Hallo zusammen,
ich möchte mich gerne mit euch über ein Thema austauschen, das uns gerade sehr beschäftigt. Es geht um die Behandlung meines Vaters (55 Jahre), der mit einem Glioblastom (WHO Grad 4) diagnostiziert wurde. Sein MGMT-Wert ist methyliert.
Am 11. Februar 2025 waren wir zur Planung der Chemotherapie und Bestrahlung in der Klinik. Dabei wurde uns lediglich die Standardtherapie mit Temozolomid angeboten. Auch nach Rückfrage, ob die Kombinationsbehandlung mit CCNU, wie sie in der NOA-09-Studie von 2019 (Bonn) erwähnt wird, in Betracht gezogen werden könnte, blieb die Antwort beim Standardvorgehen.
In der NOA-09-Studie wurde gezeigt, dass die Kombination von Temozolomid und CCNU zu einer längeren Lebenserwartung führt als die Standardbehandlung mit Temozolomid allein – besonders bei Patienten mit methyliertem MGMT-Wert. Dies hat uns natürlich zum Nachdenken gebracht.
Nun meine Fragen an euch:
Hat jemand von euch Erfahrungen mit der Kombination von Temozolomid und CCNU? Wie wirkt sich diese auf die Lebensqualität aus? Ist der Effekt auf die Lebensqualität so spürbar wie in der Studie?
Wie aussagekräftig ist eine einzelne Studie wie die NOA-09 für eine konkrete Behandlung? Kann man darauf vertrauen, dass diese Therapie bei allen Patienten gleichermaßen wirkt?
Welche Nebenwirkungen könnten bei der Kombi-Therapie auftreten? Ist sie verträglicher als erwartet oder eher nicht?
Ich habe auch einen Artikel gelesen: Neue Kombinations-Chemotherapie kann bei aggressivem Hirntumor helfen. Darin meinte ein beteiligter Professor, dass man die Verträglichkeit dieser Therapie vorher testen kann. Weiß jemand, wie so ein Test funktioniert? Link: https://www.neuromedizin.de/Neuro-Onkologie/Neue-Kombinations-Chemotherapie-kann-bei-aggressivem-Hirntum.htm
Wir haben gelesen und auch gehört, dass es wichtig ist, das Chemo-Mittel genau eine Stunde vor der Bestrahlung einzunehmen, da so die Wirksamkeit verbessert wird. Die behandelnden Ärzte kannten diese Empfehlung jedoch nicht. Hat jemand Erfahrung damit? Wird das in anderen Kliniken so gehandhabt?
Außerdem soll die Bestrahlung morgens erfolgen, da dies mit dem natürlichen Biorhythmus zusammenhängt. Auch das war den Ärzten nicht bekannt. Hat jemand von euch dazu Informationen oder Erfahrungen?
Es wäre super, wenn sich hier andere Betroffene oder Experten melden würden, die entweder ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder weitere Informationen zu diesen Punkten haben.
Vielen Dank im Voraus