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Angehöriger13

Hallo zusammen,

zur Diagnose:

2008: Diagnose Astrozytom III, IDH-1 mutiert, 1p19q Wildtyp, erhöhte Methylierung des MGMT-Promotors
2008: Links parietale Kraniotomie und Exstirpation der Raumforderung
2008/2009: 12 Zyklen Temozolomid

2024: Diagnose durch Biopsie: Anaplastisches Astrozytom IDH-mutiert (ZNS WHO Grad 3) Progress links parietal
- IDH1 R132H immunhistochemisch positiv
- ATRX immunhistochemisch verloren
- Der MGMT Promotor ist methyliert.
- Zugewinn von 7q und 8p
- partieller Verlust von 1p und 19q

2024: Bestrahlung (33. Sitzungen)
2024: vor Beginn der Chemotherapie mit Temozolomid, keine Resektion möglich

Welche Studien könnten in Frage kommen?
Welche zusätzlichen Substanzen könnte man zu Temozolomid geben?

Ich bin dankbar für jeden Hinweis.

Viele Grüße

Emma0107

Hi,

hilft Temozolomid allein wohl nicht mehr? Hat vielleicht jemand CCNU (CeTeG) also Lomustin+Temozolomid vorgeschlagen? Uns wurde gesagt, dass Tumore mit IDH-Mutation hier einen Vorteil haben könnten. Mein Vater befindet sich derzeit im 4. Zyklus (Astrozytom IDH mutiert WHO IV).

Liebe Grüße und alles Gute

Angehöriger13

Hallo Emma0107,

ob das Temozolomid wirkt, wissen wir noch nicht; der erste Zyklus beginnt erst morgen.

Von den Ärzten wurde nichts Weiteres vorgeschlagen. Ich frage mich, ob man noch "mehr" tun kann/sollte – wobei mir klar ist, dass nach Leitlinie behandelt wird und eine Behandlung evidenzbasiert sein sollte.

Viele Grüße

Emma0107

Hallo,

es ist schwierig eine Empfehlung für „andere Substanzen“ zu geben, da jeder individuell für sich entscheiden muss, was der richtige Weg ist. Meiner Meinung nach ist die Standardtherapie, ob nun nach STUPP oder CeTeG (o.ä.) maßgeblich für den Erfolg der Behandlung. Auch wenn es Fälle gibt, bei denen der Erfolg nicht oder nur kurzzeitig eintritt. Dass jeder Patient individuell auf die Therapie anspricht, sollte daher jeder wissen. In unserem Fall handelt es sich um ein Astrozytom IDH-mutiert, MGMT methyliert WHO IV und wir haben uns aufgrund der Aggressivität und Prognose, dafür entschieden „mehr“ zu tun. Allerdings unter der Voraussetzung nicht den Erfolg der aktuell laufenden Therapie unter CeTeG zu gefährden. Daher haben wir auf Nahrungsergänzungsmittel und Medikamente mit einem guten Sicherheitsprofil gesetzt, die in Studien (Achtung: größtenteils nur im Labor oder an Mäusen) gute Erfolge, bzw. anti-tumorale Effekte bei Gliomen/Glioblastomen gezeigt haben. Ich habe aber meine Bedenken, diese Medikamente oder NEM hier zu veröffentlichen, da ich selbst keine Ahnung habe, ob mein Vater oder irgendjemand sonst einen medizinischen Nutzen daraus ziehen kann. Es war hier in unserem Fall eine Risiko-Nutzen-Abwägung und wir (und die behandelnden Ärzte) waren der Auffassung, dass man es in Betracht auf die Situation versuchen könnte.

Liebe Grüße

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