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rilau

Hallo, seit vier Jahren leide ich unter einem gutartigen Meningeom in der linken Orbitaspitze, das meinen Sehnerven komprimiert und zunehmende Gesichtsfeldausfälle hervorruft. Es wurde vor drei Jahren teilweise operativ entfernt und danach war ich 18 Monate beschwerdefrei. Nun ist eine fraktionierte Röntgen- bzw. Protonenbestrahlung des Resttumors (ca. 2,5-3,5 cm) geplant. Da der Tumor den Sehnerv umklammert und den Keilbeinflügel sowie die Augenmuskulatur infiltriert, kann das CyberKnife nicht verwendet werden. Stattdessen wurde mir das Novalis-Gerät zur fraktionierten stereotaktischen Strahlentherapie vorgeschlagen. Wenn ich den Strahlentherapeuten richtig verstanden habe, soll das Risiko der Sehnervenschädigung wegen der Justierbarkeit mit diesem Gerät geringer sein als bei der Protonenbestrahlung. Dennoch sind Röntgenstrahlen für das gesunde Gewebe gefährlich und mir wäre bei einer Protonenbehandlung wohler.

Meine Fragen:
1. Gibt es Unterschiede zwischen den Protonenbestrahlungen in München, Heidelberg, Marburg, Essen und Dresden?

3. Ist die Partikel-/Schwerionenbestrahlung evt. noch besser geeignet?
4. Welche Langzeitfolgen oder Nebenwirkungen sind bei euch aufgetreten?

LG rilau

MarieMartha

Protonen sollen viel aggressiver sein als stereotaktische Bestrahlung haben mir die ärzte gesagt

protonen nur bei krebs.sagte mir der Oberarzt, ist zu aggressiv.

Von daher ist das schon viel besser so.

rilau

Aggressiver weil effektiver? Lese immer, dass Protonen gesundes Gewebe mehr schonen sollen.

Es ist zwar nicht schön, einseitig halb blind zu sein, aber besser als einseitig ganz blind bzw. andere strahlungsbedingte Spätfolgen zu entwickeln. Deshalb überlege ich evt. gar nicht bestrahlen zu lassen, da auch noch unklar ist, ob die Sehbeschwerden von neuem Tumorwachstum kommen (war im lezten MRT bei der gewählten Schnittdicke nicht erkennbar) oder vom Wachstum des Narbengewebes nach der Op.

LG rilau

MarieMartha

Ich habe es genau anders von den Ärzten gehört. Protonen nicht da zu aggressiv - ist auch etwas veraltet wohl.

Protonen nicht weil nicht so schonend und nicht so punktgenau - Protonen sollen eher gesundes Gewebe treffen als andere Bestrahlung.

Neuer ist Gammaknife oder Cyberknife oder stereotaxie, alles sehr schonend ohne Schäden.

Warum Spätfolgen?
Strahlen sind heutzutage sehr schonend. Habe mich da gut informieren lassen.

Ich lasse bestrahlen - ohne Bestrahlung kann das Teil wachsen..sehr unverantwortlich

KaSy

Lieber rilau,
ich bitte Dich sehr, Dich von einem Strahlentherapeuten zu allen Arten der Bestrahlung beraten zu lassen sowie, ob bzw. welche Art für Dein Problem geeignet ist!

Welcher Facharzt hat Dir zur Bestrahlung geraten und warum hat er diese Arten bevorzugt?

Falls eine Bestrahlung in diesem Risikobereich erfolgen sollte, dann würde eine fraktionierte Bestrahlung besser vom Sehnerv und seiner Umgebung vertragen werden als eine Einzeitbestrahlung mit einer einmalig hohen Dosis.
Außerdem ist die Größe des Resttumors bereits grenzwertig für Einzeitbestrahlungen.

"Stereotaxie" ist keine Bestrahlungsart, das Wort bedeutet lediglich, dass der Kopf noch besser fixiert wird als beim MRT, ohne das startet aus Sicherheitsgründen keine Bestrahlung.

Bitte lass Dich gut beraten.
KaSy

ElArch

Gehe bitte zu einem Strahlentherapeuten und lasse dich beraten.

Für mich käme nur Gammaknife in Frage, aber das musst du mit deinem Therapeuten beraten und entscheiden.

Stereotaktische Bestrahlung ist eine Art der Bestrahlung ;) diese Art werde nämlich ich machen lassen.

rilau

Wie eingangs beschrieben, hat die Beratung beim Strahlentherapeuten bereits stattgefunden. Allerdings vermute ich, dass jeder Therapeut von der Überlegenheit seines Geräts überzeugt ist, solange es angewendet werden kann. Hier in Berlin sind es die Photonenstrahler Cyberknife und Novalis. Werde nun noch einen Protonenbehandler zwecks Beratung aufsuchen.
LG rilau

MarieMartha

Die Bestrahlungsart entscheidet ja die Klinik nicht der Therapeut oder du.

rilau

Die Therapeuten der Kliniken empfehlen Behandlungen auch anhand der vorhandenen Geräte und Methoden. Die Entscheidung, welche medizinische Anwendung an meinem Körper zum Einsatz kommt, treffe letztlich ich selbst. Die Schwierigkeit besteht in der Abwägung zwischen Nutzen und Schaden unter Einsatz von Verstand und Bauchgefühl.

Vielen Dank für eure Antworten!

KaSy

Liebe Gitti,
ich freue mich, dass bei Dir die Protonenbestrahlung so erfolgreich war.

Bei mir war es ähnlich, mein rechtes Auge war unfallbedingt sehr sehschwach und ich habe mich wegen des Meningeoms nahe dem linken Sehnerv gründlich beraten lassen.

Deswegen möchte ich - im Interesse der anderen Leser - einiges richtig stellen.

Der Sehnerv hält bis zu 54 Gy aus.
Die Linsen des Auges halten bis zu 10 Gy aus, ansonsten entwickeln sie im Laufe der Zeit schneller als im normalen Alterungsprozess einen grauen Star, also eine Eintrübung der Linse. Diese kann mit einer in Augenkliniken sehr häufig durchgeführten OP durch eine künstliche Linse später ersetzt werden.

Bei jeder Bestrahlung, egal mit welchem Gerät, wird sehr genau berechnet, mit welcher Strahlendosis die einzelnen Tumorteile bestrahlt werden.

Demzufolge ist es nicht richtig, dass eine bestimmte Methode generell ungeeignet sei, weil "nur mit 60 Gy" und nicht weniger bestrahlt werden kann. Da hat das Strshlentherapiezentrum bei Dir vor Ort Dir etwas völlig Falsches gesagt.

Es ist gut, dass Du einen anderen und für Dich perfekten Weg gefunden hast.
KaSy

Lissie 38

Ich wurde bei Cyberknife mit 19 Gy bestrahlt. Einmalig.

Ich denke nicht dass Gammaknife mit 60 Gy bestrahlt. das wäre zuviel. EinmalBestrahlungen sind zwischen 17 und 19 Gy

Der Sehnerv hat nichts abbekommen. Alles ist in Ordnung.

Julchen55

Liebe Lissie38,
wo wurdest du bestrahlt?
Danke
LG

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