweihnachtszeit , mit aller-allerwenigsten Einschränkungen...
und immer noch mit eurer und auch wohl unser aller Hoffnung... dass die Chemotherapie weiterhin anschlägt...
und dein Mann sein zweites Enkelkind im Arm halten kann...

Dies alles wünsche ich euch von ganzem Herzen
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer ... und dadurch auch im Hier und Jetzt

tinchen

Liebe Forianer,

Wir hatten lange überlegt (Abbruch oder noch ein Versuch) und hatten erneut kein Glück mit der Chemo (CCNU).

Pünktlich 2 Wochen nach Einnahme der Tabletten bekam mein Mann einen Infekt (starker Husten, allgemein sehr schlechtes Befinden). Am 22.12. Verschreibung von Antibiotikum - einen Krankenhausaufenthalt wollten wir zu Weihnachten natürlich vermeiden.

Gleichzeitig beantragte ich über die Hausärztin ambulante palliative Versorgung (SAPV), am 29.12. sollten Einzelheiten (Planung) besprochen werden.

Einen 3. Versuch mit CCNU - auf keinen Fall !!! Mein Mann bekommt seit über 20 Monaten Chemotherapie. Irgendwann hat der Körper keine Kraft mehr.... das müssen wir nun akzeptieren.

Die Nacht zu Heiligabend hatte mein Mann ununterbrochen Hustenanfälle, Luftnot - wir mussten den Bereitschaftsdienst rufen. Neben totaler Schwäche ist er erneut verwirrt, unruhig, verbal sehr aggressiv.

Nun liegt mein Mann mit Lungenentzündung auf der Palliativstation, wir müssen abwarten, ob das Antibiotikum (per Tropf) anschlägt.

Ansonsten - Abbruch der Therapien, nach 21 Monaten Glioblastom zeichnet sich nun auch bei uns allmählich das Ende eines (für Glioblastom) langen Weges ab.

Es ist sehr traurig, das Wichtigste ist ab jetzt Beschwerden lindern, bestmögliche Versorgung. Und für meine Kinder und mich - einfach für ihn dazusein.

Liebe Grüße und allen, die einen ähnlichen Weg gehen, viel Kraft
tinchen

Lara

Liebes Tinchen,

Es ist so traurig und so schwer, aber sicherlich die richtige Entscheidung.
Worte zu finden fällt mir schwer.
Ich wünsche euch Kraft und trotz allem schöne gemeinsame Momente.

Liebe Grüße
Lara

Irmhelm

Liebe Tinchen,
sehr traurig haben mich Deine Zeilen gemacht. Wie Lara schon sagt, es ist schwer die richtigen Worte zu finden. Wissen wir doch alle, daß irgendwann für jeden dieser Moment kommt. Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit. Ich weiß, es sind banale Worte. Aber fühle Dich herzlich umarmt, in der Hoffnung, daß noch irgendwelche schöne Momente möglich sind, z.B. im Februar die Geburt des Enkelkindes.
Ganz liebe Grüße und Umarmung
Irmhelm

Hopehelp

Liebes Tinchen,

unbeschreiblich schwer,die richtigen Worte zu finden,dass auch ihr nun diesen Weg beschreiten müsst.

Mitfühlend und von Herzen,wünsche ich auch euch alles Gute,viel Kraft,
bedeutsame,liebevolle Momente und liebe,herzliche Menschen,
welche euch auffangen,Verständnis,Halt und Unterstützung geben.

Ich nehme dich sanft in meine Arme.

Herzliche,
traurige Grüsse

Hopehelp

..mit der Familie abschiednehmend von unserem lieben Papa,lieben Opa
auf der Palliativstation...

tinchen

Danke für eure lieben Zeilen,

der Husten ist so gut wie verschwunden und mein Mann war heute nicht mehr am Antibiotika-Tropf.

Nachdem er gestern wieder gegessen hatte - verweigert er heute erneut die Nahrung. Mir ist nicht klar, ob er nichts essen WILL oder nichts essen KANN.

Zu mir ist er nach wie vor so abweisend, antwortet nur mit "Ja" und noch öfter nur mit "NEIN", ich darf nicht seine Hand nehmen. Er schickt mich weg, wenn ich nicht gehe, schreit er mich an.

WARUM? Um mich zu schützen? Um alles allein mit sich zu regeln? Um sich nicht mit der Lage auseinandersetzen zu müssen?

Nachts ist er so unruhig, dass er bereits die 2. Nacht die Telefonkabel rausgerissen hat (jetzt ist das Telefon abgebaut) und ich habe darum gebeten, ihn zumindest nachts starke Beruhigungsmittel zu verabreichen.
Auch die letzten Wochen zu Hause konnte ich ihn kaum mehr allein lassen (nur für die nötigsten Erledigungen).

Dies alles macht mich noch trauriger, als ich ohnehin bereits bin. Eigentlich wollte ich meinen Mann nochmal zu Hause haben - jetzt werde ich vermutlich versuchen, ihn im gleichen Haus befindlichen Hospiz unterzubringen.

Ich schaffe es (vor allem psychisch) einfach nicht mehr.....:( Wenn ich meine Kinder nicht hätte - ich wüsste nicht ein noch aus.

Dieser Hirntumor ist einfach nur grausam.

Liebe Grüße an euch alle
tinchen

Harry1962

Hallo tinchen,

Dein Mann möchte vermutlich nicht, das Du sein Elend weiterhin siehst und Du immer mehr leidest, deshalb schickt er Dich weg.
Deine Traurigkeit kann ich sehr gut nach vollziehen und das Du psychisch sehr angegriffen bist.
Du hast alles für Deinen Mann getan was möglich ist. Und bist immer an seiner Seite. Du machst es richtig, das Du ihn im Hospiz unterbringst.

Ich wünsche Dir weiterhin die Kraft, die Du bisher hattest.

Viele Grüße

Harry

Loni

Liebe Tinchen,

bin Bestürzt und sehr Traurig über Deine Zeilen.
Es ist sehr schwer die Richtige Entscheidung zu treffen, aber zu diesem
Zeitpunkt war es sicherlich die Richtige gewesen.
Ich wünsche Dir und deinen Kindern für die kommende schwere Zeit viel
viel Kraft und liebevolle Menschen um Euch.
Ich hoffe Ihr habt noch liebevolle und schöne Momente mit Deinem Mann
und das er im Februar sein Enkelkind noch kennen lernen kann.
Ganz ganz liebe Grüße und eine liebe Umarmung
von Loni

Loni

Liebe Tinchen,
Deine heutigen Zeilen habe ich noch nicht gelesen als ich meine
Zeilen schrieb.
Deine Traurigkeit ist normal und verständlich, das Verhalten deines Mannes
Dir gegenüber ist nicht er sondern der Tumor, er möcht nicht das Du sein
Elend weiter mitbekommst er will Dich einfach schonen.
Du bist immer für Deinen Mann da machst für Ihn alles und die Entscheidung
Ihn ins Hospiz zu geben ist richtig und Du kannst selber etwas zur Ruhe kommen.
In deinen Kindern hast Du eine große Unterstützung sie sind immer für Dich da.
Ganz ganz liebe grüße
von Loni

Harry1962

Hallo Tinchen,


wenn Du jemanden zum reden benötigst sende mir eine PN. Meine Telefonnummer kann ich Dir dann zukommen lassen.


LG

Harry

Nicky

Liebes tinchen,

dein Bericht hat mich geschockt und stimmt mich tieftraurig.
Ja,das ist diese Wesensveränderung,die dieses Mistding mit sich bringt,das ist nicht dein Mann,das ist dieser Tumor,der ihn all diese Dinge machen und sagen lässt und zeitgleich möchte dein Mann dich irgendwie schützen,damit du nicht siehst,was dieses Ding mit ihm macht.

Es tut mir so unsagbar leid für euch,zumal ich euch letztens noch so viel Zeit miteinander gewünscht habe =(

Das du es psychisch nicht mehr kannst,kann ich nachvollziehen,deswegen ist es wirklich gut,die Option Hospiz zu haben,das du ihn dort unterbringen kannst,wohl wissend,das er dort sehr gut aufgehoben bist.Du kannst dann auch wieder zur Ruhe kommen,du brauchst deine Kraft und zeitgleich könnt ihr auch von den lieben Mitarbeitern und den Seelsorgern dort aufgefangen werden.

Mein liebes tinchen,weitere Worte zu finden ist sehr schwer......
ich wünsche euch ganz viel Kraft,hoffentlich auch noch schöne Stunden miteinander und du machst das alles richtig .
Ich drücke dich ganz lieb und bin für dich da,wenn du das Bedürfnis hast.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Annegret

Liebe Tinchen,
so ähnlich läuft es bei uns, noch nicht ganz so schlimm, aber am Montag früh, um 5 Uhr, musste ich einen Krankenwagen anrufen. Mein Mann liegt im KH.
Umarmungen und LG
Annegret

nowornever

Hallo Tinchen,

wir haben uns vor 5 Monaten nach einer Hirnblutung und etlichen fokalen Anfällen trotzdem für Avastin entschieden.

Seit dem wurde einfach "alles" besser.
Es fliesen zwar viele Tränen aber es wird mindestens soviel gelacht.

Es ist bei weitem nicht alles was wir tun aber es wäre ohne Avastin wohl nicht möglich.

Täglich Temodal in geringer Menge ist unabhängig vom MGMT wohl eine gute Kombi.

Alles Gute

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