Weiterführung der Chemo ?

Mein Mann ist seit 12.2003 an einem Glioblastom WHO Grad IV erkrankt.
DEr Tumor ist nicht operabel.
Er wurde Jan-März 04 bestrahlt, erhielt danach Chemo ( Temodal) wurde als Pflegefall aus der Klinik entlassen. ER hat sich im Juli so weit stabiliesiert, daß er mit Hilfe wieder kleinere Strecken laufen konnte. Da im Okt.04 ein neuer Herd sichtbar wurde ist die Chemo umgestellt worden auf Pholychemotherapie. Hatte aber auch keinen Erfolg. Mein Mann hat dann Dez 04/Jan 05 Glivic und Litalir erhalten.Ende Jan. 04 lag wieder ein Tumorsprogress vor.Daraufhin wurde die Chemo auf ACNU und VM 26 umgestellt. Hat davon 2 x erhalten. Jetzt wurde eine neue Kernspintomographie gemacht. Jetzt steht die Entscheidung an, wie wird weiterbehandelt. Mein Mann ist seit Jan. 05 fast vollständig bettlägrig. Kann sich nicht äußern. Kann selbstständig nichts mehr tun.

Jetzt ist die Frage bei Fortsetzung der Chemo bleibt dann die Lebensqualität auf dieser sehr niederigen Stufe erhalten? Ist dies
wünschenswert oder erstrebenwert?


Wer kann Entscheidungshilfe leisten,.

Wer hat eigene Erfahrung mit dieser Frage und wie wurde sie gelöst.



Vielen Dank

Hallo,

leider hast du nicht geschrieben, wie das neue MRT ausfiel, d.h. ob der Progress durch die ACNU/VM 26 Therapie gestoppt wurde. Ich nehme das jetzt mal an, sonst würde diese ja auch abgesetzt werden. Wenn keine Remission d.h. Verkleinerung des Tumorvolumens erreicht werden kann, ist zu befürchten, dass sich der Zustand auf dem schlechten Niveau hält, d.h. sich nicht verbessert. Vielleicht besteht dann doch die Möglichkeit z.B. durch Erhöhung des Cortisons eine Verkleinerung des Ödems zu erreichen.
Dies macht durch den Druck auf ansich "gesundes" Gewebe manchmal mehr neurologische Defizite als der Tumor selbst. Bei so schlechtem Allgemeinbefinden können kurzzeitig Dosen von bis zu 40 mg Fortecortin gegeben werden (Bitte mit Arzt abklären). Verbessert sich nach so hohen Dosen nach ein paar Tagen der Zustand nicht, so dürfte dies ein Zeichen sein, dass die Defizite vom Tumor kommen. Bei Stabilisierung könnte dann ggf. ja noch versucht werden die Therapie zu ergänzen um doch noch eine Remission zu erreichen. Da du geschrieben hast, dass Gleevec/Litalir eingesetzt wurde, könnte es sein, dass ihr in Dülmen in Behandlung seit, der dort behandelnde Onkologe ist sehr offen für experimentelle Wege, wenn ihr bzw. dein Mann das will. Hat er sich als es ihm zunehmend schlechter ging nie geäussert ob er seine Situation so noch ertragen kann? Ich habe den Kommentaren von Angehörigen in der Liste schon manchmal entnommen, dass der oder die Betroffene noch starken Lebenswillen hat oder in seiner Situation nicht wirklich unglücklich ist. Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass mein Mann diesen Zustand nicht mehr ertragen wollte und ich ihm noch viel zu lange Therapien zugemutet habe in der Hoffnung wir könnten das Schicksal nochmal abwenden. Ich bereue dies heute sehr, da es sehr viel mit eigenem Egoismus zu tun hat. Aus heutiger Sicht würde ich es aber immer noch nicht schaffen z.B. alle Medikamente abzusetzen.

Ich wünsche Euch all das, was man in dieser Situation wünschen kann.

Gabriele

Hallo Gabriele,

uns ist es leider zu keinem Zeitpunkt richtig möglich gewesen nach bekanntwerden des Tumors noch einmal ein Gespräch in dieser Richtung zu führen. Anfang 2004 habe ich nicht den Mut gehabt mit ihm darüber zusprechen., danach ging es ihm ja sehr schlecht. In dieser Zeit habe ich mich über diese furchtbare Krankheit informiert. Wir waren nicht in Dülmen.
Ich habe nur telefonischen Kontakt aufgenommen. Dabei wurde mir ohne dies vermittelt, wenn Glivec und Litalir zum Einsatz kommen ist dies die allerletzte Therapie. Der behandelnde Arzt hat mit vor dem Einsatz der ersten Chemo gesagt" es wird ein Zwischenhoch geben". das war wohl Juni bis Dez. 2004. In dieser Zeit als es in kleinen Schritten nach oben ging hatte ich wieder nicht den Mut mit meinem Mann über seine/unsere Situation bzw. über seine Wünsche zu reden. Er auch nicht. Wir haben ganz einfach diese Zeit genossen so gut es ihm und mir ging.Es gab einmal der Zeitpunkt, den ich aber leider nicht genutzt habe, als mein Mann reden wollte und konnte. Ich habe die Zeichen leider falsch gedeutet.Aus heutiger Sicht war es ein grosser Fehler. Danach war es ihm leider wieder nicht mehr möglich sich in ganzen Sätzen zu äußern.

Das neue MRT hat sich wieder verschlechtert.

Ich habe einfach nicht den Mut bzw. das Recht auf der einen Seite zu sagen,wir quälen ihn nicht mehr weiter wir setzen die Therapie ab.

Auf der anderen Seite, wenn man diese Leben sieht das mein Mann z.Z. führt - ohne Lebensqualität eigentlich auch Menschenunwürdig ein dahindämmern. Das hat er bestimmt so auch nicht gewollt bzw. das habe ich meinen Mann so auch nicht gewünscht.
Wenn es noch eine Hoffnung gibt sage ich ja zu jederzeit.

Aber ein Leben auf dem jetzigen Stand ist nicht wünschenswert und auch nicht erstrebenswert.

Ich weiß einfach keine Antwort!

Du brauchst einen ehrlichen Arzt der es wagt, seine Meinung zu äußern. Kein Mensch möchte auf Dauer ein Pflegefall und ins Bett gebunden sein. Manchmal bleibt nur der letzte Weg.

LG Bruni

Hallo,

ich kann eure Situation gut nachvollziehen, da wir in genau derselben waren.
Versuche jetzt mit ihm zu reden. Versuche rauszufinden, ob er auf bestimmte Dinge noch positiv reagiert, z.B. ob er es genießt, wenn man ihn streichelt oder massiert oder einfach nur festhält. Ich hatte festgestellt, dass mein Mann auf nur noch das reagierte, was ihn sehr beschäftigte. Er konnte durch Nicken oder kopfschütteln seinen Willen noch ziemlich lange kundtun (wenn er wollte). Als er ziemliche Probleme mit Bauchkrämpfen hatte und es nicht klar war ob er ggf. eine Darmblutung vom hohen Cortison bekommen hatte und die Frage war ob dies in der Klinik abgecheckt werden soll, hat er auf rein gar nichts reagiert. Erst als ich ihn einfach festhielt und zu ihm sagte: Ich weiß du kannst nicht mehr, du möchtest lieber gehen, hat er mit dem Kopf genickt und Tränen in die Augen bekommen. Die Ärztin hat ihn dann gefragt ob er nicht ins Krankenhaus will, dann hat er den Kopf geschüttelt. Ich hätte damals die Medikamente d.h. Antikonvulsiva und Cortison absetzen können und habe es nicht getan. Nicht nur weil ich es nicht wollte, sondern auch weil mir keiner sagen konnte oder wollte was dann in welchem Zeitraum geschieht. Ich weiß von einem Beitrag im Forum wo die Folgen für alle Beteiligten sehr grausam waren.
Allerdings glaube, ich dass diese durch entsprechende Dosen von Valium (Tavor oder Diazepam) oder Morphium für den Patienten auch sehr sanft gehalten werden können. Wenn Du den Mut hast sprich die behandelnden Ärzte an.

Vielleicht kann auch einer der Ärzte im Forum etwas dazu sagen, was der Rahmen des möglichen für Angehörigen ist, wenn es um das Absetzen von Medikamenten und die Gabe von Morphium oder Valium geht.

Ich habe mich sechs Jahre mit dieser Krankheit und sämtlichen Therapien beschäftigt, die Fachliteratur füllt ein ganzes Regalfach . Leider haben mir zum Schluss die einfachsten Kenntnisse in Pflege gefehlt und die Hausärzte schienen mir manchmal mindestens genauso überfordert.

Die Entscheidung kann dir keiner abnehmen und im Nachhinein war es aus der eigenen Sicht vermutlich immer die Falsche.

Ich denke an euch.

Gabriele

Hallo Gabi,

mein Mann isst seit gestern fast gar nichts mehr. Er weigert sich einfach den Mund zu öffnen.Beim trinken geht es ähnlich. Hat er tatsächlich was gegessen oder getrunken, konnte es passieren, daß es ihn 3-4-mal gewürgt hat. Die Tabletten hat er mit Mühe gestern noch genommen. Er schläft fast ausschließlich.

Heute verweigert er Essen, Trinken und die Tabletteneinahme.

Nach Rücksprache mit dem Sonntagsdienst(Hausarzt ist in Urlaub), haben wir jetzt beschlossen den Willen meines Mannes zu respektieren.

Er bekommt jetzt, da er auch große Schmerzen hat, beim umlagern, alle 8 Stunden Morphin. Ansonsten werden wir Ihn in Ruhe lassen und werden nur in seiner Nähe sein.

Nach einem langen Gespräch mit diesem Arzt habe ich mich gegen das Krankenhaus,gegen Zwangsernährung mit Sonde etc. entschieden.

Ich werde ihn begleiten zusammen mit dem Arzt und nach Möglichkeit alle Schmerzen von ihm fern halten.

Ich denke hoffe und wünsche, daß mein Mann diese Entscheidung
so mitgetragen hätte, wenn er es könnte im Sinne der Menschlichkeit.


LB.

Ich wünsche dir viel Kraft bei allem was in den nächsten Tagen und Wochen auf dich zukommen wird.
Wenn du mit jemandem sprechen möchtest, so kannst du meine Tel. bei der Hirntumorhilfe erfragen, ich bin in der Tel.Liste registriert.

Alles Gute
Gabriele

Deine Entscheidung ist gut und richtig.

Auch mein Mann (41) hat mir im Laufe der letzten 7 Wochen alles "abgewöhnt". Kein Essen, kein Trinken, keine Medikamente. Nur noch Schmerztherapie und Schlafen. Schliesse Deinen Frieden damit. Ich wünsche Euch noch schöne Momente.

Denke nicht so viel darüber nach, wenn es möglich ist. Aushalten kannst Du das nur, wenn Du jeden einzelnen Tag so nimmst wie er kommt, einfach in den Tag hineinleben. Keine Pläne machen - das macht es sonst unerträglich.

Hallo,

Ich habe ein Astrozytom WHO II und mir auch mal überlegt, was ich will wenn es schlimmer wird und ich irgendwann nur noch wie ein Gemüse (Entschuldigung für das Wort) im Bett liegen sollte.

Für mich ist dann klar: Wenn quasi keine Hoggnung auf Besserung mehr besteht, soll kurzer Prozess gemacht werden.

Muss aber natürlich jeder selbst entscheiden.

Gruss,

Kai

Hallo Gabriele,

habe versucht Deine Telefonnummer zu erfragen.
Aber es gibt mehrere Gabriele im Telefonverzeichnis, war deshalb nicht erfolgreich.

Vielleicht kannst Du mir nocheinen weiteren Hinweis geben.

Danke

Ich finde Deine Entscheidung gut und richtig, sehr verantwortungsbewusst und liebevoll.
Meinen Mann Bernhard habe ich in der letzten Phase seiner Krankheit (auch GBM IV) noch mit Magensonde ernähren lassen. Ich konnte damals nicht anders. Auch wir konnten vorher nicht sprechen.
Das Ende wurde so zwar eine Woche herausgezögert, ich bereue dies aber sehr, es war eine Qual für meinen Mann.
Ich bin in Gedanken bei Euch.
Sylvia

Hallo Sylvia,

nachdem mein Mann alles verweigert hat an Essen,Trinken und Tabletten ist er genau eine Woche später in Frieden eingeschlafen.

Ich war die ganze Woche bei ihm. Insbesondere in den Minuten wo er verstarb. Er hat ganz einfach aufgehört zu atmen.

Es ist so passiert, wie ich es ihm gewünscht habe, wenn es dann so sein sollte. Ich bin sehr froh und dankbar, daß ich diese Minute mit ihm zu Hause teilen konnte.
Nachdem er sich von dieser Welt verabschiedet hatte, sah er aus wie wenn er sehr entspannt schläft. Alles Leid, die ganze Krankheit ist von ihm abgefallen gewesen.

Liebe Grüße

Hallo,
ich wusste nicht, dass Dein Mann schon gestorben ist (bin nur noch sporadisch im Forum).Ich hoffe, mein Beitrag war deshalb nicht "unpassend".
Ich möchte aber nicht versäumen, Dir mein Beileid zu dem großen Verlust aussprechen, den Du ja erlitten hast. Klar kann man sagen, es war besser so-aber ich hasse diesen Spruch irgendwie. Man kann nur hoffen, dass unsere Lieben jetzt irgendwo sind, wo es ihnen besser geht als zuletzt hier auf der Erde.
Mir fehlen jetzt weitere tröstliche Worte, ich bin sehr traurig.
In Mitgefühl,
Sylvia

Hallo Monika,

leider lese ich deinen Eintrag erst heute. Gerne darfst du nochmals versuchen meine Nummer zu kriegen. Gabriele H. PLZ. 72124.

Hallo Sylvia,

auch ich bin sehr traurig über das Geschehene.
Aber auf der anderen Seite auch sehr froh und dankbar , daß ich die letzte
Woche seines Lebens fast ausschließlich an seiner Seite war.Insbesondere
zu dem Zeitpunkt seines Todes. Er hat ganz einfach aufgehört zu atmen .
In seiner letzten Woche hatte er einen sehr guten Tag. An diesem Tag hat er mit den Schwestern,dem Besuch und mit mir ein paar Worte gesprochen.
Soviel hatte er schon lange nicht mehr gesagt.
Ich habe in der Zeit der Krankheit gelernt, mich an kleinen Dingen zu erfreuen. Deshalb war dieser Tag auch ein sehr guter Tag für mich.

Außerdem bin ich froh und dankbar, daß ich diesen Weg so mit meinem Mann gegangen bin und ihm ermöglicht habe die ganze Zeit über bei uns zu Hause zu verbringen.

Liebe Grüße