Die Mama hat ein GBM Intra- und periventrikulär beidseits.
Nächste Woche endet das Stupp-Shema. 4 Wochen Therapiepause.
Wir fühlen uns etwas im Stich gelassen von unseren Ärzten hier in der Umgebung, aus diesem Grund werden wir uns weiter weg umschauen nach anderen Ärzten. Habt ihr Tipps was wir evtl. tun könnten. Bestimmte Medikamente Of fLabel oder ähnliches.
Welche Therapien oder Tests sollten wir in Angriff nehmen?
Die Mama wurde leider übertherapiert mit Dexamethason sodass wir nun die Nebenwirkungen erstmal in den Griff bekommen müssen. Die Chemo mit Temozolomid hat sie ganz gut vertragen. Es ist wie hier einige kennen ein Kampf und man ist auf sich gestellt, wenn man nicht den richtigen Arzt zur Seite hat!
Aber wir kämpfen weiter. Vor 2 Wochen lag sie regungslos im Bett. ich dachte nicht das sie es schafft( anlegen eines Rickham-Reservoir) Heute schimpft se wieder😂 und ist etwas eingeschränkt aber egal sie ist wieder da.
Welche Test habt ihr durchführen lassen?
Welchen Schritt seid ihr gegangen?
Wir überlegen uns in der Schweiz vor zustellen zwecks Op etc.
Gibt es den überhaupt Langzeitüberlebende mit inoperablem GBM?
Freu mich über Tipps und Erfahrungen.
LG Nuri