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Thema: Welche Erfahrungen habt ihr mit Chemo bei Kindern gemacht?

Welche Erfahrungen habt ihr mit Chemo bei Kindern gemacht?
Marlene82
04.04.2019 09:31:00
Hallo,
bei uns steht wohl nächste Woche eine Entscheidung an. Die Ärzte raten uns bei unserer 6 jährigen Tochter als first line Therapie Chemo. Ich habe nun die Leitlinien zu niedriggradigen Gliomen gelesen. Auch hier wird als 1. Therapie Chemo mit guten Erfolgen empfohlen. Wer kann uns jegliche Erfahrung dazu schildern (Einwirkung auf Tumor, progressionsfreie Zeit danach, Nebenwirkungen, Spätfolgen)? Würdet ihr euch für eure Kinder nocheinmal dafür entscheiden? Leider lese ich in Berichten, anders als in der Leitlinie oft, dass Chemo gerade bei niedriggradigen Gliomen nichts bewirkt. Das verunsichert mich. Bei uns bestünde wahrscheinlich auch die Möglichkeit einer Brachytherapie.
Auf jede Antwort wäre ich sehr dankbar. Vielleicht hilft es uns bei der Entscheidungsfindung.
Viele Grüße,
Marlene
Marlene82
Piri17
04.04.2019 10:39:27
Hallo Marlene,

unser Sohn (2) hat ein Optikusgliom, den pilozytischen Astrozytomen zuzuordnen und wird seit 02/2018 nach SIOP LGG mit teilambulanten Chemotherapie behandelt. Die Behandlungssauer umfasst 1,5 Jahre, alle 6 Wochen beginnt ein neuer Chemo-Block, der dann in Woche 1-3 jeweils eine Chemo-Gäbe umfasst und in Woche 4 eine Blutbild-Kontrolle.

Unsere Erfahrungen sind positiv: Zwar ist der zeitliche Aufwand groß, aber bislang konnten wir in allen MRT-Kontrollen eine leichte Rückläufigkeit des Tumors verzeichnen, auch die anhängige Zyste ist rückgängig. Erst beim letzten MRT zeigte sich eine größenstabiler Befund des Tumors. Wir bewerten dies als großen Erfolg für unseren Sohn, da der Tumor ab Behandlungsbeginn keine weiteren neurologischen Schäden angerichtet hat und sogar kleiner geworden ist. Therapieziel ist nicht, dass der Tumor irgendwann verschwindet, sondern stabil bleibt (die Ärzte sagen „im Wachstum einfriert“).

Uns wurde gesagt, dass eine Strahlentherapie für Kinder bis 8 Jahre (besser noch 12 Jahre) nicht das erste Mittel der Wahl ist bei LGG-Tumoren aufgrund der drohenden Folgeschäden (Verhältnismäßigkeit).

Zur Prognose: Es ist bei meinem Sohn möglich, dass dazu im Laufe der nächsten 5-10 Jahre noch 1-2 weitere Therapie-Anläufe nötig sind. Ab 09/2019 ist erstmal Theripeende und wir hoffen sehr, dass der Tumor dann erstmal lange Zeit ruhig bleibt.

Er verträgt die Chemo relativ gut, lediglich auf den einen Wirkstoff reagierte er nach einigen Monaten leicht allergisch und bekam regelmäßig hohes Fieber. Das haben wir aber im Griff, indem das Carboplatin nun über einen Zeitraum von 20 Stunden verteilt verabreicht wird. Und klar verändert sich das Blutbild nach Abschluss des jeweiligen Chemo-Blocks und ab und an benötigt er Bluttransfusionen, das geht ambulant und bereits kurze Zeit danach ist er wieder fit. Aufgrund seines schwachen Immunsystems ist ein Kindergartenbesuch ausgeschlossen und wir haben unser komplettes Familienleben und -planung umstellen bzw. einschränken müssen, aber sein und unser Alltag ist dennoch sehr schön und nicht ausschließlich geprägt von der Chemo.

Ich drücke euch die Daumen für alles, was kommt! Und hoffe, ich konnte ein bisschen helfen.
Piri17
SpinEcho
04.04.2019 13:13:10
Die meisten Chemotherapeutika können Zellen nur während der Zellteilungsphase zerstören. Bei einem Tumor mit wenig Tendenz zu Zellteilungen (langsames oder gar kein Wachstum) haben diese Chemotherapeutika weniger Angriffsfläche als bei einem wachsenden Tumor.


Zu, äh, "meiner Zeit" gab's die heute verwendeten Chemotherapeutika nicht, daher habe ich keine Chemotherapie durchgemacht. Da ist jetzt 35 Jahre her, und der Tumor (Astro1) ist seither nicht gewachsen.
SpinEcho
lotte98
04.04.2019 14:00:40
Liebe Marlene,
wir hatten auchmal über Chemo als Option nachgedacht. Unsere Onkologin hat gesagt, daß es nichts gibt, was diesen Tumor zum Schmelzen bringt, auch bei einer Brachytherapie verbleiben noch Restzellen. Die Chemo wird normalerweise niedrig dosiert bei dieser Art Tumoren und wird gut vertragen, siehe Alex Astro1. Ein Wachstumsstillstand gilt schon als Erfolg.
Bei uns hat es ja erstmal mit der OP geklappt, aber wie ich gelesen haben, ist doch noch einiges an Tumorgewebe im Stammhirn vorhanden.
Die Chemo bindet euch sehr lange an die Klinik, das müßt ihr gut überlegen ob ihr das stemmen könnt. Ich würde mich auch über die Brachytherapie genau informieren und dann genau abwägen.
Wäre denn auch beobachten weiterhin eine Option? Bei uns hat das ja dazu geführt , daß der Tumor dann doch teilweise operabel war. Hat eure Tochter denn Symptome?
Wir sind weiterhin in der Reha und die Fortschritte sind gut.
Alles erdenklich Gute bei der Entscheidungsfindung,
Lotte
lotte98
Marlene82
04.04.2019 15:40:40
Hallo ihr Lieben,
danke für eure Antworten.
Ja, es hilft verschiedene Stimmen dazu zu hören. Ich danke euch.
@Piri: Danke für deinen ausführlichen Bericht, dann habt ihr schon ein ganzes Stück geschafft. Ich hoffe mit euch, dass euer kleiner Kämpfer so stark bleibt.
@ spinecho: 35 Jahre Ruhe klingt ja sehr gut, das baut etwas auf.
@ lotte: schön, dass es bei euch in der Reha bergauf geht. Bei uns ist jetzt plötzlich eine neue Situation.. Warum war denn bei euch damals der Tumor inoperabel und jetzt operabel? Hat er seine Form oder Lage verändert?
Marlene82
Marlene82
04.04.2019 18:13:23
Hallo Spinecho,
wie wurde dann bei dir therapiert? Wie alt bist du jetzt?
Marlene82
Sonne80
04.04.2019 18:55:28
Hallo Marlene82,

Dies ist mein erster Beitrag im Forum, ich habe bisher mitgelesen. Allerdings war ich vor knapp 4 Jahren genauso auf der Suche nach Informationen zu der Chemotherapie und habe nur sehr wenig dazu gefunden. Meine Tochter war 3,5 Jahre alt als wir die Diagnose Optikusgliom erhalten haben. Da sie bei Diagnosestellung auf einem Auge schon nahezu erblindet war, mussten wir direkt mit der Chemotherapie mit Vincristin/ Carboplatin starten. Aus den geplanten 18 Monaten wurden letztendlich 22 Monate. Die ersten 6 Monate dürfte sie den Kindergarten nicht besuchen, danach war es möglich wenn die Blutwerte sich nach ein paar Tage nach der Chemogabe erholt hatten. Die Haare fielen nicht komplett aus, waren aber sehr Licht und dünn. Allgemein hat sie die Zeit gut überstanden und bin auf eine allergische Reaktion auf as Carboplatin 6 Monate vor Therapieende lief es weitestgehend komplikationslos. Die nervliche Anspannung für mich als Mutter war oft heftig, es gab aber auch Zeiten, in der wir sogar ein paar Tage Urlaub machen konnten . Der Tumor ist unter der Therapie geschrumpft und ist irgendwann im Laufe der Therapie größenkonstant geblieben. Heute, fast 4 Jahre nach Therapieende, ist der Tumor immer noch stabil und sie führt ein normales Leben. Bis auf die eingeschränkte Sehraft und daraus resultierend ab und zu Koordinationsproblemen z. B. beim Schulsport hat sie keine Probleme. Die Schule läuft sehr gut, nach außen merkt man ihr nichts an.
Man muss sich allerdings bewusst machen, dass der Tumor jederzeit wieder wachsen kann, dies verdrängen wir allerdings mittlerweile sehr gut. Derzeit sind halbjährlich MRT-Kontrollen. Nach meinen Recherchen gibt es wirklich sehr unterschiedliche Therapieverläufe, aber ich hoffe, ich kann dir mit unserer Geschichte etwas Mut machen. Es war eine harte Zeit, aber in unserem Fall aus heutiger Sicht mit hoher Wahrscheinlichkeit richtig.
Liebe Grüße, Sonne80
Sonne80
SpinEcho
04.04.2019 20:59:57
> wie wurde dann bei dir therapiert? Wie alt bist du jetzt?

Es wurde operiert, aber nur ein kleiner Teil des Tumors entfernt. Der Rest wurde als zu riskant eingestuft.

Ich bin jetzt etwas über 40.
SpinEcho
Marlene82
05.04.2019 05:53:07
Hallo Sonne,
danke, dass du deinen 1. Beitrag sozusagen uns gewidmet hast. Meine Nerven liegen heute blank. Wir haben heute einen Termin in der Klinik wegen der neurologischen Beeinträchtigungen. Die Befundung wird ausschlaggebend dafür sein, ob Chemo gemacht wird.
Marlene82
Astro1
05.04.2019 09:51:44
Hallo Marlene,
bei unserem Alexander wurde auch mit Vincristin/Carboplatin begonnen (SIOP LGG ) nach einem halben Jahr aber auf Vinblastin gewechselt, da er das Carboplatin sehr schlecht vertagen hatte. Die Dosis musste sehr stark reduziert werden.
Das Vinblastin wurde dann wöchentlich ambulant verabreicht und zeigte Wirkung. Vertragen hat Alexander es sehr gut !
Wir haben nun seit knapp einem Jahr einen stabilen Befund - am 15.04 haben wir die nächste MRT Kontrolle.
LG
Klaus
Astro1
Marlene82
05.04.2019 10:03:07
Hallo Astro,
danke für deine Antwort. In welchem Intervall werden denn während der Chemo MRTs gemacht? Ist der Tumor bei eurem Sohn kleiner geworden? Haben sich die neurologischen Symptome gebessert?
Marlene82
Astro1
05.04.2019 12:16:42
Hallo Marlene,
Kontroll MRT s hatten wir alle 3-4 Monate. Die Größe änderte sich nur geringfügig, ein wenig kleiner. Wurde uns aber schon im vorhinein gesagt, das es hauptsächlich (aufgrund der Erfahrungen) um eine Stabilisierung der Größe handeln wird.
Neurologische Symptome, hatte er nur vor der ersten Op. Da waren es sehr starke Kopfschmerzen, so wurde de Tumor entdeckt.
LG
Klaus
Astro1
lotte98
05.04.2019 13:05:27
Liebe Marlene,
ich denke an Euch und drücke alle Daumen, daß der Kliniktermin dir wieder etwas mehr mut gibt.
Der Tumor meiner Tochter ist im Laufe der Jahre aus dem Hirnstamm rausgewachsen ins Mittelhirn. Der Teil der im Mittelhirn saß, konnte entfernt werden, der Teil der unten am Hirnstamm sitzt, wird immer inoperabel bleiben.
Wenn ich es richtig verstanden habe, hat deine Tochter neurologische Probleme und deshalb wird jetzt zur Chemo geraten. Meine Tochter hatte ja über all die Jahre keine Probleme, deshalb wurde immer nur beobachtet. Die Probleme im Januar sind innerhalb weniger Tage aufgetreten und deshalb der schnelle Entschluß zur Op. Allerdings hatte sich die Neurochirurgin schon 1/1/2 Jahre mit Marthas Bildern befaßt und versucht, einen Weg zu dem Tumor zu finden. Die OP wie sie 2012 geplant war, hätte nicht funktioniert und so war es ein Segen, daß der Chirurg damals abgesagt hat und nur die Zyste entlastet wurde und eine stereotaktische Biopsie gemacht wurde.
Ganz liebe Grüße aus der Reha von Lotte
lotte98
Marlene82
07.04.2019 22:16:11Neu
Hallo ihr Lieben,
die neurologische Untersuchung verlief nun etwas besser als erwartet. Vielleicht ist nun doch das Thema Chemo vom Tisch.
Ich hoffe immer wieder inständig, dass der Tumor überhaupt nicht wächst und sie damit alt wird.
Marlene82
lotte98
08.04.2019 13:51:51Neu
Liebe Marlene,
das hoffe ich auch für Euch, hoffentlich geht es euch jetzt etwas besser und ihr könnt erstmal aufatmen. Unsere Onkologin hat ja gesagt als ich sie fragte, ob man mit so einem Tumor auch alt werden könne.
Alles gute und liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Marlene82
08.04.2019 21:57:50Neu
Hallo Lotte,
wir bekommen die Woche eine Rückmeldung von unserem Onkologen wie es weiter geht. Klar geht's uns jetzt erstmal besser
.
Wie lange müsst ihr noch in der Reha bleiben? Wie geht es deiner Kleinen?

Glg, Marlene
Marlene82
lotte98
09.04.2019 10:40:21Neu
Liebe Marlene,
dann drücke ich euch weiterhin die Daumen für gute Nachrichten. Dieses Hin-und Her ist natürlich auch zermürbend, das war ja bei uns die letzten 1 1/2 Jahre auch so. Und dann hat quasi der Tumor entschieden daß jetzt und gleich operiert werden muss. Ich bin froh, daß wir das hinter uns haben. Die Reha wird denke ich noch eine Weile dauern, bis Ende April vorerst, aber ich denke, wir bekommen nochmal eine Verlängerung.Im großen und ganzem geht es meiner "Kleinen" (das hört sie gar nicht mehr gerne mit 11) gut und sie macht weiterhin Fortschritte. Manchmal reißt ihr natürlich der Geduldsfaden, aber irgendwie kriegt sie sich dann wieder ein. Auch die Aussicht, daß sie doch in ihrer Schulklasse bleiben darf wirkt sich positiv aus.
Beste Wünsche und Grüße von Lotte
lotte98
Marlene82
09.04.2019 12:42:24Neu
Hallo Lotte,
ich bewundere dich aus tiefstem Herzen. Du hast soviel erlebt und bist trotz allem immer so positiv denkend. Als wir letztes Jahr in der Reha waren, hat es meiner Tochter auch gut getan, als sie hörte, dass sie nachträglich als Quereinsteigerin noch eingeschult werden könnte. Sie ist nun eine stolze 1. Klässlerin.
Übringens liegt bei uns der Tumor auch im Mittelhirn (Mesencephalon) und es heisst er wäre dort inoperabel.
Wie ich rause höre, wärest du einer Chemo eher abgeneigt?
Ich frage mich eh wie das alles werden wird, wenn ich wieder Vollzeit arbeiten werde.
Morgen ist Tumorboard...
Marlene82
lotte98
10.04.2019 09:54:36Neu
Liebe Marlene, vielen Dank für deine lieben Worte. Toll, daß euer Mädel in die erste Klasse geht. Ich hatte mir immer Ziele gesteckt. Die Einschullung,der Übergang auf die weiterführende Schule und das nächste Ziel ist die Konfirmation (sofern Tochter das möchte). Und dann sind es nur noch vier Jahre bis zum 18. Lebensjahr. Dann sind Mädchen ausgewachsen und meine Onkologin meinte, dieser Art Tumoren würden dann in der Regel Ruhe geben.
Hast du dir auch schon andere Meinungen eingeholt zwecks einer möglichen OP? Es gibt einige sehr gute Neurochirugen/innen hier in Deutschland.
Ein Chemotherapie bindet einen über sehr lange Zeit an die Klinik, Urlaub und normal arbeiten sind dann nicht möglich. Daran würde ich auch denken. Für mich hätte das einen kompletten Austieg aus meinen Arbeitsleben als Selbständige bedeutet. Es is jetzt schon sehr schwierig.Wenn eine Chemo unbedingt sein muss, dann ist es halt so. Aber das soziale Umfeld sollte auch berücksichtigt werden wenn es außer Chemo noch andere Optionen gibt.
Hoffentlich erfahrt ihr bald etwas über das Ergebnis der Tumorkonferenz.
Ich denke an Euch, liebe Grüße,
Lotte
lotte98
Marlene82
11.04.2019 11:30:27Neu
Hallo ihr Lieben,

erstmal zum Glück aufatmen: Unser Onkologe meint erstmal wait and see.

Liebe Lotte,
hat deine Onkologin erläutert was sie mit dieser "Art von Tumoren" meint? Ich habe nie richtig verstanden, wenn die Onkologen immer von Kindertumoren und Erwachsenentumoren unterschieden haben.

Lg,
Marlene
Marlene82
Rajani
11.04.2019 13:13:17Neu
Liebe Marlene, das sind doch gute Nachrichten
Rajani
Rajani
11.04.2019 13:13:48Neu
Zur Chemo: es kommt zwar auch immer an, welche Art, aber wir sind trotzdem auch in den Urlaub gefahren, z.T. dann eben mit Klinikabsprache vor Ort, falls Blutwerte usw. bestimmt werden mussten, bzw. sind kurz nach Berlin, waren dann aber auch "nur" an der Ostsee.

Auch arbeitsmässig haben wir sehr viel Unterstützung erfahren, so dass keiner von uns aufhören musste, kommt wahrscheinlich auch darauf an, was man arbeitet.
Rajani
KaSy
11.04.2019 13:47:25Neu
Liebe Marlene82,
Du schreibst: "Ich habe nie richtig verstanden, wenn die Onkologen immer von Kindertumoren und Erwachsenentumoren unterschieden haben."

Ich verstehe auch nicht viel von Hirntumoren im Kindesalter (bis 18 Jahre), aber ich habe 2012 auf einem Krebskongress in Berlin (u.a.) einen Kinderonkologen gehört, der sehr deutlich sagte, dass man Tumoren im Kindesalter keinesfalls mit den gleichnamigen Tumoren bei Erwachsenen vergleichen sollte und demzufolge sollten Kinder nicht von den Fachärzten für Erwachsene, sondern in speziellen Kinder-Zentren behandelt werden.

Ich wünsche Dir und allen Eltern von Kindern mit Hirntumoren alles erdenklich Gute!
KaSy
KaSy
Marlene82
11.04.2019 18:39:59Neu
Hallo KaSy,

danke für deinen Link. Ich habe es mir durchgelesen:

"Besonders wichtig war ihm hervorzuheben, dass Tumoren im Kindesalter nicht mit den gleichnamigen Tumoren bei Erwachsenen zu vergleichen sind!"

Meine Frage leider nach wie vor: Warum sind Tumoren im Kindesalter nicht mit den gleichnamigen im Erwachsenenalter zu vergleichen?
Marlene82
Marlene82
11.04.2019 19:00:44Neu
Liebe Rajani,
also bei euch auch erst mal beobachten. Sind doch im Ganzen betrachtet gute Nachrichten.
Glg, Marlene
Marlene82
AnnikaK
11.04.2019 19:45:52Neu
Wie sieht es denn mit Brachytherapie (Seeds) aus, wäre das eine Option für deine Tochter oder kommt das wegen der Lage des Tumors nicht in Frage?
AnnikaK
SpinEcho
11.04.2019 21:17:02Neu
> Meine Frage leider nach wie vor: Warum sind Tumoren im Kindesalter nicht mit den gleichnamigen im Erwachsenenalter zu vergleichen?


Vermutlich können sich bei Kindern Tumore entwickeln, die noch auf die "Wachstum jetzt stoppen!"-Signale des Körpers im Verlauf der Entwicklung hören.

Bei einem Erwachsenen kommen diese Signale nicht mehr, deswegen ist es wahrscheinlicher, dass auch ein an sich gutartiger Tumor einfach weiterwächst.
SpinEcho
KaSy
11.04.2019 21:51:34Neu
Zur Frage von Marlene82:
Nimm doch mit dem Arzt, der den zitierten Vortrag gehalten hat, Kontakt auf.
KaSy
KaSy
lotte98
12.04.2019 08:47:50Neu
Liebe Marlene,
das freut mich für euch, daß ihr erstmal aufatmen könnt. Meine Onkologin hat das pilozytische Astrozytom gemeint. Wir können froh sein, daß wir Mädels haben, da ist die Wachstumsphase mit 18 vorbei, bei Jungs dauert sie etwas länger. Aber auch hier gibt es natürlich individuelle Unterschiede.
Beste Wünsche,
Lotte
lotte98
Marlene82
13.04.2019 19:49:20Neu
Hallo ihr Lieben,
ich werde mir diese Frage für die nächste Verlaufskontrolle aufheben. Interessant finde ich auch bei euch Lotte, dass der Tumor wohl seine Lage mit der Zeit verändert hat. Vielleicht besteht auch bei uns die Hoffnung.
Lg,
Marlene
Marlene82
lotte98
14.04.2019 10:47:30Neu
Liebe Marlene,
die Lage des Tumors hat sich nicht wirklich verändert. Durch die Größenzunahme des Tumors konnte der Teil entfernt werden, der ins Mittelhirn gewachsen ist. Die Anteile im Hirnstamm sind noch da und weiterhin inoperabel. Möglicherweise hätte das Wachstum auch anders verlaufen können, aber da habe ich nicht nach gefragt. Ich denke, jeder Tumor ist ein Individuum.
Liebe Grüße,
Lotte
lotte98
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