Welcher Arzt hilft beim Fatiguesyndrom?

Wer leidet unter dem Fatiguesyndrom und welcher Arzt hilft einem da bzw. bescheinigt es einem ?

Hallo an alle Leidensgenossen,
ich bin im 4 Jahr Rezidivfrei und habe immer noch mit den für mich unter Fatigue fallenden Symptomen zu kämpfen. Ich bin auch nicht jemand der wegen jeder Kleinigkeit zum Arzt rennt. Aber diese völlige Niedergeschlagenheit nach etwas was meine völlige Aufmerksamkeit braucht(bleierne Glieder).
Lesen(schlechtes sehen), zuhören,längeres Konzentrieren auf etwas,vergesslichkeit,Wortfindungsstörungen z.B. Gruppengespräche in der Selbsthilfegruppe(mehrere Gespräche Gleichzeitig geht gar nicht), Kleinigkeiten im Haushalt mit, Körperlicher Anstrengung allgemein bekomme dann oft Kopfschmerzen. Wenn ich dann mal gut drauf bin wie gestern, da bin ich mit meiner Frau nach Brandenburg gefahren und habe einen Spaziergang durch den Park gemacht. Ergebnis: Heute fühle ich mich als wenn ich nach Brandenburg einen Marathon gelaufen wäre.
Was für ein bes..... Teufelskreis. Als wenn dir Nachts ein Vampir die Kräfte aussaugt und dir mit einem Hammer eine überzieht. Ich habe mich auch über Fatigue informiert das Sport helfen soll, Tagebuch führen, steigern von Ausdauersport (ehrlich gesagt tut mir nicht so wirklich gut und kann mich auch nicht wirklich darauf einlassen).Versuche auch ehrlich gesagt solche Situationen zu vermeiden. Ich habe Ehrenamtlich in einer Diakonie gearbeitet mehr als 2-3 ging nicht und dann völlig erschöpt zuhause und da gibt es ja auch noch ein Leben(2 Katzen und eine Frau) die von mir erwarten das ich Funktioniere. Komischerweise wenn man es bei den Ärzten anspricht, also die Symptome dann wird es nur belächelt.
Ich nehme auch Medikamente die diese Symptome auch noch verstärken als sogenannte Nebenwirkungen.

Levitereacetam 500 - 0 - 500mg gegen meine erstmalig festgestellte Epilepsie vor der OP und wegen der vorhandenen Narbe.
Candesartan 12 - 0 - 4mg gegen Bluthochdruck
Trimipramin 0 - 0 - 25mg zum durchschlafen ggf. 50mg

Fange im März nochmal eine Psychotherapie an, nochmal 12h. (80h hatte ich schon)

Ich kann mir auch nicht ansatzweise vorstellen, damit jemalls wieder arbeiten zu gehen bzw. was das für ein Job das sein sollte.

Bin ich jetzt ein Fall für einen Psychiater?

Wie geht ihr mit der Situation um?

Was sagen eure Ärzte und welcher Arzt sagt was?

Bin auch berentet deswegen.

LG Paeris
Enjoy the little Things
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Anaplastisches Oligodendrogliom WHOIII mit 1p 19q Codelation
OP Jan.2015 (alles sichtbare entfent) und da infiltriert gewaschen.
Bestrahlung mit 60 Gy Feb.-März 2015
Chemo mit Temodal April - Sept. 2015
danach Reha berentet entlassen Okt. 2015
Behindertenausweis 100% befristet bis 7/2020

Hallo Paeris,

bei mir nennen sie es "Belastbarkeitsminderung". Anscheinend ähnlich der Fatigue bei MS.

Mit meinen Worten: ich werde von absolut allem, was ich mache schneller müde. Das ist generell unabhängig davon, ob ich das gerne mache oder ungern. Reden , lachen, abwaschen, spazieren gehen, im rollstuhl geschoben(!) werden. Zuhören sowieso, konzentrieren, Brot aufschneiden..............

Mir hat die Erklärung meines Neuropsychologen geholfen:
Als ich ihm erzählte, dass ich so oft müde bin und deshalb so wenig hinkriege, hat er geantwortet, dass er vermutet , dass es andersherum ist: weil mich alles anstrengt, bin ich so schnell müde.

Es wird also nicht besser dadurch, dass ich mich noch mehr anstrenge.

Etwas anderes , was mir gut getan hat, war als ich die "Löffeltheorie" entdeckt habe. Egal was ichmache,es "kostet meine Löffel". Du findest einen Thread hier im Forum. Wenn Dein Englisch es erlaubt, das Original ist um einiges besser als die Übersetzung. (hier nochmal der Link https://cdn.totalcomputersusa.com/butyoudontlooksick.com/uploads/2010/02/BYDLS-TheSpoonTheory.pdf )

Und leider ändert das nichts an der Belastbarkeitsminderung, aber es hat mir geholfen, mich mit meinen Grenzen zu arrangieren. Inzwischen klappt das oft sehr gut. Ich kann besser einschätzen, was ich hinkriegen kann. Und wenn mir eine Aktion es wert ist, dann gehe ich über die Grenzen hinweg und zahle den Preis(Erschöpfung,Schmerzen) für ein paar Tagebis Wochen.
Aber für die Alltagsaktionen wie einkaufen,saubermachen , kochen versuche ich meinen eigenem Rhythmus treu zu bleiben. Das fängt an mit Pausen sobald ich sie brauche und solchen Dingen wie kein Radio im Hintergrund in der Küche.

Es macht den Umgang so schwierig, dass ich den Zustand natürlich ablehne, es aber garnichts bringt, wenn ich mich mit ihm anlege. Ganz im Gegenteil, wenn ich meine, dass es doch "nur noch ein bißchen mehr" oder "nurnoch etwas länger gehen" muss, kirege ich die Quittung. Egal ob gleich, nach 10 Minten oder am nächsten Morgen: die Quittung kommt. Und wie gesagt, manchmal istmir eine Situation das wert! Meine Entscheidung!

Und die Sprüche der Umgebung:" ich bin abends auch müde", tja das krigen die Leute leider nichtbesser hin. Ärzte auch nicht!

So gehe ich damit um,vielleicht kannst Du damit ein bißchen etwas anfangen.

Toi-toi-toi


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Marsupilami,
das mit der Löffeltheorie habe ich auch gelesen. Fand ich auch ein gutes Beispiel. Mir geht es genauso und ich finde manchmal hat man noch nicht mal alle Löffel zur Verfügung. Wofür benutze ich sie also? Da ich nach nun 4 Jahren keine großen Veränderungen bemerke, gehe ich davon aus das es als ein sogenanntes Defizit (bleibender Schaden) zurück bleiben wird. Es hat noch kein Arzt ein Wort darüber verloren.
Deswegen meine frage Psychiater? Es wird auch kein Psychologe an den Defiziten etwas ändern können. Höchstens an der Sichtweise wie man damit umgeht. Danke für deine offene Art und alles gute für dich.
Man sieht es uns ja mitunter auch nicht gleich an und Messbar ist es auch nicht.

LG Paeris

Hallo Paeris,
also ich versuche meinen Weg zugehen mit Achtsamtskeitstraining.
Zusetzlich mache ich aber auch KG-Geräte (auf meine Kosten), täglich Übungen aus Physiotherapie u. 30 Min. Ergometer, damit nicht die Muskeln u. Ausdauer weiter abbaut. Denn wenn die Ausdauer u. Muskeln weiter abbauen kommt man, ja in einen Teufelkreislauf.

Ich muss sagen, seit ich täglich Sport zum Programm mache (nicht wie früher nur 2/wöchtl.) merke ich eine leichte Besserung.

Allerdings kommt es auch darauf an, welche Medikamente ich zur Zeit nehmen muss. Also gehe mal ggf. deine Medikamente durch.

Aber ich achte auch sehr drauf, dass ich irgenwas für mich mache (meist Häkeln, Basteln, Cappuccino trinken gehen,...).

Obwohl ich heute nach dem ich schon viele Jahre Schmerzpatientin bin und Wissen haben. Gelingt es mir nicht immer meine Belastungsgrenze zusehen und die Quittung kommt dann für die nächsten Stunden bis Tagen.

Ich habe mir auch gewöhnt, es allen gerecht zu machen. Ich lasse mich auch nicht mit anderen vergleichen.

Ja, ich gebe dir recht man sieht es uns nicht an. Wenn ich meine Periode oder Kopfschmerznacht/Kopfschmerznächte habe/hatte ist es besonders schlimm. Ärzte die für das Thema "deutlich verminderte Belastbarkeit" offen sind zu find, ist schwierig.

Wenn du dich fragst, wie ich zu den Beschwerden komme. Ich habe noch einen Wasserkopf mit Shuntdysfunktion einschl. Kopfschmerznächte, Rückenmarksschäden (WS-Veränderungen kommen bei primär engen Spinalkanal zum tragen), HVL-Adenom,....

Liebe Grüße,
Milka

Hallo Paeris,

Ja, die Löffeltheorie ist gut, meinem Mann hat sie viel geholfen, einfach etwas besser nachvollziehen können.
Mir hat eine Neuropsychologin nur den Verdacht auf Fatigue ins Gutachten geschrieben, sie sagte mir, die Diagnose zu stellen wäre aufwändig und würde nichts bringen, da sie umstritten sein. Und, man könne medikamentös nichts tun.
Was mir hilft:
- Bewegung, täglich, auch Sport
Danach geht esmir einfach besser, ist diese bleierne Müdigkeit geringer für ein paar Stunden.
- Viel in der Natur sein, draussen.

Eine Zeit lang hat mir Osteopathie geholfen, auch Craniosacral.

Zum Psychiater gehen? Ich wüsste nicht, wieso, wie der dir helfen könnte,, zumal du ja Psychotherapie machst. Ich denke, du kannst du ausprobieren, was dir hilft, deine eigenen Strategien bauen. Dabei kann ein Therapeut dir vllt. helfen? Stichwort: Hilfe zur Selbsthilfe.

LG,
Efeu

Ich könnte vieles von dem, was hier geschrieben wurde, genauso schreiben.

Mit Sport komme ich leider nicht mehr klar, spazieren gehen tut gut, aber auch dafür gibt es quasi sofort "die Quittung".

Ich raffe mich für einige sinnvolle Dinge auf, das reicht dann aber einmal pro Tag, pro Woche.

Zu mir kommt wöchentlich eine sehr liebe Ergotherapeuten, die sich mit mir auch unterhält. Es sind diese einfachen Dinge, die sie sagt:
- Erwarte nicht so viel von Dir.
- Du BIST krank.
- Vergleiche Dich nicht mit anderen.
- Wenn Du ewig schläfst, dann schläfst Du eben ewig.
- Wenn Du etwas heute nicht schaffst, dann eben morgen oder nächste Woche.
- Musst Du überhaupt alles "schaffen"?
- Du bist für Dich da, nicht für die anderen.
- Das war aber auch viel, was Du getan hast, und da wunderst Du Dich, dass Du fix und fertig bist!


Das war natürlich kein Tipp für einen speziellen Facharzt. Aber da Du, Paeris, berentet bist, können diese einfachen Lebenshilfen Deine Tage vielleicht erleichtern. Es ist dieses "Akzeptieren, dass man weniger leisten kann, viel weniger." Der Kopf kann das eben nicht mehr. Auch wenn man es uns nicht ansieht.
KaSy

Hallo,
ich nutze die Rucksack praxis ähnelt der Löffeltheorie...ich habe nach 8 Jahren immer noch meine Schwierigkeiten ,habe nun ein umgang gefunden ,klappt nicht immer aber oft...hinfallen,aufstehen und weiter geht es...

Lg mona

Gemeinsam Stark

Als Tochter einer CFS-Betroffenen kann ich sagen: Du bist kein Fall für den Psychiater! Obwohl Fatigue eine Ausschlussdiagnose ist, ist es ein körperliches Problem und kein seelisches. Lass dir nichts anderes einreden. Nutze deine Energie für Dinge die dir gut tun, egal was es ist. Baue dir ein Netz für die täglich anfallenden Arbeiten auf, z.B. eine Putzhilfe, Einkaufshilfe etc. für die Dinge die du nicht oder nur noch unter grosser Anstrengung machen kannst.

Ich bin ein grosser Fan des Sprichwortes "Hope for the best, prepare for the worst" (Hoffe für das Beste, bereite dich aufs Schlimmste vor). Gebe die Hoffnung nie auf, dass es besser wird, aber richte dir dein Leben so ein, dass du jetzt und später in deinem jetzigen Zustand damit zurecht kommst. Versuche verschiedene Dinge, wenn diese dir das Gefühl geben, wieder Kontrolle zu haben und etwas gegen die CFS tun zu können. Oder wenn sie dir Hoffnung geben. Oder lasse es, wenn dies dir besser tut. Es geht darum, dass du deinen Umgang damit findest.

sehr treffend geschrieben Amira!


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Amira,
zu der Sichtweise von Amira und dem Achtsamtskeitstraining bin ich erst durch meinen Psychologen und Schmerztherapeuten gekommen. Meine Brieffreundin war mir natürlich auch ein Vorbild. So, dass ich mir dann gesagt habe, dass muss der Weg zur Lebensqualität sein offensichtlich. Denn ich hatte auch Ärzte, die, die Empfehlungen meines Schmerztherapeuten und Psychologen getretten haben.

Vorher habe ich mich zu sehr von den Erwartungshaltungen,... der Ärzte,... lenken lassen. Das hat nur zu Enttäuchungen und Streßzuständen geführt bei mir.

Seit ich anders Denke, schaffe ich auch an manchen Tagen mehr und ich kann das Leben wieder mehr geniessen und habe auch Lust auf XYZ - habe wieder kleine Ziele und Wünsche.

Liebe Grüße
Milka

Hallo Paeris,

Deine Worte könnten von mir sein. Seit etwa sieben Jahren leide ich an chronischem Fatigue.

Zu Beginn dachte ich noch: Naja, ich arbeite viel, jeder ist erschöpft ... ich fand für alles eine logische Erklärung.
Knapp drei Jahre später dauerkrank. Knapp vier Jahre später OP (atypisches Hypohysenadenom - vollständige Resektion).

Nach der OP "völliger Einbruch". Belastungsgrenze lag bei 10 Minuten. Neun Monate später Belastungsgrenze bei ca. 30 Minuten.

Da "ausruhen, erholen, regenerieren" nicht half und die Ärzte auf mich selbst einen eher hilflosen Eindruck machten, tat ich das Gegenteil: schnelles Gehen, leichtes kurzes Joggen.

War keine gute Idee.

Trotzdem wiederholte ich das etwa zwei Jahre später, nachdem ich von einer US-Studie gelesen hatte, dass moderater Sport Patienten mit Prostata-CA die Fatigue verbessern half.

War (wieder) keine gute Idee.

Für viele Ärzte war die Ursache klar: Psyche (klar, weil ich ja auch eine Frau um die 50 bin).
War für mich dann auch irgendwann klar. Psychotherapeutin Nr. 1 (ca 20 Stunden): ich sehe keinen kausalen Zusammenhang zwischen Ihren Beschwerden und Ihrer Psyche.

Nun ja, auch eine Psychotherapeutin kann sich irren, dachte ich. Also Psychotherapeutin Nr. 2 (seit fast zwei Jahren):
sie ist davon überzeugt, dass meine Fatigue eine körperliche Ursache hat.

Beim letzten Klinikaufenthalt wurde dennoch ein psychiatrisches Konsil durchgeführt.
Psychiater: keine psychische Ursache erkennbar.
Das kam den Klinikärzten offenbar nicht gelegen. So wurde ich auch noch ein zweites Mal zum Psychiater geschickt.
Mit denselben Ergebnis.

Zur Psychotherapie gehe ich weiterhin, denn meine Therapeutin "pusht" mich. Sie motiviert mich, weiter zu fragen und weiter zu Ärzten zu gehen.

Das mache ich nicht gern, versuche, das zu vermeiden. Jedoch will ich aus diesem "Zustand" raus. Meine Belastungsgrenze stagniert bei 60 bis 80 Minuten etwa. Ich will endlich endlich wieder arbeiten können und auch in meinem Privatleben möchte ich "mehr".

Bis jetzt war ich: Endokrinologe, Pulmologe, Neurologe, Rheumatologe ...klingt nach "Ärztehopping". Allerdings in einem Zeitraum von sieben Jahren.
Meine Befunde sind immer "o.B." oder grenzwertig auffällig.
Nichts Halbes und nichts Ganzes.

Der letzte Klinikarzt entließ mich mit dem Glückwunsch, dass ich kein Rheuma hätte. Okay, sagte ich. Wohin kann ich mich wenden? Zu wem kann ich gehen? Welche Empfehlung haben Sie für mich, um die Ursache der Fatigue abklären zu lassen?
Ich solle einfach abwarten, so sagte er, bis sich im Blutbild oder sonst wo ein pathologischer Befund zeigt.

??
Ich warte seit sieben Jahren! Ich will nicht mehr warten und zusehen, wie das Leben an mir vorbeizieht.
Ich will wieder an den Hochzeiten meiner Nichten teilnehmen können und an Familienfeiern und Silvester mit mehreren Freunden feiern können und tanzen und ins Konzert gehen können. Und ich möchte für meine kranke Mutter da sein können, ihr helfen können. Und ich will wieder arbeiten können.

Ich bin mittlerweile der Überzeugung, dass "irgendwas" in meinem Körper nicht stimmt. Jedoch wurde bisher noch nicht die richtige Untersuchung durchgeführt, um dieses Übel zu finden.
Die bisherigen Ärzte dachten bei der Nennung meiner Symptome immer an "Pferde" und nicht an ein "Zebra" und ordneten daher die gängigen Untersuchungen an. Mein "Zebra" ist offensichtlich aber mit diesen nicht zu finden.

Was ich nun mache? Am Dienstag geht es nach Berlin ... an meinem Herzen ist ein klitzekleiner pathologischer Befund.
Der würde mich sonst gar nicht tangieren, aber vielleicht sitzt hier mein "Zebra"?
Und ansonsten werde ich alle meine Unterlagen an ein Zentrum für seltene Erkrankungen schicken.

Ich mache solange weiter, bis die Ursache gefunden ist. Erhalte ich dann die Aussage: "Sie haben XYZ, das kann man nicht therapieren", dann ist es okay für mich und ich richte mein Leben danach ein.

Aber solange ich Hoffnung habe, dass mit dem Finden der Ursache auch eine Therapie möglich ist und es mir dann besser geht, solange suche ich weiter.

Hallo an alle,
also ich habe mich erstmal an die Fatiguesprechstunde in der Charite gewandt. Hat jemand Erfahrungen damit?
Bringt das was?

Danke erstmal für eure Beiträge

LG Paeris

Enjoy thr little Things

@ Paeris: Fatiguesprechstunde in der Charité? Du meinst die CFS-Sprechstunde? Über Frau Prof. Sch. habe ich viele positive Berichte im Internet gelesen.
Würdest Du mir bitte sagen, wie das Telefonat verlief? Hast Du einen Termin? Wenn ja, wann?

Hallo Piddel16,
Fatiguesprechstunde in der Charité ist richtig.
es ging erst keiner ans Telefon, erst nach dem 3 oder 4 Versuch, ich ließ es auch lange klingeln, irgend wann hörte das klingeln einfach auf, aber dann
(ich glaubte schon nicht mehr dran)
meldete sich eine Frau und dann habe ich meine Probleme geschildert. Wurde gefragt in welche Charite ich möchte Mitte oder Benjamin Franklin in Steglitz? Am 18.3.2019 Benjamin Franklin. Ich fragte noch ob eine Überweisung nötig sei, dies wurde bejat und zwar für Psychosomatik.
Befunde? Wenn ich welche hätte, dann solle ich sie mitbringen.
Mal schauen, ich laß es auf mich zu kommen.
Mal sehen was meine Therapeutin dazu sagt?

Deine Einstellung finde ich gut.

"Ich mache solange weiter, bis die Ursache gefunden ist. Erhalte ich dann die Aussage: "Sie haben XYZ, das kann man nicht therapieren", dann ist es okay für mich und ich richte mein Leben danach ein.

Aber solange ich Hoffnung habe, dass mit dem Finden der Ursache auch eine Therapie möglich ist und es mir dann besser geht, solange suche ich weiter."

Ich mache mir immer sorgen, das es einem keiner glaubt. Man sieht es uns ja nicht immer gleich an, aber unter Belastung, dann sollen sie mich testen.
In der Reha konnte es ja auch fest gestellt werden.

LG Paeris

Enjoy the little Things

Hallo an alle,
Ich war gestern in der Charite in Steglitz zur Fatigue-Sprechstunde
Abteilung für Psychosomatik. Für alle die es Interessiert, es war eigentlich wie ein Aufnahmegespräch(Anamnese) nach einer Befragung und Übergabe eines von mir schriftlich vorbereiteten Selbsteinschätzung Berichtes, bot man mir an mich für 1 Woche Stationär aufzunehmen. Man würde dann verschiedene Stationen durchlaufen wie Schmerztherapie (je nachdem was für Probleme vorliegen), Medikamentengabe und Einstellung (Antidepressiva) Ernährung, Musiktherapie, Basteln, Bewegung Psychologische Gespräche um zu schauen was bisher schief gelaufen ist. Eigentlich ein bisschen wie in der Reha. Aber wieso nur 1 Woche,? Da kann man doch keine Fatigue beseitigen.

Hat von euch jemand diesbezüglich schon Erfahrungen gemacht.
Würde mich sehr freuen über eure Berichte.
Laut meinen Ärtzen und meiner Therapeutin werde ich für Depressiv gehalten.
Ich gebe zu ich fühle mich eigentlich nur platt und im Antrieb nicht gerade was man einen Rennwagen nennt.

Außerdem steht am 29.3.2019 mein nächstes Kontroll-MRT an, was mich ehrlich gesagt auch sehr beschäftigt(Rezidivangst) und ich bat um Bedenkzeit da ich den Termin erstmal hinter mich bringen will und muß.

Was die Ärztin aber auch verstanden hat.

LG Paeris
Enjoy the little Things

Liebe Paris,
als Du hier von der Fatigue-Sprechstunde in der Charité schriebst, war ich auch sehr gespannt und hoffnungsvoll.

Ich hatte mich dann weiter im Internet auch mit dieser Ärztin der Charité befasst und fand ihre Aussagen zu Fatigue besser und treffender als das, was ich bisher davon wusste.

Allerdings war nicht von einer Hilfe durch Medikamente die Rede.
Damit habe ich persönlich viel Erfahrung. Ich habe laut meiner Neurologin nahezu alle Antidepressiva ausprobiert. Manche wirkten nicht, machten dick, andere steigerten den Antrieb zu sehr, so dass die Erschöpfung folgte ...

Irgendwann ließ ich mich in eine Psychiatrie einweisen, wo der 11-Wochen(!)-Aufenthalt so ähnlich ablief, wie Du das für die Charité beschreibst, aber es gab keinen Erfolg für mich, im Gegenteil. Dort lag es daran, dass die auf rein psychische Ursachen fixierten Ärzte und Mitarbeiter die organische Ursache "Hirntumor" nicht als Unterschied wahrnehmen wollten.
(Ich nehme seitdem keine Antidepressiva mehr.)

Wo ich allerdings wirklich zweimal sehr gute Erfahrungen gemacht habe, war in einer Rehaklinik mit psychosomatischer Richtung. Dort lief das auch so wie Du beschreibt, aber für je 5 Wochen mit anschließender Empfehlung, noch einige Zeit nicht arbeiten zu gehen.

Ich würde Dir schon raten, diese Woche durchzuziehen. Eine Heilung kannst Du nicht erwarten, das wäre ein sehr viel längerer Prozess.

Ich nehme an, dass es um eine Art Verhaltenstherapie geht.

Also - wie gehe ich mit der Fatigue um?,
Akzeptiere ich diese Antriebslosigkeit oder leide ich darunter.
Erkenne ich für mich, wieviel ich trotzdem leiste und welches Maß an Aktivitäten mich platt macht.
Wie bereite ich mich (durch viel Ruhe z.B.) auf Pflichttermine vor?
Stelle ich mich darauf ein, dass ich nach Anstrengungen einfach nicht mehr kann und nehme ich es für mich an?
Wie nutze ich gute Zeiten für schöne Erlebnisse?
Nehme ich mir schöne Sachen vor, auch wenn ich weiß, dass mich das sehr anstrengt und ich danach "die Quittung" dafür erhalte?
Kann ich auch kleinste Schönheiten als Glück empfinden?
Wie und wie schnell überwinde ich Ärger, Wut, Traurigkeit ...

Mir hilft zur Zeit sehr eine Ergotherapeutin, die seit mehr als zwei Jahren zwei- bis einmal pro Woche zu mir kommt. Erst wegen Narbenbehandlung, dann aber auch wegen "Psyche ...". Es ist ein Vertrauensverhältnis entstanden. Aber allein ihr Herkommen hilft, als "Begleitung".

Ich wünsche Dir sehr einen guten MRT-Befund und bin sehr gespannt auf Deinen Bericht von der stationären Woche danach. Einen Versuch ist es wert.

KaSy

Hallo,

ich hab hier mal eine etwas grundsätzliche Frage:

Wie ist denn die Abgrenzung zwischen Fatigue Syndrom und Morbus Addison sowie einer (Erschöpfungs-) Depression?

Eine Nebennierenschwäche bzw. Nebenniereninsuffizienz (Morbus Addison) lässt sich ja - zumindest z.T. -an den Blutwerten feststellen (Cortisol, ACTH, Hyponatriämie, Hyperkaliämie; Hyperkalziämie u.a.), wie ist das denn bei dem Fatigue Syndrom?

Eine "normale" (Erschöpfungs) Depression zeigt sich natürlich nicht in den Blutwerten , aber: von den Symptomen her sind die Krankheitsbilder doch nahezu identisch, oder habt Ihr hier andere Erfahrungen?

Danke für Rückmeldungen!

Lena

Ich denke laienhaft so:

Eine Depression entsteht durch äußere oder/und psychische Einflüsse, z.B. durch gravierende Einschnitte im Leben z.B. einen Todesfall, die schwere Erkrankung eines Nahestehenden, Liebeskummer,
Mobbing, Überforderung, Unterforderung, ...

Als Therapie sind verschiedene Arten der Psychotherapie und verschiedene Antidepressiva, evtl. in Kombination möglich und nach längerer Zeit (mehrere Wochen bis viele Monate) dauerhaft wirksam.
Eine Depression kann auch wiederkehren.


Fatigue ist an eine schwere körperliche Krankheit gebunden.

a) Bereits eine noch nicht diagnostizierte Tumorerkrankung kann organisch zu verstärkter unklarer Müdigkeit führen.

b) Die Therapien gegen die organische Erkrankung wirken mehr oder weniger ermüdend, erschöpfend.
Hinzu kommen durch die Krankheit ausgelöste Existenzängste.

c) Nach dem Therapieende hält der Erschöpfungszustand unverhältnismäßig lange, mitunter dauerhaft, an.

Therapieversuche mit Psychotherapien, Antidepressiva helfen nur teilweise oder nicht. Auch eine Aktivierung des Patienten ist nicht unbedingt erfolgreich.


Meines Erachtens und nach meiner persönlichen Erfahrung kann bei so unterschiedlicher Ursache die gleiche und nur auf die Symptome zielende Therapie nicht gleichermaßen erfolgreich sein.

Eigentlich sollte es wegen der organischen Ursache der Fatigue sogar einfacher sein, die Fatigue zu behandeln.

Aber es gibt seit sehr vielen Jahrzehnten Forschungen zur Wirksamkeit der verschiedenen Medikamentengruppen der Antidepressiva. Es wurden verschiedene Methoden der Psychotherapie entwickelt. Beides wurde mehr oder weniger erfolgreich ausprobiert.p

Fatigue ist zwar seit einigen Jahren bekannt, wird aber wegen der Synptomgleichheit genauso behandelt wie eine psychische Erkrankung.

Dabei bleiben Erfolge aus - so wie auch bei der Therapie psychischer Krankheiten Erfolge ausbleiben. Man hat nun also "alles" versucht ... und dann ist das eben so, der Patient muss (zusätzlich zu seiner schweren organischen Erkrankung) damit leben.

Das Thema "Fatigue" ist bei den dafür zuständigen Fachärzten und der Forschung noch viel zu wenig angekommen.

(Einige haben angeregt, Fatigue auf dem kommenden Hirntumorinformationstag am 4. Mai 2019 in Berlin zu einem Thema zu machen.)

KaSy

KaSy,

alles, was Du unter Fatigue beschreibst , passt aber auch zu einer Depression. Auch eine Depression kann durch eine schwere körperliche Erkrankung ausgelöst werden und dann reaktiv auftreten.
Mich würde interessieren, welche Diagnosekriterien denn für Fatigue gelten im Unterschied zur Depression? Wie kann ein Arzt feststellen, dass man Fatigue hat und keine Depression?
Und: wie ist die Abgrenzung zu Morbus Addison?

Lena

An alle Interessierte:

hab im Internet gute Infos über Fatigue gefunden, auf der Seite der Deutschen Fatigue Gesellschaft in Köln: hier gibt es eine Menge Infos über diese Erkrankung, die tatsächlich sehr viele Ähnlichkeiten zur Depression aufweist.
Es scheint auch nicht das EINE Diagnosemerkmal zu geben, vielmehr gibt es einen Kriterienkatalog, bei dem man eine bestimmte Anzahl der Kriterien erfüllen muss, damit die Diagnose einigermaßen sicher ist.
(Ähnlich wie bei SLE (Lupus).

Insgesamt erscheint mir die Fatigue- Erkrankung tatsächlich sehr schwierig zu diagnostizieren bzw. abzugrenzen von einer Depression oder anderen psychischen Erkrankung, und ich kann die Ärzte verstehen, wenn sich diese in der Diagnostik "schwer" tun.
Es gibt übrigens auch Selbsthilfegruppen für Fatigue: alles auf der Seite der Dt. Fatigue Gesellschaft in Köln.

Gruß

Lena

Hallo zusammen,
Meine Erfahrung mit Depressionen und Fatique sehen so aus, dass die Erschöpfungsdepression durch eine lange Ruhephase mit Ergo und KG, sowie ambulanter Psychotherapie und Anpassung des Lebensstils, ebenso wie die reaktive Depression auskuriert sind. Ich habe keine Depressionen mehr, bin in meinem jetzigen Leben angekommen und glücklich. Trotzdem erlebe ich Momente, in denen mich eine so übermächtige Erschöpfung anspringt, dass ich nichts mehr tun kann, außer mich hinzulegen. Es ist, wie KaSy mal beschrieben hat, als hätte man mir den Stecker raus gezogen. Ich liege zwei Stunden bewegungslos, regungslos, fühle und denke nichts. Dann allmählich komme ich wieder zu mir. Manchmal wache ich auch morgens so auf und kann mich ewig nicht bewegen oder fühlen. Ich kann mich auch nicht zwingen, aufzustehen, es geht einfach nicht und ich muss warten, bis es vorüber ist. Mit einer Depression hat das dann wirklich nichts zu tun.
Danke für den Tipp mit der Internetseite, das schaue ich mir auf jeden Fall mal an.
Herzliche Grüße an alle,
Iris

Depression vs. Fatigue - meine Erfahrungen

Depression 2010
- Beginn langsam schleichend
- konnte keine Entscheidungen mehr treffen
(selbst die Wahl "Was gibt es zu Essen?" war für mich nicht zu treffen)
- Lächeln kaum möglich (nur gequält)
- (massive) Schlafstörungen
- keine Lust zu irgendwas = kein Antrieb

Chron. Fatigue seit ca. 2014
- Beginn langsam schleichend
- Treffen von Entscheidungen stellen kein Problem dar
- Lächeln, Lachen - gern und viel von "innen heraus"
- ich schlafe wie ein Baby - keinerlei Schlafstörungen
- unbändige Lust in mir, etwas zu machen, zu erleben ... Lebenshunger!

Depression und Fatigue fühlen sich für mich völlig unterschiedlich an. Ich kann es nicht genauer beschreiben oder gar definieren.
Vielleicht am ehesten so:
aufgrund der Depression (tiefe Traurigkeit) konnte ich nicht aktiv sein.
aufgrund der Fatigue kann ich nicht (wie gewünscht) aktiv sein und bin deswegen auch manchmal traurig

@paeris: ich war heute in Berlin - auch Charité (aus einem anderen Grund). In der Augustenburger Straße (Platz?) gibt es einen weiteren Standort der Charité. Dort in der "Mittelstraße 11" ist die immunologische Ambulanz mit Sitz von Frau Prof. Sch. - spezialisiert auf CFS

Nein, mittlerweile verwehre ich mich dagegen!
Spricht ein Patient von monatelangen mittleren bis schweren Erschöpfungszuständen (dazu noch weiblich, um die 40 oder gar 50) wird meiner Erfahrung nach von einigen Ärzten recht "inflationär" mit der Diagnose "Depression" umgegangen (und der Griff zum Antidepressiva sitzt da auch recht locker - und wenn das nicht nach 3 - 4 Monaten anschlägt, naja, dann probieren wir es mit dem nächsten - erlebt mit einem Allgemeinmediziner, bei dem ich das erste Mal in der Sprechstunde saß und er mich etwa seit drei Minuten "kannte").
Wenn mit den "üblichen Standard-Untersuchungen" wie Blutwerte, EKG, Blutdruck usw. keine Auffälligkeiten zu finden sind, dann ist es eben psychisch. Fertig.

Nein - eben nicht. Es gibt tausend seltene Erkrankungen, tausend verschiedene Ursachen für eine Erschöpfung .... es ist zeitintensiv und kostenintensiv, diese Ursache herauszufinden. Dabei habe ich Verständnis für die Not der Ärzte (Zeitmangel) und für die Krankenkassen (sorgsamer bewusster Umgang mit den Geldern ihrer Mitglieder)

Ich erwarte von einem Arzt, dass er ehrlich mit mir umgeht und wenn er an die Grenzen seines fachlichen Wissens stößt, dann soll er es mir bitte sagen (ein Prof der Endokrinologie sagte dies mal so zu mir: Endokrinologisch haben wir alles abgecheckt, es ist alles in Ordnung. Mein Wissen reicht - auf anderen Fachgebieten - leider nicht aus, um Ihnen zu helfen - für diesen Satz hätte ich ihm um den Hals fallen mögen, das fand ich toll! Weil es ehrlich von ihm war und er mich nicht in die Psychosomatik drängte.

Viel häufiger erlebte ich es leider so, dass das Nicht-Wissen eines Arztes mit der Diagnose "psychosomatisch" - aus Verlegenheit? - kaschiert wurde (und weil der Psychiater nach einem ersten langen Gespräch mit mir ebenso bestätigte: nicht psychosomatisch, wurde ich von den Ärzten noch ein zweites Mal zum Psychiater geschickt. So nach dem Motto: der soll nur ordentlich stochern und dann wird er auch was finden. - Er fand aber nichts.)

Dabei ist es doch gar nicht schlimm. Kein Arzt kann alles über alle medizinischen Fachgebiete wissen! Das geht doch gar nicht.

Sorry - ich habe jetzt wohl etwas meine Objektivität verloren und werde etwas emotional und meine Sätze sind wohl etwas unstrukturiert ....

Heute erlebte ich dieses: Doktor zu mir: alles in Ordnung. Wir sehen uns in ... wieder.
Herr Doktor, ich habe noch drei Fragen (er guckte gerade auf den PC-Bildschirm).

Und die Reaktion von ihm
(sonst hatte ich oft bei anderen Ärzten das Gefühl: oh nein, jetzt will sie auch noch was fragen):
: er guckt hoch, schaut mich interessiert an und sagt: Schießen Sie los!
Wow - habe ich mich gefreut. Er hatte ein echtes Interesse an meinen Fragen und beantwortete jede einzelne ganz konkret und direkt. Danke lieber Doktor, Sie gaben mir heute etwas von dem - fast schon verlorenen - Glauben an Ärzte zurück.

Beste Grüße

CFS ist eine Ausschlussdiagnose, während es bei einer Depression klare Kriterien gibt. Es kann einem z.B. psychisch entsprechend gut gehen und doch CFS haben. Bei einer Depression ist die Erschöpfung nur eines von vielen Symptomen und meist geht sie auch mit anderen kognitiven Beeinträchtigungen einher, die es beim CFS soweit ich weiss so nicht gibt. Eine Depression kann in den meisten Fällen bei richtiger Behandlung (Psychotherapie, Medikamente, Klinik) teilweise bis vollständig geheilt werden, während es bei CFS krin Behandlungsplan gibt, weil man schlicht nicht weiss, wodurch es ausgelöst wird und womit man es zu tun hat.

Wenn man die Beschreibung von "Piddel16" bzgl. Fatique liest, dann erscheint ein Fatigue Syndrom viel "harmloser" als eine Depression.
Denn wenn man:

- keinerlei Schlafstörungen hat
- Entscheidungen leicht treffen kann
- sich freuen kann (Lachen, gern und "von innen heraus")
- unbändige Lust hat, etwas zu machen, also einen Antrieb hat:

dann sind das alles Beschreibungen eines Gemütszustandes, von dem Pat. mit Depressionen weit entfernt sind. Denn bei diesen ist genau das Gegenteil der Fall, das hat "Piddel 16" ja auch beschrieben.

Mir ist nur nach wie vor etwas unklar, was dann genau das "Schlimme" an CFS ist, ausser dass man nicht mehr (wie gewünscht) aktiv sein kann und deshalb manchmal traurig ist, wie o.beschrieben.

Ich will damit CFS nicht "verharmlosen", sondern nur darstellen, dass - im Vergleich zu einer schweren Depression- diese mir wirklich als sehr viel weniger "schlimm" vorkommt, wenn die o.a. Beschreibungen passen.

Leider ist auch eine Depression oft nicht zu behandeln und mündet in vielen Fällen sogar in Suizid.


Lena

Liebe Lena,

was "schlimmer" ist kann ich Dir nicht sagen.

Die Fatigue empfinde ich aber als sehr schlimm und möchte dies an einigen persönlichen "Erlebnissen" beschreiben:

Aufgrund der Fatigue
- musste ich meinen heiß geliebten Beruf aufgeben
- kann ich an Familienfeiern nicht teilnehmen (z. B. Hochzeit meiner Nichte verpasst)
- muss ich oft geplante Treffen mit Freunden (z. B. Grillabend, Geburtstagsfeier, Kaffee trinken mit Freundin, Silvesterfeier) absagen
- Theaterbesuche und Konzerte absagen, Schwimmbadbesuche nicht möglich
- Urlaub? nicht möglich
- kann ich aktuell meine Mutter, welche nur noch wenige Wochen leben wird, nicht unterstützen und betreuen (dabei spreche ich nicht von Pflege, denn der Pflegedienst kommt mehrmals am Tag) - einfach in ihren letzten Wochen bei ihr sein
- kann ich meinen Sohn, der in Kanada lebt, nicht besuchen (und nicht sehen, wo und wie er lebt und arbeitet)
- musste ich meine Hobbys aufgeben: Hundesport, Bogenschießen, Gartenarbeit, Paddeln, Radeln
- wenn ich einen sehr schlechten Tag habe, dann muss mich mein Mann beim Duschen, Kleiden und Essen unterstützen - weil ich dann kaum einen Arm oder Bein hochheben kann ... und jeder Gang (auch der zur Toilette) wird zur Qual; wird also von mir gut überlegt, ob ich wirklich "muss"
- wenn ich einen sehr schlechten Tag habe, dann kann ich nur noch flüstern (normale Lautstärke ist zu anstrengend); ich kann mich nur sehr langsam bewegen, kaum ein Glas mit Trinken hochheben, mein Sprechen ist sehr verlangsamt, Lesen ist zu anstrengend ... eigentlich liege ich dann nur da und atme und höre vielleicht einen Podcast (Hörbuch ist zu lang und daher zu anstrengend), TV schauen geht gar nicht

Insgesamt schränkt die Fatigue mein Leben drastisch ein. Nicht nur beruflich, sondern auch privat. Die sozialen Kontakte nehmen ab.

Nein, ich möchte nicht mit einem Menschen, der an Depressionen leidet, tauschen.
Ich möchte aber auch endlich wieder arbeiten gehen können und ein normales soziales Leben führen können, Freunde treffen, wegfahren, meinen Haushalt alleine auf die Reihe kriegen, alte Hobbys wieder aufleben lassen ...

Mein Gemütszustand - wie Du es schreibst - ist in Ordnung, aber mein "Körperzustand" ist nicht in Ordnung.

@Piddel16:

Genau DAS wollte ich vermeiden, dass hier eine "Diskussion" aufkommt, was "schlimmer" ist: Depression oder CFS, da ich ja geschrieben habe, dass ich CFS nicht verharmlosen will!

Ich verstehe durchaus Deinen Leidensdruck durch CFS und auch den der anderen Betroffenen und nehme diesen durchaus als ernst wahr.
Ich wollte ursprünglich eigentlich nur den Unterschied zw. Depression und CFS und Morbus Addison herausfinden, mehr nicht.
Habe jetzt selbst viel über CFS gelesen und nach dem,was ich gelesen habe, sind sehr viele Symptome denen einer Depression ähnlich.

All diese schwerwiegenden Folgen, unter denen Du mit CFS leidest, können auch Menschen mit Depressionen haben, auch diese verlieren im worst case durch die Depression, ihren Beruf, ihre Freunde, ja sogar ihre Familie, ihr gesamtes soziales Umfeld, es entstehen Existenzängste, finanzielle Probleme etc. Dazu kommen extreme Schlafstörungen und wirklich keinerlei Antrieb, diese Pat. leiden unter permanenter Erschöpfung, sie schaffen oft nicht mal mehr, ihren Alltag allein zu bewältigen, da sie einfach keine Kraft mehr haben. Selbst die einfachsten Tätigkeiten (wie Einkaufen, Körperpflege etc) ist für Menschen mit schwerer Depression oft nicht mehr bzw. nur unter größter Anstrengung möglich. Und leider helfen hier die verschiedensten Antidepressiva oder Klinikaufenthalte nicht immer, deshalb ist gerade die Depression eine Erkrankung mit einer hohen Suizidgefahr.

Lass uns doch hier nicht "aufrechnen", was "schlimmer" ist, vielmehr glaube ich, dass es durchaus Überschneidungen/ Ähnlichkeiten bei beiden Krankheitsbildern gibt!

Ich wünsche Dir wirklich von Herzen, dass Du Besserung findest!

Lena

Liebe Lena333,
Du bemühst Dich darum, mehrere verschiedene Krankheiten aufgrund ihrer ähnlichen Symptome irgendwie gleichzusetzen.

Aber das sehe ich als "Rückwärtssuche". Nur weil die drei von Dir genannten Krankheiten ähnliche Symptome aufweisen, sind es keineswegs die gleichen Krankheiten. Umgekehrt ist es. Der Arzt bzw. die Ärzte müssen bei allen Krankheiten von den Symptomen auf die Ursache schließen. Dann erst können sie Therapien überlegen, mit dem Patienten beraten und sie beginnen.

Es haben bereits mehrere auf Deine Frage geantwortet und Dir die Unterschiede genannt.

Lies doch bitte die Beiträge noch einmal, aber nicht unter der Sicht der gleichen Symptome, sondern der verschiedenen Voraussetzungen, die zu den Symptomen führten.

Morbus Addison, hast Du geschrieben, lässt sich durch veränderte Blutwerte nachweisen.

Eine Depression ist eine psychische Erkrankung, die man mit Psychotherapie, Medikamenten, Klinik innerhalb einer überschaubaren Zeit erfolgreich therapieren kann.

Fatigue ist eine organische Erkrankung, die als Begleiterscheinung von Krebs, den Krebstherapien und auch noch ewig lange danach dauerhaft bestehen kann. Hier helfen keine Medikamente, Psychotherapie wirkt bestenfalls für den Moment und auch ein Klinikaufenthalt ist nicht sinnvoll.

Ich kenne den Unterschied zwischen Depressionen, reaktiven Depressionen und Fatigue aus langjähriger persönlicher Erfahrung mit allen drei Therapiearten.

Bei Depressionen ist tatsächlich die Suizidgefahr viel größer, allerdings auch insbesondere dann, wenn eine Medikamentenbehandlung begonnen wird.
Ich hatte häufig meinen Psychotherapeuten aus diesem Grund verzweifelt nachts angerufen. Er sagte mir, dass das kein anderer Patient tut. War es da bereits Fatigue?

Nach etwa zwei Wochen können die Medikamente gegen Depressionen wirken oder man probiert andere. Man fühlt sich besser, wenn es das richtige Medikament ist. Was habe ich die eine Kollegin beneidet, die die Medikation als Glückspillen bezeichnete, weil sie bei ihr so wirkten.

Eine Psychotherapie erbringt oft auch ohne Medikamente innerhalb von sechs bis acht Wochen oder bei schweren psychisch bedingten Depressionen nach sechs Monaten sichtbare Erfolge, so dass eine Arbeitsfähigkeit wieder gegeben ist. Ich habe das erlebt.

Ich habe auch erlebt, dass körperliche Aktivitäten wie Sport, Gartenarbeit sich günstig auswirken.

Irgendwann war bei mir das Gegenteil der Fall. Ich habe den Sport aufgeben müssen. Das war, als mein letzter Tumor unbemerkt wuchs. Ich lief normalerweise dreimal pro Woche den einen Kilometer zum Sport, powerte mich ca. 35 min (MrsSporty) aus und lief wieder nach Hause. Dann merkte ich, wie sehr mich der Sport erschöpfte, das war völlig neu. Musste man mich vorher bremsen, kam ich jetzt gerade so über die drei Runden. Ich entschied mich, mit dem Fahrrad zum Sport zu fahren, um überhaupt den Rückweg zu schaffen. Dann ließ ich es ganz sein. Es machte mich kaputt..
Das ist nicht besser geworden.

Ich habe einen Garten und habe die Arbeit in ihm früher als Ausgleich zur Arbeit und auch als Mittel gegen Depressionen genutzt.
Ich bin sehr gern im Garten.
Aber ich schaffe die Gartenarbeit nur sporadisch und bin dann so kaputt.
Ich habe mir Hilfe für den Garten suchen müssen.

Ein Klinikaufenthalt ging bei mir nach hinten los. Ich kam völlig kaputt dorthin, versuchte, das anstrengende und mich überfordernde Programm zu bewältigen und scheiterte immer wieder. Verzweifelt versuchte ich, den Ärzten und dem Personal klarzumachen, dass es bei mir eine organische Ursache ist. Darauf ging keiner ein! Fast alle anderen Patienten lobten den Erfolg des Klinikaufenthaltes für sich. Ich wurde nach drei Monaten entlassen und es ging mir zunächst genauso wie vorher und ich brauchte ein Jahr, um die dort erzeugten (!) Folgen mit meinem Psychotherapeuten halbwegs zu bewältigen.

Ich hatte dort versuchen wollen, zu dem Arzt vorgelassen zu werden, der sich ziemlich neu mit PTBS (zunächst für Soldaten aus Kriegsgebieten bekannte Posttraumatische Belastungsstörung) befasste und eine Station dafür eröffnete. Ich kam mehrmals nicht mal zur bzw. an der Sekretärin vorbei. Das hätte ich als dort möglichen Ansatz einer vielleicht geeigneten Therapie gesehen.

Bis jetzt habe ich noch von keiner (auch nur halbwegs) erfolgreichen Therapie gegen Fatigue gehört und war sehr auf die Erfahrungen von Leuten sus diesem Forum in der Charité gespannt. Für den Hirntumorinformationstag habe ich es auch als Thema mit Arztnamen vorgeschlagen.

KaSy

PS: Wie ich damit umgehen, umgehen muss, habe ich bereits geschrieben. Es fordert immer wieder so viel Kraft ...

Liebe Lena,

hab vielen Dank für Deine guten Wünsche für mich.

Verzeih, wenn ich aus Deinen Zeilen

- "dann erscheint ein Fatigue Syndrom viel "harmloser" als eine Depression"
- "Mir ist nur nach wie vor etwas unklar, was dann genau das "Schlimme" an CFS"
- "diese (gemeint das CFS) mir wirklich als sehr viel weniger "schlimm" vorkommt"

ableitete, dass Du gern wissen möchtest, was an CFS "schlimm" ist und mich zu einem Vergleich, der eigentlich keiner ist ("was "schlimmer" ist kann ich Dir nicht sagen") hinreißen ließ.

Keinesfalls wollte ich mit meinem Beitrag eine Diskussion aufkommen lassen. Wobei ich eine "Diskussion" auch nicht erkennen kann.

Vielmehr wollte ich Dir anhand von persönlichen Beispielen aufzeigen, was für mich CFS ("weniger aktiv sein können") bedeutet.

Piddel

Hallo an alle,

nur zur Info:

Am Montag dem 29.4.2019 von 15 - 17 Uhr ( Achso in Berlin wichtig !!!!!!!!!)

startet über die Berliner Krebsgesellschaft
6 Module über die Fatigue, diese sind Kostenlos man muß sich lediglich per
Kontaktformular anmelden.

www.berliner-krebsgesellschaft.de/
ein wenig runter scrollen

@Kasy: Würde ich erstmal bevorzugen( die Module), als mich einweisen zulassen und mit Antidepressiva.... ne nicht so mein Ding.
Das wäre meine letzte, wirklich letzte Wahl.
Habe auch schon 2 Sorten durch, man kann zwar gut schlafen wirken aber leider auch noch in den Tag hienein plus die Nebenwirkunngen die Du beschreibst. Ich will auch ein bißchen Kontrolle über meinen Körper haben.

So morgen Kontroll-MRT:

( Danke Kasy schonmal für´s Daumendrücken) ich habe jedes mal einen Heiden Respekt vor diesen Sch..... Termin(auch wegen Platzangst usw.) liege meistens erstmal da mit einem Puls von einem Kampfjetpiloten im Einsatz und das obwohl man es ja kennt und man weiß es passiert einem nichts. Versuche dann meistens durch Atemtechnik wieder Kontrolle bzw. runter zu kommen.
Mich nerven auch die unterschiedlichen Abläufe, die einen setzten einem den Zugang fürs Kontrastmittel gleich, die anderen ziehen einen nochmal raus und legen dann den Zugang (was ich persöhnlich nicht so toll finde).
Bei dem einen Kopfhörer, beim anderen Ohrenstöpsel und Schaumstoffkeile. Gut letzteres geht nicht anders weil kein Platz da ist für Kopfhörer(was natürlich toll kommt wenn man eh schon Platzangst hat).

Am Ende wird alles gut.
Wenn es nicht gut wird, ist es noch nicht das Ende.
(Oscar Wilde)

LG Paeris

Enjoy the little Things

Liebe Lena

Ich empfinde es als sehr überheblich, CFS als weniger schlimm anzusehen als ne Depression. Meine Mama mit CFS konnte mich nach 8 (!) Jahren das erste Mal in meiner Stadt besuchen, die 45min von ihrem Wohnort weg ist. Schlicht, weil die Zugfahrt, das Rumpeln der Bahn, die vielen Leute, Tram fahren etc. und das ganze wieder retour zu viel war. Danach ist sie aber mehrere Tage mit starker Migräne flachgelegen.
In dieser Zeit bin ich an einer schweren Depression mit Selbstmordgedanken, Müdigkeit, nicht richtig denken können und allem was dazugehört erkrankt. Zwei Episoden innerhalb eines Jahres, die ganze Zeit über psychologische Betreuung, danach Klinik. Bis ich wieder voll leistungsfähig war und auch Druck standhalten konnte, hat es ca. 4 Jahre ab Auftreten der ersten Episode gedauert. Inzwischen habe ich ausser den Medikamenten die ich noch nehme keine Probleme mehr und nehme im Herbst als Erwachsene ein Zweitstudium in Angriff.

Meine Mama hingegen leidet seit 25 Jahren an CFS, das tendenziell schlimmer statt besser wird. Sie kann nichts machen, jeder Besuch bedeutet wieder tage- wenn nicht wochenlange Erschöpfung und Migräne. Sie konnte mich nicht unterstützen, keine Wohnung putzen, kein Kaffee trinken kommen, als es mir so schlecht ging. Statt dessen kommen mit den Jahren neue Symptome dazu, die mit dem CFS in Zusammenhang stehen und gegen die kein Arzt ein Mittel hat. Das finde ich 100mal schlimmer weil es kein Ende hat ubd man nicht weiss was noch kommt. Ich hingegen kann wieder ein normales Leben führen, etwas das meine Mama seit Jahrzehnten nicht mehr kann und auch nicht mehr können wird.

Hallo,
die Krebsgesellschaft Berlin e.V. schreibt auf ihren Internetseiten zu Fatigue*:

"FATIGUE INDIVIDUELL BEWÄLTIGEN

Sie fühlen sich körperlich und geistig erschöpft und kraftlos und das, seitdem Sie Krebspatient sind? Diese Erschöpfung bezeichnen Experten mit "Fatigue", einem Begriff des französischen und englischen Sprachgebrauchs, der so viel wie Müdigkeit und Erschöpfung bedeutet. Die Fatigue ist gekennzeichnet von ausgeprägter Müdigkeit, schwindenden Energiereserven oder einem unverhältnismäßig hohen Ruhebedürfnis. Wir wissen, dass die Fatigue eine sehr belastende Erkrankung darstellt, unter der Betroffene sehr zu leiden haben.

Für Betroffene bieten wir deshalb eine Patientenschulung an, in der Strategien und Methoden für den Umgang mit der Fatigue erlernt werden können. ...

... Der Kurs richtet sich an Krebspatienten, die unter lähmender Müdigkeit und Abgeschlagenheit leiden."

Die in 6 x 2 Stunden angebotene Schulung beinhaltet die folgenden Themen, die meines Erachtens weniger zu einer Heilung führen. Betroffene sollen lernen, damit umzugehen.

"1: Einführung und Erfahrungsaustausch
2: Ursachen und Behandlung der Fatigue
3: Zeit- und Energiemanagement
4: Gesunder Schlaf und Genuss
5: Bewusster Umgang mit Gefühlen
6: Individuelle Alltagsgestaltung"

Vielleicht könnte jeder Fatigue-Betroffene anhand dieser Themen gezielter bzw. geordneter über seine Lebensgestaltung nachdenken, um ein wenig besser zu leben.

In gewisser Weise bekomme ich die Inhalte dieser Themen mehr oder weniger gut hin. Ich glaube, dass Gelassenheit und Akzeptanz wichtig sind, um sich nicht unter Druck zu setzen.
Und dass man sich bewusst ist, wenn man manchmal etwas mehr macht, um etwas Schönes zu erleben, dass man sich davor ausruht und sich für die Zeit danach nichts Wichtiges vornimmt.

Dennoch - was Amira über ihre Mutti schrieb - ich leide ziemlich darunter, dass ich meine 3 erwachsenen Kinder und die Enkel kaum besuchen kann, obwohl auch sie in erreichbarer bzw. machbarer Entfernung wohnen.
Der Weg dorthin wäre möglich.
Die Zeit in den lebhaften Familien wäre schön und anstrengend zugleich. Ich könnte nicht alles mitmachen, aber das würde die jeweilige Familie selbstverständlich akzeptieren. Ich eher nicht.
Der Rückweg ... oder dort über Nacht bleiben ... das ist für mich ein unüberwindlicher Berg. Ja, ich mache das selten und weiß, dass ich danach Tage brauche, um das mit Ruhe und so auszugleichen.
Aber ich habe das dann erlebt und es bleibt ein wunderbares, wenn auch seltenes, Erlebnis in der Erinnerung.
Und doch kommen diese blöden Gedanken: Ich bin zu Hause, die Kinder arbeiten, ich könnte prinzipiell helfen, da sein, die Kleinen aufwachsen sehen - und verdammt noch mal, es geht nicht!

KaSy

*Danke an Paeris für den Tipp.

Alles, was hier über CFS geschrieben wird, passt exakt auch zu den Symptomen einer schweren Depression; deshalb verstehe ich nicht, wie man hier die gegenseitigen Erkrankungen "aufrechnen" muss und mich "angreift", wie "Amira" es macht, indem sie mich als " sehr überheblich " bezeichnet.

Schön für "Amira", dass sie ihre Depression überwunden hat, aber - und das habe ich schon geschrieben- nicht jede Depression ist heilbar, sondern vielmehr kann auch eine schwere Depression dazu führen, dass man
- keine (Zug) Reisen mehr machen kann
- keine Wohnung putzen kann
- keine Besuche tätigen kann, weil man einfach keine Kraft mehr hat
- nicht mal mehr die tägliche Körperhygiene tätigen kann bzw. nur unter größter Anstrengung
- überhaupt keinen Antrieb, keine Kraft mehr hat: seit Jahrzehnten
- keinerlei Interessen mehr hat
-seit Jahrzehnten unter erheblichen Schlafstörungen leidet
- zusätzlich noch viele andere Erkrankungen hinzukommen, so dass man permanent unter chronischen therapieresistenten Schmerzen leidet
- seinen Beruf verlieren kann
- seine Existenz verlieren kann
- sein familiäres Umfeld verlieren kann
- dass man es nicht mal schafft, für 10 min Spazieren zu gehen, weil man eben zu erschöpft ist
- dass man eben IMMER und PERMANENT erschöpft ist
- dass man überhaupt keine Lebensqualität mehr hat
- dass man privat, beruflich und sozial isoliert ist und vollkommen vereinsamt.

Das ist das Bild eines Menschen mit einer schwerstgradigen Depression, die über Jahrzehnte anhalten kann- TROTZ verschiedenster Medikamente und TROTZ mehrfacher Klinikaufenthalte.

Vielleicht ist das jetzt gar keine Depression, sondern eben CFS??? Von mir aus, es ist doch völlig egal, wie die Erkrankung heisst, entscheidend sind doch die Beschwerden!


Im übrigen ist das mein letzter Beitrag zu diesem Thema: ich finde es total unangebracht, dass hier sich Betroffene gegenseitig "angreifen", WER am "schlimmsten" von welcher Krankheit betroffen wird. Das habe ich auch schon geschrieben (22.03.19, 20.01Uhr).

Daher bitte ich von weiteren "Angriffen" auf meine Person Abstand zu nehmen, ich selbst habe niemanden "angegriffen".

Lena

Hallo an alle,
zuerst mal was erfreuliches ich war gestern beim MRT und habe danach um ein kurzes Auswertungsgespräch gebeten. Der Radiologe sagte mir das im vergleich zur letzten Aufnahme alles gleich bzw. unverändert geblieben ist.

Puh erstmal eine Sorge weniger.

Liebe Kasy Danke fürs Daumen drücken.

Ich möchte an dieser Stelle noch sagen das es mir sehr leid tut, das manche sich hier streiten untereinander, es geht hier um Erfahrungsaustausch und Respekt untereinander. Jeder wirklich jeder soll sich hier ernst genommen fühlen.

Das zeigt mir auf, das anscheinend jeder anders stark betroffen ist von den Erschöpfungssymptomen und jeder anders damit umgeht. Es darf nicht dazu führen das man sich zurück zieht und sozial Isoliert. Sondern das man wie Ihr versucht sich ein Netzwerk aufzubauen aus Freunden,Familie und sich Psychologen, Selbsthilfegruppen, Ärzte sucht die einem weiter helfen aus diesem Zustand rauszukommen und einem wohl gesonnen sind.

Ja es ist schwer abzugrenzen und dennoch sind eure Meinungen hier sehr gefragt und wichtig.

Also bitte seid Fair untereinander,
die Erkrankung und ihre Begleiterscheinungen sind schon schlimm genug.

LG Paeris

Enjoy the little Things

Hallo, Paeris
Ich freue mich über Deinen unveränderten MRT-Befund und nehme an, dass es der Neurochirurg auch so sieht.

Für Deine angestrebte Teilnahme an dem Fatigue-Kurs in Berlin wünsche ich Dir viele umsetzbare Anregungen für die Verbesserung Deiner Lebensqualität.

Beste Grüße
KaSy

Liebe Lena333,
Du hattest zunächst gefragt:
"Wie ist denn die Abgrenzung zwischen Fatigue Syndrom und Morbus Addison sowie einer (Erschöpfungs-) Depression?"

Damit hast Du Dich nach den Ursachen (!) verschiedener Erkrankungen erkundigt, die gleiche Symptome haben.

Die Kenntnis dieser Ursachen ist die Grundlage für einen Therapieansatz, damit eben nicht nur die Symptome behandelt werden, sondern eine Erfolgsaussicht besteht.

Für Fatigue als Erkrankung mit organischer Ursache und psychischen Symptomen gibt es Informationen und Hilfsangebote.

Wenn es nicht klar ist, ob es sich um Fatigue handelt, sollte man bei vergeblichen Therapieversuchen den Arzt auf diese Möglichkeit ansprechen.

So schwer es auch ist, es darf nicht "egal" sein, "wie die Krankheit heißt".

Alles Gute
KaSy

Ich hatte die Unterschiede zwischen Depression und Fatigue aus meinem eigenen Erleben dargestellt. Dies sind natürlich subjektive Erfahrungen.

Eine Objektivierung der (eindeutigen) Unterschiede zwischen beiden Erkrankungen sind auf der Webseite cfs-aktuell nachzulesen. Der Artikel heißt: "Der Unterschied zwischen CFS und Depression" und basiert auf eine Veröffentlichung der amerikanischen Selbsthilfeorganisation.
Hier findet man eine Unterteilung der Ausprägung der Symptome und auch eine Gegenüberstellung der Symptome.

Beim Lesen des Artikels fiel mir noch ein deutlicher Unterschied ein, wie ich ihn erlebte:
bei der Depression war mir alles egal - ich bat meinen Mann, mich wie ein Kind an die Hand zu nehmen und mich zu führen. Ich konnte nicht selbst agieren.
Bei der Fatigue bin ich selbst tätig, was meine Erkrankung angeht. Ich informiere mich, telefoniere, mache Termine bei Ärzten; suche selber aktiv nach Hilfe; ich ergreife selbst die Initiative.

Im Übrigen ordnete die WHO die Fatigue den neurologischen Erkrankungen zu.

Nein, es ist nicht egal, welche Erkrankung zugrunde liegt (auch wenn sich Symptome überschneiden / ähneln) , da die Therapieansätze völlig verschieden sind.

@amira: Deine Zeilen berührten mich sehr.

@paeris: Freue mich ganz dolle für Dich. Es ist toll, dass Dir das Ergebnis gleich gesagt wurde. Ich muss leider immer vier-fünf Tage warten ... nicht schön.

Hallo,

ich hatte auch ein gutes MRT, Tumor hält still. Bin so erleichtert.

@KaSy, was du beschreibst, das könnte von mir sein, es macht mich traurig zu lesen, dass es dir auch so geht, und gleichzeitig tröstet es mich, dass ich nicht alleine bin. Auch ich sehe meine Enkel, Kinder, so selten, nur ganz kurz, und danach bin ich tage-wochenlang wie krank, dann ist alles entsetzlich mühsam.....

Danke ihr alle für eure Offenheit, auch wenn ich selten schreibe, weil ich oft auch nicht kann, ich lese eure Beiträge, sie geben mir Kraft.

LG,
Efeu

@Piddel: Diesen Unterschied erlebe ich eben auch. Grob gesagt, CFS ist in erster Linie eine organische Erkrankung, wo die psychische Verschlechterung dadurch kommt, dass man körperlich eingeschränkt ist, das heisst einen konkreten Grund hat.
Eine Depression kann ohne äusseren Anlass auftreten und ist immer durch eine schlechte psychische Verfassung gekennzeichnet. Die Erschöpfung und weitere körperlichen Beschwerden ist eine Begleiterscheinung.

Ich bleibe dabei, eine Depression, auch eine schwere kann man viel besser behandeln als CFS, weil es da wenigstens Behandlungsmethoden gibt. Beim Grossteil der Menschen, die an einer Depression leiden, tritt mit der richtigen Therapie eine Verbesserung der Beschwerden auf. Etwas, wovon Patienten mit CFS nur träumen können.

Klar gibt es auch bei den psychischen Erkrankungen schlimme Fälle, wo keine Behandlung anschlägt. Das ist für die Betroffenen sehr tragisch, ein solches Leben will ich mir nicht ausmalen. Aber das ist nun eben nicht die Norm.

@Paeris: Ich drücke dir alle Daumen für die Fatigue-Kurs.

Wollte hier ja nichts mehr schreiben, aber das muss jetzt leider sein:

Ich bleibe dabei, eine schwere Depression ist oft NICHT therapierbar und die Betroffenen können von einer Verbesserung nur träumen.....

Vielleicht denkt Ihr mal an bekannte Personen, die an Depressionen verstorben sind, z.B. Robert Enke, um nur einen Namen zu kennen.
Ich glaube, der hätte sich lieber ein CFS gewünscht. Oder ist jemals jemand an CFS verstorben????

Ansonsten bringt dieses "Aufrechnen" der Erkrankungen wirklich nichts, das will ich auch nicht. Aber ich wehre mich gegen die "Verharmlosung" einer Depression im Vergleich zu einem CFS.

Im übrigen hab ich noch nie gehört, dass jemand wegen CFS berentet wird im Gegensatz zu einer schweren Depression, aufgrund derer die Zahl der unbefristeten EU- Rentner stetig steigt (in den letzten 10 Jahren statistisch belegt).

Ich glaube, die o.a. Kommentare resultieren z.T. aus reiner Unkenntnis einer wirklich schweren und jahrzehntelangen Depression, die zu Verlust des Berufes, der Existenz, des gesamten sozialen Umfeldes u.a. schwerwiegenden Folgen führt, die ich alle schon beschrieben habe.
Wenn dann noch ein HT dazukommt, dann weiß ich auch nicht mehr, wie man dann sagen kann, dass ein solches Krankheitsbild nicht so "schlimm" ist wie CFS.

Ich beziehe EM-Rente wegen Fatigue. Es wurde bei mir nach Aktenlage entschieden (musste nicht zum Gutachter); auch der Verlängerungsantrag wurde ohne Gutachtertermin bewilligt.

Im "Ärzteblatt" (Ausgabe 10.02.2016) ist nachzulesen, dass bei CFS eine erhöhte Suizidalität besteht.

Robert Enke beging - ebenso - Suizid.

Wollen wir mal darüber diskutieren, was schlimmer ist: rechtes Bein ab oder linkes Bein ab?

Also ehrlich, was soll denn das


Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo an alle,
habe heute eine Absage wegen des Workshops bekommen ist leider alles schon ausgebucht. Habe aber einen EinzelterminTermin bekommen. Ansonsten gibt es noch eine Selbsthilfegruppe Fatigue die treffen sich 1 mal im Monat jeden letzten Freitag im Monat (in Berlin!)

Hallo Piddel16 Wegen des MRT Auswertungsgesprächs musste ich immer Fragen ob es möglich wäre eine kurze Beurteilung zu erhalten, da meine Auswertung erst in 14 Tagen ist. Wer hat denn bei Dir die Fatigue diagnostiziert?

Ich möchte nochmal Danke sagen an alle Daumendrücker.

Hallo Efeu: ich freu mich für dich zwecks MRT-Ergebnis , ich muß sagen ich höre den Stein immer noch fallen.

LG Paeris

Enjoy the little Things

Paeris, das tut mir leid für dich! Kannst du einen späteren Workshop besuchen? Ich bin gespannt, was du vom Einzeltermin berichtest.

Ich denke, bei den Themen CFS sowie Depressionen sind viele Emotionen im Spiel und das ist der Grund, weshalb der Thread so hochkocht. Das ist bei mir hier nicht anders.

Zwei Dinge möchte ich doch nochmals klarstellen:
Rente gibt es für CFS. Das Problem ist aber, dadurch dass es eine Ausschlussdiagnose ist, ist die Krankheit nicht so einfach zu belegen, was es bei der Invalidenversicherung schwer macht. Zumindest ist das meine Erfahrung.

Bei schweren Depressionen gibt es BehandlungsOPTIONEN. Es sind eine Vielzahl an Behandlungsansätzen vorhanden. Dass es immer wieder Fälle gibt, wo nichts anschlägt, ist leider traurige Tatsache. Bei der CFS gibt es die Optionen, wo man eine Chance auf eine Verbesserung hat nicht mal, weil man schlicht nicht weiss, wodurch es ausgelöst wird.
Das ist für mich ein wichtiger Unterschied.

Hallo Amira,
man sagte mir, das die Workshops immer halbjährlich stattfinden würden, also wieder im September. Da habe ich mich wohl zu spät angemeldet. Na ja schade nicht zu ändern. Deswegen laß ich mich aber nicht gleich einweisen, es sei den man würde mich dazu nötigen.

Das es ein emotionales Thema ist, sieht man an der Anzahl der Beiträge.
Was auch völlig okay ist.


LG Paeris

Enjoy the little Things

Hallo an alle,
komme gerade von meinem Hausarzt, der ist verärgert weil ich die Woche in der Psychosomatik nicht machen will. Habe damit ein Problem ist eine Geschichte aus meiner Kindheit wurde als Kind in ein Heim gesteckt, wurde Wochenende raus geholt und pünktlich Sonntag wieder abgegeben als 4 Jähriger nicht wirklich so toll. Mich stört auch die Antidepressiva Therapie.
Ich versuche jeden Tag wenigstens 1h Spazieren zu gehen und ihr könnt mir glauben ich genieße es in vollen Zügen. Es macht mir Spaß und ich mache Fotos komme auch mal mit dem einen oder anderen ins Gespräch am See bei uns Tiefwerder Wiesen in Berlin Spandau
(wohl kaum wenn ich Depressiv wäre).
Bin danach völlig Platt fühle mich wie gerädert und ich kann keine Leistung abrufen(also Joggen oder Fahrrad fahren) und schnell geht gar nicht. Ich weiß viele von euch können noch nicht einmal aufstehen oder sind gar nicht in der Lage zu dem was ich mache.Ist das auch Fatigue? Aber ich halte das alles nicht für normal ich fühle mich nicht wohl in meiner Haut (nach Anstrengung). Ich mache mir sorgen das man mir vorwerfen könnte ich will mich davor drücken. Ich meinte zu meinem Hausarzt ob es nicht eine andere Möglichkeit gäbe (Kardiologe?)oder so. Er verneinte und meinte das man da ja freiwillig hingehen würde und man könne ja jederzeit abbrechen
(macht aber auch keinen guten Eindruck wenn man es täte).
Andererseits wird ja ein Bericht geschrieben, wo man beurteilt wird.

Ich soll jetzt erstmal versuchen die nächsten 10 Tage mich zwichen 13 und 14 Uhr für eine halbe Stunde hinzulegen(ohne Tiefschlafphase) und schauen ob es dann besser wird und was wenn nicht?
Bin aber auch kein Versuchskaninchen mit Antidepessiva behandelt zu werden. Habe schon oft solche Sprüche gehört wie, Psychiater zu mir:
"Wollen Sie, das es ihnen besser geht,oder nicht".
Laß ich mir noch ein schlechtes Gewissen einreden.

Alles was man nicht messen kann ist Psyche.

Was ist eigentlich wenn die Psychotherapie (80 hatte ich schon) jetzt die 3 von 12 ohne Erfolg ist. Kann man mich dann Zwangseinweisen? oder die Rente weg nehmen, weil ich nicht kooperativ bin?
Ich will ja nur nicht in ein Krankenhaus.

Wer hat dazu noch Erfahrungen gesammelt.


LG Paeris

Enjoy the little Things

Hallo, Paeris,
ich kann Dir nur zustimmen.

Du bist es, der entscheidet, ob er Antidepressiva nehmen will, weil er sie nehmen muss. Du schätzt für Dich ein, dass Du nicht depressiv bist, dann lass Dich darauf auch nicht ein.

Ich kenne Depressionen und ein wenig haben mir Antidepressiva geholfen, aber nicht auf die Dauer. In meinen depressiven Zeiten wäre ich nicht einmal in einen Bäcker gegangen, um dort einen Kaffee zu trinken. Ich hätte niemanden angesprochen. Ich hatte mich (vom reinen Verstand her) gezwungen rauszugehen, aber nur in der Dunkelheit oder dort, wo ich keinem begegne. Etwas mehr geholfen haben mir langjährige Psychotherapie und körperliche Aktivitäten bis hin zum völligen "Auspowern".

Es gibt natürlich verschiedene Schweregrade bei Depressionen, aber auch bei Fatigue.

Was Du beschreibst, mit diesen wechselnden Aktivitäten, kenne ich auch. Manchmal bin ich total aktiv, im Garten, gehe im Wald spazieren, diskutiere mit Leuten - und dann wieder komme ich viele Stunden lang nicht aus dem Bett bzw. wenn ich aufstehe und irgendetwas beginnen will, bin ich so erschöpft, dass ich mich zwar zwingen will, aktiv zu bleiben, aber es geht gar nicht. "Auspowern" geht gar nicht mehr, ich bin zu rasch erschöpft.

Das ist vielleicht auch ein Unterschied zwischen Depression (Ich kann und will gar nicht.) und Fatigue (Ich will, aber kann nicht.).

Dass Du die EINE Woche in einer psychosomatischen Klinik ablehnst, kann ich wirklich gut verstehen.
Eine Woche ist zu wenig. Ich war auf Anraten meiner Krankenkasse 2 Jahre nach meiner 3. OP und reaktiven Depression (oder Fatigue?) (2009) in einer Rehaklinik mit neurologischer und psychosomatischer Richtung. Das war das Beste für mich. Allerdings hieß es dort vom Chef der Abteilung sofort, dass die drei verordneten Wochen nicht reichen würden und er ordnete die Verlängerung auf fünf Wochen an. Ich brauchte damals gut eine Woche, um überhaupt mit der Situation dort und mit MIR klarzukommen, denn ich fühlte mich durch die hilfreichen Aktionen erst einmal schlechter. Erst in der 2. Woche ging es auf mein "Aufnhmeniveau" und danach wurde es langsam besser.

Ich war in dieser Klinik auch nach meiner 4. OP/Strahlenbehandlung (2011) musste mir das aber leider erkämpfen.

Als es mir nach der 5. OP (2016) und der langwierigen operativen Therapie der Wundheilungsstörung und der erst ein Jahr später (2017) möglichen Strahlentherapie wirklich sehr schlecht ging, wollte ich wieder in diese Klinik. Ich bekam kurz nacheinander zwei Ablehnungen (1. keine gesundheitlichen Probleme, 2. zu krank für eine AHB). Ich hatte keine Kraft, sie mir zu erkämpfen. Bis jetzt nicht.

(Bei mir ist die Krankenkasse für AHB/Reha zuständig, da ich zwar verbeamtet wurde, aber gesetzlich versichert blieb.)

Wenn Du also überhaupt etwas gegen Deinen "nicht messbaren" Zustand tun möchtest, dann solltest Du diese Kurse nutzen, die ab Herbst wieder angeboten werden.

Gleichzeitig solltest Du einen Rehaantrag stellen und darauf drängen, dass es eine Klinik mit einer psychosomatischen und neurologischen Richtung ist. Da Dein Hausarzt daran interessiert ist, hilft er Dir sicher dabei. Das geht vielleicht nicht so schnell und in dieser Zeit kannst Du versuchen, Dich mit dem Gedanken anzufreunden, einen solchen Klinikaufenthalt zu akzeptieren.

Du kannst hinfahren und ihn auch (in Absprache mit dem dortigen Arzt) abbrechen, wenn Du nach mehreren Tagen meinst, dass es das Falsche ist. Der Arzt begründet das dann (hoffentlich) in seinem Bericht in Deinem Interesse. Wenn Du das einige Wochen durchziehst, wird es auch einen Bericht geben, der Dein Interesse an einer Besserung Deines Zustandes bescheinigt.

Eine Aberkennung von Rentenansprüchen oder Schwerbehinderung oder sonstigen Ansprüchen wird nicht passieren. Das geschieht nur dann, wenn Du von der Rentenversicherung wegen viel zu langer Krankheit in eine Reha geschickt wirst.

Bittest Du jedoch von Dir aus um eine Reha, um für die Arbeit und für Dich gesünder zu werden, dann darf Dir "kein Strick daraus gedreht werden".

Mach das Beste daraus und handle nach Deinem Ermessen.
KaSy

Hallo an alle Betroffenen,
hier mal ein kurzes Update zum Thema Fatigue.
Ich war nochmal diese Woche in der Charite zwecks Abschätzung und Einschätzungsgesprächs.
Ich weiß ja nicht wie solche Gespräche bei euch ablaufen.
Bei mir war es so das die Psychologin darauf bestand das 1.Gespräch mit mir alleine zu führen. Ich bin eigentlich ein Gegner von Einzelgesprächen und habe mich im nachhinein darüber geärgert,das ich nicht darauf Bestanden habe meine Frau mit einzubinden(meine Frau aber auch nicht), weil ich mir auch nicht alles merken kann und 4 Ohren mehr hören als 2 Ohren. Ich habe meiner Frau auch gesagt sie könne ruhig auch ein bisschen Energischer auf ihr recht bestehen dabei sein zu dürfen. Desweiteren werde ich den verdacht nicht los das man Angst hatte mich in irgend einer Weise beeinflussen zu können.
Aufjedenfall sagte man mir das man mich für 3Wochen stationär aufnehmen würde (letztes Jahr im März war es noch für 1Woche)
eine Stationäre Psychosomatische Reha ist auch beantragt und mein nächstes MRT steht auch schon wieder für Ende März an.
Denke mal sie werden beides nicht genehmigen.

Um es auf den Punkt zu bringen:
Ich nehme Levetiracetam auch als Keppra bekannt, ich habe so ziemlich jede der aufgeführten Nebenwirkungen wie
Magen-Darm-Probleme (oft Durchfall)
schlechtes oder verschwommenes sehen,Konzentrationstörungen, schlechter schlaf und durchschlaf Probleme,Koordinationsstörung (besonders nach überlastung), Stimmungsschwankungen, Depressions ähnliche Zustand, Gedächtnisstörungen, manch Situationen fühlen sich fremd an, Muskelschmerzen,Gelenkschmerzen allgemeine Schwäche, Kopfschmerzen, Aggressives Verhalten,Haut jucken, anhaltende Niedergeschlagenheit nach Körperlicher und Psychischer Belastung.

Man schlug mir vor: mich auf ein anderes Epelpsie-Medikament einzustellen. Mein Neurologe will das nicht, aber mein Neurochirurg meinte, weil das Keppra bei Psychischer Belastung nicht das beste Mittel der Wahl wäre( dabei soll es eines der best verträglichsten Mittel auf dem Markt sein, dann möchte ich ja nicht wissen wie die anderen abgehen).
Wird jetzt versucht alles auf das Medikament zu schieben?
Ursachenforschung? Es gibt doch bestimmt Erfahrungsberichte?

Ich weiß ja das Beschäfftigung gut tut aber ich brauche einen geschützten Rahmen ohne Druck und wo ich entscheiden kann wann Schluß ist und was ich mir zumuten kann.

Ich habe Angst davor das die mich komplett auf den Kopf stellen wollen und so eine Medikamenten Umstellung ist ja bestimmt auch mit bestimmten Risiken verbunden.

Aufjedenfall wollte ich noch sagen das es kann nicht sein wenn ein Medikament als Nebenwirkung Depressionen verursacht. das dann ein Psychiater Antidepressiva verschreiben möchte und wenn ich damit nicht einverstanden bin. zu sagen tut mir leid dann kann ich Ihnen auch nicht helfen.

Ich bin seid letztes Jahr Mai in der Psychiatrischen Institutsambulalnz (PIA)
und gehe fast jeden Tag für 1 - 3h manchmal auch 4h zur Ergo Basteln,ablenken,Ergometer Training,Entspannung oder mal Bewegungstherapie wenn mir danach ist. Alleine die Sozialen Kontakte tun mir sehr gut. Habe viele nette Leute mit sehr unterschiedlichen Problemen kennen lernen dürfen.

Ich bin der übrigens der einzige mit Hirntumor,die andern haben entweder Depressionen, Angsstörungen,Alkoholprobleme gehabt manche sind einfach nur verdammt alleine weil der Partner verstorben ist (Depressiv) oder andere Schmerzen und körperliche Probleme haben. Aber im endefekt sind es alles Menschen und ich fühle mich da wohl. Habe auch Angst das ich da raus muß. Weil die PIA ist VIvantes und Fatigue ist Charite. Dieses rum gereiche immer(Ärtztehoping) man kann ja auch nicht mit allen.

Ich bin übrigens weiter berentet aus der Tagesklinik entlassen worden.
Für die täglichen Anforderungen im Alltag reicht es, nicht aber für eine Arbeisaufnahme. (Teilremitiert). Das sehe ich übrigens immer noch genauso.

Die Angst fährt immer mit zwei gute bekannte von mir haben gerade ein Rezidiv hinter sich was mich erhlich gesagt fertig macht. Zukunftsangst, Angst zu versagen usw.

Das mit dem Thema 5 Jährige Heilungsbewährung ist für mich ein blanker Hohn.

Habe Post vom
LAGeso bekommen also die Neufeststellung der Schwerbehinderung steht auch an.
Ich sollte alle aktuellen Arztberichte so wie
(komischer Weise nur ) die Adresse von meinem Neurolgen hinschicken.

Werden eigentlich alle Ärzte von den Befunden: Psychologen,Psychiater,Onkologe,Neurochirurg nochmal kontaktiert?

Hätte ich mich an das LAGeso wenden sollen?
Wie seid ihr vorgegangen und welcher Arzt hat euch unterstützt?

So reicht erstmal, freu mich auf eure Kommentare

PS: 6 Fatigueworkshops finden auch wieder ab 27.Februar bei der Berliner Krebshilfe statt (1x die Woche für 2h )bin angemeldet hoffe das ich das wahr nehmen kann.
Der staionäre Aufenthalt könnte mir einen Strich durch die Anmeldung machen.

LG Paeris
Enjoy the little Things

Lieber Paeris,

ich antworte Dir einmal auf die Aspekte, die ich am Besten beantworten kann.
Selbstverständlich ist mein Mann bei jedem Gespräch dabei, das wurde auch nie von einem behandelndenden Arzt hinterfragt. Als ich noch im Krankenhaus lag, wurden auch Eltern und Schwiegereltern auf Wunsch miteinbezogen.
Mein Mann und ich gehen auch gemeinsam zu einer Psychoonkologin.

Was die Medikation für Deine Epilepsie angeht: Ich nehme eine Kombination aus Levetiracetam und Zebinix. Ich hatte, obwohl ich erst seit Mai 2019 die Diagnose habe, bereits eine Umstellung auf eine erhöhte Levetiracetamdosis, dann auf Levetiracetam und Oxcarbazepin. Nun bin ich seit Oktober bei der Kombi Levetiracetam und Zebinix. Ich hatte durch Levetiracetam nur die Schlafstörungen und Appetitmangel. Ich weiß nicht, ob das Umstellen der Epilepsiemedikamente immer gefährlich sein muss. Es ist auf jeden Fall unangenehm und anstrengend. Du kannst die Umstellung im.Notfall stationär angehen. Zebinix soll übrigens leicht stimmungsaufhellend wirken.

LG
Mego

Hallo, Paeris,
ich habe eine Frage zu Deiner Epilepsie.

Ich habe gelesen, dass Du nur einen einzigen Anfall vor der Entdeckung des Hirntumors hattest. Dieser Anfall war jedoch im Krankenhaus nicht als Anfall erkannt worden.
Ist das so richtig?

Wenn es so ist, dass es keine weiteren Anfälle gab, wäre eine antikonvulsive Therapie zur Verhinderung von Anfällen nie notwendig gewesen.

Du bist aber auf Levetiracetam eingestellt worden und hast viele sehr störende Nebenwirkungen, die vermutlich von diesem Medikament kommen.
.
Dein Neurologe möchte Dich weder auf ein anderes Medikament umstellen noch es ausschleichen.

Wenn das so richtig ist, womit begründet der Neurologe das?

Es ist "statistisch" richtig, dass Levetiracetam das am besten verträgliche Antikonvulsivum ist und es geht keine Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten ein.

Das heißt, wenn es notwendig war, dann war es während Deiner Chemotherapie richtig. Da kanntest Du die Nebenwirkungen ja auch noch nicht.

Jetzt solltest Du es auseinanderhalten können, ob z.B. Deine psychischen Probleme vom Hirntumor bzw. dessen OP, von der Bestrahlung, Chemotherapie oder vom Levetiracetam stammen.

Um die Ursache zu klären, gibt es eigentlich nur die Möglichkeit, das Levetiracetam auszuschleichen oder, falls es notwendig sein sollte, auf ein anderes Mittel umzustellen.

Dass Levetiracetam als gut verträglich gilt, bedeutet nicht, dass jeder es gut verträgt. Du verträgst es (wie einige andere hier im Forum) nicht gut, also kann es auf eines der anderen 20 Medikamente umgestellt werden. Das neue Medikament kannst Du durchaus besser vertragen.

Bei der Umstellung solltest Du sehr langsam aus- und einschleichen.

Es gibt aber auch seit 2017 "Brivaracetam®", auf das von Levetiracetam sofort umgestellt werden kann. Brivaracetam® löst im Unterschied zu Levetiracetam sehr selten Gereiztheit, Aggressivität, Depressionen aus.

Frage bitte Deinen Neurologen, wie Du mit den Antikonvulsiva weiter verfahren sollst.
Diese Therapie sollte verändert werden!

KaSy

Lieber Paeris,

das mit der 5-jährigen Heilungsbewährung ist fast bei allen so, die erstmalig eine Schwerbehinderung anerkannt bekommen.

Du hast den GdB 100 und der wird vermutlich nicht herabgesetzt.

Der GdB hat nahezu nichts mit der Arbeitsfähigkeit bzw. Arbeitsunfähigkeit zu tun.

Dass das Amt Arztadressen von Dir haben möchte, bedeutet, dass sie selbst die Berichte anfordern. (Das Amt bezahlt die Ärzte gut dafür ...)

Wenn Du Arztberichte hast, die nicht älter als 2 Jahre sind, dann schicke sie an dieses Amt.

Rede mit den betreffenden Ärzten darüber, dass eine solche Anforderung kommen wird und dass sie den Bericht bitte in Deinem Sinn verfassen sollen. Vielleicht kannst Du direkt um diesen Bericht bitten oder um eine Kopie.

Dein Hausarzt sollte alle (mehr als Du) Berichte haben, lass sie ausdrucken und Dir für das Amt und für Dich geben.

Da Du Dich möglicherweise nicht so ganz auf den Inhalt des Neurologen-Berichts verlassen kannst, rate ich Dir, selbst möglichst gründlich und im Vergleich "vor der OP - nach der OP" aufzuschreiben, was sich verändert hat.

Du bist regelmäßig in der PIA (Psychiatrischen Institutsambulanz), warst in der Tagesklinik, hast am Fatigue-Workshop teilgenommen. Schreib das mit in Deinen Eigenbericht.

Bitte dort auch um Berichte bzw. gib deren Kontaktdaten an das Amt. Sie kennen Dich in diesen Einrichtungen. Das Amt aber weiß im Moment nichts davon, also musst Du in Deinem Sinn diese Daten angeben.

Welcher Arzt Dich am besten unterstützt, das kannst nur Du wissen. Es ist der Arzt, mit dem das beste und ehrliche Vertrauen besteht. Das können durchaus mehrere Ärzte sein. (Bei mir sind es alle.)

Mach Dich aber bitte nicht verrückt. Ein anaplastisches Oligodendrogliom ist Grund genug für einen GdB, da es als nicht heilbar gilt, auch nach fünf Jahren nicht.

KaSy

Lieber Paeris,

dass die Psychologin sich erst einmal von Dir allein einen Eindruck verschaffen möchte, ist normal.

(Du hast ja selbst geschrieben, dass Du befürchtest, dass jemand auf Dich Einfluss nehmen möchte und dass Deine Frau energischer auf ihrem Recht bestehen solle, am Gespräch teilzunehmen. Wenn sich Deine Frau auch "energisch" in das Gespräch mit der Psychologin "einmischt", wird der Eindruck der Psychologin verfälscht. Sie ist die Fachkraft!)

Sie scheint dann doch die richtigen Schlüsse gezogen und die geeigneten Therapien empfohlen und beantragt zu haben. An diesem zweiten Gespräch bzw. zweiten Teil des Gesprächs hätte Deine Frau teilnehmen können. Aber Du hast ja alles erfahren, vermutlich schriftlich - und das ist doch gut so.

Die 3 Wochen stationärer Krankenhausaufenthalt dürfen nicht abgelehnt werden, da die Krankheit diesen Aufenthalt als Therapie erfordert. Es könnte nur ein zeitliches Problem sein, falls akutere "Fälle" Vorrang haben und der Platz nicht reicht.

Eine psychosomatische Reha könnte abgelehnt werden, aber da die Psychologin sie angeraten hat - warum sollte diese Reha abgelehnt werden?

Du hast Dich doch an die Psychologin gewandt, weil Du die Ursache und eine geegnete Therapie für Dich möchtest und auf diese berechtigten Wünsche ist die Psychologin eingegangen, nachdem sie festgestellt hat, dass bei Dir nicht nur der Wunsch, sondern auch der Bedarf besteht, weil Du krank bist, weil Du leidest.


Dass jetzt das, was Du Dir seit Monaten wünschst (KH und Reha), terminlich nicht mit diesem Workshop vereinbar ist, das kann wohl sein. Aber Du musst wissen, was Dir wichtig ist. Ich denke, die individuelle Suche nach den Ursachen und geeigneten Therapien wäre vorzuziehen, weil Dir das Klarheit und etwas mehr Ruhe bringen könnte.

KaSy

Hallo,

hat einer von Euch schon diesen
https://www.mecfs.de/unrest/
Film gesehen? Ich schaue noch nach einer DVD mit deutschen Untertiteln

der Titel "Unrest" = unausgeruht sagt anderen Betroffenen schon alles, find ich. Ich bin gespannt auf die Umsetzung



Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Paeris,

einen neuen Bericht von Dir mit Deiner Entwicklung finde ich sehr spannend zu lesen. Danke dafür!

Wichtig finde ich
Zitat "Ich weiß ja das Beschäfftigung gut tut aber ich brauche einen geschützten Rahmen ohne Druck und wo ich entscheiden kann wann Schluß ist und was ich mir zumuten kann. "

Ich vermute ganz stark, dass genau das in dem von Dir ersehnten Workshop vermittetl werden soll.
Selber das eigene Tempo herrausfinden. Die Zeichen, immer besser deuten lernen !


Dazu gehört auch, die Grenzen der ärztlichen und medikamentösen Einflussnahme hinzunehmen...
Leider sind dazu viele Ärzte nicht bereit oder unfähig die eigenen Grenzen zukommunizieren.

Und -zugegeben-als Patient höre ich nicht gerne: bei Ihnen kann ich nichts machen.
Aber noch weniger gerne höre ich: An ihrer Diagnose können ihre Schwierigkeiten nicht liegen, nehmen sie hier die Antidepressiva.

Ja, mit Antidepressia sind die Doktores freigiebig, wer sie nicht nehmen möchte "dem ist nicht zu helfen". Inzwischen höre ich aus diesem "da kann ich ihnen nicht helfen" den persönlichen Frust des Arztes herraus. Der es nicht fertig bringt zu sagen. "Mir ist keine Hilfe bekannt"
Lieber die von so vielen verharmlosten Antidepressia verschreiben, als die eigene Hilflosigkeit und persönlichen ärztlichen Grenzen zuzugestehen.
Und damit die berechtigte Trauer und Frustration pathologisiren. Nicht jeder Mensch, der grade durch den menschlichen Trauerprozess hindurchmuss hat eine Depression!

Ich stimme Piddel aus vollem Herzen zu, wie erleichternd ich es finde, wenn ein Arzt (einen hatte ich mal) sagt, in seinem Fachbereich (NC) sieht er weder Handlungsbedarf noch Möglichkeiten.

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hallo Kasy,
als erstes wollte ich Dir sagen, das es kein einmaliger Epileptischer Anfall war vor der OP und das der Neurolge es danach vorsorglich, weil es durch die Narbe zu Epileptischen Anfällen kommen kann bzw. die Möglichkeit dazu bestünde verschrieben hat.

Heute ist der Bericht von der Charite gekommen, ich bin ehrlich gesagt etwas entsetzt was in dem Bericht steht.

Das ich nicht bereit gewesen wäre mich Stationär aufnehmen zu lassen.
das stimmt so nicht und auf der Rückseite steht dann wieder das sie meinen Hausartzt bitten mich Stationär Aufnehmen zu lassen und um eine Kostenübernahme der Krankenkasse zu bitten. Das würde ja wohl kaum funktionieren wenn ich dazu nicht bereit wäre. Es ging ja schließlich unter anderem um die Änderung der Medikation Levetiracetam.

Hallo Marsupilami,
mir fällt es unter anderem auch schwer meine Defizite zu kommunizieren.
Ist auch nicht jeder Tag gleich und ich bzw. wir müssen ja mit den Defiziten leben. Ich gehe auch nicht mit jedem Kopfschmerz zum Artzt, nachdenklich macht es mich aber schon. Geht es jetzt wieder los?

Schreibt mir doch mal wie Mego13,
ist ja noch nicht lange her bei Dir, wie geht es Dir jetzt?
auch rechts frontal Anaplastisch?
352 Beiträge in 72 Tagen das ist aber ordentlich fleißig

(Danke für Eure Ausführungen, an dieser Stelle)

was nehmt Ihr für ein Epilepsie-Medikament und was habt Ihr für nicht verstandene Nebenwirkungen.?

Ich wurde gefragt was ich mir für die Zukunft wünschen würde?

Ich sagte ich möchte eigentlich nur weg von hier, mal wieder Urlaub machen ohne Ärzte und MRT´s Auswertungen usw. das mir das alles zuviel wird.

Bin ich auch meiner Frau schuldig,
sie hat ab mitte März 2 Wochen Urlaub,
weiß ehrlich gesagt nicht wie ich die ganzen Termine umsetzen soll, bzw. um allen gerecht zu werden (Überschneidungen vermeiden).

LG Paeris
Enjoy the little Things

Hallo Paeris,

wie es mir geht, kann ich selber ganz schön schwer sagen. Da bei mir zwischen Wach-OP und jetziger PC-Chemo noch Tablettenumstellungen und bei meinem Vater noch eine schwere Erkrankung lagen, fühle ich mich ganz schön "matschig". Gestern war die Nachkontrolle bei der Strahlentherapeutin und sie war sehr zufrieden mit meinem Zustand.
Ja, mein Tumor lag auch rechts frontal und ist anaplastisch. Die sind damit dann leider auch sehr epileptogen. Meim Neurologe hat mir auch erklärt, dass eine Narbe, die rechts-frontal liegt immer eine Epilepsie- Gefahr bildet. Dieser Neurologe ist übrigens kein Tablettenfreund, Antidepressiva würde er nicht sorglos verschreiben. Viele Epileptiker bekommen beispielsweise auch für den Notfall Tavor, das lehnt er ab. Einen Trost gibt es: Oligodendrogliome sind wenigstens empfänglich für die Standardtherapien. Wir haben nicht nur die Tumorart gemein, sondern auch fast den Geburtstag, ich feiere am 30. Oktober.
Ich bekomme zur Zeit 2 × 1250 Levetiracetam und insgesamt 1200 mg Zebinix (Morgens 400 mg Abends 800 mg). Zusätzlich nehme ich zur Zeit noch 7,5 mg Hydrocortison. Daher und aufgrund der PC-Chemo schlucke ich auf Anraten des Onkologen eine Überdosis an Magenpuffer.
Durch Levetiracetam hatte ich - wie beschrieben - Appetitmangel und Schlafstörungen. Zebinix habe ich nur 1,5 Wochen ohne jegliche andere Therapie genommen, ich war Anfangs sehr müde und habe Abends leicht verschwommen gesehen. Ansonsten glaube ich, dass es nach einer Eingewöhnungsphase sehr gut verträglich ist. Zur Zeit bin ich zwar auch sehr müde und schlapp. Das führe ich dann aber doch auf Bestrahlung, Chemo und Hydrocortisonentzug zurück. Zudem kann eine so hohe Magenpufferdosis B12-Mangel auslösen. Damit wird man wieder schlapp.

Ich kann verstehen, dass Du einfach in den Urlaub möchtest. Habt ihr vielleicht doch die Möglichkeit?

Ich gehe zur Unterstützung noch zur Psychoonkologin, was mir sehr gut tut.

Von einer Reha wird mir momentan stetig abgeraten. Ich solle doch lieber Urlaube mit meinem Mann machen, sowie Rehasport treiben und meine täglichen Spaziergänge beibehalten.

Die stationäre Aufnahme wäre für die Umstellung von Levetiracetam? Eine der Neurochirurginnen, die mich behandeln, schreibt auch immer meinen psychischen Zustand auf die Berichte. Das finde ich auch nie ganz gelungen.

GLG
Mego