Thema: Welche Nebenwirkungen bei Strahlentherapie Kopf?

Hallo zusammen,
bin 35 , hatte Medulloblastome IV grad, wurde operiert , 7 wochen danach bekam ich 28 tägliche Strahltherapie-Sitzungen (kopf und wirbel) , die letzten 10 davon nur kopf.
Die schlimmsten Nebenwirkungen sind nach der Therapie aufgetreten.
Heute , 7 wochen danach , leide ich immer noch unter , extreme Müdigkeit, Appetitverlust, Haarausfall, Gewichtsverlust ..10 kg abgenommen..
Ich frage mich , wie lange dauern diese Nebenwirkungen.
Hat jemand ähnliche erfahrungen

Hallo. Hatte ebenfalls Bestrahlung, auch 28 Tage hintereinander. Nur Kopf. Da bei mir von den beschriebenen Nebenwirkungen "nur" Haarausfall aufgetreten ist, kann ich nur zu dieser Nebenwirkung etwas sagen. Also, bei mir ist der Haarausfall lokal aufgetreten, nur an der bestrahlten Stelle. Nahezu alle Haare sind an dieser Stelle ausgefallen und sind nicht wieder zurück gekommen. Ich ziehe Haartransplantation in Erwägung.

Hallo,

ich glaube, dass es bei jedem Körper anders ist.
Ich glaube, dass du die Bestrahlung hinter dir hast, ist auch ein großer Erfolg. Es ist nämlich nicht ohne….
Alles andere wird besser, glaube einfach fest daran.

Hattest du schon MRT?
Wirst du nach Noa7 behandelt?

Hallo "Bestrahlt80"
Eine Strahlentherapie dauert deswegen mehrere Wochen, weil jede der Tumorzellen dann durch die Strahlen getroffen werden muss, wenn sie sich gerade teilt. Die genetische Information DNA=DNS besteht im Normalzustand aus einer "Doppelhelix" im Zellkern. Wenn sich die Tumorzelle teilt, "wickelt" sich diese spiralförmige DNA- Information auseinander. Beide DNA- Stränge beinhalten identische genetische Informationen. Jeder Strang erzeugt dann einen identischen zweiten Strang und es entstehen zwei Doppelhelixe für zwei neue Tumorzellen.

In der Phase ihrer Teilung in "zwei Hälften" ist die DNA- Doppelhelix am empfindlichsten.
Wenn jetzt Strahlen jede dieser Hälften verändern, dann kann keine funktionierende Doppelhelix mehr erzeugt werden.
Dann können aus der einen Tumorzelle nicht zwei Tumorzellen entstehen, sondern es werden zwei nicht funktionierende Zellen gebildet, sie sind "tot".

Bei Dir betrifft das Tumorzellen im Gehirn, in der Wirbelsäule und zusätzlich gesunde Zellen, die sich häufig teilen.

Da sich die Tumorzellen nicht ständig, sondern nur "ab und zu" teilen, dauert die Strahlentherapie sechs Wochen mit Pausen an den Wochenenden. So wird erhofft, dass wirklich jede Tumorzelle durch die Strahlen "getötet" wird.

Die "toten Tumorzellen" bleiben jedoch dort, wo sie waren.

Die Strahlentherapie wirkt nicht nur in den sechs Wochen mit möglichen Nebenwirkungen, sondern auch monatelang danach mit möglichen Folgewirkungen.

Diese begleitenden Symptome sind individuell und davon abhängig, wo und mit welcher Dosis bestrahlt wurde.


Ich hatte während meiner drei Strahlentherapien ("nur" im Gehirn, an verschiedenen Regionen) bemerkt, dass ich immer müder und antriebsloser wurde.
Ich hatte jedesmal Haarausfall, weil die Haarzellen auch zu den Zellen gehören, die sich oft teilen. Die erste Folgebestrahlung nach der OP betraf einen nicht ganz entfernten Tumor, der nah unter der Kopfhaut war und deswegen war bei mir der Haarausfall großflächig und dauerhaft. Das wurde mir vorher gesagt. Bei den meisten wachsen die Haare nach vielen Wochen wieder!
Ich war insgesamt gut aufgeklärt und mir war klar, dass es die immer noch wirkende Strahlentherapie war, die eine enorme Arbeit in meinem Gehirn durchführt. Und das ist gut gegen die Tumorreste! Wenn man das weiß, akzeptiert man diese Folgen.
Bei mir dauerte die Zeit, bis ich mich "wieder wie vor der OP " fühlte, etwa zwei Jahre.
Ich begann mit der Wiedereinarbeitung aber 9 Monate nach der OP.


Dass es bei Dir auch Appetitverlust und die starke Gewichtsabnahme (beides gehört zusammen) gibt, dürfte mit der Bestrahlung der Wirbelsäule zu tun haben. Das kann ich nicht so genau wissen, aber in der unmittelbaren Nähe der Wirbelsäule befinden sich alle Organe, die der Ernährung und Verdauung dienen. Da könnte ich mir gut vorstellen, dass es einen Zusammenhang gibt.

Du bist (in Marokko) sicher auch weiterhin in der Folgetherapie.
Die Müdigkeit ist die Folge dessen, dass Dein Körper sich gerade auf die Zerstörung vieler (!) Tumoren konzentriert.
Aber eine so starke ungewollte Gewichtsabnahme darf nicht akzeptiert werden. Es gibt hochkalorische Trinknahrungen mit verschiedenen Geschmacksrichtungen. Lass' sie Dir von Deinen Ärzten verschreiben, denn (in Deutschland) sind sie sehr teuer.

Konzentriere Dich bitte auf Deine Gewichtszunahme und sei körperlich so aktiv, wie es gerade geht. Achte darauf, Dich nicht zu überfordern, aber versuche es an jedem Tag. Es kann bessere und schlechtere Tage geben, aber nach und nach wirst Du merken, dass es etwas besser wird.
Denke dabei immer daran, dass die Therapien die Tumoren zerstören, damit sie nie (!) wiederkehren.
Diese Hoffnung muss Dich begleiten und Dir eine Motivation geben, für Dich und auch für das umfangreiche medizinische Personal gegen die Tumoren aktiv zu sein.
Such' Dir schöne Dinge, Du brauchst eine bestmögliche Lebensqualität!

Ich wünsche Dir alles Gute!
Du schaffst das!!

KaSy

Liebe KaSy,

hattest du auch Erhaltungstherapie bekommen?
Danke für deine aufbauenden Worte.
Bei Medulloblastom ist die Heilungssicht groß oder?

Liebe Grüße

Hallo, gl r,
Meine "Erhaltungstherapien" waren die postoperativen Bestrahlungen.
Heilungsaussichten bzw. "Prognosen" sind individuell, dazu kann ich nichts sagen, bei keiner Tumorart.
Ich wünsche jedem, dass er die für sich bestmögliche Lebensqualität findet und mit ihr gut leben kann.
KaSy

Liebe KaSy,

danke für deine Antwort.
Du hast Recht.
Wann hattest du deine Bestrahlung bekommen?
Ich hoffe, dass ich nicht allzu ausfrage.. wenn ja, richte es bitte aus.
Ich bin dankbar, dass ich dich gefunden habe.
LG
Glr

Liebe gl r
Ich hatte nach einer Fehldiagnose (1993) die erste Meningeom-Diagnose (1995) und nach 2 Monaten die "als vollständig" bezeichnete OP. Der Tumor stellte sich später als WHO II heraus.
11/1999 WHO-III- Rezidiv mit Folgebestrahlung in 01-02/2000.
2008 neues WHO-III-Meningeom mit OP.
2011 ein WHO-III-Rezidiv (von 2008) und ein neues WHO-III-Meningeom mit Doppel-OP und Folgebestrahlung des Rezidivs.
Ab 2012 durfte ich aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr arbeiten.
08/2016 neues WHO-II-Meningeom mit nur möglicher Teil-OP bis 04/2017 Wundheilungsstörungs- Therapien, 10-11/2017 Folgebestrahlung, beide Therapien gelangen wenig erfolgreich, es folgten fünf Teil-OPs (2020, 2022, 2022, 2023, 2024). 2023 wurde eine Metastase (WHO-II-Meningeom) aus dem HNO- Bereich erfolgreich entfernt.

Die Bestrahlungen fanden alle mit Photonen statt (30x2Gy), es sind keine mehr möglich.
Eine Chemotherapie gegen Meningeome gibt es nicht.
Die OPs werden zu riskant.
Ich befinde mich in einer individuellen palliativen Therapie.
Ich habe in dieser sehr langen Zeit lernen müssen, die geringeren Belastungs- Möglichkeiten zu akzeptieren. Meine Lebensqualität ist geringer, aber durchaus so, dass ich gut allein leben kann und nur wenig Hilfe benötige.

KaSy

Liebe KaSy,
wie wurde denn die Metastase festgestellt?
Wurde da ein Ganzkörperscan aufgrund von Beschwerden gemacht?
LG

Hallo, Dana,
Das später von den NC als Metastase bezeichnete "Teil" hatte keine Beschwerden erzeugt, es war mir egal, weil es die HÄ, NC, HNO nicht bedeutsam fanden, bis es doch als nach außen deutlich zunehmende Schwellung vor dem rechte Ohr sichtbar war. Dann waren dieselben Ärzte plötzlich sehr aufgeregt, "rotierten" und die zweite "Probeentnahme" definierte es als "atypisches Meningeom".
Der "HNO-Profi", der das perfekt entfernen kann, dem war das dann wieder egal. Er ließ sich 9 Monate Zeit, bis er es folgenlos entfernte.
(Dieser Arzt passt "OP-technisch" sehr gut in "meine Klinik", "psychisch" ist er leider seinem Stationspersonal, dem OP-Team und mir gegenüber "sehr sehr abgehoben". Aber lieber eine perfekte OP ohne Verständnis vor, während und nach der OP. Und zu Hause eine perfekt arbeitende und psychisch zugewandte HNO-Ärztin.)
KaSy