Hallo an alle,
ich komme aus Berlin und habe ein Anaplastiches Oligodendrogliom WHO III (gehabt?) rechts frontal sitzend. IDH1q19 mutiert, also besser behandelbar,
entdeckt Heiligabend 2014 nach Epi-anfall.
2015 OP-(alles sichtbare konnte entfernt werden) und da infiltriert gewachsen folgten Strahlen-Chemotherapie 2015-Reha berentet entlassen.
Schwerbehindertenausweis beantragt 100% bekommen!
Mir geht es ähnlich so ( vorher Ferrari, jetzt Trecker)
Wie geht es in Zukunft weiter?
ich habe vorher 12 h und mehr geackert LKW-Fahrer mit Ausliefern von Waren und Getränken (in Berlin) war für mich normal und kein Problem. Meinen Job habe ich an den Nagel gehängt LKW-Fahrverbot(verständlicher Weise)
und in der Firma war es so, du hattest erst Feierabend wenn alles abgearbeitet war (auch auf anderen Positionen wie Lager und Fakturierung) auch sonst bin ich nur auf Unverständnis gestoßen, besonders bei meinem Chef(sehr Rauhes Arbeitsklima). Ich habe dann eine Arbeitserprobung gemacht, nachdem meine Onkologin gesagt hatte:"Sie können ja wohl Laub harken". Mehr
als 1 - 2h ging nicht war trotz mehrer Pausen völlig im Eimer. Ich bin Jetzt im 3 Jahr (Rezidivfrei) seid Ende 2017alle 6 Monate Kontroll-MRT( vorher alle 3Monate)Folgende Einschränkungen sind immer noch vorhanden(Tagesabhängig): längeres Konzentrieren, merken von mehreren Sachen (vergeßlichkeit) und längeres lesen sowie körperliche Belastungen fallen mir immer noch sehr schwer.Wetterfühligkeit und impulsartige Kopfschmerzen, schlechter Schlaf, psychische Niedergeschlagenheit besonders auch nach Belastungen(nächster Tag wie ausgenockt als wäre man nicht selbst) alleine sich zu etwas aufraffen. Man war ich früher spontan. Gespräche in Gruppen(mehrere gleichzeitig). sowie Menschenansammlungen grausam, schnell mal eben Bäume ausreißen, fast unmöglich Bin seid 2Jahren in Psychoonkologischer Betreuung und dann?
(so langsam müsste aber mal!) Kennt Ihr sowas auch?
Ich würde gerne mal wissen, wer Betreut euch(Verlaufskontrollen) ? Onkologe oder Neurochirurg?
Welche Defizite, rechtfertigen denn eine Rente?
Man ist ja keine Maschine, wo man repariert wird und dann geht man wieder. Oder?
Medikamente: Leviteracetam 500-0-500mg gegen Epilepsie
Candesartan 12-0-4mg Bluthochdruck
Myrthazapin 15mg zum Durchschlafen
Die Medikamente machen ja auch zum Teil benommen im Kopf und die Leberwerte? schön kontrollieren. Trinken sie viel Bier? Wurde ich schon gefragt vom Arzt.
Ich stecke deshalb nicht den Kopf in den Sand und versuche auch das Beste aus der Situation zu machen. Viele Dinge gelassener zu sehen.
Ich hoffe und wünsche euch, von allem nur das Beste.
LG
PS: Man sieht uns diese Krankheit ja nicht unbedingt an und ich verharmlose sie aber auch nicht, auch wenn auf den MRT-Bildern nichts zu sehen ist. Eine Erkältung wäre mir auch lieber gewesen.