Welche Rolle spielen die Biomarker?

Hallo ihr Lieben.

Mein Mann hat die Diagnose jetzt genau seit 2 Monaten und es macht mich psychisch kaputt.

Ich beschäftige mich mit nichts anderem mehr. Ich weiß alles über diesen Tumor - jedes Kriterium, jeden Marker. Ich denke, dass mein Mann die schlechtesten Marker hat, die ein glioblastom mit sich tragen kann bei einem wildtyp GBM (sonst wäre es ja auch kein glioblastom) - egfr amplifikation, tert Mutation und +7/-10 Mutation... selbst die homogene CDKN2A/B-Deletion… er hat einfach alles und selbst beim Schreiben hier weine ich.

Ich lese von langzeitüberlebenden und schöpfe Hoffnung … aber es hat sich bisher immer herausgestellt, dass diese Langzeitüberlebenden gar kein glioblastom nach heutigem Wissensstand hatten. Es hatten sogar einige nicht einmal einen wildtyp , sondern die Form idh mutiert.

Ich möchte die Hoffnung nicht aufgeben, aber es sieht so schlimm aus. Gibt es denn irgendwen hier in der Gruppe oder kennt irgendwer jemand, der wirklich, auch nach heutigem Kenntnissstand ein glioblastom hat und vielleicht 5 Jahre lebt. Hat jemand ähnliche Marker? Ich werde wirklich verrückt… wie soll man denn so eine Situation aushalten?

Liebe Mareike40.

Ich habe leider keine direkten Antworten für dich (mein Angehöriger hat eine andere Tumorart), aber ich denke ganz fest an dich. Solche Informationen sind unausdrückbar belastend.
Ich weiß, hier im Forum gibt es einige die schon mehrere Jahre mit Glioblastom leben oder ihre Partner begleiten, kenne aber natürlich die spezifischen Marker nicht und was das im Einzelnen für jeden und deren Behandlungsansätze bedeutet.

Ich glaube, dass es immer wieder Wunder und Ausnahmen gibt, und setze viel Hoffnung auf die Forschung, die hoffentlich, auch mit Hilfe von KI, immer schneller und exponentiell fortschreitet.

Ich sende ganz viel Kraft und umarme dich.

Hallo Mareike,

wichtig ist, dass es dir gut geht, denn ansonsten kannst du deinem Mann nicht helfen. Vor Ort gibt es bestimmt Psychoonkologen, die auch Angehörige in Anspruch nehmen können. Ansonsten den Dienst der Hirntumorhilfe in Anspruch nehmen:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/hilfe-fuer-die-seele-20041.html

Biomarker hin, Biomarker her, die Leitlinientherapie ist mittelalterlich. Die Biomarker sind vielleicht für die Prognose nicht so günstig, wenn ihr euch auf die Leitlinientherapie verlasst, aber als Therapieziele von Vorteil. Aber was nützt der schönste Biomarker als Therapieziel, wenn ich nichts draus mache. Dies bedeutet letztlich Arzt fragen, an welchen Therapiestudien teilgenommen werden kann und welche individuellen Heilversuche gestartet werden könnten.

Wie ist der MGMT-Status?
Alles Gute.

Gott sei Dank ist er wenigstens metyliert .. und am Dienstag haben wir einen Termin in der Uniklinik .. da werde ich nochmal alle Therapieangebote erfragen.

Liebe Mareike,

mein Mann unmethyliert, auch die schlechtesten Marker die du oben beschrieben hast und es wurden 21 recht gute Monate. Seit 3 Wochen wächst der Tumor wieder, innerhalb von nicht ganz 2 Monaten auf 3.8x2 cm und bereits viele kleine Tumor (Multizentrität). Er ist jetzt auf Palliativ die dritte Woche. Für seine Ausgangssituation hatte er eigentlich sehr lange. Deshalb darf man die Hoffnung nie aufgeben. Meiner Meinung nach, kommt es auch sehr auf die Konstellation jedes einzelnen Menschen an. Mein Mann hat(te) eine sehr robuste Grundnatur und hat sich nie mit der Krankheit auseinander gesetzt. Er hat sie vollkommen ignoriert und das war gut so. Somit wusste er nicht, was auf ihn zukommt und er war immer positiv gestimmt.

Danke, für deine Nachricht. Wir kennen die Diagnose erst seit 2 Monaten und ich muss sagen, wenn ich lese 21 Monate und jetzt auf Palliativ, dann verzweifle ich . Ich denke, ich bin noch lange nicht soweit ein Ende zu akzeptieren. Wir haben 2 kleine Kinder und wollten zusammen alt werden. Nein, wir wollen zusammen alt werden! Ich will und kann mich nicht über Monate freuen.. das ist verrückt..

Liebe Mareike,
ich kann dich so gut verstehen. Mein Mann (50) und ich wollten auch zusammen alt werden und wir haben einen vierzehnjährigen Sohn, der sehr an seinem Papa hängt. Es zerreißt mir das Herz, dass unsere einstmals so glückliche Familie durch diese schreckliche Krankheit zerstört wurde.
Mein Mann hat seine Diagnose 3/2024 bekommen. Glioblastom Wildtyp, inoperabel mit fast den gleichen Biomarkern wie bei euch, Mareike. Die Standardtherapie ist wirklich mittelalterlich. Mein Mann hatte bereits im vierten Zyklus Themodal ein Rezidiv. Seitdem wird er mit Bevacizumab behandelt. Alle zwei Monate gibt es ein MRT. Bis jetzt blieb alles stabil, aber es ist jedes Mal ein großes Zittern vor jedem MRT-Termin, da wir ja wissen, dass es jederzeit wieder weitergehen kann. Das ist psychisch so anstrengend und versaut mir auch die Zeit, in der es meinem Mann ja noch einigermaßen gut geht. Dieses Damoklesschwert, das über uns hängt, damit komme ich ehrlich gesagt auch ganz schwer klar. Aber daran kann man leider nix ändern.
Wir haben uns von Anfang an nicht auf die Standardtherapie verlassen, sondern dauernd nach neuen Erkenntnissen gesucht. Mein Mann nimmt Cannabis, das hier bei der Hirntumorhilfe beschriebene Sativex. Dann haben wir eine Spendenaktion gestartet, um so eine individuelle Peptidimpfung bezahlen zu können. Da hat mein Mann inzwischen die 7. Impfung erhalten und die Immunantwort ist sehr hoch. Seit neuestem nimmt er noch Vortioxetin, ein Antdepressivum, das im Mausversuch überraschend wirksam gegen Glioblastome war. Es ist alles sehr mühsam und kostet viel Kraft, die entsprechenden Infos zu recherchieren und Ärzte zu finden, die alternative Wege mitgehen. Ich weiß auch nicht, was jetzt aktuell bei meinem Mann gerade hilft und den Tumor stabil hält. Leider ist uns auch schmerzlich bewusst, dass es sich schnell ändern kann.
Mein Mann verdrängt viel und lenkt sich viel ab. Ich kann das nicht. Ich versuche mich trotzdem auch auf die Situation vorzubereiten, wenn es schlimmer wird. Ich komme mir zwar echt schon total verrückt vor, aber ich hole mir auch Infos von Trauerseiten, nur um irgendwie von Betroffenenzu erfahren, wie man einen solchen Vetlust überleben soll.
Am 25. ist wieder das nächste MRT. Mal sehen, ob wir eine Fristverlängerung bekommen. Ich wünsche euch allen viel Kraft bei eurem Weg.

Dieser Tumor ist so heimtückisch. Ich lese auch immer wieder mit und habe in der Vergangenheit immer wieder nach Anhaltspunkten gesucht, warum es bei manchen Menschen klappt, dass sie, obwohl sie eine ungünstige Tumorbiopsie haben, trotzdem den Tumor im Griff haben. Es gibt einfach keinen roten Leitfaden. Meinen Mann hat dieser Tumor innerhalb von 8 Wochen, trotz OP, einfach weggerissen. Rasanter Verlauf - ultraschnelles Tumorwachstum. Ich glaube das größte Problem ist, dass man diesen Tumor einfach oftmals nicht komplett entfernen kann. Und der Resttumor dann im hohen Tempo weiterwächst.

Ich stehe also schon auf der anderen Seite und ja man kann - nein man muss diesen Verlust überleben. Ich kann Euch so gut nachfühlen, wie es Euch im Moment geht. Diese Ungewissheit und diese Angst, den Menschen zu verlieren, ist unglaublich belastend und kräftezehrend. Einerseits muss man eine gewisse Normalität wieder reinbringen und Hoffnung, dass sich der Erkrankte selbst nicht aufgibt, andererseits kennt man die Prognosen. Und um mein damaliges Empfinden wiederzugeben - als die Lage absolut aussichtslos wurde, wünscht man dem Partner nur noch, dass es ganz schnell zu Ende geht.

Danke liebe Zauberin für deine ehrlichen Worte. So etwas können wirklich nur Betroffene vollständig verstehen.
Natürlich hat man.trotz sll der Angst immer noch Hoffnung und versucht sie auch dem Kranken zu geben. Aber mit der Angst ist man häufig sehr alleine gelassen. Da will das Umfeld wenig davon hören. Und Sätze wie "Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben. " oder "Aber er lebt doch noch." machen es eher noch schlimmer, weil man als Betroffener nicht die Augen vor der Realität verschließen kann und man merkt, dass Außenstehende nicht wirklich nachvollziehbar können, wie es einem geht. Deswegen ist dieses Forum auch so wichtig.

Hallo Sepia, genauso ist es. Ich hätte kotzen können, wenn ich solche Sätze hörte - Hoffnung nicht aufgeben. Es war ja dramatisch. Die Diagnose ist verherrend und die Prognose noch schlimmer. Wenn man daneben machtlos steht und nur zusehen muss, wie der Mensch immer mehr verschwindet. Ich habe oftmals es für mich so beschrieben - es sitzt mir zwar ein Mann gegenüber, der annähernd so ähnlich aussieht, wie mein Mann, aber er war mir nur noch fremd gewesen. Der Tumor saß linksfrontal - beim Persönlichkeitszentrum. Die Aussicht auf das Leben mit dem Tumor im Kopf, der schon viel im Kopf auch zerstört hatte, war niederschmetternd. Unser ganzen Leben hat sich seither komplett umgekrempelt. Aber so einen extrem schnellen Verlauf, wie mein Mann hatte, habe ich auch selten hier miterlebt. Es gibt noch genügend Beispiele - gottlob - hier, die noch länger und gut mit dieser Krankheit leben können. Aber wie bereits gesagt, was hier für Faktoren eine Rolle spielten, weiß ich nicht. Ich glaube die Betroffenen selbst wissen es nicht so recht. Es wird für immer eine Narbe in unserem Leben bleiben, aber wir haben gelernt damit zu leben und wenn ich heute an meinen Mann denke, so wie jetzt eben, dann zaubert es mir ein Lächeln ins Gesicht und ich bin dankbar und demütig für das Leben.