Liebe Forianer,
ganz dringend brauchen ich eure Hilfe, wir ihr wisst ist unsere Tochter vor 10 Monaten an einem Gliobalstom erkrankt, ich spüre heute noch keinen Boden unter den Füßen, in den letzten Monaten hat es einen totalen Umbruch gegeben.
Zu guter letzt hat sich ihr Lebensgerfährte von ihr getrennt, er hatte es vor den OPs schon vor, auf ihn hat sie gebaut, mit einem enormen Lebenswillen, mit sehr viel Konsequenz, Ernährungsumstellung hat sie sich ins NEUE LEBEN zurück gekämpft, seit gestern ist sie in unserer Heimat an der Ostsee bei ihrem Vater, mein Mann ist seit Dienstag in der Kur, ich habe also Sturmfrei....bin fast nur am Fahrrad fahren...genieße die Stille...die mir unglaublich gut tut....am 15.08.14 ist der nächste MRT - Termin in Heidelberg, dieses mal fährt sie mit ihrem aller besten Freund dort hin. Es wird alles gut sein!!!!
Sie hat die Pflegestufe 0 bekommen, wir hatten in der Zwischenzeit Hilfe von der Diakonie, sie braucht keine Hilfe, schafft alles alleine, ihre Worte ich bin unheimlich froh das es ihr "soweit gut geht" gegenüber all den anderen hier - geht es ihr gut , sie wohnt hier in unserem Büro, es ist beengt, mein Mann und ich haben keinen Rückzugsort mehr (er arbeitet in 3 Schichten, beide sind wir berufstätig), es war und ist nicht immer einfach....zumal die Krankheit in den Hinterköpfen ist -aber nicht mehr so präsent - wenn ihr wisst was ich meine - wir haben ins neue Leben zurück gefunden.
Wir, ich bin seit ihrem Einzug bei uns wachsam wie es ihr geht, wie belastbar sie ist, wie sie sich verändert - letzteres da versteht sie überhaupt keinen Spaß, ich hatte mich in der Vergangenheit mal bei einem Patienten von euch geäußert, das fand sie unmöglich.
Meine Frage an euch welche Erfahrungen habt ihr gemacht, wie gesagt wir sind über jeden Tag froh und unheimlich glücklich das es ihr gut geht,
sie selber stellt Regeln auf, Wünsche...häusliche Tätigkeiten die sie übernehmen möchte....bei ihren Terminen...ihrer Belastbarkeit...schafft sie es nicht und hält sich nicht an ihre aufgestellten Regeln...ab September wird sie alleine wohnen in einer 2 Zimmer Wohnung....5 Kilometer von uns weg....mittlerweile bin ich soweit das ich ihr wünsche ihr neues Leben in der neuen Umgebung zu leben und das hoffentlich 10/20 Jahre...die zeit ist relativ... es gibt schwere Zeiten.....aber auch ganz viele positive Stunden...die ich nie vergessen werde, ich liebe meinen Sonnenschein, aber es tut weh das sie /wir mit dieses unheimlichen Krankheit leben müssen, ich sag mal müssen, wir haben den Burschen sehr freundlich in die Schranken gewiesen, das muss man manchmal im Leben tun....ich bin sehr optimistisch er wird sich daran halten.
Meine Frage an euch, es ist doch richtig durch Ops, Bestrahlung, Chemo diese Maßnahmen haben doch genügende Nebenwirkungen.....Beeinträchtigungen.....der Körper hat doch einiges zu verarbeiten an Chemie....., nach wie vor ist ihr Kurzzeitgedächnis "schlecht".....was es heißt einen Haushalt zu führen, einkaufen...Termine wahr zu nehmen....da wir in einem Haushalt leben...nach zig Jahren ist sie bei uns eingezogen, wir unterstützen sie wo wir können, egal was es ist...es kann sein das ich ihr das ein oder andere abnehme...was sicher nicht böse gemeint ist... in wie fern verändert sich das Wesen, was mit Sicherheit unterschiedlich ist, aber ich bin euch sehr dankbar wenn ihr mir eure Erfahrungen, Meinungen mitteilt, danke schon mal, ich bin so froh das ich sie begleiten darf, diese verdammte Krankheit und das ist ein Auftrag an die Wissenschaft, findet endlich etwas was diese Krankheit besiegt/wirklich heilt....damit nicht noch so viele Menschen uns voraus gehen müssen...wir sehen uns alle wieder, aber es bringt soviel Leid, Schmerz mit sich...muss das sein,
Und wieder habe ich mehr geschrieben, aber es geht mir besser----mein Kopf ist freier....nach 2 Monaten gehe ich am Montag wieder ins Geschäft, mit meinem mobilen Arbeitsplatz bin ich leider noch nicht weiter gekommen, da findet ende September nochmal ein Gespräch statt, im ersten Gespräch wurde so ganz nebenbei bemerkt meine Tätigkeit die gut von zu Hause zu bewältigen wäre, wird ab September verlagert, ich bleibe am Standort, muss mich aber auf eine neue Tätigkeit umstellen, ist in dieses Scheiß, sorry Situation das I-Tüpfelchen oben drauf....wenn ich es psychisch nicht schaffe, bleibt mir immer noch der Gang zum Doc.
Ihr lieben ich wünsche euch ein sonniges Wochenende,
ganz liebe Grüße
Manuela mit ihrem Sonnenschein Janine und ihrem besten Ehemann der Welt ohne ihr würde ich das alles nicht schaffen