Welche Medikamente begleitend zur Standardtherapie?

Hallo zusammen,

mein Vater hat ein Glioblastom ED 7/2025 Grad VI rechts temporal, MGMT-Status ist positiv (methyliert), IDH Wildtyp.
Er wurde vor zwei Wochen operiert und der Tumor konnte größtenteils entfernt werden. Ein letzter kleiner Rest war beim MRT anschließend (noch) zu sehen.
In zwei Wochen beginnen Bestrahlung und Chemotherapie. Der Plan sieht wie folgt aus:

Strahlenqualität: Photonen
Fraktionierung: 5x pro Woche
Einzelreferenzdosis: 2 Gy
Gesamtreferenzdosis: 60 Gy

Simultane Chemotherapie:
Substanz : Temozolomid
Dosis : 75 mg/m KOF
Frequenz : täglich
Zeitraum : während der gesamten Radiotherapie

Nun zu meiner Frage, welche Medikamente könnte man versuchen unterstützend (off Label) einzusetzen? Hat jemand Erfahrungen?
Ich lese immer wieder, man soll sich nicht nur auf die Standardtherapie verlassen. Deshalb wende ich mich hier an euch als Experten. Ich bin über jede Hilfe und jeden Hinweis dankbar!

Liebe Grüße, Ines

Gibt es Nebenerkrankungen? Warum wird nicht nach CeTeG-Schema (CCNU+TMZ) behandelt?

Ich hoffe, TMZ wird eine Stunde vor der Strahlentherapie-Sitzung verabreicht und am Morgen. Der Einfluss der Tageszeit auf die Behandlung wird gerade untersucht.

Ihr braucht einen Arzt, einen Onkologen, der bereit ist, die Standardtherapie zu ergänzen und dem klar ist, wie aggressiv der Tumor trotz Leitlinienbehandlung ist.

Experimentelle Behandlungen werden oft erst nach dem dritten Rezidiv angeboten, wenn überhaupt, also wenn das Kind schon im Brunnen liegt.

Letztens gab es hier einen Hinweis auf Meldonium, den ich sehr interessant finde. Mal in die Suchleiste eingeben.

Eine Multi-Peptidtherapie würde ich in eurer Situation anstreben und mir einen Neurochirurgen suchen, der mir onkolytische Viren in den Resttumor spritzt und zusätzlich würde ich die Einnahme von Mitteln gegen den Zytomegalievirus, wie Ganciclovir, abklären. Es wird gerade untersucht, welche Rolle der Virus bei Patienten mit Glioblastom spielt, und, und, und.

Hallo,
Mein Mann wurde ebenfalls nach der Operation mit Temozolomid und Bestrahlung behandelt. Er war Privatpatient und der Prof.hat nach besten Erfahrungen behandelt. Nach der Bestrahlung hat er 5 Zyklen mit Temozolomid mitgemacht. Das Medikament hat er immer im Anschluss nach einem Medikament gegen Übelkeit genommen. Am Anfang hat er es gut vertragen, dann aber nicht mehr. Bei einem MRT wurde dann ein kleines Rezidiv festgestellt, zu klein zum Operieren. Dann wurde die Behandlung auf CCNU umgestellt. Hier wurden 7 Zyklen durchgeführt. Sein Tumor war auch methyliert. Leider weiß man ja, dass dieser Tumor sehr aggresiev ist und die Überlebenerwartung gering, trotzdem darf man nie die Hoffnung verlieren. Bei meinem Mann ist alles gute 4 1/2 Jahre ohne weitere Probleme verlaufen. Dann hat leider der Tumor, was allerdings ganz selten vorkommt, in das zentrale Nervensystem gestreut. Er hatte dann den Tumor in der Wirbelsäule, mit Wirbelbruch. Er wurde hier auch operiert, bekam Bestrahlungen und eine Immuntherapie, die er nicht vertragen hat. Dann bekam der den Tumor im oberen Halswirbelbereich. Es war dannnicht mehr ein Glioblastom sondern ein Gliosarkom.
Die Erstdiagnose war im Dezember 2018 und mein Mann ist leider im Dezember 2024 verstorben. Es war alles sehr schlimm, aber es gibt wirklich Langzeitüberlebende. Aus diesem Grunde darf man nie zu schnell aufgeben. Man sollte ausführlich mit dem Onkologen sprechen und wirklich Schritt nach Schritt machen, denn ansonsten vergisst man in der Zwischenzeit zu leben.
Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute und drücke euch die Daumen, dass ihr noch viel Zeit miteinander verbringen könnt.
Liebe Grüße
Steffi

Ich persönlich kann nur immer wieder dazu raten, die Therapie von Anfang an mit D, L Methadon zu ergänzen.

@albus, CeTeG-Schema (CCNU+TMZ) wird nicht gemacht da es wohl eher bei Jüngeren Patienten angewandt wird hat sein Arzt mir gestern erklärt. Mein Vater hat ein Stoma und eine Fistel, die Chemo sei so schonender für ihn. Sein Arzt ist kaum offen für begleitende Ansätze, das hab ich versucht. Wie findet man jemanden der es ist?
Deine anderen Hinweise werde ich mir anschauen, danke.

Ich kann nur empfelen, eine Zweitmeinung einzuholen.