Weitermachen oder aufgeben?

Mein Vater hat einen mittlerweise Oligoastrozytom III. Er lebt damit schon 40 Jahre. Seid 15 Jahren wird er behandelt. Temodal wirkt nicht richtig. Außerdem war das Blutbild schlecht geworden. Leukos auf 900. Er bekam eine Lungenentzündung im August. Das Blutbild stabilisierte sich allerdings, doch nachdem er flüssiges Keppra bekam, erbrach er den ganzen Tag und bekam daraufhin, durch verschlucken wahrscheinlich, die zweite Lungenentzündung im Oktober. Weil er immer schlechter schlucken kann, bekam er eine Magensonde, doch davon erbrach er auch ständig, sodass er jetzt im Januar die 3. Lungenentzündung bekommen hat. Nun haben sie heute die Sonde in den Dünndarm gesetzt, um der Aspiration aus dem weg zu gehen.
Der Tumor hat allerdings in dieser Zeit an Größe zugelegt. Fast 6cm. Er ist seid Sommer nun bettlägerig. Die Halbseitige Lähmung hat so stark zugenommen, dass er die Muskeln verliert.
Er selber möchte gerne noch etwas gegen seine Krankheit tun, und er hat ja auch nur die andere Variante, auf seinen Tod zu warten.
Nun die Frage: würdet ihr es wagen eine Intravenöse Chemo zu machen? Eine noch letzte Chance, die evtl. helfen könnte? Oder würdet ihr ihn in Ruhe lassen?
Zweite Frage: Was würde die Chemo bewirken? Könnte er es schaffen vielleicht wieder, mit Hilfe, in den Rollstuhl zu kommen und eventuell am Tisch etwas mitzuessen? Das wäre ein riesen Gewinn und würde sich lohnen weiterzumachen. Würde das Gehirn, wenn der Tumor sich aus der Region (Motorische Zentrum) zurückziehen würde, seine Fähigkeit wieder aufnehmen? Ich weiß, dass es wenig Hintergrundinformationen sind, aber alles hier niederzuschreiben wäre zu viel. Gerne beantworte ich aber gezielte Fragen.
Vielleicht mag ja jemand darauf antworten, es wäre bestimmt eine Hilfe für uns. Wir wissen nicht, was wir machen sollen. Wir wissen nur, dass mein Vater darauf wartet, dass etwas gemacht wird.
LG Kathy

Hallo Kathy,

hat die OP, von der in deinem letzten Beitrag die Rede war, stattgefunden?
Da er Temodal nicht vertragen hat, wird man, nehme ich an, die Chemo wechseln. Ob intravenös oder oral spielt m.E. für die Wirkung keine Rolle. Viele Chemotherapien werden i.v. gemacht. Wichtig ist die Wirksamkeit der Chemo selbst. Dazu gibt es Studien, die die behandelnden Ärzte sicher kennen. Und es geht um die Frage, wie dein Vater die neue Chemo verträgt.
Zu welchem Ergebnis das speziell in eurem Fall führt, kann man im Vorfeld nicht sagen. Wenn der Tumor kleiner wird und das Blutbild stabil bleibt, ist das schon ein guter Erfolg.

LG, Alma.

Hallo Kathy,

wenn es wirklich sein Wunsch ist, dann würde ich ihm versuchen zu helfen !
Nimmt er den Kortison ? Das könnte die Halbseitenlähmung ev. verbessern.

Chemo:
Temolozolyd ist bei der täglichen Gabe sehr gut verträglich und wird oral gegeben.

Mann kann noch mehr tun aber ihr braucht einen guten Arzt.
Wo wohnt ihr denn?

LG

Liebe Alma,
Ja die Operation hat stattgefunden, seid dem hat er die Halbseitenlähmung ausgeprägter. Operation bekommt seinem Gehirn irgendwie nicht so sehr.
Die nächste Chemo, die eventl. gemacht wird heißt wohl Avastin.
Er kann leider nur Intravnös, da er ja nicht schlucken kann. Und durch die Sonde geht auch nicht, da man die Kapseln nicht aufmachen darf.
Danke für deine Antwort

Lieber nowornever,
Wir wohnen in der Nähe von Rennerod. Anfänglich sind wir immer nach Freiburg gefahren, mittlerweile dann nach Marburg, weil die Strecke nicht mehr zu bewältigen war. Jetzt ist Marburg schon fast zu weit, er kann sich noch nicht einmal mehr im Rollstuhl halten.
Temolozolyd hat nicht richtig gewirkt, er sollte es zwar eigentlich noch weiter nehmen, ging aber nicht, da er sie nicht schlucken kann.
Kortison wurde leider abgesetzt, da es das Blutbild verfälscht, jedoch ist es sicher an der Zeit, es wieder zu geben. Auch eine Sache, die besprochen werden könnte.
Vielen Dank

Hallo Kathy,

wenn es nach einer OP zu Folgeschäden kommt, fehlt der betreffende Teil des Gehirns und es ist unklar, inwieweit der restliche Teil die ausgefallenen Funktionen übernehmen kann. Zumindest braucht es Zeit und die hat ein Hirntumorpatient häufig nicht. Wahrscheinlich wird man ohnehin bei den Wiederherstellungsversuchen an Grenzen stoßen. Ich denke dabei an die Diagnose Schlaganfall, wo Defizite ab einem bestimmten Punkt nicht mehr rückgängig zu machen sind.
Avastin wird, so weit ich weiß, nur i.v. gegeben. Es ist das nächste übliche Mittel der Wahl, wenn man mit der Chemo nicht weiter kommt.
Kortison verbessert die Halbseitenlähmung, wenn ein Ödem da ist. Ansonsten verursacht es auf längere Sicht eine Schwächung der Muskulatur.
Was spricht denn dagegen, es mit Avastin zu versuchen?

LG, Alma.

Hallo Alma,
Nach der Operation war ich auf der Intensivstation, und ich habe ihn gebeten, den Arm zu heben, um nachzusehen, ob Teile des Gehirns vielleicht mit entfernt wurden, die dazu benötigt werden, da er diesen Ausfall nach der ersten Operation auch hatte, es kam wieder, aber nicht ganz so stark, wie er mal war. Auf der Intensivstation konnte er nach der OP noch den Arm heben, am Nachmittag wurde es schlechter und Abends ging gar nichts mehr. Dass heißt das Areal ist noch da, nur die Schwellung, sprich das Ödem wird das dann verursacht haben.
Die Ärzte haben Sorge, dass er es nicht überlebt. Keine Ahnung warum, angeblich zu Schwach, aber wer 3 Lungenentzündungen übersteht ist doch nicht zu schwach gewesen, oder?
Man wollte ihm auch die Fahrt ins Krankenhaus, weil er da immer bricht und die Strapazen ersparen, nur was für Strapazen hat er jetzt? und welche Perspektive? Es ist kaum zu ertragen, ihn da so hilflos liegen zu sehen. Sollen wir ihm jetzt sagen, es ist alles vorbei? Ich denke er will noch weiter kämpfen, und noch nicht aufgeben. Doch was ist das Richtige? Wenn ich an seiner Stelle wäre, ich glaube ich würde die Chemo versuchen. Was bringt es vielleicht 4 Wochen länger zu leben ohne Perspektive und da so regungslos im Bett zu liegen und anderen beim Essen zuzuschauen. Ich meine er beschwert sich nicht und freut sich noch über Kleinigkeiten, aber ich weiß, dass er noch Hoffnung auf Hilfe hat.
Lg

Ich denke, es ist allein seine Entscheidung. Es ist ja auch sein Leben.
So eine Lage ist für die Angehörigen schwer zu ertragen, das verstehe ich gut, aber wie er sich darin fühlt, weiß nur er selbst.

Er kann nur leider keine eigene Entscheidung mehr äußern, da das Sprachzentrum ebenfalls mitbetroffen ist. So können wir nur von seinen Augen ablesen bzw. wenn er gut drauf ist mit einem Nicken oder Kopfschütteln rechnen. Manchmal spricht er auch ein Ja oder nein. Er will nochmal eine Chemo, dass ist ganz klar, nur die Ärtzte sind sich noch nicht sicher, ob man ihm das zumuten kann. Und wir haben eine Patientenverfügung und müssen alles einleiten oder ablehnen. Welche Folgen solch eine Chemo haben kann, das kann er nicht mehr ganz genau verstehen. Das ganze denken ist etwas eingeschlafen, er schläft auch bestimmt 18 Stunden oder mehr am Tag. Doch wollen wir es ihm so schön und erträglich wie möglich machen, und meine Mutter will ihn auch überhaupt noch nicht abgeben, da sie immernoch sieht, dass er sich auch noch freuen kann. Er ist sehr stark, ein Vorbild für uns alle. Aber was nützt das bei der Entscheidung, was wir jetzt tun sollen. Meine Mutter und ich haben die Verantwortung für ihn. Wir wollen ihm auch helfen, aber wenn, dann auch richtig. Und keine Experimente die von vornherin ein Eigentor sind. Doch Risiko gehen wir ein. Müssen wir ja auch.
Ich würde auch einfach gerne wissen, was man tun kann und womit man noch rechnen kann.
LG

Nun wird es für mich klarer. Ich kann dir da nur jetzt nicht mehr weiter helfen. Spontan würde ich sagen: versucht es mit Avastin. Man kann es ja wieder abbrechen, wenn die Belastung zu groß wird. Aber ich kann es nicht beurteilen, weil ich deinen Vater nicht kenne und in seiner jetzigen Lage auch nicht gesehen habe. Es gibt es in der Klinik, in der er behandelt wurde, doch sicher einen Palliativarzt, bei dem ihr euch Rat holen könnt.

Das ist eines der großen Probleme bei dieser Krankheit: man muss über das eigene Leben oder das eines anderen entscheiden, ohne die Folgen absehen zu können. Auch die Ärzte können nur Empfehlungen geben. Der Weg, der für einen richtig ist, kann für einen anderen falsch sein.
Ich würde so viele Meinungen einholen, bis ich mir klar geworden bin. Das ist ein Prozess. Sofort weiß man es nicht. Es entwickelt sich.

LG, Alma.

Ja, genau, so ist es. Aus diesem Grund bin ich zurück ins Forum gekommen, da ich hier verschiedene Meinungen hören kann, die wirklich helfen. Vor allem die Meinungen von Mitbetroffenen, die meines Erachtens am besten Mitfühlen und Bescheid wissen.
Vielen Dank für deine Meinung. Sie hat mich einen Schritt voran gebracht:)