Thema: Wenn das Glioblastom trotz Chemo weiterwächst?

Liebe Annett,

bin zur Zeit mit meinem Sohn (16 Jahre) experimentell in Belgien (Uniklinik Leuven) in Behandlung. Die haben einen Impfstoff entwickelt, der verhindern soll, dass der Tumor erneut auftritt. Aus dem gewonnenen Tumorgewebe wird ein Serum hergestellt, dass die übrig gebliebenen Tumorzellen praktisch auffressen soll. Genaueres kann dir Prof. Van Gool von der Klinik in Leuven berichten. Setz dich doch bitte schnell mit ihm in Verbindung. Vielleicht kann er dir helfen.

Wünsche dir alles erdenklich Gute
Elfi

hallo elfi,

vielen herzlichen dank werd gleich mal versuchen eine adresse raus zu bekommen.

lg und eine schöne woche sowie alles gute für euch vor allem für deinen sohn,
annett

Hallo Elfi, handelt es sich bei dieser Therapie um die Immuntherapie
mit dendritischen Zellen?? Mein Bruder wurde nämlich auch in Belgien
im Rahmen einer Studie behandelt. Es wäre interessant zu wissen, ob
es noch etwas anders gibt, was evtl. Hoffnung machen würde.

Hallo Annett, wenn es bei dieser Therapie in Belgien um die Immuntherapie mit dendritischen Zellen geht, dann kommst du sicher in Würzburg weiter.
Wenn ich mich recht erinnere bist du ja in Würzburg in Behandlung oder??

Hallo Annett,

Doris hat Recht, diese Immuntherapie wird auch in Würzburg durchgeführt. Doch die Warteschlange ist dort sehr lang und uns lief die Zeit davon. Soviel ich weiß liegt aber der Ursprung dieser Therapie in Belgien (Unizentrum Leuven), da dieser Prof. Van Gool in der Forschung dieses Serums tätig ist. Wir versprechen uns sehr viel davon und es wäre schön wenn er dir auch weiter helfen könnte.

Ich wünsche dir weiterhin alles Liebe und viel Kraft
Elfi

So viel ich weiß kann man die Therapie in Würzburg zurzeit nicht durchführen, wegen irgendwelcher Bestimmungen ans Labor, daher
schickt man die Patienten nach Brüssel. Leider kam es bei meinem
Bruder nach 1/2 Jahr zum Rezidiv. Ein bekanntes Mädchen mit Glioblastom
konnte über ein Jahr tumorfrei leben, leider hat die Krankheit wieder
zugeschlagen und wir haben sie am Dienstag zu Grabe tragen müssen.

Ich hoffe ihr habt mehr Glück. Mein Bruder ist jetzt in Großhadern wurde
operiert, ist aber noch ein kleiner Rest drinnen und nun soll entschieden
werden, ob nur eine leichte Chemo oder evtl. eine spezielle Bestrahlung
gemacht werden soll. Gestern früh hat ihm eine Ärztin Hoffnung gemacht und gemeint er solle kämpfen. Abends kam dann ein Arzt der ihm sagte,
dass sein Fall sehr kritisch ist. Er ist ziemlich deprimiert und hat jetzt nach
dem 3. Rezidiv sehr wenig Lebensmut und hat heute geäußert am liebsten
gar nichts mehr zu machen. Wir wissen selbst nicht mehr, wie wir ihm
noch Mut machen können, etwas vorheucheln ist auch nicht unsere Stärke.

hallo doris und elfi,
danke für eure antworten.
mich würde mal interessieren wie diese therapie abläuft ,ich meine doris es ist schrecklich mit dem mädchen vorallem da es erstens ein kind war un 2 .schon einmal gegen den krebs kämpfen musste und ihn scheinbar für nur leider wenige jahre gewonnen hatte.
aber doris ich lebe noch und klammere mich eben an alles und jeder der mir gut zu spricht tut mir gut.
und leider tut es nie gut zu hören das es jemand nicht geschafft hat auch wenn es die bittere realität ist,ich sitze im moment in einem tiefen loch aus dem ich raus sollte allein wegen meiner kinder(7,4 und1).ich wollte es kurz los werden jedoch dir nicht zu nahe treten.

lg und eine gesegnete vorweihnachtszeit wünsch ich dir und allen hier,
lg annett

Liebe Annett, vor allen Dingen braucht man Tumormaterial!! Du müsstest
dich mit den Ärzten die dich operiert haben in Verbindung setzen, ob
das Material noch vorhanden ist. Ich glaube bei meinem Bruder hat
man es sofort nach der OP in Empfang genommen und extra behandelt.
Mein Bruder ist dann mit seinem "Tumor in der Tasche" nach Brüssel
gefahren. Dort wurden ihm die dendritischen Zellen aus seinem Blut
gefiltert. Man hängt dann für ein paar Stunden an einer Maschine.
Das Tumormaterial wird dann mit den dendritischen Zellen aufgearbeitet.
Vielleicht solltest du dich mit der Kinderonkologie Würzburg in Verbindung
setzen um dort Näheres zu erfahen. Momentan bin ich auch ziemlich
fertig durch die Ereignisse der letzten Zeit, das Mädchen - mein Bruder.
Mein Bruder ist 39 Jahre und hat auch zwei kleine Kinder, wovon das eine
ein Down-Kind ist.......... deshalb kämpfen wir weiter und hoffen, die Hoffnung darf man niemals aufgeben!!!!!!!! Leider sind auch Ärzte nur Menschen, morgens bekommt man von dem einen Hoffnung gemacht und
abends kommt ein anderer der einem niederschmetternd seine Meinung
sagt, diese Erfahrung musste mein Bruder gestern machen.

Ich wünsche dir alles alles Gute und die Kraft den Kampf gegen die Krankheit für deine 3 Kinder zu gewinnen.

Herzlichst Doris

Hallo Doris,

haben dein Bruder und dieses Mädchen auch diese Immuntherapie in Belgien bekommen? Man hat mir ja auch keine Heilung garantiert aber es besteht doch die Hoffnung dass man etwa 2 Jahre tumorfrei bleiben könne. Bis dahin gibt es ja wieder neue Erkenntnisse. Man versucht halt sich an allem Möglichen festzuhalten.

Liebe Grüße
Elfi

Liebe Elfi, nein Heilung hat man nicht in Aussicht gestellt. Zeit gewinnen
ohne den Einsatz von chemischen Keulen. Nachdem die Ärzte dem
Mädchen vor zwei Jahren nur noch 2 Monate gaben, waren die durch
die Immuntherapie gewonnenen Monate ein Geschenk. Bei meinem
Bruder (Medulloblastom) sah es anfangs so gut aus. Kein Resttumor,
keine Metastasen und dann nach 2 Jahren das 1. Rezidiv. Jetzt sind
wir ziemlich hoffnungslos. Die Hochdosischemo hatte auch auf die
lange Sicht nichts gebracht.

Ich wünsche deinem Sohn, dass er ganz lange Zeit tumorfrei ist und bis dahin vielleicht wieder etwas Neues entdeckt wurde........

liebe Grüße
Doris

Liebe Annett, ich wollte zu meinem gestrigen Eintrag noch hinzufügen:
Die Kosten für die "Spritzen" laufen über die Studie. Fahrtkosten nach
Brüssel bekommt man nicht von der Kasse ersetzt, ebenso wenig
die Kosten für die Entnahme der dendritischen Zellen. Da mein Bruder
damals 1 Nacht in Brüssel bleiben musste, hat ihm der Arzt sogar ein
Hotelzimmer vermittelt, da die Kosten für 1 Bett im Krankenhaus wesentlich
höher wären. Liebe Annett, ich wollte dir die Hoffnung für diese Therapie
keinensfalls nehmen. Aber gerade wegen der Kinder muss man mit den
Ärzten genau abwägen. Was versprechen sich die Ärzte von dieser Therapie,
was kann man in Bezug auf Hirntumore dazu schon sagen. Meines Wissens
wird dies bei Hintumoren noch nicht lange gemacht, in Bezug auf Melanome
(schwarzer Hautkrebs) hat man schon mehr Erfahrung. Ich weiß von meinem
Bruder, dass man manchmal gar nicht mehr weiß was man tun soll. Fragt
man 10 bekommt man 11 verschiedene Meinungen. Mein Bruder wurde jetzt
bei seinem 3. Rezidiv von Würzburg nach Köln zur Abklärung wegen Seed.geschickt. Dort sagte man ihm, dass eine
solche Bestrahlung aus technischen Gründen bei ihm nicht möglich sei. Man
schickte ihn nach Freiburg, bzw. Großhadern. In Freiburg meinte man auch,
dass mit Seed nichts zu machen sei. In Großhadern wurde er schließlich
operiert und bekommt jetzt eine auf ihn abgestimmte Chemo + im Jan. doch
noch einen Seed, um den verbliebenen Rest zu bestrahlen

Also hoffen wir weiter...