Welche Bestrahlung ist die Beste?

Hallo an alle,
habe Meningeom Grad 1,
6x operiert (2x um titanplatte einzusetzen, 1 x um titanplatte wieder zu entfernen, da nicht so gut bestrahlbar, 3x rezidiv)
Nähe Auge und zwischen den beiden Hirnhälften und an kleineren Stelle am Hinterkopf.

München R.d. Isar : Fahrzeit einfach 2,5 Stunden
Stereotaktische fraktionierte Strahlenbehandlung mit photonen
-protonenbestrahlung käme nicht in Frage da zu viel Tumor (und diffus ?)

Heidelberg prof. Debus: Fahrzeit einfach 5 Stunden
Seine Empfehlung:
Protonenbestrahlung
-würde schon funktionieren da gar nicht so viel Tumor und viel schonender

Bin DAK versichert und zahle Gespräch mit prof. Selbst

Als ich in Heidelberg allein mit Assistenzarzt da saß und der Prof. Schon weg war meinte der AA ach so sie sind ja nicht privatversichert, ihre Kasse zahlt nicht bei grad 1 und wenn es an sehr unzugänglichen Stellen wäre sprich An der Schädelbasis direkt oder direkt am Sehnerv.
Also würde es mich 30 000 Euro kosten. Er möchte ihm nicht dagegen reden
Aber hätte der Prof. Gewusst das ich Kassenpatient bin hätte er etwas anderes empfohlen.
Was ist nun besser? Wer hat Erfahrungen? Hat eure Kasse bezahlt? Hab ich eine Chance das die Kasse zahlt?
Das M in der Mitte ist schließlich nicht operabel und auch an kritischer Stelle
Meine letzte op war 22.juli19 dabei wurde titanplatte ausgetauscht in
Eine besser bestrahlbare Schädeldachplastik und nebenbei noch einiges an Tumor am auge entfernt .
Soll ich versuchen das mein NC eine Bestätigung schreibt?
Bin schon wieder verzweifelt. Auto verkaufen und selber zahlen? Kredit aufnehmen falls man für das einen bekäme vorausgesetzt? Oder einfach nach München gehen und entspannen.
Bin schon wieder total durcheinander.
Freue mich auf eure Meinungen.
Letzte op verlief übrigens sehr gut trotz Warnung einer Wundheilungsstörung. Lediglich eine Lungenembolie hatte ich
Wogegen ich noch blutverdünner spritzen muss.
Liebe Grüße
Eure Katharina

Hallo Katharina,

Du hast ja einiges hinter Dir, das ist ja wirklich kaum zu glauben! Respekt vor dem , was Du bis jetzt durchgemacht haben musst, es tut mir sehr leid für Dich.

Zu Deinen vielen fachlichen Fragen kann ich natürlich nicht viel sagen, nur: wie ich an Deiner Stelle vorgehen würde (wenn Du noch die Kraft dazu hast):

1) Was sagt Dein Neurochirurg zu den verschiedenen Meinungen der Strahlentherapeuten? Welche Bestrahlung präferiert er?

2) Falls die "teure" Protonenbestrahlung in Frage käme, würde ich versuchen, von Deinem NC bzw von Prof. Debus eine schriftliche Bescheinigung zu bekommen, dass eben NUR die Protonenbestrahlung bei Dir ärztlich indiziert ist und diese Bescheinigung Deiner KK vorlegen..

3) Unabhängig davon würde ich nochmal eine "Zeit- bzw Drittmeinung" zu den Bestrahlungsarten einholen; da diese Dir vorliegenden Meinungen der Strahlentherapeuten in Heidelberg und München ja im totalen Widerspruch zueinander stehen.

M.E. kann und darf es nicht sein, dass Du als Kassenpatient die "schlechtere" Bestrahlungsart erhälst und ich glaube auch nicht, dass Prof. Debus Dir etwas anderes empfohlen hätte, wenn er gewusst hätte, dass Du gesetzlich versichert bist (ich kenne die Abt. Prof. Debus).


Auch kann es m.E. nicht sein, dass Deine KK nicht zahlt, wenn Du ein Meningeom Grad 1 hast, zumal Deine Vorgeschichte mit 6!! OP`s ja wirklich außergewöhnlich ist; hier würde ich dem Assistenzarzt in Heidelberg mal nicht alles glauben!

Ich wünsche Dir wirklich, dass Du die "richtige Option" findest, vor allem, dass Du Ärzte findest, die Dir den für DICH besten Weg zeigen!

Alles Gute!

Lena

Hallo Katharina,
da hast Du wirklich einiges mitgemacht, leider kann ich was Bestrahlung angeht nicht wirklich weiterhelfen.
Wünsche Dir aber viel Kraft und vor allem alles Gute ...

Liebe Grüße Klaus (auch aus Bayern)

Hallo Katharina,
ich habe eine Protonenbestrahlung bekommen, und alle Kosten hat meine Krankenkasse übernommen.
LG Christel

Vielen Dank für die Antworten!
War heute bei Krankenkasse die würden eine Kostenübernahme
Prüfen was aber bestimmt 5 Wochen dauert. So lange möchte ich aber nicht mehr warten. Dazu müsste der Arzt erklären das die Protonenbestrahlung
Mit Abstand die beste Wahl für mich ist. Und das ist eventuell nicht so, denn das andere geht ja auch.
Hatte denn von euch jemand eine Stereotaktisch fraktionierte Strahlentherapie?
Mit Erfolg? Bei Meningeom grad 1.
Hattet ihr starke Nebenwirkungen? Die Spätfolgen sind mir suspekt.
Sind diese bei Photonen wirklich massiv mehr? Kann dadurch! aus grad 1 Grad 3 werden? Eben durch die Bestrahlung? Da müsste man hellsehen können. Aussagekräftige Statistiken hierzu gibt es vermutlich auch noch nicht, vielleicht in vielen Jahren.
Das hätte ich alles in Heidelberg Fragen müssen. Da hab ich, vor allem nach der langen Fahrt wieder kein Wort rausbekommen und konnte nichts mehr denken.
Vielleicht schicke ich denen ein Fax mit Fragen die ich vergessen habe?
Oder ich fahre einfach nochmal hin, ohje.
Jedenfalls mache ich bei meinem NC in grosshadern einen Termin aus in
Der Hoffnung er hat eine Antwort für mich denn von ihm halte ich viel.
Aber kennt er sich auch bei dem Thema radiologie aus. Es wär anzunehmen.
Ich frage nur weil ein anderer hochkarätiger NC bei dem ich drittmeinung vor op eingeholt hatte sagte zu diesem Thema kann er nichts sagen da ist er kein Fachmann.
Irgendwie hab ich keine Kraft mehr und möchte nur noch den einfachsten Weg gehen, sprich endlich die Bestrahlung in MUC anfangen und nicht mehr daran denken. Habe für 9.10. 19 Termin für PET und planungs CT und eine Woche drauf würde es losgehen. Andererseits könnte ich auch die 30 000 Euro irgendwie zusammenkratzen auch wenn man als Alleinerziehende Mutter jeden Euro gut brauchen kann, wie jeder eigentlich. Ich Härte noch eine Wohnung in MUC die ich verkaufen könnte aber das ist meine Altersvorsorge. Die ich aber nicht mehr brauche wenn....ich werde jetzt einfach versuchen wieder etwas optimistischer zu denken.

Nun, Vielleicht war jemand rechts d. Isar bei Frau Prof. Combs bei der Bestrahlung und kann mir seine Erfahrung berichten. Die Frau an sich ist sehr sympathisch. Aber das tut am Ende nichts zur Sache.
Ich glaube ich mache das was man verrückt machen nennt, aber wäre ich nicht so wäre ich nie in grosshadern gelandet was sich wirklich gelohnt hat sondern in meiner alten Klinik geblieben und verzweifelt.

Liebe Grüße an Alle,
wir schaffen das, und wenn es nur ist nicht ständig an dieses Meningeom zu denken. Das ist schon ein kleiner Sieg.
Katharina

Liebe Christel, (rosenkleid)
war die Konstellation ähnlich? Also grad eins und nicht an Schädelbasis sondern nur in die Nähe gehend etc.? Musste der Arzt einen erklärungsbriefb schreiben? Musste es stationär stattfinden?
Ich bleibe diesbezüglich jedenfalls auch noch dran.
Viele lieben Dank!

Ich hatte Cyberknife Bestrahlung in Großhadern - München.
Musste 4,5 Std nach München fahren hat sich aber total gelohnt.

Gar keine Nebenwirkungen alles gut und Tumor schrumpft.
Habe Krankenkasse gewechselt 3 Monate gewartet und dann bestrahlen lassen. Man hat ja alle Zeit der Welt bei Meningeom Grad I .

Liebe Katharina13,

Meine Meningeome (WHO III) wurde in den Jahren 2000, 2011 und 2017 mit Photonen (!) fraktioniert bestrahlt und an den bestrahlten Stellen gab es keine Rezidive! Es wurde beachtet, dass sich die Bestrahlungsfelder nicht überschneiden, um Spätfolgen zu verringern.
Insbesondere die Bestrahlung nahe des Sehnervs meines einzig noch 100 % sehtüchtigen Auges hatte keine Sehverschlechterung zur Folge!

Die Bestrahlung an Patienten mit Teilchen wird in Deutschland erst seit 2014 ansatzweise praktiziert. Nach jetzt fünf Jahren kann man die Bestrahlungsarten, ihren Nutzen und ihre Folgen etwas besser vergleichen.

Ich habe in meinen Mitschriften von den Hirntumorinformationstagen (HIT) nachgeschaut, was dort wann und von wem über die Teilchen - bzw. Protonenbestrahlung gesagt wurde.

(Ich habe die Stellen, die ich als besonders wichtig für Dich empfinde, mit (!) hervorgehoben.)


- Aus dem Vortrag von Prof. Stephanie Combs aus München auf dem 34. HIT am 10.5.2014 in Köln:
Die Bestrahlung mit Schwerionen ist noch im experimentellen Stadium.


- Aus dem Vortrag von Prof. Jürgen Debus aus Heidelberg auf dem 36. HIT am 9.5.2015 in Würzburg:
Profitieren die Patienten von einer Teilchenstrahlung?
Die Teilchenstrahlung ermöglicht die Bestrahlung schwangerer Frauen bei gleichzeitigem Schutz des Fötus. Sie hat vor allem bei Kindern ihr Einsatzgebiet …

Bei der Teilchenstrahlung handelt es sich um ein neues Verfahren, das in klinischen Studien erprobt wird.
Man will die verschiedenen Bestrahlungsarten unter bestimmten gleichen Voraussetzungen vergleichen können.
Dabei wird die jeweils verwendete Strahlendosis mit dem Effekt für den Patienten in einen Zusammenhang gebracht.
Das Ziel ist, dass die Überlebensrate gut sein muss.
Die Teilchenstrahlung soll nicht andere Strahlenarten ersetzen, sondern sie stellt eine zusätzliche Möglichkeit für die Patienten dar, bei denen bisher keine Strahlentherapie möglich oder nur mit schweren Nebenwirkungen verbunden war.

Prof. Debus zur Frage, wo die „beste Behandlung“ erfolgt:
Die Patienten sind an der besten Behandlungsqualität interessiert.
Für sie steht die Frage: Was ist Qualität in der Medizin?
An welche Ärzte, Krankenhäuser, Behandlungszentren sollten sich die Hirntumorpatienten wenden?
Bei der Suche wird nach Erfahrungswerten gefragt.
Dazu muss man wissen, dass Erfahrungswerte einerseits für die Behandlung bestimmter Tumorarten und andererseits für das Vorhandensein und den Umgang mit bestimmten Geräten gelten.
Was ein gutes Tumorzentrum ist, das weiß keiner!
Hier treffen verschiedene Qualitäten zusammen:
Strukturqualität (Ausstattung mit Geräten, ...)
Prozessqualität (sicherer Behandlungsablauf, aufeinander abgestimmtes Personal, Tumorkonferenzen, ...)
Ergebnisqualität (Therapieerfolg, ...)
Sozialqualität (Zuwendung zum Patienten durch die Ärzte und das Krankenhaus-Personal, ...)

Für den Patienten stellen sich bei der Wahl die Fragen, ob er den Schwerpunkt auf ein freundliches Arzt- Gespräch legt, ob er die neueste Medizintechnik vorfinden möchte, ob er auf die Erfahrung eines Arztes Wert legt oder ob sein Arzt immer wieder neueste Forschungsergebnisse erprobt, …


- Aus dem Vortrag von Prof. Brigitta Baumert aus Bonn auf dem 37. HIT am 24.10.2015 in Düsseldorf:
Bestrahlungen hinter dem Auge sind sinnvoll, sie werden mit Photonenstrahlen (!) durchgeführt, Protonenstrahlen bringen keinen großen Vorteil (!).
Haarausfall ist bei Hirntumoren fast immer eine Bestrahlungsfolge, jedoch wachsen die Haare meist nach. Nach einer Rebestrahlung wachsen sie eher nicht nach.
Sind Photonen oder Protonen besser? Meist sind Photonen gut genug (!). Es laufen Studien (!).


- Aus dem Vortrag von Prof. Mechthild Krause aus Dresden auf dem 38. HIT am 23.4.2016 in Berlin:
Die Protonenbestrahlung wird nach der Primär-Operation oder bei einem Rezidiv eingesetzt. Zu den Indikationen bei den Hirntumoren gehören resistente Tumoren der Schädelbasis, Chordome (im Kleinhirn), Chondrosarkome (u.a. in den Knochen), Meningeome der WHO-Grade II und III.

In Heidelberg läuft eine Studie, bei der zehn Patienten mit einer leicht erhöhten Strahlendosis über die üblichen Werte mit Carbon-Partikeln bestrahlt werden. Auch Dresden wird eine Studie eröffnen.

Die Nebenwirkungen der Partikel-Bestrahlung sind im MRT sichtbar.
Sie sind die Ursache für schlechtere Hirnleistungen.
Durch die Strahlen wird die Dicke der grauen Substanz geringer.
Die Hirndurchblutung nimmt in Abhängigkeit von der höheren Strahlendosis ab.
Das Ausmaß dieser Folgen ist nicht so sehr groß, es muss aber noch weiter untersucht werden.

Kindertumoren sind eine Standardindikation für die Protonenbestrahlung bei kurativer (heilender) Zielsetzung. Dazu gehören Tumoren im Hippocampus, in der Halsschlagader sowie die Ganzkörperbestrahlung. Bei Kindern kommt es vorrangig auf die Verringerung der Nebenwirkungen an. Ihre Lebensqualität ist besser als nach einer Bestrahlung mit Photonen.

Bisher gibt es noch relativ wenige Standardindikationen für die Partikeltherapie.
Fast alle Protonenpatienten befinden sich in Studien.
Das Ziel besteht darin, eine bessere Lebensqualität zu erhalten, die Gefahr von Spättoxizitäten (Spätschäden) zu verringern und die Heilung zu verbessern.

Antworten auf Fragen:
Werden Multi-Menigeome mit der Partikeltherapie behandelt?
Nach der Bestrahlung der gehäuft vorkommenden und wiederkehrenden Meningeome treten Hirnleistungsstörungen und andere Folgeschäden auf. Die Therapie ist problematisch, da man den Meningeomen hinterherläuft.

Wie ist das mit der Nebenwirkung „Fatique“?
(Fatique ist ein Erschöpfungszustand, der im Laufe von und nach Tumortherapien auftreten kann. Der Patient ist chronisch müde, antriebs- und kraftlos, leidet an Gedächtnis-, Konzentrations- und Wortfindungsstörungen und ist psychisch belastet. Sein Zustand ähnelt einer Depression.)
Vielleicht tritt Fatique nach der Partikeltherapie etwas weniger auf?
Mit Haarausfall, Einschränkungen der Hirnleistungsfähigkeit und den weiteren bekannten Bestrahlungsfolgen ist gleichermaßen zu rechnen (!).

Wie groß ist das Risiko, durch die Partikeltherapie spätere Tumore auszulösen?
Das Risiko, dass sich durch eine der Arten der Strahlentherapie ein neuer Tumor entwickelt, ist wesentlich geringer als das Risiko, die Bestrahlung gegen den aktuellen Tumor nicht durchzuführen!
Bei Kindern (!), deren Tumoren mit einer Ganzhirnbestrahlung (!) (betrifft nicht die Partikeltherapie) behandelt werden mussten, können (!) als Folgen sehr viel später (!) Tumoren entstehen.

Wie verläuft die Nachkontrolle bei der Partikeltherapie?
Die vier Zentren, in denen die Studien mit der Partikeltherapie laufen, müssen in diesem Rahmen die Erfolgskontrolle durchführen und tun dies auch.

Wie kann man die Folgeschäden verringern?
Das ist möglich, wenn man die Strahlendosis aufteilt, das ist bei der Partikeltherapie aber kaum möglich (!).


- Am Welthirntumortag am 8. Juni 2016 in Dresden sprach Dr. Andreas Schreiber aus Dresden.
Das Chordom ist der einzige Hirntumor, wo die Protonentherapie das Mittel der Wahl ist.
Das Risiko, durch eine Bestrahlung Krebs zu erhalten, ist nach zwanzig Jahren um ein Prozent erhöht. Dieses Risiko ist vernachlässigbar gegenüber dem Risiko des Tumors, wenn er nicht bestrahlt würde.


- Aus dem Vortrag von Prof. Jürgen Debus aus Heidelberg auf dem 41. HIT am 21.10.2017 in Berlin:
Bestrahlung mit Photonen – Ionen – Protonen:
Man erreicht im Tumor mit allen Bestrahlungsarten eine adäquate Dosis. (!)
Unterschiede gibt es vor und hinter dem Tumor.
Bis der Tumor sichtbar geschrumpft ist, kann es Jahre, mitunter aber nur Monate dauern.
(Prof. Debus zeigte vergleichende Bilder eines Patienten aus den Jahren 2005; 2007; 2013.)
Die Bestrahlungsdosis sollte wegen der Nebenwirkungen nicht höher sein als nötig.


- Aus dem Vortrag von Prof. Stephanie Combs aus München auf dem 44. HIT am 4.5.2019 in Berlin:
Protonen- / Ionen-Bestrahlung:
Die Bestrahlung mit Protonen bzw. Ionen ist (im Unterschied zur Bestrahlung mit Photonen, Elektronen, Röntgen) eine Teilchenbestrahlung.
(Die Teilchen geben ihre höchste Dosis erst im Zielgebiet, also dem Tumor, ab. Danach erfolgt ein steiler Dosisabfall.)
(Bei der Bestrahlung mit Photonen wird ein geringer Teil der Dosis im Verlauf der Strahlen an gesunde Zellen abgegeben. Diese werden nur geschädigt, falls sie sich gerade teilen, was sie (außer den Haarzellen) nur sehr selten tun. Dann aber haben sie die Fähigkeit, sich innerhalb kurzer Zeit selbst zu reparieren. Die gesunden Zellen werden meist nicht dauerhaft geschädigt.)
Geeignet ist die Teilchenbestrahlung, falls hochsensible Bereiche geschont werden müssen, z.B. der Hirnstamm, die Sehnerven usw.
Einen Vorteil hat sie nur für sehr wenige Krankheiten. Sie erbringt einen Vorteil bei Tumoren am Hirnstamm und bei Chordomen (sehr seltene bösartige Knochentumoren in der Wirbelsäule oder der Schädelbasis).
Vor allem wird sie bei Kindern eingesetzt, (weil sich deren Gehirn noch in der Entwicklung befindet, sich also auch die Hirnzellen noch häufiger teilen).
Bei Erwachsenen zeigt die Teilchenbestrahlung keine Überlegenheit (!) gegenüber der Bestrahlung mit Photonen.

Kann bei der Protonentherapie eine Strahlennekrose entstehen und wie wird sie behandelt?
Eine Strahlennekrose ist möglich. (!)
Ohne Symptome wird sie nicht behandelt. Ansonsten ist z.B. eine Operation möglich.

Folgen der Strahlentherapie bei Meningeomen (ohne Unterschied der Strahlenart):
Überwiegend ist die Lebensqualität nach der Bestrahlung die gleiche wie vorher.
Bei einigen Patienten (mit zuvor auffälligen Symptomen) kann sie besser werden.
Bei manchen Patienten verschlechtert sich die Lebensqualität.
Aber es entstehen keine Meningeom-Rezidive, wo bestrahlt wurde!
(Das kann ich persönlich aus eigener Erfahrung mit Photonenbestrahlungen bisher bestätigen. KaSy)

Wie lange wirkt die Strahlentherapie nach (ohne Unterschied der Strahlenart)?
Die Strahlung wirkt biologisch in den Zellen über Wochen und Monate nach. Deswegen spiegelt mitunter das erste Kernspin nach einer Strahlentherapie nicht das volle Ausmaß der Therapie wider.


- Am Welthirntumortag am 8. Juni 2019 im HELIOS Klinikum Berlin-Buch sprach Dr. Michael Kawgan-Kagan zur Protonenbestrahlung:
Die Bestrahlung mit Protonen hat den Vorteil, dass sie beim Eindringen in das Gewebe ihre Energie fast (!) vollkommen behalten und sie erst im Zielvolumen nahezu (!) vollständig abgeben ( „steiler Dosisabfall“). Das gesunde Gewebe wird dadurch besser geschont. Das ist für die Bestrahlung von Kindern, wegen der bei ihnen häufig beobachteten Hirntumoren als Spätfolgen, wichtig.

Es wurden aber auch Nachteile (!) beobachtet.
Die Eintrittsstelle wird stärker belastet (!) als bei der Bestrahlung mit Photonen.
Es wurde häufiger die Entstehung von Nekrosen (!) gesehen.
Es sei nicht unbedingt klar, dass die Protonenbestrahlung bei der Bestrahlung von Hirntumoren im Gesamterfolg (!) Vorteile erbringt.


KaSy

Liebe Katharina,

ich finde du hast schon einiges mitgemacht und bist eine super Kämpferin , lass dich nicht unterkriegen, triff deine Entscheidung gut überlegt. Hier meine Erfahrungen mit der Protonenbestrahlung und der Klärung der Kostenübernahme über die gesetzl. Kasse , aber eben aus Österreich.

Ich habe eine diff. Astro II- II mit einigen höhergradigen Anteilen, vom anaplstischen III er, welche vom Chirugen offenbar doch sehr gut entfernt wurden, dass in den letzten Monaten keinerlei Wachstum erkenntklich war. Vorher hatte ich ien stetig wachsendes Astro II mit ED 2012 und OP ebenso 2012. in der Zwischenzeit zuwarten und ichts tun.

Die Argumentation der Ärzte im letzten Jahr war , dass sie unisono für ein übliche Photonenbehandlung sind, da die protennenbestrahlung eben idealer für abgegrenzte eher niedriggradige Tumore (eigentlich eher z. B. Meninigiome im riskanten Bereichen oder eben RezidivTumore, welche bereits betstrahlt wurden und vorwiegend bei kindlichen Tumoren geeignet seien) und die Photonenbstrahlung eben darüber hinauss bestrahlt und damit bei difuss swachsenden Tumoren mehr und aus iher Sicht wirkungsvoller den Tumor bekäpft bzw.bestrahlt. Wobei offenbar eher egal sei, was sonst noch für ein (Kollateral)Schaden angerichtet werden könne.

Bei mir hat das Tumorboard meiner zuständigen Klinik trotz mehrerer anderslautendder Zweitmeinungen welche jedesmal für die hauseigene kostengünstiger Photonentherapie ausgesprochen haben, ohne die Argumente von München Heidelberg und Med Austron/Wr. Neustadt überhaupt zu berücksichtigen , da sie offenbar so fest davon überzeugt waren, dass die Photonentherapie darüberhinaus die difussen Anteile wirkungsvoller betsrahlen, auch wenn damit ein Risko besteht, den Tumor umgebendes gesundes Gewebe im Rahmen der Bestrahlung dauerhaft und ggf. schwerwiegend zu beschädigen und gravierende Wesensveränderungen und Hirnleistungsstörungen in Kauf zu nehmen. Jedenfalls haben alle Protonenbstrahlungseinrichtungen auf diese Risiken hingewiesen und dezidiert die Protonensestrahlung favorisiert. Ich habe mich den Bednekn angeshclossen zumal ich noch zwei Kinderzu versorgen habe und eigentlich trotz BU Rente wieder arbeiten möchte.

Ich habe drauf bestanden und der Krankenkasse in langen Gesprächen versucht, sie von den Vorzügen einer möglichen Protonenebstrahlung zu überzeugen. Trotz dauernder neg. Tumorboardempfehlungen ist es mir dann doch ggelungen die zust. Ärztin und Kostenreferentin welche entscheident zu überzeugen , dass die Protonebstrahlng insgesamt die bessere , die schonendere Behandlung ist, was ja das oberste Behandlungsziel laut Leitlinie ist bei meiner Art Hirntumor ist (von Heilung redet eh keiner. Ich denke aber auch, dass die Kasse Angst vor einer zu minen Gunsten entscheidendes Urteil nach Klage meinerseits hatte, da im im worstcase ein Präzedenzurteil gefällt werden hätte können , welch allen Patienten die Protonentherapie ermöglichen könnte und insgesamt zukünftig wesentlich teuer sein würde als meine einfach ausnahmsweise zu bezahlen.,

Egal, ich mach derzeit diese Protonenbestrahlungin Österreich in Kombi mit der adjuvanten Temodalchemo und lass mich überraschen

Das Argument, dass dir die Zeit davon laufen könne würde ich nicht so als entscheidend sehen, zumql zumal dein Tumor meinerEinschätzung (vielleicht täusche ich mich ?) nach aufgrund der aktuellem Histologie und Graduierung wahrscheinlich weniger Progression zeigen wird nur weil du jetzt noch5 Wochen Zeit brauchst für eine gute Entscheidung . Selber zahlen würde ich nicht, das Geld kannst du isher sonst auch gut brauchenm ....und ich denke , dass gerade dein Tumor ideal für die Protonenterapie ist (hinsichtlich der difusen Anteile, diese kann man ja mit berechnen und ggf das Betrahlungsfeld êntsprechedn anpsasssen un ggf. grösser machen- jedenfalls ist die Betrahlunh viel gnauer und erfahrungsgemäß vielschonender. Eine weitere Nachbestrjahlung ist eher mit Protonen denkabr ZUsätzlich ist Heidelberg als anerkannte europäische Spezialklinik nicht im Verdacht aus finanz. Privatunteressen heraus zu argumentieren..
Hol dir gegebenfalls noch andere Meinungen von Protonenezentren ggf. Dresden, die haben die meisten Patientendaten und auch gute Erfahrung. Obwohl die Zeit drängt , lass dir bitte die Zeit die noch nötig ist.Was spricht eigentlich dagegen noch zu warten, wo ist das aktuelle Risiko, welched ich so drängt ? Ich habe fast ein Jahr gerechnet ab OP warten müssen, aber hatte Glück dass mein Tumor sich nicht nur ein bisschen vergrössert hatte(vielleicht liegt es auch am Methadon oder ind. Weihrauch oder ,oder einfach nur an der guten Operationstechnik meines "Wunderwuzzichirurgen").

Aktuell hab eich zwei Wochen Betsrahlung hinter mir, alle Blutwerte sind top und ich habe keinerlei Beschwerden ausser halt eine gewisse zeitlich begrenzte Müdigkeit nach der Betrahlung (ca. 3 Stunden zusätlich) gerührt hatte, Ansonsten bin ich topfit mache Sport und nehmen an einer begleitenden Studie mit laufnrden Hirnleistungstests teil, die nbelegen sollsoll , ob sich die Hirnleistung durch die Protonentherapie signifikant besser hält, als bei der Photonentherapie.

Egal wie deine Entscheidung ausfällt, Alles Gute und denke daran, die pos. Entwicklungen in der Schulmedizin gehen weiter und machen Hoffnung

in diesem Sinne
#weiterkämpfen#wisssen schafft Zukunft#Hope


styrianpanther

Liebe Katharina13,
Du hattest noch Fragen.
Die Bestrahlung (Photonen oder Protonen) wird meist 30 Tage dauern, von Montag bis Freitag und am Wochenende Pause. So kommen 6 Wochen zusammen.

Die Wochenenden dienen der Erholung der gesunden Zellen, die un der Lage sind, eventuelle Strahlenschäden selbst zu reparieren. Allerdings sind die gesunden Zellen sehr viel widerstandsfähiger als die sich häufig teilenden Tumorzellen.

Solange Du fit genug bist, wird die Bestrahlung ambulant erfolgen.

Du erhältst vom Strahlenarzt einen Krankentransportschein. Den reichst Du bei Deiner Krankenkasse ein. Sie organisieren Dir ein Taxiunternehmen, das mit ihnen einen Vertrag hat und finanzieren die Fahrten. Mit den Zuzahlungen wird das leider unterschiedlich gehandhabt. Bei mir galt es jeweils als "Serienfahrt" und ich musste nur für die erste Hin- und die letzte Rückfahrt maximal 10€ zuzahlen.

Die 90 min-Fahrten nach München sind mit dem Taxi möglich.
Wenn Du in Heidelberg bestrahlt wirst, ist die Entfernung für tägliche Taxifahrten zu weit. Du müsstest eine Unterkunft suchen. Mitunter finanzieren das die Krankenkassen.

Bemerkbare Nebenwirkungen treten während der Bestrahlungen kaum auf.
Haarausfall kann nach etwa zwei Wochen beginnen, die Haare wachsen meist wieder.
Müdigkeit nahm bei mir im Laufe der Bestrahlungszeit zu, die körperliche Belastbarkeit nahm ab. Beides wurde nach wenigen Wochen wieder normal.
Blutwerte wurden bei mir alle zwei Wochen untersucht, bei mir blieben sie normal.
Cortison erhielt ich nie. Ich hatte von "vorbeugender Cortisongabe gegen Ödembildung" gehört. Meine Strahlen-Oberärztin sagte jedoch, das machen wir nur, wenn es unbedingt nötig werden sollte. Es kam nicht dazu.
Auch sonstige ergänzende Mittel habe ich nicht genommen, da es keinen Bedarf gab.

Als länger dauernde Folgen sind Hirnleistungsprobleme wohl bei der Protonenbestrahlung häufiger. Mich hat NACH der Photonenbestrahlung das verringerte Kurzzeitgedächtnis gestört, da es mich im Alltag und beruflich etwa zwei bis drei Jahre beeinträchtigte. Mit vielen Erinnerungszetteln, drei Kalendern, heutzutage Smartphone-Erinnerungen kann man das schaffen. Es wird nach langer Zeit besser.
Wie es bei der Protonenbestrahlung ist, weiß ich nicht, laut der Experten soll es häufiger vorkommen. Wie gesagt, bei Photonen als spätere vorübergehende Folge. So wie Styrianpanther schreibt, untersucht man bei Protonen die Hirnleistung sogar bereits während der Bestrahlung.

Dass die Eintrittsstelle mehr belastet wird, halte ich für logisch. Protonen sind eben Teilchen mit einer Masse, Photonen sind nahezu masselos. Was mich an dieser Aussage wundert, ist, dass es bei der Photonenbestrahlung viele Eintrittsstellen gibt. Eigentlich könnte das bei der Protonenbestrahlung auch so sein. Nun ja, dann sind mehrere Eintrittsstellen mehr belastet.
Das bedeutet, dass dort die Haut dünner und anfälliger wird!

Die höhere Nekrosehäufigkeit bei der Protonenbestrahlung spielt insofern eine Rolle, dass nach jeder Bestrahlung der Tumor an Ort und Stelle bleibt. Es bildet sich oft ein Ödem, was im MRT in den ersten 2-3 Monaten kaum vom Tumor zu unterscheiden ist. Wenn jetzt noch Nekrosen im Tumorgebiet hinzukommen, ist die Deutung der MRT-Bilder noch problematischer und zwar auf Dauer. Das kann zu mehr Unsicherheit bei Ärzten und Patienten und dadurch zu mehr Spezialuntersuchungen (PET u.a.) führen als nach Photonenbestrahlungen. Womöglich kommt es zu unnötigen Operationen, falls man unsicher bleibt, ob es ein Rezidiv oder "nur" Nekrose (abgestorbene und sich vermehrende Zellen) ist.

Die Ärzte, die auf den Hirntumorinformationstagen sprachen, waren sich einig, dass die Wirkung auf den Tumor gleich ist, egal welche Strahlenart verwendet wird.
Spätfolgen sind nur bei Kindern bedeutend, die selten nach 20-30 Jahren Krebs entwickelten. Bei Erwachsenen sind diese Spätfolgen statistisch genauso groß wie in der Normalbevölkerung.

Aus einem WHO I - Menigeom wird kein WHO II- oder III- Meningeom! Im Gegenteil, es kommt nicht zu Rezidiven, wo bestrahlt wurde.

Beeindruckt hat mich die Aussage, dass es bei der Protonenbestrahlung weniger gut möglich ist, die Dosisintensität dem Bedarf innerhalb des Tumors anzupassen. Ich durfte erleben, dass die Intensitätsmodulierte Radiotherapie (IMRT) eingeführt wurde. Tumoren müssen nicht gleichermaßen die volle Dosis erhalten, da sie ungleichmäßig aufgebaut sind. Im Inneren ist die Teilungsrate höher, da muss die Maxinaldosis ankommen. Zum Rand hin werden die Teilungsraten geringer, also wird mit geringerer Dosis bestrahlt. Mit Photonen ist das sehr gut möglich.
Mit Protonen, also mit Teilchen ist es laut der Experten schwieriger. Das spielt auch für die Anpassung an problematische ("eloquente") Bereiche in der Umgebung eine Rolle. Dort muss ja auch bestrahlt werden, da dort die nicht sichtbaren teilungsfähigen Zellen sind, die der Neurochirurg nicht entfernen konnte. Wenn dort zur Rezidivvermeidung mit der vollen Dosis bestrahlt wird, ... ?

Soweit von mir ergänzend zu den zitierten Aussagen der Ärzte.

Ich denke, Du machst das richtig. Dafür alles Gute!
KaSy

Vielen lieben und herzlichen Dank für eure hilfreichen Antworten, bin grad dabei für mein erstes weiteres Arztgespräch in München morgen, erstmal mit meinem Chirurgen eine Frageliste anzufertigen. Mit Heidelberg bin ich auch noch in Kontakt. .. lese eure Antworten nun schon zum dritten Mal....melde mich wenn ich wieder einen Schritt weiter bin.

Liebe KaSy besonderen Dank für die Mühe, es ist mir eine Grosse Hilfe!
Bis bald, Katharina13

@KaSy:

welche von beiden Bestrahlungsarten die wirkungsvoller ist hat mich nicht wirklich beschäftigt (gu, es gibttejh keine Studie darüber, die Frage war, ob denn die Protonentherapie gesamt betrachtet doch nicht schonender sei. Ich muss mich da offenbar überraschen lassen, wenn die Meinungen da so unterschiedlich sind, jedenfalls war meine Argumentation bzw. Gedanke , dass die Protonentherapie schonender sei, das sie das eloquente Umgebungsgewebe weniger belaste und nichts "streut" und damit auch weniger das gesunde Gesebe schädigt,,,,egal, ich lass mich überraschen, hab jetzt die 16. Bestrahlung und morgen meine erstes Kontroll MRT , wobei ich neugierig bin, da ich ja auch die Chemo hab und Methadon auch noch nehme. Ich freue mich, wenn der Tumorbereich weiterhin ruhig bleibt.

mfg Styrianpanther

styrianpanther,
ich halte dir für deinen morgigen MRT Termin die Daumen!
Bitte gib uns dann Bescheid, wenn du weißt wie der Befund ist - ich hoffe es ist alles in Ordnung.
Halt die Ohren steif!
Gute Nacht! LG

Hallo, styrianpanther,
ich habe das für Katharina13 so ausführlich zitiert und beschrieben, da sie womöglich die Kosten für die Protonentherapie nicht erstattet bekommt, ganz abgesehen von der zu weiten Entfernung.

Den Verkauf eines Autos ist es für eine alleinerziehende Mutti wirklich nicht wert, wenn man die gleichen Wirkungen auf den Tumor und die verschiedenartigen (nicht sehr häufigen) Nebenwirkungen der Bestrahlungsarten miteinander vergleicht.

(Auch ich habe meine drei Kinder seit 1993 allein erzogen und mir extra ein Auto kaufen müssen. Als ich 1995 das erste Meningeom (von nach und nach 6 WHO III-Meningeomen) bekam, waren sie 10; 12 und 14 Jahre jung. Sie haben jetzt eigene Familien, ich habe 5 Enkelkinder. Aber miterleben müssen sie das leider immer wieder.)

Ich halte es für richtig, was Du tust und wünsche Dir eine lange und gute Lebensqualität!
KaSy

Darf ich mal fragen wie lange bei euch eine einzelne Bestrahlung immer gedauert hat? bei mir dauert das immer nur eine Minute . Ist das dann überhaupt ausreichend? danke für die Antworten

Liebe Becky1984,
ja, das ist ausreichend.
Du wirst vermutlich 30 mal bestrahlt und jedesmal mit einer Strahlendosis von etwa 2 Gy. Damit wird Dein Tumor insgesamt mit (bis zu) 60 Gy bestrahlt.

Die Strahlen "transportieren" eine hohe Energie, die dazu gedacht ist, die genetische Struktur der Tumorzellen zu zerstören, wenn diese sich gerade teilen. So werden die Zellen an der weiteren Teilung gehindert, damit der Tumor nicht weiter wächst.

Zum Vergleich, auch wenn er etwas makaber ist: Die Atombomben, die die USA 1945 in Hiroshima und Nagasaki eingesetzt haben, haben auch in kürzester Zeit ganze Leben vernichtet.

Sprich auch bitte bei allen Fragen, die Du zur Bestrahlung hast, mit dem Personal dort und bitte auch den Dich betreuenden Arzt um Erklärungen, bis Du alles wirklich versteht, was Du wissen musst!
Du musst Deine Krankheit auch selbst verstehen und "verwalten".

Alles Gute auf diesem Weg!

Für Deine Frage im anderen Beitrag sprich mit dem Sozialdienst der Klinik oder erfrage, wo Du Dich beraten lassen kannst.
Geh auch auf die Homepage www.Hirntumorhilfe.de , gib dort in die "Suche" Sorgentelefon ein, das ist dienstags besetzt.

KaSy