www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Welche Möglichkeiten?

Welche Möglichkeiten?
mery
13.02.2014 20:46:19
geehrte damen, herren
meine schwester 27 wurde zum 2 mal operiert 1 mal 2009 ein astrozytom grad 3 nun vor 2 wochen glioblastom grad 4 man konnte nicht alles entfernen, jetzt ist sie rechtseitig gelähmt und kann nicht mehr sprechen.unsere hoffnung liegt in der protonen bestrahlung, kann da jem. was zu sagen??bzw. hat jem. erfahrung mit der protonenbestrahlung gemacht?.danke lg
mery
Welle2013
14.02.2014 09:25:51
Liebe Mery,
zunächst ein "Herzlich Willkommen" hier im Forum. Zur Protonenbestrahlung kann ich nicht viel sagen. Ist Deine Schwester in einer entsprechenden Studie aufgenommen, soll diese Behandlung begonnen werden? Wann? Wie geht es ihr im Augenblick, wann war die zweite OP.

Welche Aussichten stellen die behandelnden Ärzte? Hier im Forum hat jemand gute Ergebnisse mit einer kombinierten Avastin-Theraphie geschrieben. Wenn Du in der Foren-Übersicht bei Suchen "Ehemann udn Vater" eingibst, müsstest Du darauf stoßen. Dort kannst Du jeden Suchbegriff eingeben, und so er -sehr wahrscheinlich- hier schon einmal "diskutiert" wurde, findest Du die Threads dazu und kannst die Autoren direkt per "PN" anschreiben, in dem Du einfach auf den kleinen Briefumschlag gehst.

Das wichtigste ist, (was mir jetzt einfällt) daß Ihr Euch ausreichend beraten und aufklären lasst. Vielleicht kannst Du Deine Schwester hier begleiten, da -nach meiner Erfahrung- die Ärzte gerne trotz der Beeinträchtigungen "ihre Gespräch mit dem Patienten" machen, weil der ja auch in der Regel zu jeder "passenden" Zeit verfügbar ist.

Drängt und besteht -als Familie soweit möglich- auf ein ruhiges Aufklärungs- und Beratungsgespräch, damit sich die Ärzte für Euch ZEIT nehmen.

Alles gute Euch.
LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"
Welle2013
mery
14.02.2014 10:39:06
Hallo liebe Welle 2013
danke für deine zeilen,
ja die erste op war 2009 astrozytom 3 grad, danach chemo die sie nicht vertragen hat, dann ein wechsel der medikm. nun nach 4 jahren ist sie in der stadt umgekippt es erfolgte ein mrt starke schmerzen bewusstlosigkeit notaufnahme.sie wurde 10 tage später operiert, es kam zu einer blutung durch ein gerinsel dadurch war das gehirn eine zeit lang unter versorgt.sie war 3 tage im künstlichen koma.gut erwacht patho. befund glioblastom sehr aggressiv es wächst zu schnell sagten 7 verschiedene ärzte , es konnte nicht alles entfernt werden, nun ist sie rechtseitig gelähmt und kann nicht mehr sprechen, außerdem teils sehr verwirrt teils klarer.ist jetzt zur reha.nun habe ich da ich in münchen lebe und freunde habe die ärzte sind von d. protonen bestrahlung erfahren sah es mir an, und meldete sie hier an, habe alle unterlagen an die kasse gesendet mit den ärzten gesprochen und denke das sie evtl. mehr chancen damit haben kann.mit einer chemo röntgen kombi sieht es schlecht aus, da hat sie wenn sie glück hat 1-2 jahre sie hat auch eine tochter aus diesem grund müssen wir mehr jahre rausholen.sie weiß auch nicht das etwas drin blieb da die gespräche nur ich un die mama mit den ärzten fürhrten wir wollen ihr die motivation nicht nehmen und denken auhch das sie es garnicht wirkl. versteht.es ist wirkl. wirkl. tragisch.danke glg
mery
Logossos
14.02.2014 11:50:36
Hallo mery,
ich schicke Ihnen eine PN zum Thema Protonenbestrahlung, die Sie durch Anklicken des Briefsymbols in der oberen Zeile lesen können,
Viele Grüße, logossos.
Logossos
Welle2013
14.02.2014 11:51:27
Liebe Mery,
bitte guck Dir trotzdem die Avastin-Kombi-mit-irgendwas-Einträge mal an. Ich wünsche Euch, daß sich Deine Schwester in der Reha erholen kann und sie nicht mit epileptischen Anfällen zu vielen Rückschläge erleidet...

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"
Welle2013
Prof. H. Strik
14.02.2014 12:59:00
Wir haben halt bis jetzt keinerlei belastbare Daten zur Protonenbestrahlung bei Hirntumoren und müssen davon ausgehen, dass die Wirksamkeit nicht besser ist als mit einer konventionellen Bestrahlung. Sicherlich sollte man momentan anstreben, ihren Zustand durch die Rehabilitation zu verbessern und dann relativ zeitnah die Tumortherapie beginnen. Dafür ist eine kombinierte Bestrahlung und Chemotherapie das am besten erprobte Schema, sofern eine erneute Bestrahlung (ich gehe davon aus, dass schon einmal bestrahlt wurde) möglich ist.
Viele Grüsse, H. Strik
Prof. H. Strik
mery
14.02.2014 14:47:14
vielen lieben dank an euch,liebe welle ich habe heut mit dem prof.krex telefoniert der die glarius studie betreut hat, er teilte mir mit das diese beendet ist., welche viel. für sie nicht schlecht gewesen wäre?? vielen dank an logossos, prof. strik es wurde 2009 noch keine bestrahlung gemacht.nur chemo die sie sehr schlecht vertragen hat.ich habe micht mit dem thema protonen bestrahlung sehr lange und intensiv beschäftigt, aus diesem grund erhoffte ich mir eigtl. sehr viel ..leider denke ich nun das wie sich das gewebe entwickelt (NICHT ABGRENZEND) das die protonenbestrahlung wohl doch nicht wirkl. mehr bringen wird.lieber Prof. ich denke das mit der konventionellen Therapie zu wenig zeit und ein zu geringer erfolg erreicht wird, besonders mit der herkml. chemo?!viel. suche ich auch vergeblich nach etwas aber man könnte ja die protonen. versuchen, wenn sie nicht anspringt die konventionelle??!!.vielen dank und glg
mery
mery
14.02.2014 16:35:05
manchmal kann ich es nicht fassen das es realität ist, was mit ihr passiert.lg danke an alle
mery
NACH OBEN