Thema: Welcher Therapieansatz kommt nun in Frage?

Hallo an alle,
am Montag war Stunde der Wahrheit (MRT). Nun müssen wir uns leider schon wieder Gedanken machen, welcher Therapieansatz der "Richtige" ist. Kurze Zusammenfassung:

Lieblingsehemann (42), Giloblastom seit Dez. 2012

12.2012 - OP, alles sichtbare konnte entfernt werden, Standardtherapie (Bestrahlung, hyperfraktioniert, wegen Nähe zu Sehnerven), Rezidiv im Mai 2013 (Mandarinengrösse)

05.2012 - 2.OP, alles sichtbare konnte entfernt werden
Temozolomid, metronomisch

Erneutes Rezidiv, inoperabel (2 Tumore, angrenzend an Ursprungsbereich)
Avastin mit CCNU, Erstmalige Beeinträchtigung zeigt sich bei der Augenmotorik (trocleatis, Occulomotoricus), Kontroll-MRT zeigt kaum Veränderung der bestehenden Tumor, jedoch diffuse Kontrastmittel-anreicherung in anderem Bereich (Hinterkopf, gleich Hälfte)

Avastin plus Irinotecan
Aktueller Stand, alte Bereiche stabil, aus dem diffusen Bereich hat sich ein neuer Tumor (Satellit) entwickelt. Aktueller Therapievorschlag: Avastin beibehalten zusätzlich Bestrahlung des neues Bereichs.

Da die erste Bestrahlung keinen für uns unglaublich durchschlagenden Effekt hatte, aber schon unangenehme Nebenwirkungen gezeigt hat, bin ich sehr unsicher, ob diese Behandlung viel Nutzen bringen wird.

Aber was ist die Alternative?
(Natürlich weiß ich, das wir schon lange Zeit im Experimentierkasten der Neuroonkologie nach der Nadel im Heuhaufen suchen und niemand weiß, was diesen sehr individuellen Tumor beeindrucken kann)

Avastin zu halten, finde ich gut (erster Ansatz, der im alten Bereich einen Stillstand geschafft hat!)

Statt Avastin auf Hydroxicarbamit (hoffe ich habe es mir richtig gemerkt)?

Wäre sehr dankbar für den einen oder anderen Gedanken

Grüße von einer sehr traurigen und überaus beunruhigten
Dirlis

Liebe Dirlis,
Es tut mir so leid, dass bei euch noch nicht die richtige Therapie gefunden wurde. Die Suche nach der Nadel im Heuhafen beschreibt es sehr gut. Ich hab es mal bei google gesucht. Es ist ein Mittel gegen Leukemie das auch die Blut -Hirnschranke überwinden kann. Darauf viel mir eine Bericht hier aus dem Forum ein.
Eine Frau nimmt Avastin, Temodac und das Hydroxicarbarnit seit März und der Tumor ist unter dieser Therapie von 8cm auf wenige mm geschrumpft. Such mal unter ehemann und vater er hat über seine Frau geschrieben.
Fühl dich ganz fest gedrückt. Ich drück euch die Daumen, dass ihr die richtige " Nadel" findet.
Liebe Grüße
Lara

Liebe Dirlis,
genau die gleichen Gedanken plagen mich momentan auch.
Ich könnte mir vorstellen, dass Ihr mit dem Verlauf der Erkrankung mir nur etwas voraus seid.
Ich habe ja CCNU als Depot implantiert bekommen, was ja auch schon die 1.Therapie nach OP ist. Am Dienstag werde ich mich aufklären lassen, in wie weit eine neue Bestrahlung möglich ist und wenn ja, was dabei zu überlegen ist.
Die Hoffnung davon den Tumor erstmal ruhig zu stellen ist da, aber auch die Gedanken, was zu tun wenn es weiter geht.
Momentan denke ich, wie bekomme ich dann Avastin und was noch dazu? Eigentlich gehört laut Glarius Studie Irinotecan dazu. Andere kombinieren metronomisch weiter mit TMZ, aber davon bin ich wegen negativem MGMT nicht begeistert, denn mein Rezidiv ist ja gerade im 6. Zyklus des Stuppschemas neu entstanden.
Von Hydroxicarbamit(hydroxyurea) als Ergänzung habe ich die Tage hier erst gelesen und ich dachte ich kenne schon alles. Auch wenn ich dazu nichts neues seit 2006 im Netz finden kann, hört sich das bisher ganz hoffnungsvoll an. Bei Blutkrebsarten ist dieses Mittel schon etwas von Imatinib abgelöst oder die beiden werden kombiniert und auch hier findet man Infos in Verbindung mit GBM.

Ich schließe mich daher mangels Fachwissen und Chancen was man überhaupt bekommen würde, Deiner Frage an und hoffe hier noch einige Hinweise von anderen zu bekommen.

LG Harry

Liebe Dirlis,
mangels Fachwissen habe ich leider keine Gedanken, die ich anbieten kann.

Deine Verzweiflung verstehe ich sehr gut.

Den Beitrag von Ehemann und Vater habe ich auch gelesen: Vielleicht ist das eine wirklich hoffnungsvolle Alternative? Arzt müsste man sein...

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Offenbar sind ja viele medikamentöse Therapien schon verabreicht worden, so dass in diesem Bereich nicht viel Auswahl bleibt. Wenn es wirklich nur 1 neuer und umschriebener Herd ist klingt die Empfehlung der Bestrahlung plausibel und sollte ernsthaft überlegt werden. Vielleicht ist ja das Bestrahlungsfeld diesmal kleiner, so dass die Behandlung besser vertragen wird. Für die übrigen Herde wird man Avastin beibehalten.
VG, HS

Ich freue und bedanke mich für alle Antworten und Anregungen.

Wir werden wohl erst Ende nächste Woche mit den Strahlentherapeuten in Berlin sprechen können. Und sind gespannt auf Einschätzung der Möglichkeiten. (wieviel gy, welches Gerät...etc.). werde dann gerne berichten.

In der Zwischenzeit erwäge ich eine Zweitmeinung einzuholen, um noch andere Möglichkeiten der Bestrahlung (andere Geräte...) abzuklären. Mal schauen.

Der Ansatz mit Hydroxycarbamit/ Hydroxyurea ( den ich auch hier im Forum beim Ehemann und Vater entdeckt habe) ist bei dem behandelnden Arzt bekannt. Es gibt wohl einen Patienten in der Betreuung, bei dem es schon einige Zeit gut funktioniert.

@Harry - Danke, für Deine Recherche hierzu. (dafür könnte ich Dich knu - aber nein, tu ich natürlich nicht.) Mal sehen, ob ich den Doc mit Deinem Wissen über die Verwendung bei Blutkrebs verblüffen kann...

@ Prof.Strik
Vielen Dank für Ihre Einschätzung. Wir waren durch den Verlauf tatsächlich gezwungen, recht viel in kurzer Zeit zu probieren. Insofern freuen wir uns, dass Sie die Meinung der behandelnden Ärzte bestätigen können. das gibt uns schon ein Stück Zuversicht und Stabilität zurück.

Liebe Welle und Lara,
danke für Eure guten Wünsche und Gedanken.
Es tut gut, Menschen an der Seite (auch virtuell) zu haben, die Uns zeigen, dass wir nicht alleine sind.

Liebe Grüsse Dirlis

Hallo HarryBo,

Ich glaube du bist auch in Düsseldorf in Behandlung. Mein Mann hat auch den negativen MGMT Status. Er hatte beim 2. Rezdiv keine OP, aber seit 23.12. Avastin und Temodal 7 Tage on 7 Tage off. Nach dem letztem MRT nach nur 3 mal Avastin waren die Bilder so beeindruckend, dass die Radiologen eine halbe Stunde nach den Aufnahmen in der Neurochirurgie anriefen und fragten was sie mit meinem Mann gemacht haben. Bei uns hatte sich das erste Rezidiv drei Jahre Zeit gelassen, deshalb weiß ich nicht ob man die Fälle so vergleichen kann. Bei uns haben wir jetzt erst mal beschlossen weil die Bilder so schön sind erst mal so weiter zu machen. Vielleicht wechseln wir die Chemo noch aber da sind wir nicht sicher. Mein Mann hatte jetzt erstmals Probleme mit den Leberwerten. :( deshalb fällt Temodal einmal aus. Am Dienstag gibt es wieder Avastin, da die Werte Heute wieder o.k. waren.
Liebe Grüße

Lara