Weiterbehandlung bei Rezidiv pilozytisches Astrozytom

Hallo ihr Lieben,

ich bin neu im Forum und bin eben nach der Anmeldung über die Tumorartkategorie Astrozytom I direkt auf den Thread von Claus gestoßen, der unserer Situation sehr ähnelt.

Ich möchte als erstes was zu unserer Vorgeschichte erzählen. Letztes Jahr im September, als unsere Tochter 1,10 Jahre alt war, bekam sie die Diagnose pilozytisches Astrozytom. Wir ließen den Tumor in der Uniklinik Greifswald "radikal" operieren, mit der Hoffnung, den Tumor komplett zu entfernen oder eine OP zu haben, mit der Möglichkeit, einen kleinen Rest stehen zu lassen, dem die Versorgung abgekappt wird. Postoperativ war einen kleinen Saum am Hirnstamm sehen. Unserer Tochter ging es nach der OP sehr schlecht. Sie musste das Laufen neu erlernen und war hierfür zur Reha in Meerbusch. Ihr geht es im Moment sehr gut und sie hat tolle Fortschritte gemacht. Komplett genesen ist sie aber nicht.

Die letzten zwei Kontroll MRTs zeigten kein Wachstum. Jetzt, nach einem 3/4 Jahr, ist an vier Stellen ein geringes Wachstum in der Tumorhöhle zu sehen. Am Hirnstamm hingegen wurde kein Kontrastmittel aufgenommen. Allerdings ist eine der vier kleinen Stellen in unmittelbarer Nähe neben dem Hirnstamm, was was mich extrem! nervös macht, da ich den Tumor auf gar keinen Fall wieder am Hirnstamm haben möchte.

Zur Nachsorge sind wir in der Uniklinik Münster angebunden. Hier sind wir sehr kompetent über verschiedene Möglichkeiten aufgeklärt worden.

Infrage kämen eine Chemotherapie, die neben einem Wachstumsstop oder einer möglichen Tumorreduzierung vor allem auch Zeit gibt, um auf eine Bestrahlung mit Protonen zu warten. Unsere Tochter ist aktuell 2,9 Jahre alt.

Eine weitere Möglichkeit wäre eine zweite OP. Bei der man erstens nicht zu 100% voraussagen kann, dass man die nachgewachsenen Tumoren und vor allem den Tumor in Hirnstammnähe komplett entfernt bekommt; der Tumor möglicherweise schon Hirnstamm klebt und man ihn dann wieder nicht entfernen kann oder sich zu einem späteren Zeitpunkt weitere Tumorrezidive an anderen Stellen in der Tumorhöhle bilden, deren Zellen gerade inaktiv sind. Irgendwie ist uns das alles etwas zu unsicher oder die Methode möglicherweise umsonst. Natürlich gäbe es auch die Chance, eine Heilung zu erzielen, genaues kann man aber einfach nicht sagen. Zusätzlich würde unsere Tochter in der Entwicklung wieder zurück geschmissen. Es ist wirklich zum Heulen!!!

Die dritte Methode wäre, das nächste MRT abzuwarten. Diese Möglichkeit verstehe ich ehrlich gesagt überhaupt nicht. Ich Frage mich auch, warum nicht sofort gehandelt wurde, denn der Tumor in direkter Hirnstammnähe könnte ja jeden Moment durch sein Wachstum den Hirnstamm berühren! Wäre denn nicht Alles daran zu setzten, das zu verhindern?!!!

Wir haben im Moment so viele Fragen und Unsicherheiten und ich würde mich sehr über Erfahrungsaustasch freuen. Vielleicht hat sich ja einer von euch mal für die eine oder andere Methode entschieden?

Ganz liebe Grüße,
Leguan

Wieso soll denn auf eine Protonenbestrahlung gewartet werden?
Ich war mit meinem Sohn in Essen zur Protonenbestrahlung und da waren auch Kleinkinder, die Protonenbestrahlung bekommen haben.

Ja, das stimmt. Unser Nachbarkind geht auch nach Essen. Das UKM schickt auch Kleinkinder dort hin, wenn die Tumoren inoperal, an der Wirbelsäule gelegen oder bösartig sind. Unsere Tochter hat einen gutartigen Tumor, den man, wegen den Nebenwirkungen der Protonentherapie, erst mit 8 Jahren bestrahlen sollte. Sonst wäre unsere erste Wahl auch die Bestrahlung.

Hallo,
unsere Tochter (knapp 3 Jahre) hat mehrere Tumore im Kleinhirn als auch im Hirnstamm. Daher alle inoperabel.
Sie macht derzeit eine Chemotherapie mit Vinblastin. Sie verträgt es super, keine Nebenwirkungen.
Mittwoch müssen wir zum MRT und dann erfahren wir, ob die Chemo anschlägt.
Eine Bestrahlung ist bei uns aufgrund der Vielzahl wohl nicht möglich.
Alles gute Euch!

Oh, das wäre ja vielleicht auch eine Möglichkeit. Danke für deinen Beitrag picasso. Morgen haben wir einen Termin in Münster zur Besprechung der Portimplantation, da werde ich das ansprechen. Wo macht ihr die Chemo? Ich drücke euch ganz fest die Daumen für Morgen und wünsche positive Ergebnisse!!!

Die Chemo machen wir in Berlin. Unsere Tochter hat auch einen Port. MRT ist soweit gut verlaufen. Nun hoffen wir natürlich auf Stillstand bzw. Rückgang. Das erfahren wir nächste Woche.

Hallo Leguan,

wir haben im März ja die Seed Implantation durchführen lassen. Gestern war der erste Kontrolltermin nach dem Eingriff. Der Tumor ist geschrumpft und zwar um einiges! Da der Seed noch ca. 3 Monate weiterhin den Tumor von innen bestrahlt ist davon auszugehen das der Tumor noch um einiges kleiner wird.
Wir werden unteranderem auch von der UniKlinik Münster beträut, aber da hat man uns die Theraphiemethode nicht vorgeschlagen.



Liebe Grüße

Claus

....ach ja Eingriff wurde von unserer Kleinen gut vertragen. Sie ist gut drauf, hat zwar ihre Einschränkungen seit der ersten OP aber sie ist jetzt nach den Ferien in die 3 Klasse der Regelschule gekommen, natürlich mit I -Kraft aber das klappt ganz gut.

Leguan, ich sag nur Dr.Lehrke in Hamm oder in Köln Dr. Ruge, frag mal dort einfach an nur um deren Meinung zu hören.
Liebe Grüße

Claus