Thema: Weiterführung der Therapie
Weiterführung der Therapie
Eicher
05.08.2018 13:45:55
Hallo Zusammen,
ich bin neu hier in diesem Forum.
Kurz zu meinem Krankheitsverlauf:
Anfang des Jahres bekam ich die Diagnose (zuerst Verdacht auf Schlaganfall) astrozytäres Gliom (IDH Wildtyp).
Eine Biopsie fand kurz danach statt, hier wurde ein Großteil entfernt aber nicht alles zwecks Verhinderung von Hirnschäden.
Seitdem habe ich eine 6 wöchige Strahlentherapie mit gleichzeitiger Chemotherapie (Temozolomid) absolviert.
Nun zu meiner Frage:
Bei mir würde jetzt der dritte (von 6 geplanten) Zyklus anstehen (1. Zyklus 150mg; zweiter 1. Zyklus 300mg; 2. Zyklus 400mg) mit 380mg (da im letzten Zyklus 8kg abgenommen habe und die Blutwerte extrem gefallen sind).
Macht das überhaupt noch Sinn? Denn wenn ich noch mehr Gewicht verliere befürchte ich kein lebenswertes Leben mehr führen zu können.
Zusätzlich nehme ich Metadon (20-10-20 Tropfen) seit einigen Wochen, hier soll bis 20-20-20 gesteigert werden und ich lasse regelmäßig (alle 2 Monate) MRT-Aufnahmen und wöchentliche Blutwerte zur Kontrolle machen.
Weiß hier jemand Rat?!? Ich befürchte die Nebenwirkungen sind schlimmer als der Tumor an sich (Bettlägrigkeit, künstliche Ernäherung).
Ich wäre sehr froh wenn mir jemand helfen könnte, denn ich möchte den dritten Zyklus aussetzen oder später beginnen.
Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich bzw weiß medizinischem Rat/Alternativen.
Viele Grüße
Eicher
ich bin neu hier in diesem Forum.
Kurz zu meinem Krankheitsverlauf:
Anfang des Jahres bekam ich die Diagnose (zuerst Verdacht auf Schlaganfall) astrozytäres Gliom (IDH Wildtyp).
Eine Biopsie fand kurz danach statt, hier wurde ein Großteil entfernt aber nicht alles zwecks Verhinderung von Hirnschäden.
Seitdem habe ich eine 6 wöchige Strahlentherapie mit gleichzeitiger Chemotherapie (Temozolomid) absolviert.
Nun zu meiner Frage:
Bei mir würde jetzt der dritte (von 6 geplanten) Zyklus anstehen (1. Zyklus 150mg; zweiter 1. Zyklus 300mg; 2. Zyklus 400mg) mit 380mg (da im letzten Zyklus 8kg abgenommen habe und die Blutwerte extrem gefallen sind).
Macht das überhaupt noch Sinn? Denn wenn ich noch mehr Gewicht verliere befürchte ich kein lebenswertes Leben mehr führen zu können.
Zusätzlich nehme ich Metadon (20-10-20 Tropfen) seit einigen Wochen, hier soll bis 20-20-20 gesteigert werden und ich lasse regelmäßig (alle 2 Monate) MRT-Aufnahmen und wöchentliche Blutwerte zur Kontrolle machen.
Weiß hier jemand Rat?!? Ich befürchte die Nebenwirkungen sind schlimmer als der Tumor an sich (Bettlägrigkeit, künstliche Ernäherung).
Ich wäre sehr froh wenn mir jemand helfen könnte, denn ich möchte den dritten Zyklus aussetzen oder später beginnen.
Hat jemand Erfahrungen diesbezüglich bzw weiß medizinischem Rat/Alternativen.
Viele Grüße
Eicher
Eicher
paolo
05.08.2018 23:00:56
Wilkommen im Forum, auch wenn es kein freudiger Anlass ist.
Ich würde an deiner Stelle versuchen, die 6 geplanten Zyklen ohne Unterbrechung zu absolvieren, auch wenn es schwer fällt.
Danach wäre ja eh erst mal Pause, falls keine weiterführende Therapie geplant ist.
Ist der starke Gewichtsverlust durch die Übelkeit als Nebenwirkung der Chemo begründet?
Da gibt es eigentlich ganz gute Mittel aus der Gruppe der Antiemetika (z.B. Granisetron, Ondansetron usw.), die gegen die Übelkeit helfen und üblicherweise zusätzlich zur Chemo verschrieben werden.
Hast du keines verordnet bekommen, oder hilft es nicht gut?
Was mich ein wenig wundert, ist dass du das Methadon 3 mal täglich einnimmst. Ist das entsprechend der ärztlichen Anweisung?
Alle mir bekannten Mitstreiter die, so wie ich auch, ebenfalls Methadon einnehmen, nehmen das nur morgens und abends, also nur 2 mal täglich ca. alle 12 Stunden.
Methadon hat eine recht lange Halbwertszeit im Blut von 24-36h. Da scheint mir die dreimalige tägliche Einnahme aussergewöhnlich viel zu sein.
Wie du selbst schreibst, soll das ja noch weiter gesteigert werden.
Da du also noch in der Einschleichphase bist, wäre es möglich, dass Begleiterscheinungen wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Benommenheit, Schwindel etc. durchaus auch vom Methadon kommen.
Ich kann da jetzt nur von mir berichten, aber als ich selbst noch in der Einschleichphase war, hatte ich auch arge Probleme mit den Nebenwirkungen vom Methadon, so dass ich zwischenzeitlich auch etwas Gewicht verloren habe, und die Dosis vom Zytostatikum vorübergehend entsprechend angepasst werden musste.
Da die Begleiterscheinungen beim Einschleichen so ausgeprägt waren, musste ich die Dosis vom Methadon sogar noch langsamer steigern, als es der Einnahmeplan vom Arzt eigtentlich vorgesehen hatte.
Der Arzt sagte mir aber auch, dass ich während des Einschleichens ruhig die Anzahl der Tropfen für ein paar Tage ein kleines bisschen reduzieren solle, falls mir die Nebenwirkungen zu sehr zu schaffen machen.
Mit der Zeit wird das alles besser, und nach der Eingewöhnungszeit verschwinden die Nebenwirkungen in der Regel auch wieder.
Bei mir hat das ca. 6-8 Wochen gedauert, bis ich garkeine Beeinträchtigung mehr vom Methadon gespürt habe.
Nach den ersten 4 Wochen war auch die Übelkeit weg.
Nimmst du sonst noch andere Medikamente ein, z.B. Cortison oder andere Medikamente für sonstige Erkrankungen? Das wäre auch noch ein Punkt der mit dem behandelnden Arzt besprochen werden muss, falls das nicht schon alles berücksichtigt wird.
Besprich deine Bedenken bezüglich der Einnahme der Chemo nochmal mit deinem behandelnden Onkologen. Wenn der Gewichtsverlust von der Übelkeit kommt, kann er dir sicher ein anderes Antiemetikum verschreiben welches besser wirkt als das jetzige.
Wenn die Blutwerte zu schlecht sein sollten, wird er vermutlich eh eine Pause verordnen oder andere entsprechende Maßnahmen in die Wege leiten.
Und kläre mit dem Arzt, der dir das Methadon verschrieben hat auch nochmal ab, ob du das wirklich drei mal am Tag nehmen sollst anstatt zwei mal.
Ich wünsch dir jedenfalls viel Kraft und Durchhaltevermögen für die kommende Zeit, und hoffe, dass sich dein Wohlbefinden bessert und du die 6 Zyklen wie geplant absolvieren kannst.
Die anderen Forenmitglieder werden sich auch noch einige hilfreiche Ratschläge für dich haben.
Ich würde an deiner Stelle versuchen, die 6 geplanten Zyklen ohne Unterbrechung zu absolvieren, auch wenn es schwer fällt.
Danach wäre ja eh erst mal Pause, falls keine weiterführende Therapie geplant ist.
Ist der starke Gewichtsverlust durch die Übelkeit als Nebenwirkung der Chemo begründet?
Da gibt es eigentlich ganz gute Mittel aus der Gruppe der Antiemetika (z.B. Granisetron, Ondansetron usw.), die gegen die Übelkeit helfen und üblicherweise zusätzlich zur Chemo verschrieben werden.
Hast du keines verordnet bekommen, oder hilft es nicht gut?
Was mich ein wenig wundert, ist dass du das Methadon 3 mal täglich einnimmst. Ist das entsprechend der ärztlichen Anweisung?
Alle mir bekannten Mitstreiter die, so wie ich auch, ebenfalls Methadon einnehmen, nehmen das nur morgens und abends, also nur 2 mal täglich ca. alle 12 Stunden.
Methadon hat eine recht lange Halbwertszeit im Blut von 24-36h. Da scheint mir die dreimalige tägliche Einnahme aussergewöhnlich viel zu sein.
Wie du selbst schreibst, soll das ja noch weiter gesteigert werden.
Da du also noch in der Einschleichphase bist, wäre es möglich, dass Begleiterscheinungen wie Appetitlosigkeit, Übelkeit, Benommenheit, Schwindel etc. durchaus auch vom Methadon kommen.
Ich kann da jetzt nur von mir berichten, aber als ich selbst noch in der Einschleichphase war, hatte ich auch arge Probleme mit den Nebenwirkungen vom Methadon, so dass ich zwischenzeitlich auch etwas Gewicht verloren habe, und die Dosis vom Zytostatikum vorübergehend entsprechend angepasst werden musste.
Da die Begleiterscheinungen beim Einschleichen so ausgeprägt waren, musste ich die Dosis vom Methadon sogar noch langsamer steigern, als es der Einnahmeplan vom Arzt eigtentlich vorgesehen hatte.
Der Arzt sagte mir aber auch, dass ich während des Einschleichens ruhig die Anzahl der Tropfen für ein paar Tage ein kleines bisschen reduzieren solle, falls mir die Nebenwirkungen zu sehr zu schaffen machen.
Mit der Zeit wird das alles besser, und nach der Eingewöhnungszeit verschwinden die Nebenwirkungen in der Regel auch wieder.
Bei mir hat das ca. 6-8 Wochen gedauert, bis ich garkeine Beeinträchtigung mehr vom Methadon gespürt habe.
Nach den ersten 4 Wochen war auch die Übelkeit weg.
Nimmst du sonst noch andere Medikamente ein, z.B. Cortison oder andere Medikamente für sonstige Erkrankungen? Das wäre auch noch ein Punkt der mit dem behandelnden Arzt besprochen werden muss, falls das nicht schon alles berücksichtigt wird.
Besprich deine Bedenken bezüglich der Einnahme der Chemo nochmal mit deinem behandelnden Onkologen. Wenn der Gewichtsverlust von der Übelkeit kommt, kann er dir sicher ein anderes Antiemetikum verschreiben welches besser wirkt als das jetzige.
Wenn die Blutwerte zu schlecht sein sollten, wird er vermutlich eh eine Pause verordnen oder andere entsprechende Maßnahmen in die Wege leiten.
Und kläre mit dem Arzt, der dir das Methadon verschrieben hat auch nochmal ab, ob du das wirklich drei mal am Tag nehmen sollst anstatt zwei mal.
Ich wünsch dir jedenfalls viel Kraft und Durchhaltevermögen für die kommende Zeit, und hoffe, dass sich dein Wohlbefinden bessert und du die 6 Zyklen wie geplant absolvieren kannst.
Die anderen Forenmitglieder werden sich auch noch einige hilfreiche Ratschläge für dich haben.
paolo
Smarty66
05.08.2018 23:59:39
Hallo Eicher,
gut daß du dieses Forum entdeckt hast :)
Ich schließe mich Paolo an, daß du auf jeden Fall versuchen solltest, die geplanten 6 Zyklen Chemo zu machen.
Mein Mann hatte diese Übelkeit nur beim 1. Zyklus und eigentlich kaum Gewicht verloren, so daß ich dir da nicht weiterhelfen kann. Aber am besten besprichst du das mit deinem behandelnden Onkologen/Arzt.
Was mich stutzig macht, ist die 3-malige, tägliche Einnahme von Methadon. Üblich sind nur 2 Einnahmen im Abstand von ca. 12 Stunden; vielleicht kommen die Gewichtsprobleme auch daher ? Hat dies dein behandelnder Arzt so gesagt ?
Für Methadon gab es für uns einen sog. Einnahmeplan, wo die Anzahl der Tropfen langsam gesteigert werden. Anfangs max. 2x 20 Tropfen. Wenn Benommenheit/Müdigkeit usw. auftreten, haben hier schon einige Betroffene hier im Forum auch wesentlich langsamer aufdosiert.
Du kannst auch in die Suchleiste oben rechts auf der Hauptseite die von dir gesuchten Begriffe o.ä. eingeben. Da gibt es noch weitere Infos zu diesem Thema.
Auf jeden Fall wünsche ich dir, daß du dich erholst und du die Chemo "durchziehen" kannst; u. U. auch niedriger dosierter als im Moment wohl geplant.
Alles Gute
Smarty
********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
gut daß du dieses Forum entdeckt hast :)
Ich schließe mich Paolo an, daß du auf jeden Fall versuchen solltest, die geplanten 6 Zyklen Chemo zu machen.
Mein Mann hatte diese Übelkeit nur beim 1. Zyklus und eigentlich kaum Gewicht verloren, so daß ich dir da nicht weiterhelfen kann. Aber am besten besprichst du das mit deinem behandelnden Onkologen/Arzt.
Was mich stutzig macht, ist die 3-malige, tägliche Einnahme von Methadon. Üblich sind nur 2 Einnahmen im Abstand von ca. 12 Stunden; vielleicht kommen die Gewichtsprobleme auch daher ? Hat dies dein behandelnder Arzt so gesagt ?
Für Methadon gab es für uns einen sog. Einnahmeplan, wo die Anzahl der Tropfen langsam gesteigert werden. Anfangs max. 2x 20 Tropfen. Wenn Benommenheit/Müdigkeit usw. auftreten, haben hier schon einige Betroffene hier im Forum auch wesentlich langsamer aufdosiert.
Du kannst auch in die Suchleiste oben rechts auf der Hauptseite die von dir gesuchten Begriffe o.ä. eingeben. Da gibt es noch weitere Infos zu diesem Thema.
Auf jeden Fall wünsche ich dir, daß du dich erholst und du die Chemo "durchziehen" kannst; u. U. auch niedriger dosierter als im Moment wohl geplant.
Alles Gute
Smarty
********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.
Smarty66
Eicher
06.08.2018 20:15:19
@Paolo, Smarty 66
Vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort.
Die Gewichtsabnahme ist nicht auf Übelkeit zurückzuführen, sondern ist
unklar. Methadon werde ich auf 2x20Tropfen reduzieren.Laborwerte von heute Morgen sind für den 3.Zyklus in Ordnung, also starte ich heute abend.
Viele Grüße
Eicher
Vielen Dank für deine sehr ausführliche Antwort.
Die Gewichtsabnahme ist nicht auf Übelkeit zurückzuführen, sondern ist
unklar. Methadon werde ich auf 2x20Tropfen reduzieren.Laborwerte von heute Morgen sind für den 3.Zyklus in Ordnung, also starte ich heute abend.
Viele Grüße
Eicher
Eicher
Smarty66
06.08.2018 22:02:14
Hallo Eicher
alles Gute für den kommenden Zyklus ☺☺
Wenn du dann das Methadon besser verträgst, kannst du dann auch nach und nach die Tropfenanzahl steigern.
Hier gibt es einige, die bis 2x30 Tropfen hochgehen. Je nachdem, wie es dir geht (Müdigkeit, Verdauung usw.)
Gruß Smarty
********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III
alles Gute für den kommenden Zyklus ☺☺
Wenn du dann das Methadon besser verträgst, kannst du dann auch nach und nach die Tropfenanzahl steigern.
Hier gibt es einige, die bis 2x30 Tropfen hochgehen. Je nachdem, wie es dir geht (Müdigkeit, Verdauung usw.)
Gruß Smarty
********************************************************************************
7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III
Smarty66