Wenn Kortison nicht hilft

... bei zunehmenden Lähmungserscheinungen nach Beendigung der Rebestrahlung: kann das noch Nebenwirkung sein oder ist doch von Progress auszugehen (meine Annahme)? Vielleicht hat ja jemand doch bessere Erfahrungen gemacht und kann ein wenig Zuversicht spenden?

Liebe Tulip,

Ich drücke Dir die Daumen, das alles gut wird.

Herzlicher Gruss

Liebe Tulip, Ich denke an euch und hoffe mit euch! Lina

Liebe Tulip,

Es kann ein Progress des Tumors sein aber eben auch die Folgen der 'Rebestrahlung'.....
Bestrahlung ist ja auch nicht eine Kleinigkeit und verursacht auch Schäden. Deshalb sehen Ärzte häufig von einer 'Rebestrahlung ab - und das im kurzen Abstand zur Erstbestrahlung.

Ich umarme Dich!

Plötzliche Lähmungen von einer Gesichtshälfte und dem Arm, unglaublicher Schluckauf... in Phasen, in denen es meinem Mann sehr schlecht ging, waren das immer auch beängstigende Symptome. Oft auch begleitet von großer, Besorgnis erregender Verwirrtheit und psychischen Veränderungen. 12 mg Cortison war dann das Mittel der Wahl, notfalls höher, so lange wie nötig und dann wieder über Wochen ausgeschlichen. Diese Symptome kamen und gingen. Eine echte Achterbahnfahrt. Er hat dann Gott sei Dank wahnsinnig viel geschlafen. Ich denke, dass dies auch (Spät-)Folgen der Bestrahlung sein können, Vernarbungen. Was würde es ändern, wenn wir die Ursache wüssten? Tulip, halte durch und verlier die Hoffnung nicht. Es geht weiter und es geschehen auch Wunder!

Danke, Ihr Lieben.
Ja, was würde es helfen, wenn man die Ursache wüsste. In der Konsequenz nichts. Vielleicht gibt es den Gedanken ein bisschen Ruhe. Zumindest mir ein bisschen Zuversicht, dass es auch vorübergehend begründet sein kann bei Euren Berichten, ohne dass es unaufhaltsam wächst.

Schluckauf ist interessant. War bei uns neulich auch sehr ausgeprägt. Die Symptome, die Du schilderst, kenne ich genau so.

Ich hatte genau davor Sorge vor Beginn der Bestrahlung. Vergegenwärtige mir dann, dass das auch ohne Bestrahlung irgendwann früher oder später so wäre. Das ist einfach die Tragik dieser Erkrankung.

Hallo Tulip,

bei meiner Lebensgefährtin traten letzten November etwa anderthalb Monate nach OP (2. Rezidiv, Glioblastom IV) und noch vor Beginn der Re-Bestrahlung wie aus dem Nichts ziemliche Ausfallerscheinungen auf - am einen Tag haben wir noch zusammen ein Escape Room Game gespielt und gemeistert (was sowohl motorisch als auch kognitiv ziemlich anspruchsvoll ist), und zwei Tage später konnte sie ihren Namen nicht mehr schreiben oder ihr Butterbrot schmieren. Die rechte Körperhälfte gehorchte nicht mehr, sie hatte Wortfindungsstörungen, Gedächtnisprobleme und war insgesamt "nicht richtig da".

In telefonischer Absprache mit dem Arzt nahm sie zunächst Kortisontabletten, als es nach einem Tag nicht besser wurde, bekam sie im Krankenhaus einen Kortisonshot und 24mg Kortison/tägl. ...

Ich habe mir zunächst gar nicht solche Sorgen gemacht - also, schon darum, wie es ihr ging, und es war wirklich erschreckend zu sehen, wie sie von einem Tag auf den anderen plötzlich so eingeschrämkt war -, aber ich dachte, das ist halt "bloß" eine Schwellung, die geht mit ein bisschen Kortison schon wieder weg und damit auch die Ausfallerscheinungen.

Gingen sie aber erstmal nicht, und da bekam ich wirklich richtige Angst, dass das nun eine Abwärtsentwicklung ist und sie jetzt schon zum Pflegefall wird (mit 36) ... Dann folgten 10 Tage Re-Bestrahlung, dazu Temozolomid, weiterhin Kortison ... und nach und nach, Woche zu Woche ging es besser mit der Motorik, der Sprache, dem Gedächtnis, und im Januar war es, als wäre nie was gewesen ... Seit Mitte Dezember bekommt sie alle 3 Wochen eine Avastin-Infusion, und ich hab den Eindruck, dass das extrem viel bringt ... Seit 1. März kein Kortison mehr (und seit Januar nur 1mg/Tag zum Ausschleichen).

Auch wenn es bei uns eine andere zeitliche Reihenfolge war und wir nicht wirklich wissen, wodurch das Ödem ausgelöst wurde (sie war davor definitiv gestresst, hatte Schmerzen und hatte mehrere Nächte quasi nicht geschlafen) - verlier nicht die Hoffnung, dass es wieder besser wird und dass es nicht das Allerschlimmste heißen muss.

Alles Gute für dich!

Hallo Svenska,

das ist sehr interessant, vielen Dank. Habe auch gerade den anderen Thread gelesen mit Bevazicumab-Erfahrung (Avastin).
Schön, von Besserung zu lesen! Auch in Hinblick auf das Medikament, das wird ja sehr unterschiedlich gehandhabt.
Ich hoffe, wir können Eure Erfahrung der Besserung bald teilen. Ein bisschen Zeit muss man dem ganzen nach Bestrahlung geben. Das Kortison hat früher allerdings immer sehr schnell seine Zauberwirkung entfaltet. Dieses Mal nicht. Insofern.... werden wir sehen. Solche Berichte schenken aber doch Zuversicht und Geduld.

Alles Gute für Euch!!