Thema: Weiteres Vorgehen nach 850k Analyse

Hallo Zusammen,

bisher war ich nur passiv mitlesend.

Betroffen ist ein Familienmitglied, w 56.
Anfang des Jahres kam es zu neurologischen Ausfällen. Kurz darauf ein MRT mit Verdacht auf Hirntumor.
Dann eine Operation in Bochum , sowie die Diagnose Glio Grad IV und aus der Pathologie dann zusätzlich methyliert und Wildtyp 1.

Nach längerem Lesen hier, haben wir in Bochum dann die Kombitherapie CCNU und TMZ angesprochen , welche auch uns empfohlen wurde.
Momentan ist sie im 2. Zyklus, die Blutwerte haben sich sehr schnell und gut erholt.

Zusätzlich waren wir in der Zwischenzeit in Bonn um dort einfach nochmal eine 2. Meinung sowie für uns die Bestätigung zu holen, das Richtige momentan zu tun.

Wir konnten einen Teil aus der Pathologie nach Heidelberg in die Pathologie zu einer 850k molekularen Diagnostik schicken lassen und haben nun das Ergebnis. Da die Pathologie keinen offiziellen Hinweis auf die eventuellen therapeuthischen Möglichkeiten geben darf, müssen wir das nächste Gespräch in Bochum abwarten. Der niedergelassene Onkologe vor Ort ist anscheinend hierfür nicht der ganz richtige Ansprechpartner.

Macht es Sinn hier im Forum einzelne Werte zu geben, kennt sich hier jemand damit aus?
Kann uns jemand hierfür einen Tip geben bei welchem bekannten Onkolgen wir uns mit den Ergebnissen als 2. Meinung vorstellen könnten?

Grüße und Danke

Hallöchen. Mein Mann ist betroffen seit 3/11 . Ich habe als Ehefrau immer geforscht, recherchiert und gehofft das Richtige zu tun, auch mit Hilfe meines Medizinischen Halbwissens. Das Dumme an der Schulmedizin ist, dass man nicht viele Möglichkeiten hat. Es gibt ein paar Standarttherapien, die von der Kasse bezahlt werden und dann ist auch schon Ende. Mein Mann hatte 2 Versuche, die letztendlich gescheitert sind. Jetzt gilt er als austherapiert.
Was uns bleibt sind alternative Behandlungsmethoden.
Die ansässigen Onkologen sind allesamt mit dem Thema Glioblastom überfordert, weil sie in der Praxis vll 5-6 solcher Fälle je gesehen haben, wenn sie ( die Ärzte) um die 50J sind. Dieses Krankheitsbild ist keine Routine, und jeder Fall liegt anders. Unser Onkologe musste sich auch erst belesen welche Therapie mit welcher Dosierung, da kannte ich vor ihm schon mal die Namen der Medikamente, die zum Einsatz kommen können, weil ich mich definitiv damit mehr beschäftigt habe als er.
Also erwartet nicht zu viel. Am besten ist es wahrscheinlich, wenn man die Behandlung an einer Uni beginnt und dort eingestellt wird, das kann sehr individuell sein. Ein Onkologe der die Therapie fortführt ist dann kein Problem mehr. Letztendlich ist die Chemo nur eine Therapie, aber möglicherweise nicht die Optimalste, wenn es denn überhaupt eine gibt.
Ich frage mich zum Beispiel, ob mein Mann nach der ersten OP nicht auch ohne ausgekommen wäre, bis das Rezidiv kam? Hat das Temozoloid den Tumor unterdrückt, oder wäre er so oder so nach gewisser Zeit wieder aufgetaucht? Ein Mann 72J , den wir kennen lernten , hat nach der OP 12 Jahre gelebt ohne Chemo, dann konnte ich ihn nicht weiter verfolgen, möglicherweise lebt er jetzt nach 4 Jahren ja immer noch ohne Chemo.
Man muss also nach Bauchgefühl entscheiden, welchen Weg man geht. Man wird nie wissen ob es richtig oder falsch war, am Ende muss man dazu stehen. Doch nie geht man siegreich aus dem Kampf hervor.
Das Glioblastom ist nach wie vor unheilbar und es gab noch keinen mir bekannten Fall, wo es in komplette und endgüldige Remission ging. Mein Mann hat eine über 6 Jahre andauernde Vollständige Remission, bevor es vor einem halben Jahr wieder losging und zwar unter Temozoloid Therapie.
Warum? Was lief schief?
Ihr müsst tun, was euer Bauchgefühl sagt. Und dann auch dazu stehen.
Wäre der Tumor meines Mannes langsamer gewachsen, wenn er keine Re-Op gehabt hätte? Ich habe meine Bedenken dazu angemeldet, ihn aber letztlich unterstützt, weil er es eben so wollte. Niemand wird je wissen, ob das richtig oder falsch war.
Mit den Behandlern ist das auch so. Egal wie viele ihr probiert, sie arbeiten alle auf der Basis der Standarttherapien mit wenigen Abweichungen. Sie sind an Bestimmungen und Gesetze gebunden. Abweichende Beratungen könnt ihr nur im Ausland erhalten, wo Bestimmungen und Gesetze anders liegen.
Hätte man die Zeit die man mit Suchen vergeudet, nicht irgendwie besser nutzen können indem man einfach lebt? Ich sehe das auch bei Studien so. Wer sagt mir bei einer Doppelblindstudie ob ich das Plazebo habe oder nicht? Einmal in der Woche irgendwohin Untersuchungen über mich ergehen lassen, ....na irgendjemand muss das auch machen, zum Wohle aller. Für mich.....vergeudete Lebenszeit.

Fazit. Ihr könnt hier gut beraten werden, hier sind echte Spezialisten im Chat. Orientiert euch systematisch und fahrt dann eine Schiene, die euch das Bauchgefühl sagt. Und dann lebt!