Wenn der Tumor wächst.

Liebe, liebe Forumsleser,
ich möchte mir einfach mal was von der Seele schreiben: Wir hatten diese Woche das erste MRT nach Bestrahlung/Temodal. Der Tumor wächst, und meine Liebste hat ein recht ausgeprägtes Ödem trotz Weihrauch und Dexa. Das erhöhen wir jetzt wieder. Sie hat bisher zweimal Zometa, Newcastle Disease Virus, Interleukin 2 und dendritische Zellen bekommen. Dabei kann man wohl erst nach dem 4. Mal sagen, ob es etwas hilft.
Meine Liebste wird körperlich schwächer, Sehfeld ist wieder mehr eingeschränkt und sie wird müder und müder. Praktisches Handeln geht so gut wie gar nicht, Toilettengänge ebenfalls schwierig. Sie ist sehr lieb und hat ganz viel Angst etwas falsch zu machen.
Eine Zeitlang haben wir es ganz gut gehabt, es hatte sich alles eingespielt und wir waren mit unserem neuen Leben ganz zufrieden und haben uns aneinander und am Leben gefreut. Jetzt hat das wieder einen Knick bekommen. Wir müssen uns wohl wieder umstellen und auf die neue Situation einstellen. Ich kann sie gar nicht mehr alleine lassen, außer wenn sie gerade mal schläft. Aber auch das tue ich nicht mehr gerne.
Wir sind immer wieder auch recht wohl gestimmt, aber insgesamt ist es doch sehr bedrückend. Außerdem geht es meiner 81 jährigen Mutter, die in Mexiko lebt auch nicht gut. Allerdings wissen wir beide, dass ich jetzt hier bleiben muss und Mutter ist im Grunde gut versorgt.
Ich will ja alles tragen und meine Liebste begleiten. Ich bin auch dankbar, dass wir diese Zeit haben. Aber manchmal ist es einfach verflucht schwer, daneben zu stehen und nichts tun zu können. Ich kann helfen und da sein, aber ich kann nichts ändern. Das ist doch einfach nur zum Heulen.
Euch allen viel Kraft und Mut, und Freude an allem Schönen und Lieben das euch begegnet.
Vlinder

Lieber Vlinder,

du hast vollkommen recht. Die Hilflosigkeit ist schwer auszuhalten. Wir sind darauf programmiert, in gefährlichen Lebenslagen zu handeln - zu fliehen oder uns zu wehren. Bei einer schweren Erkrankung geht das eben nicht. Der sind wir weitgehend ausgeliefert und das ist, wie du sagst, sehr bedrückend.
Das Einzige, was hilft, sind tatsächlich wohl die guten Augenblicke und davon wünsche ich euch noch eine Menge.
Aber auch wenn du nichts tun kannst - da zu sein, ist schon sehr viel.

Alma.

Liebe Vlinder und Frau,

eine lieben gute Nacht Gruß erstmal, da ich sehe , das du online bist.
Ja, die Nächte .... das kenne ich. Da hat man eigentlich zum ersten Mal am Tag Zeit für sich und sitzt mehr oder weniger traurig und verzweifelt am Computer und hofft, das einer noch etwas schreibt, wie ich es gerade bei dir mache.
Liebe Vlinder, es hört sich zwar nicht gut an, aber ich würde noch nicht aufgeben. Du schreibst ja bei diesen Therapien könnte man erst beim 4. Mal sagen, ob sich etwas bessert.

Beim Weihrauch würde ich jetzt auf 3 x 5 Kapseln gehen, wenn ihr das eh nicht schon macht. Gut, Cortison muss man manchmal bei Bedarf erhöhen.

Es ist zwar unser Favorit gewesen, aber ich finde es hat ihm viel gebracht und er fand es auch. Ich rede von den Heil- auch Vitalpilze genannt.
Ausserdem schreibe ich dir in einer PN ein homöopathisches Mittel auf, welches ich ja hier nicht namentlich nennen darf .

Was ich hier schon sehr eindrucksvoll gehört habe, wegen der Schwäche, wenn sie muskulär ist, dass eine Physiotherapiebehandlung nach Bobath sehr geholfen hat.Diese Therapieart kennt ihr ja bestimmt.

So, jetzt bin ich mit meinen Therapievorschlägen am Ende angelangt. Zu deinem seelischen Zustand möchte ich dir sagen, dass es eine gute Entscheidung war, hier dein Herz zu erleichtern und einfach zu schreiben.

Aber ich möchte dir auch ans Herz legen, nicht zu viel Abends und Nachts zu grübeln. Das schwächt leider sehr und du brachst ja deine Kraft für deine Liebste.

Ich hoffe von ganzem Herzen , dass sie sich erholt und ihr wieder Zeiten habt, die nur kleine Einschränkungen mit sich bringen. Auf jeden Fall habt ihr eure Liebe. Das merkt man so stark aus deinen Worten.

Ganz liebe Gute Nacht Grüße und einen guten Tag wünschen wir euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Lieber Vlinder, es gibt immer solche und solche Phase.. manchmal sieht es so schlecht aus das man denkt es wird niewieder gut... und dennoch ist danach dann wieder eine Phase wo es kaum Einschränkungen gibt möglich. Diese Krankheit is sehr ambivalent. Es tut mir leid in welchem Konflikt du dich befindest... mit deiner Mama am anderen Ende der Welt... was soll ich sagen.. la vida no es justa...

Liebe Vlinder,
Deine Gefühle und die erlebte Hilflosigkeit kann ich gut nachempfinden. Das erneute Wachstum des Tumors bringt einen schier zur Verzweiflung. Zu akzeptieren, dass Glioblastome in ungeregelten Abständen unbarmherzig zuschlagen und eine vollständige Heilung z. Zt. nicht möglich ist, fällt jedem ungeheuer schwer. Die Akzeptanz ist aber meines Erachtens ein wichtiger Schritt in die richtige Richtung. Mit unabänderlichen Gegebenheiten hadern, bringt einen nicht weiter. Man findet keine Antwort auf das "Warum gerade ich oder mein geliebter Partner" und dreht sich im Kreis. Glioblastome scheren sich nicht um Gerechtigkeit oder Moral, sie sind fiese und heimtückische Eindringlinge. Und dennoch ist es möglich, mit ihnen zu leben, schöne Tage zu verbringen und beglückende Erfahrungen zu machen. Die Krankheit kann die Partnerschaft sogar stärken und Euch einander näher bringen, weil man bewusster und intensiver lebt und die Zeit nutzt. Wieviel Zeit bleibt? Keiner kann es genau vorhersagen! Wird sich der körperliche und seelische Zustand verbessern? Das ist zumindest möglich, im besten Fall sogar wahrscheinlich. Du beschreibst, dass Deine Partnerin immer müder wird und sie manche Dinge ohne Hilfestellung nicht bewältigen kann. Diese Erfahrung machen viele Glio-Patienten in der Wachstumsphase des Tumors. Der verhasste Eindringling arbeitet und belastet den Organismus. Vermutlich ist eine (weitere?) OP notwendig, die den Druck wegnimmt und die Leiden lindert. Nach drei Operationen - die erste in 05/2006, die letzte in 09/2012 - zwei Bestrahlungen und drei Chemotherapien kann ich resümieren, dass meine Frau und ich schlimme Zeiten durchgemacht haben, aber unter dem Strich viele schöne Tage geschenkt bekommen haben. Wir leben trotz der ständigen Bedrohung zufrieden und schauen optimistisch nach vorn! Wir bekämpfen den Tumor mit Leidenschaft, lassen ihn aber nicht unseren kompletten Alltag bestimmen. Die permanente und selbstlose Unterstützung durch meine Frau war wundervoll, tröstlich und hilfreich: Ich war nie allein! Und damit bin am letzten Punkt meiner "Litanei" angekommen. Du schreibst: Du kannst nichts ändern, "nur" da sein und helfen...! Da bin ich völlig anderer Meinung! Indem Du für sie jederzeit da bist und sie in allen Dingen unterstützt, lindert das ihr Leiden, fühlt sie sich umsorgt, sie kann mit Dir über alles(z. B. ihre Ängste) sprechen, Ihr stellt Euch gemeinsam dieser unbarmherzigen Krankheit...: Das alles ändert eine Menge! Ich kann gar nicht genug betonen, wie hilfreich es für mich war zu erfahren, dass meine Frau immer für mich da war und ist!
Herzliche, aufmunternde Grüße
Ralf

Lieber Erich,
es tut gut zu lesen, was Du schreibst. Ich bin Ehefrau eines an Glioblastom erkrankten Mannes. Falls ich richtig gelesen habe, seit ihr im selben Jahr geboren. Diese Krankheit hat etwas Seltsames. Viele Dinge klären sich und ich habe ein Tiefe zum Leben entdeckt, die ich vor der Krankheit so nicht wahrgenommen habe. Mein Mann und ich sind seit 27 Jahren miteinander verheiratet und diese Krankheit hat uns nochmals näher zueinandergebracht, als ich es je für möglich gehalten habe. Ich bin viel geduldiger geworden, nehme mir Zeit, weil Zeit etwas so unglaublich Kostbares ist. Ich eile nicht mehr und versuche nur noch grob, sehr grob zu planen. Auch das ist der Krankheit geschuldet. Schon zu häufig musste ich Pläne umwerfen, weil der Krebs wieder irgendetwas ausgelöst hatte, auf das es zu reagieren galt. Also, ich übe mich im Fügen und das tut gut. Danke Erich für Deine Beiträge. Deine Frau hat Glück mit Dir. Da bin ich mir sicher. Es grüßt Euch Aivlis.

Hallo,
zur Zeit laufen an einer deutschen großen Klinik Versuche mit einer Virentherapie, bin per Zufall draufgestoßen. Einfach bei Google Glioblastum Virentherapie eingeben.
Vielleicht ist es ja ein Strohhalm.
Liebe Grüße
Dana

Hallo Dana,

bei google finde ich nur Einträge von 2011 und 12.
Nicht immer nur die Suche von Google benutzen, sondern zuerst hier im Forum ;-)
Meinst Du sowas: http://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/hoffnung-fuer-glioblastompatienten-6634.html
sonst sag mal obs was anderes, neues ist.

Gruß Harry

Hallo Harry Bo,
ja es bezieht sich auf diese Klinik. Der Patient konnte erfolgreich behandelt entlassen werden.
Liebe Grüße
Dana

Vielen Dank euch allen für die aufmunternden Worte.
Trotzdem bin ich im Moment sehr resigniert.
Meine Liebste und ich hatten im Juli eine Kreuzfahrt unternommen. Das war sehr schön. Jetzt waren wir drei Tage in Dresden, was Karin sich gewünscht hatte, aber es war sehr anstrengend für uns beide, weil es irgendwie immer wieder psychische Probleme, Missverständnisse und Festhaken gab. Karin kann nicht nur manches nicht, sie kann eigentlich 90% nicht. Sie weiß einfach nicht wie was geht, angefangen vom Brot schmieren, Zähne putzen, wo das Klo ist (zu Hause) und wie man es benutzt. Ihr Sehfeld ist eingeschränkt, das Gedächtnis funktioniert nur für emotional sehr wichtige Dinge, alles andere ist sofort wieder weg. Sie hat viel Angst, weil in ihrer Wahrnehmung vieles auseinanderfällt, sie versteht viele Worte nicht mehr, vor allem die, die sich auf Praktisches beziehen, z.B. Löffel und Gabel, Socken, Kopf, Stuhl. Dennoch hat Karin mit Freude "Tschick" als Hörbuch gehört. Aber insgesamt kann sie sich weniger freuen, und das macht mir im Moment am meisten zu schaffen. Es hat mir viel Kraft gegeben, wenn Karin sich freuen konnte über das, was wir unternahmen oder was wir so machten oder dass wir zusammen waren. Jetzt merke ich da viel weniger von, und ich habe Angst davor, dass ihr Lachen ganz verschwindet. Wegen des Ödems haben wir Cortison wieder auf 4 mg Dexa erhöht. Das tut ihr aber auch nicht gut. Ich weiß gar nicht was gerade schlimmer ist, das Cortison oder das Glio...
Alles schwer zur Zeit. Seit dem schlechten MRT vor zwei Wochen hängen wir etwas durch, wenig Licht am Horizont.
Kennt ihr sowas, und dass es dann doch noch mal bergauf ging?
Es grüßt euch alle und wünscht eine geruhsame Nacht
Vlinder

Hallo Vlinder,

es ist bestimmt sehr anstrengend und belastend für sie, in verschiedenen Dingen so eingeschränkt zu sein. Und für dich nicht minder, das mit anzusehen. Gibt es vielleicht etwas anderes, das ihr Freude machen könnte? Musik? Oder etwas Therapeutisches wie Massagen? Wäre es für dich ein möglicher Schritt, dich von einem Psychoonkologen beraten zu lassen, was man deiner Frau in einer solchen Lage Gutes tun kann?
Deine Frage, ob es wieder bergauf geht, kann ich nur allgemein beantworten: die Wege sind unterschiedlich. Ständige Verschlechterung oder ein Plateau erreichen, dann besser oder schlechter, oder Besserung.
Es gehört, glaube ich, zu den schwierigsten Erfahrungen, mit so einer Krankheit zu ringen.
Gibt es etwas, das du für dich tun kannst, damit dir deine Kraft erhalten bleibt?
Es tut mir so leid, dass es euch nicht gut geht.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Vlinder und ihre liebe Frau,

leider, kann ich, wie Alma auch schon sagt, nicht euch versprechen, dass es eine Besserung gibt. Aber man sollte sie als Möglichkeit sehen und auch versuchen , kann ich immer nur wiederholen, kleine Freuden in das Leben bringen.

Eine Massage, wie Alma so gut vorgeschlagen hat, ein kleiner Spaziergang an den Hafen, sich auf die Bank setzen , an der Hand halten, sich in die Augen blicken und "nichts" vom anderen erwarten, sondern einfach dem Gefühl , der gemeinsamen Liebe Raum geben.

Ich schreibe dir jetzt für heute als Abschluss aus dem Büchlein , "der Seelenvogel" einen Abschnitt

"und wenn uns jemand in den Arm nimmt,
wird der Seelenvogel in uns größer und größer,
bis er uns fast ganz ausfüllt.
So gut geht es ihm dann...."

Ich wünsche dir und deiner lieben Frau von Herzen Kraft; und du wirst dir die Hilfe holen und einen Weg finden, der dir Kraft gibt, für diese schwierig zu meisternde Zeit.
fühle dich gedanklich umarmt und von mir verstanden
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

dieser Platz ist ja auch in deinem Herzen für deine Frau da

Hallo Guten Tag Vlinder,
die Behandlung Bestrahlung und Temodal hatte ich auch nach einem stark infiltrierten Rezidiv eines Astozytom 2. Ich könnte mir vorstellen ,dass die Einschränkungen im Sichtbereich zuerst mit den Bestrahlungen in Verbindung bebracht werden können- umso schöner,dass sich das jetzt bessert. Unter dem temodal war bei mir genau derselbe Effekt, dass der Tumor weiter wuchs(obwwohl es das beste derzeit auf dem markt sein soll- mir verschwieg man das Wachstum. Mir ging es jedoch zunehmend schlechter, was nicht beachtet wurde , bis es dan, sicher durch den Tumor ausgelöst zu einem epilept. Anfall kam bei dem ich mir noch eine komplizierte Oberarmfraktur zuzog. Irgendwann war mein Vertrauen durch die vielen Lügen und Nichtbeachtung meiner Beschwerden derart im Keller, dass ich die Klinik und damit den Arzt wechselte. Diese Behandlungen wurden zur Wohltat gegenüber dem erlebten obwohl ich nundoppelt so weit fahren mußte. Zu dem Wachstum unter TEmodaltherapie inzwischen 6 Zyklen sagte mein jetziger Arzt, dass auch sie hin und wieder Fälle haben wo ein Medikament nicht die erwünschte Wirkung zeigt; dann muß man eben umschwenken und nach was neuem suchen. Gut dachte ich, aber die tun es dann wenigstens und wollen einen nicht erneut mit Nutzlosem vollpumpen wie es mir in der alten Klinik ergehen sollte( man war trotz meinem Bitten nicht bereit nach etwas Anderem zu schauen).
Wollte nur sagen damit ihr nicht so endlos verzweifelt seid, in puncto Tumorwachstum unter Therapie hilft womöglich ein Gespräch mit eurem Arzt, aneine Medikamentenumstellung zu denken? Er dürfte das ja auch sehen.
LG und viel Glück, vor allem Kraft; genießt das Wochenende soweit ihr könnt Christel