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Thema: Welche Therapie zusätzlich zu der Standardtherapie?

Welche Therapie zusätzlich zu der Standardtherapie?
Mariamaria88
27.07.2017 12:01:11
Meine Mutter unterzieht sich der Standardtherapie. Ich denke jedoch, dass es sinnvoll wäre noch eine zusätzliche Therapie zu machen. Es gibt aber unglaublich viele und alle dienen nur der Verlängerung des Lebens. Ich blicke da nicht so ganz durch welche die beste ist. Soweit ich mitgekriegt habe verländern sie das Leben um ungefähr gleiche Zeit (oder irre ich mich?!?!). Welche Therapieform habt ihr gewählt und warum? Mit den Therapien meine ich zB CBD/THC oder Tumortherapiefelder oder Antikörper Habt ihr vll eure Ernährung umgestellt? Wenn ja dann auf welche? Danke

Falls ich mich für entwas entscheide weiss ich nicht wann ich die Therapie starten soll. Zur Zeit bin ich der Meinung, dass Ärzte überhaupt nicht hilfreich sind. Ich habe zB nach der Protonentherapie und einer Immuntherapie gefragt und eig hat der Neurochirurg nicht wirklich was gesagt. Wir haben einen Termin beim Strahlentherapeuten aber ich bin mir nicht sicher ob er meine Fragen beantworten kann.
Nachdem sie mir den histologischen Befund gesagt haben, haben sie gar nichts über MGMT oder EGFR gesagt. Ich weiss nicht an wen ich mich wenden sollte um das herauszufinden
Mariamaria88
Schnupfel
27.07.2017 12:31:17
Bei der Standardtherapie begleitet euch ein Onkologe und auch ein 'Strahlenarzt'.
An deiner Stelle würde ich beim Gespräch mit dem Onkologen noch einmal den 'Arztbrief', der bei Entlassung aus dem KH mitgegeben wird, ansprechen und um alle Befunde in Schriftform bitten. Das beinhaltet auch MRT, Laborbefunde & histologischen Befund. Eben alles was man braucht für den Fall, dass man sich eine Zweitmeinung einholen möchte.

Was die Therapie angeht, weiß ich jetzt nicht ob es wirklich sinnvoll ist gleichzeitig auch noch andere Therapien anzuwenden. Viel hilft nicht immer viel sondern könnte auch zu viel des Guten sein(?).
Ernährungsumstellung ist sicher eine gute Idee - wenn denn die Ernährung vorher ungünstig war. Da solltest du vielleicht auch mit der Mama sprechen.

Lebensverlängerung bei guter Lebensqualität ist doch das was sich jeder wünscht, oder? Und vielleicht ist es gut wenn man genauer auf die Lebensqualität schaut, wie man die bei solch einer Diagnose aufrecht erhalten bzw. sie verbessert
Schnupfel
Mariamaria88
27.07.2017 13:13:51
Wir fanden die Antikörpertherapie ganz gut und würden gerne an einer Studie teilnehmen - im schlimmsten Falle ktiegt meine Mutter ja immerhin die Standardtherapie aber dafür brauchen wird dann wieder die Auskunft über die EGFR.
Das mit Cannabinoiden finde ich auch nicht schlecht vor allem wenn man starke Nebenwirkungen hat.
Das mit der Zweitkeinung willten wir auch machen aber so wie es aussieht haben wir erst einen Termin beim Strahlentherapeuten und nicht beim Onkologen und wäre es eig nicht sinnvoll erstmal allgemein alles zu besprechen?!?! Oder soll ich zu ihm einfach hin?
Natürlich ist die Lebensqualität an wichtigsten, aber wenn die Lebenszeit bei verlängert werden kann ist es auch gut
Mariamaria88
Schnupfel
27.07.2017 13:40:53
Ich kann dir nur sagen wie die Verfahrensweise bei meinem Mann war.
Und dazu gehörte eben auch die Termine bei beiden Ärzten BEVOR die Radiochemo losging. Der Onkologe verschreibt dazu auch die Medikamente.
Er war auch derjenige, der gleich nach Studien schaute, die momentan aufgelegt sind bzw. demnächst werden. Leider war für Glioblastom nichts dabei.

Ich verstehe nicht ganz wieso man von "im schlimmsten Fall gibt es die Standard-Therapie" ausgeht? Die "Antikörper-Therapie" ist doch nicht das Nonplusultra sondern auch nur eine Möglichkeit - inwiefern sie überhaupt erfolgreicher ist und/oder sein soll weiß ich leider nicht. Sprich , sie kann genau so gut oder nicht sein wie die bisher angewandte Standard-Therapie.

Ich verstehe sehr gut, dass man nach allen möglichen Informationen sucht. Doch man sollte sich MIT den behandelnden Ärzten dazu beraten und sie als Partner mit im Boot haben.
Natürlich ist es der Idealfall wenn die Lebensqualität mit der Lebenszeitverlängerung einhergeht.
Schnupfel
Mariamaria88
27.07.2017 14:02:17
Hi Schnupfel

Ja, genau so stelle ich mir auch vor, dass man erst zum Onkologen geht bevor man mit der Therapie loslegt. Ich werde mich morgn noch genau erkündigen.
Ich weiss, dass es sein kann, dass die Antikörpertherapie nicht zwangsweise was bringen kann, aber man weiss ja was die Standardtherapie bringt und falls die Möglichkeit besteht kann man ja was in Anspruch nehmen was vll helfen könnte. Es gibt ja immer zwei Gruppen in Studien und es kann sein dass man die Standardtherapie und ein Placebo bekommt. Dafür wird aber der Zustand des Patienten sehr genau überwacht und wenn sie sowieso eine astandardtherapie macht dann kann man sie ja auch in einer Studien machen, aber das ist ja eh ein weites Feld weil man muss erst wissen ob man sich überhaupt qualifiziert

Wäre das Internet, dieses Forum und verschiedene Publikationen nicht zugänglich dann hätten wir wahrschinlich bis jetzt keinen Plan was meine Mutter überhaupt hat. Ich erwarte von den Ärzten keine Wunder aber eine gute Therapie und auf jeden Fall Aufklärung über verschiedene Möglichkeiten und das gibts leider nicht, was ich echt schlimm finde.
Mariamaria88
karlmai
27.07.2017 14:48:11
Hallo Mariamaria88,
Kurz zu unserer Geschichte: mein Mann hat ein Glioblastom auf dem Balken, inoperabel mit einer Prognose von 3 Monaten. Das war im Dez. 15.
Im Falle eines Glioblastom heißt es : viel hilft viel! Wir haben uns informiert und recherchiert. Von den Onkologen ist da nicht viel zu erwarten. Sie arbeiten ihr Stupp-Schema ab und das war's.
Also nehmen wir noch zusätzlich TT-F, begleitend zur Chemo Methadon, Broccolisprossen und noch Nahrungsergänzungsmittel.
Die letzten drei MRT zeigten ein deutliches Schrumpfen des Tumors. Über diesen Erfolg sind wir unglaublich froh und dankbar.
Informiere dich gut in alle Richtungen und mach dich schlau. Das wird dir kein Arzt abnehmen.
Ich wünsche deiner Mutter und dir alles Gute.
LG Moni
karlmai
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