Thema: Welche Klinik hat die meisten Erfahrungen?

Hallo,

bei einem guten Freund von mir wurde ein Akustikusneurinom festgestellt in einer Größe von 2,4 x 2,6 cm. Eine Anfrage im Strahlentherapiezentrum hat ergeben, dass eine OP zu präferieren ist, um den Tumor zu verkleinern und anschließend eventuell den Resttumor zu bestrahlen. Eine sofortige Bestrahlung könnte eine Tumorschwellung mit unbekannten Komplikationen auslösen.
Er hat sich zu einer OP entschlossen, der Termin steht noch nicht fest. Aktuell präferiert er Osnabrück. Hat jemand Erfahrungen dort gehabt, oder welche Klinik hat hier die meiste Erfahrung?

viele Vestibularisschwanome werden in Tübingen und Heidelberg operiert.

Da dieser Tumor recht selten (ca 50 /Jahr) ist und die Gefahr von neurologischen Schäden bei dieser OP recht hoch, sollte man solche Operationen eher von sehr erfahrenen Chirurgen bzw Kliniken operieren lassen.

Alles Gute

Die Zahl von 50 pro Jahr stimmt in etwa bezogen auf ein größeres neurochirurgisches Zentrum, insgesamt sind es schon einige hundert solche Tumoren im Jahr.

Wenn Tübingen oder Heidelberg zu weit entfernt sind, könnte man vielleicht auch Münster oder Hannover in Betracht ziehen.

hallo,

vielleicht könnt ihr mir da weiterhelfen:
Ich hatte versucht herauszufinden, wieviele Kleinhirnhämangioblastome es ungefähr in Deutschland pro Jahr gibt.

Wo also finde ich die Info zur Häufigkeit einer bestimmten Tumorart?

Eigentlich hatte ich die Suche schon aufgegeben, interessieren tut es mich aber auch weiterhin.

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Welches Krankenhaus einen bestimmten Tumor operiert hat findest du in der weissen Liste.

Hallo Wolfgang,

ich habe da zB gefunden:"D43: Tumor des Gehirns bzw. des Rückenmarks ohne Angabe, ob gutartig oder bösartig
Anzahl: 20"

Tumorart steht nicht dabei

Meintest Du das?

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Meinolf,
bei einer Untersuchung in der Uniklinik E. hab ich mal jemand mit einem Akustikneurinom getroffen, der sagte, der "Vater" der Akustikneurinome sei dort ansässig. Hat aber den Namen nicht genannt.

Guck auch mal in diesen Thread: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/suche-nach-geeigneter-klinik-11958.html

Ich wünsche Dir alles Gute!
Gruss,
Susanna

Hallo Meinolf,

auf dem Hirntumor-Informationstag am 4.5.19 in Berlin hat
Prof. Uta Schick vom Clemenshospital in Münster einen
sehr kompetenten Vortrag über Meningeomen und
Akustikusneurinomen gehalten. Sie hat mögliche
Therapieoptionen patientennah erläutert.

Alles Gute,
Grauchen

Hallo Meinolf,

es gibt verschiedene Therapiemöglichkeiten, auch bei der Bestrahlung:
zum Beispiel: Cyber Knife oder Gamma Knife.

Der Tumor deiner Frau ist für eine Bestrahlung größenmäßig fast an der Grenze, daher OP. Die Nebenwirkungen sind ungefähr gleich. (zumindest was Gamma Knife versus OP anbelangt)

Es gibt viele Kliniken. Ich würde dir auf alle Fälle eine Klinik empfehlen, bei der solche Arten von Tumoren täglich auf der OP-Liste stehen. Nennen kann ich dir zum Beispiel die Uniklinik Tübingen (da bin ich auch in Behandlung) oder die Uniklinik Hannover. Beide auch Forschungszentren auf diesem Spezialgebiet. Man liest in den Foren viel über die Krankenhäuser, die das AKN operieren. Wichtig ist, dass es eine Klinik mit viel Erfahrung auf diesem Gebiet ist. Ich habe viel gegoogelt, bin auch in anderen Foren, speziell für diese Tumorart, und habe dort viele Anregungen und auch Erklärungen zu den unterschiedlichen Therapiearten sowie Kliniken bekommen.

Ich wünsche deiner Frau und dir viel Glück. Das ist keine leichte Zeit, aber mit viel Mut, Geduld und guter Zuversicht gut zu bewältigen.

Liebe Grüße
Nilimaus 50

Ich habe mein AKN damals in Hamburg Altona operieren lassen. Ein Krankenhaus, was ich niemals als Empfehlung lese. Und dennoch, die Chirurgen haben mir ein ca 10 cm großes Neuronen entfernt, ohne dass es zu bleibenden Schäden, wie zu Lähmungen gekommen ist. Keiner der Ärzte in meinem Umfeld hat geglaubt, dass ich das so überlebe.
Was ich damit sagen möchte, der Standart ist sehr hoch in Deutschland. Man muss nicht, wenn man in Norddeutschland wohnt, zur Musterklinik nach Süddeutschland anreisen.

Hallo Meinolf,

ich bin nicht mehr so sehr aktiv hier, aber aus eigener Erfahrung kann ich in Berlin das Team um Prof. Dr. V. empfehlen.

Du findest meine Beiträge hier sicher noch über die Suche, oder schreibe mich gerne direkt an bei Fragen.

Seit nunmehr 3 Jahren bin ich nach der OP -toi toi toi- absolut fit (sehr kleine Einschränkungen ausgenommen), ich bin jeden Tag dankbar dafür.

Alles Gute!

Ich denke es ist nicht immer das Krankenhaus.
Die MHH hat 2 Topärzte im Bereich Neurochirugie verloren.
Wobei die Nordstadt Klinik einen Top Professor gewonnen hat.

Die MHH ist sehr vorsichtig und entnimmt oftmals nicht alles, sondern nur einen Teil.

Hat immer Vorteile und Nachteile.

Zum Glück wird beim AKN oft ein Teil belassen. Und es ist ein Ammenmärchen, dass "Top-Neurochirurgen' in "Top-Kliniken" jedes AKN komplett entfernen können.

Das INI in Hannover ist auch zu empfehlen, Prof. Samii ist eine Koryphäe.
Er hat meinem Tumor Oligodendrogliom II ganz herausoperiert, was sich andere nicht zugetraut haben.
LG
Deubi

@Deubi: Ein AKN ist ein ganz langsam wachsender gutartige Tumor, der im KHB-Winkel vorkommt. Wenn du dir die Anatomie des Gehirns anschaust, dann siehst du, dass dort die Hirnnerven verlaufen etc. Jeder Hirnnerv ist etwa so groß wie eine Angelschnur und farblich von dem Tumorgewebe nicht gut zu unterscheiden. Wenn der Tumor mit Hirnnerven verbacken ist, dann wird dieser Anteil im allgemeinen als Resttumor belassen, weil die Gefahr zB von Lähmungen größer ist, als der Nutzen. Manchmal wird im Anschluß bestrahlt. Mein Resttumor wird seit über 20 Jahren nur beobachtet. Er wächst seit Jahren auch nicht. Solch ein Verfahren ist der allgemeine Standart in der Medizin. Das heißt, die Ärzte sind gebeten sich daran zu halten.

Mag sein, dass das Verfahren bei Tumoren, die zur Bösartigkeit neigen, ein anderes ist.

Man muss in der Medizin differenzieren und man sollte vorsichtig sein mit dem, was man schreibt. Deine Aussage ist geeignet, alle AKN-Patienten zu verunsichern, die eine Standartgemäße Therapie erhalten haben oder sie noch vor sich haben. Zudem verstößt es gegen die Nutzungsbedingungen im Forum, Namen von Ärzten zu veröffentlichen.

@asteri1

Man muß aber auch sagen, dass Deubi nicht von AKN Tumoren spricht, sondern von seinem Oligo II.

Und man muß auch sagen, dass die Vorgehensweise bei einem AKN auch nicht immer sein muss, dass man Rest drin lässt. Es gibt viele Menschen die eine Komplettentnahme hatten.

Es kommt, wie du es sagst auf den Tumor an. Einen bösartigen Tumor probiert man am besten komplett zu entnehmen. Zumindestest soviel wie möglich.

Aber die Ausgangsfrage bezieht sich hier auf einen Akustikusneurinom. Und da sollte man dann schon bei der Tumorart bleiben, wenn man antwortet und beraten will.

Ich schreibe zudem, wenn ein Tumor mit Hirnnerven verbacken ist und nichts, von einem freistehenden, gut operablen Tumor. Ich habe auch von "im Allgemeinen" geschrieben.

.

Hallo,

bin zwar aus Österreich, aber vielleicht hilft Euch das weiter. Ich hatte im Jänner 2019 die Operation meines AN (20mm, links) auf der Neurochirurgie des AKH in WIEN. Operateur war Professor Matula. Nach Recherche und Einholung mehererer Meinungen habe ich die radiochirurgische Behandlung für mich ausgeschlossen (Ödembildung etc).

Mein persönliches Fazit: Der Tumor wurde restlos entfernt, mittlerweile habe ich das postoperative Kontroll-MRT vorliegen. Seit Anfang März bin ich wieder voll berufstätig, und habe keinerlei Nachwirkungen. Keine Facialisparese, kein Tinnitus. Linkes Gehör konnte erhalten werden (wenn auch auf niedrigem Level, aber telefonieren geht). Postoperativer Schwindel war anfangs zwar sehr stark, hat sich nach ca 6 Wochen komplett zurückgebildet.


Grüsse aus Wien, Scotsman

Hallo,

mein Freund wurde im Januar an einem Germinom am ZNS operiert.
Danach wurde er mit strahlentherapie behandelt.
Er fährt wieder Auto, kann fliegen und macht Sport! Es geht ihm wirklich gut obwohl die Operation sehr gefährlich war,
Es gibt in Deutschland nur wenige Ärzte die sich die OP überhaupt zutrauen und erfolgreich operiert haben.
Mein Freund war bei Herr Dr. U. in H. Ich kann nur sagen, dieser Mann ist unglaublich! Er hat uns mit einer Ruhe und Gewissheit beraten, dass mein Freund sich direkt für Heidelberg entschieden hat. Und er hatte recht! Herr U. hat ihn erfolgreich operiert und er ist nun nach der strahlentherapie tumorfrei!
Nicht nur Herr U. war Spitzenklasse auch alle Mitarbeiter in der Klinik waren wundervoll!
Ich würde jederzeit Herr Unterberg operieren lassen und empfehle ihn wirklich jedem weiter!

Liebe Grüße
Johanna

Woher weißt du das, "dass es in Deutschland nur wenig Ärzte gibt, die sich so eine Operation überhaupt zutrauen und erfolgreich operiert haben?" Sicher, wenn es um den erfolgreichen eigene Eingriff oder eben den von nahestehenden Personen geht, neigt man zu einer Art Heroisierung. Das darf aber nicht zu einem Ranking der besten Ärzte und Kliniken führen. Der Standart in Deutschland ist insgesamt sehr hoch. Zudem hat man als Aussenstehender Laie auch nicht so den großen Durchblick in die Kompetenz einzelner Ärzte des Wunschkrankenhauses und auch nicht so den Einfluss als Kassenpatient, wer einen operiert.

Hallo asteri1,

weil wir nachdem er die Diagnose hatte uns Tag und Nacht damit beschäftigt haben wer bereits in der Pinealisloge mehrfach erfolgreich operiert hat. Davon gab es drei Ärzte online die dies in Ihrem Portfolio hatten. Wir kommen aus Frankfurt und er war erst in der Universitätsklinik Frankfurt, dort haben sie gesagt sie trauen es sich nicht zu in dieser Region zu operieren. Es wäre zu gefährlich.
Mein Freund ist Kassenpatient und wurde in Heidelberg als Privatpatient behandelt. Denn Herr Dr. U. ist der Direktor der Neurochirurgie in Heidelberg.

Falls du mehr Fragen hast kannst du mir gerne eine Nachricht schreiben.
LG

Meines Erachtens kann man keine Rückschlüsse vom öffentlichen Auftreten einer Klinik auf die Kompetenz einzelner Ärzte ziehen. Dazu wurde ich in meiner beruflichen Praxis, viel zu häufig negativ überrascht. Aber sicher ist Heidelberg, sowie andere Universitätskliken keine schlechte Adresse. Hier halten übrigens die meisten subjektiv das Krankenhaus am besten, wo sie selbst erfolgreich operiert wurden.

Ich hätte mich nie operieren lassen wenn ein Arzt sagt die OP ist gefährlich und es kann Konsequenzen geben. Wenn da einer auf gut Glück sich mutig zeigt und operieren will unbedingt finde ich das nicht positiv sondern eher negativ.

Übrigens sind die Bewertungen von diesem Dr. U. ,wenn man die mal liest, nicht gerade positiv.

Ich kann aus eigener Erahrung sagen - auf keinen Fall in die Uniklinik Essen gehen. Dort hat man mir nicht nur den Hörnerv komplett zerstört und rausgenommen, sondern, wie ich heute weiß, auch einen Schlaganfall nicht erkannt oder erkennen wollen, den ich bei oder kurz nach der OP hatte. Außerdem war die Versorgung als Kassenpatientin dort echt übel, obwohl die meisten Pfleger sich sehr bemüht haben. Als Krönung bekam ich noch ein Medikament, auf welches ich allergisch reagiere; worauf ich schon beim ersten Gespräch in der Klinik, zum Glück mit einer Zeugin an der Seite, mündlich und mit einem entsprechenden Bericht in Kopie (also schriftlich) hingewiesen habe. Aber angeblich wußte man nichts von der Allergie und hat auch keine Folgen davon bemerkt (obwohl die Pfleger diese behandelt haben). Infos aus der Patientenakte wurden mir schriftlich verweigert (obwohl diese mir rechtlich zustehen), der angeforderte OP-Bericht war dann ein "Korrigierter Bericht" (warum korrigiert?).

Ich würde in der Asklepios-Klinik, Hamburg Nord operiert. Prof. K operiert das AKN 2/Woche, das hat mich im Vorweg überzeugt. Die OP ist gut gelungen, der Tumor nahezu vollständig entfernt.
Eine gute Entscheidung war es für mich, nach der Intensivstation im Einzelzimmer zu liegen. Wann wenn nicht nach einer so schweren OP?! Dadurch konnte ichBesuch bekommen, wie es mir gut tat und musste nicht auf jemanden anderen schwer operieren Rücksicht nehmen.

Hallo,
ich habe mich letztes Jahr im Krupp Krankenhaus operieren lassen. Toller Prof und super Nachbetreuung.
Hatte mehrere Komplikationen , die gut behandelt und aufmerksam behandelt wurden. Kann ich nur empfehlen.
LG Simona