Thema: Welche Therapie wenn keiner weiß was es ist?
Welche Therapie wenn keiner weiß was es ist?
Lonili
04.04.2024 09:32:19
Liebes Forum!
Ich habe schon viele Stunden mit Euch verbracht und bin Euch allen sehr dankbar.. Vielleicht hilft Euer breites Wissen weiter..
Mein Mann (47 Jahre, topfit) hatte im Oktober einen einmalig Grand mal Anfall. Einige Tage zuvor wurde er an einem Auge operiert und hatte zu dem Zeitpunkt ein sehr gut und ein sehr schlecht sehendes Auge, also vielleicht ein bisschen getriggert, CT, LP und EEG war unauffällig, im MRT 2 Wochen später Verdacht auf ein links temporales niedriggradiges Gliom ca 4cm gross. Keine Kontrastmittelaufnahme. Die Op ganz im Süden Deutschlands fand erst 3 Monate später statt, ein MRT zwischenzeitlich zeigte keine Veränderung. Es war eine Wach Op, eventuell wurde ein kleiner Rest nicht entfernt, da im MRT postoperativ noch ein kleiner Saum zu sehen war. Bis dahin waren alle ganz klar von Grad 2 ausgegangen. Dann wurde es etwas komplizierter. Die Histo sah eigentlich gut aus, keine Gefässproliferation, keine Nekrosen, Wachstumsindex von 5%. Aber KEINE IDH Mutation, dafür homozygote CDKN2A/B und PTEN Mutation. Unmethyliert. Daraufhin gingen alle doch eher von was Hochgradigen aus.. allerdings gab es in der 850k Analyse keinen Match (nur 0,4 für Mittelliniengliom, was verworfen wurde da es nicht in der Mittellinie liegt und die typischen Mutationen fehlen und 0,24 für Glioblastom da auch hier die Mutationen oder histologischen Auffälligkeiten fehlen). Die Probe wurde noch in ein Referenzlabor geschickt, auch hier erfolgte keine Zuordnung. Jetzt sind fast 12 Wochen nach Op vergangenen und keiner weiß so recht welche Therapie. Nächste Woche findet nochmal ein MRT statt, aber eigentlich steht die Empfehlung Strahlen- und Chemotherapie. Ich tue mich nur etwas schwer bei unmethyliertem Astrozytom nach 12 Wochen Strahlentherapie zu starten obwohl keiner weiß was es genau ist. Mein Mann fängt grade wieder etwas an zu arbeiten und für sein Selbstbewusstsein (und unsere finanzielle Lage ) wäre das auch super..
- Kennt Jemand einen ähnlichen Fall!
- was denkt Ihr zur Therapieempfehlung?
Ganz liebe Grüße und vielen Dank für Eure Hilfe!!
Nina
Ich habe schon viele Stunden mit Euch verbracht und bin Euch allen sehr dankbar.. Vielleicht hilft Euer breites Wissen weiter..
Mein Mann (47 Jahre, topfit) hatte im Oktober einen einmalig Grand mal Anfall. Einige Tage zuvor wurde er an einem Auge operiert und hatte zu dem Zeitpunkt ein sehr gut und ein sehr schlecht sehendes Auge, also vielleicht ein bisschen getriggert, CT, LP und EEG war unauffällig, im MRT 2 Wochen später Verdacht auf ein links temporales niedriggradiges Gliom ca 4cm gross. Keine Kontrastmittelaufnahme. Die Op ganz im Süden Deutschlands fand erst 3 Monate später statt, ein MRT zwischenzeitlich zeigte keine Veränderung. Es war eine Wach Op, eventuell wurde ein kleiner Rest nicht entfernt, da im MRT postoperativ noch ein kleiner Saum zu sehen war. Bis dahin waren alle ganz klar von Grad 2 ausgegangen. Dann wurde es etwas komplizierter. Die Histo sah eigentlich gut aus, keine Gefässproliferation, keine Nekrosen, Wachstumsindex von 5%. Aber KEINE IDH Mutation, dafür homozygote CDKN2A/B und PTEN Mutation. Unmethyliert. Daraufhin gingen alle doch eher von was Hochgradigen aus.. allerdings gab es in der 850k Analyse keinen Match (nur 0,4 für Mittelliniengliom, was verworfen wurde da es nicht in der Mittellinie liegt und die typischen Mutationen fehlen und 0,24 für Glioblastom da auch hier die Mutationen oder histologischen Auffälligkeiten fehlen). Die Probe wurde noch in ein Referenzlabor geschickt, auch hier erfolgte keine Zuordnung. Jetzt sind fast 12 Wochen nach Op vergangenen und keiner weiß so recht welche Therapie. Nächste Woche findet nochmal ein MRT statt, aber eigentlich steht die Empfehlung Strahlen- und Chemotherapie. Ich tue mich nur etwas schwer bei unmethyliertem Astrozytom nach 12 Wochen Strahlentherapie zu starten obwohl keiner weiß was es genau ist. Mein Mann fängt grade wieder etwas an zu arbeiten und für sein Selbstbewusstsein (und unsere finanzielle Lage ) wäre das auch super..
- Kennt Jemand einen ähnlichen Fall!
- was denkt Ihr zur Therapieempfehlung?
Ganz liebe Grüße und vielen Dank für Eure Hilfe!!
Nina
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