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Thema: Welche Klinik hat die meisten Erfahrungen?

Welche Klinik hat die meisten Erfahrungen?
Meinolf
07.05.2019 21:20:07
Hallo,

bei einem guten Freund von mir wurde ein Akustikusneurinom festgestellt in einer Größe von 2,4 x 2,6 cm. Eine Anfrage im Strahlentherapiezentrum hat ergeben, dass eine OP zu präferieren ist, um den Tumor zu verkleinern und anschließend eventuell den Resttumor zu bestrahlen. Eine sofortige Bestrahlung könnte eine Tumorschwellung mit unbekannten Komplikationen auslösen.
Er hat sich zu einer OP entschlossen, der Termin steht noch nicht fest. Aktuell präferiert er Osnabrück. Hat jemand Erfahrungen dort gehabt, oder welche Klinik hat hier die meiste Erfahrung?
Meinolf
Hopeness
08.05.2019 12:55:58
viele Vestibularisschwanome werden in Tübingen und Heidelberg operiert.

Da dieser Tumor recht selten (ca 50 /Jahr) ist und die Gefahr von neurologischen Schäden bei dieser OP recht hoch, sollte man solche Operationen eher von sehr erfahrenen Chirurgen bzw Kliniken operieren lassen.

Alles Gute
Hopeness
Majak
08.05.2019 13:21:59
Die Zahl von 50 pro Jahr stimmt in etwa bezogen auf ein größeres neurochirurgisches Zentrum, insgesamt sind es schon einige hundert solche Tumoren im Jahr.

Wenn Tübingen oder Heidelberg zu weit entfernt sind, könnte man vielleicht auch Münster oder Hannover in Betracht ziehen.
Majak
Marsupilami
08.05.2019 14:23:25
hallo,

vielleicht könnt ihr mir da weiterhelfen:
Ich hatte versucht herauszufinden, wieviele Kleinhirnhämangioblastome es ungefähr in Deutschland pro Jahr gibt.

Wo also finde ich die Info zur Häufigkeit einer bestimmten Tumorart?

Eigentlich hatte ich die Suche schon aufgegeben, interessieren tut es mich aber auch weiterhin.

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
Wolfgang1
08.05.2019 20:18:20
Welches Krankenhaus einen bestimmten Tumor operiert hat findest du in der weissen Liste.
Wolfgang1
Marsupilami
09.05.2019 10:42:07
Hallo Wolfgang,

ich habe da zB gefunden:"D43: Tumor des Gehirns bzw. des Rückenmarks ohne Angabe, ob gutartig oder bösartig
Anzahl: 20"

Tumorart steht nicht dabei

Meintest Du das?

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)
Marsupilami
annasuska
09.05.2019 11:33:01
Hallo Meinolf,
bei einer Untersuchung in der Uniklinik E. hab ich mal jemand mit einem Akustikneurinom getroffen, der sagte, der "Vater" der Akustikneurinome sei dort ansässig. Hat aber den Namen nicht genannt.

Guck auch mal in diesen Thread: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/suche-nach-geeigneter-klinik-11958.html

Ich wünsche Dir alles Gute!
Gruss,
Susanna
annasuska
Grauchen
10.05.2019 07:51:07
Hallo Meinolf,

auf dem Hirntumor-Informationstag am 4.5.19 in Berlin hat
Prof. Uta Schick vom Clemenshospital in Münster einen
sehr kompetenten Vortrag über Meningeomen und
Akustikusneurinomen gehalten. Sie hat mögliche
Therapieoptionen patientennah erläutert.

Alles Gute,
Grauchen
Grauchen
Nilimaus50
23.06.2019 22:24:46
Hallo Meinolf,

es gibt verschiedene Therapiemöglichkeiten, auch bei der Bestrahlung:
zum Beispiel: Cyber Knife oder Gamma Knife.

Der Tumor deiner Frau ist für eine Bestrahlung größenmäßig fast an der Grenze, daher OP. Die Nebenwirkungen sind ungefähr gleich. (zumindest was Gamma Knife versus OP anbelangt)

Es gibt viele Kliniken. Ich würde dir auf alle Fälle eine Klinik empfehlen, bei der solche Arten von Tumoren täglich auf der OP-Liste stehen. Nennen kann ich dir zum Beispiel die Uniklinik Tübingen (da bin ich auch in Behandlung) oder die Uniklinik Hannover. Beide auch Forschungszentren auf diesem Spezialgebiet. Man liest in den Foren viel über die Krankenhäuser, die das AKN operieren. Wichtig ist, dass es eine Klinik mit viel Erfahrung auf diesem Gebiet ist. Ich habe viel gegoogelt, bin auch in anderen Foren, speziell für diese Tumorart, und habe dort viele Anregungen und auch Erklärungen zu den unterschiedlichen Therapiearten sowie Kliniken bekommen.

Ich wünsche deiner Frau und dir viel Glück. Das ist keine leichte Zeit, aber mit viel Mut, Geduld und guter Zuversicht gut zu bewältigen.

Liebe Grüße
Nilimaus 50
Nilimaus50
asteri1
23.06.2019 22:46:56
Ich habe mein AKN damals in Hamburg Altona operieren lassen. Ein Krankenhaus, was ich niemals als Empfehlung lese. Und dennoch, die Chirurgen haben mir ein ca 10 cm großes Neuronen entfernt, ohne dass es zu bleibenden Schäden, wie zu Lähmungen gekommen ist. Keiner der Ärzte in meinem Umfeld hat geglaubt, dass ich das so überlebe.
Was ich damit sagen möchte, der Standart ist sehr hoch in Deutschland. Man muss nicht, wenn man in Norddeutschland wohnt, zur Musterklinik nach Süddeutschland anreisen.
asteri1
Topf
07.07.2019 17:58:04
Hallo Meinolf,

ich bin nicht mehr so sehr aktiv hier, aber aus eigener Erfahrung kann ich in Berlin das Team um Prof. Dr. V. empfehlen.

Du findest meine Beiträge hier sicher noch über die Suche, oder schreibe mich gerne direkt an bei Fragen.

Seit nunmehr 3 Jahren bin ich nach der OP -toi toi toi- absolut fit (sehr kleine Einschränkungen ausgenommen), ich bin jeden Tag dankbar dafür.

Alles Gute!
Topf
buttkeis
07.07.2019 19:14:04
Ich denke es ist nicht immer das Krankenhaus.
Die MHH hat 2 Topärzte im Bereich Neurochirugie verloren.
Wobei die Nordstadt Klinik einen Top Professor gewonnen hat.

Die MHH ist sehr vorsichtig und entnimmt oftmals nicht alles, sondern nur einen Teil.

Hat immer Vorteile und Nachteile.
buttkeis
asteri1
07.07.2019 21:14:31
Zum Glück wird beim AKN oft ein Teil belassen. Und es ist ein Ammenmärchen, dass "Top-Neurochirurgen' in "Top-Kliniken" jedes AKN komplett entfernen können.
asteri1
Deubi
07.07.2019 23:00:12
Das INI in Hannover ist auch zu empfehlen, Prof. Samii ist eine Koryphäe.
Er hat meinem Tumor Oligodendrogliom II ganz herausoperiert, was sich andere nicht zugetraut haben.
LG
Deubi
Deubi
asteri1
08.07.2019 09:30:59Neu
@Deubi: Ein AKN ist ein ganz langsam wachsender gutartige Tumor, der im KHB-Winkel vorkommt. Wenn du dir die Anatomie des Gehirns anschaust, dann siehst du, dass dort die Hirnnerven verlaufen etc. Jeder Hirnnerv ist etwa so groß wie eine Angelschnur und farblich von dem Tumorgewebe nicht gut zu unterscheiden. Wenn der Tumor mit Hirnnerven verbacken ist, dann wird dieser Anteil im allgemeinen als Resttumor belassen, weil die Gefahr zB von Lähmungen größer ist, als der Nutzen. Manchmal wird im Anschluß bestrahlt. Mein Resttumor wird seit über 20 Jahren nur beobachtet. Er wächst seit Jahren auch nicht. Solch ein Verfahren ist der allgemeine Standart in der Medizin. Das heißt, die Ärzte sind gebeten sich daran zu halten.

Mag sein, dass das Verfahren bei Tumoren, die zur Bösartigkeit neigen, ein anderes ist.

Man muss in der Medizin differenzieren und man sollte vorsichtig sein mit dem, was man schreibt. Deine Aussage ist geeignet, alle AKN-Patienten zu verunsichern, die eine Standartgemäße Therapie erhalten haben oder sie noch vor sich haben. Zudem verstößt es gegen die Nutzungsbedingungen im Forum, Namen von Ärzten zu veröffentlichen.
asteri1
erd77
08.07.2019 12:06:38Neu
@asteri1

Man muß aber auch sagen, dass Deubi nicht von AKN Tumoren spricht, sondern von seinem Oligo II.

Und man muß auch sagen, dass die Vorgehensweise bei einem AKN auch nicht immer sein muss, dass man Rest drin lässt. Es gibt viele Menschen die eine Komplettentnahme hatten.

Es kommt, wie du es sagst auf den Tumor an. Einen bösartigen Tumor probiert man am besten komplett zu entnehmen. Zumindestest soviel wie möglich.
erd77
asteri1
08.07.2019 14:22:14Neu
Aber die Ausgangsfrage bezieht sich hier auf einen Akustikusneurinom. Und da sollte man dann schon bei der Tumorart bleiben, wenn man antwortet und beraten will.

Ich schreibe zudem, wenn ein Tumor mit Hirnnerven verbacken ist und nichts, von einem freistehenden, gut operablen Tumor. Ich habe auch von "im Allgemeinen" geschrieben.
asteri1
asteri1
08.07.2019 21:35:26Neu
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asteri1
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