Wenn man ohnmächtig zuschauen muss?

Bei unserem Sohn (jetzt 48) wurde im März 2019 die Diagnose Glioblastom gestellt, leider vom Beginn an als inoperabel (auch Zweitmeinung etc) eingestuft wegen der sehr ungünstigen Lage.
Er war trotz des Schocks sehr kämpferisch und positiv eingestellt und hat Bestrahlungen, Chemo und weitere Therapie (Lomustin) relativ gut überstanden, dann war er im April 2020 nach MRT ganz glücklich, wir alle natürlich ebenso, dass es so aussah, dass erst einmal für längere Zeit Ruhe eingekehrt wäre.

Er hat gearbeitet und war überaus zuversichtlich. Ich erinnere mich, dass wir gemeinsam an dem Informationstag in Würzburg teilgenommen haben, viele interessante Gespräche führen konnten, weil man -wenn auch niemand einem etwas abnehmen kann, man mit Menschen zusammentrifft, die genau wissen, wie sich das anfühlt, mit so einer Krankheit als Betroffener und auch als Angehöriger zu leben.
Ich lese eigentlich fast nur in dem Forum, aber jetzt drängt es mich, meinen Schmerz irgendwie kundzutun, auch wenn er dadurch nicht kleiner wird. Ich weiß nicht, ob ich mich ungeschickt ausdrücke, aber ich kann nur das sagen, was ich empfinde.

Bis kurz vor Weihnachten hat unser Sohn noch gearbeitet, er war auch immer sehr sportlich und engagiert und wollte der Krankheit paroli bieten, aber dann , vor Weihnachten, ging es ganz schnell mit Einbußen los, Konzentrationsverlust, Koordinierungsschwierigkeiten, Bewegungseinschränkungen, ein MRT im Januar in HD hat dann das Tumorwachstum bestätigt.

Nun erfolgt eine Therapie mit Temozolomidl und (offenbar aufgrund der genetischen Vorgaben) mit einem weiteren Mittel.
Tagesformabhängig scheint es mal besser, mal schlechter zu gehen, aber insgesamt ist er doch sehr verzweifelt. Er versucht, zu üben und diszipliniert zu sein, aber ....

Es tut so weh, die Ohnmacht zu fühlen, helfen oder etwas abnehmen zu können. Die Ehefrau muss in dieser Zeit alles bewerkstelligen, eine schwere Aufgabe mit drei Kindern. Die ganze Familie ist am Boden.

Ich bin mir nicht sicher, ob er die Kraft haben würde, noch einmal eine weitere Meinung zu hören, ich habe eher das Gefühl, dass er sie nicht mehr besitzt. Es ist eine wirklich furchtbare Situation.

Hallo Anni,

ich kann es gut nachempfinden wie ihr euch alle fühlt.
Meine Mutter (66) hat seit Sept 2018 diesen Tumor.
Seit daher heißt es jeden Tag bangen, kämpfen, hoffen.

Man kann es kaum beschreiben wie hilflos man sich fühlt.
Ich hoffe ihr habt euch Hilfe geholt. Seitdem wir den SAPV an unserer Seite haben, ist es eine große Hilfe.

Ich wünsche euch viel Kraft und trotz allen versucht jedem Tag einen kleinen Glücksmoment zu entnehmen.
Ich weiß es ist schwer, aber auch da hat die Betreuung des SAPV uns Psychologisch weitergeholfen.

Ganz viel Kraft aus der Ferne

Skiadler

Hallo Anni -69 !

Ein Gliblastom Rezidiv, noch dazu inoerabel und die vielen kognitiven Veränderungen machen jedenfalls sehr verzweifelt und die Zeit läuft dann schnell davon.
Ich selbst habe beginnebnd mit Glio 2 nach acht Jahren aktuell noch ein Astro 2-3 und weiss, dass irgendwann einmal eine Glio 4 daraus werden kann.
Ich würde alles versuchen, um eine Veränderung bzw. Stabilisierung und dami vlt . Zeit zu leben zu gewinnen,

Bei dieser Erkrankung gibt es keine Zauberei und auch derzeit auch keine Heilung.

Ein Freund von mir hatte ebenfalls ein inoperables Glio 4 am Hypothalamus und lebte damit mehr als 7 Jahre. Er hat seit beginn nur indischen Weihrauch hochdosiert eingesetzt, sonst war er nicht für komplemantäres bzw. individuelle Heilversuche offen

- ggf.Studienteilnahme , z.B. CUSP 9,( ist wahrscheinlich teuer )
- COC,
-Methadon zusätzlich zu Methadon (kostet nichts und schade in der Regel nicht)
-ggf. Dronabiol oder Sativex in Kombination zur Chemotherapie oder THC ÖL
Das alles wird aber grundsätzlich keine Onkologe vorschlagen, da diese Behandlungen nur vom Patient angestrebt und umgesetzt werden können, zumal sie auch keine Garantie für eine Genesung geben.

Google mal nach Glioblastom-studien und du wirst Infos erhalten . Suche ggf. auch hier Beiträge dazu , u.a. vom Nutzer "logossos", der, sich hier dankenswerterweise besonders mit seinem Wissen eingebracht hat ,

Die Ärztedürfen nur nach Leitlinie und schulmedizinisch behandeln . Ob z.B Methadon hilft, ist umstritten und nicht belegt, es gibt aber Patientenfälle , die mit Methadon und Chemo länger und lebenswerter leben. Da gibt es auch eine fb Gruppe die du auf fb suchen kannst, oder du schreibs mir ein pn.
Entscheiden muss jedenfalls immer dder Betroffen, dein Sohn, solange er kann und solche Versuche umsetzen möchte. Das ist zu respektieren.

Alles Gute von Herzen !

Ganz herzlichen Dank für die Nachrichten.
Es ist merkwürdig, ich war in meinem ganzen langen Leben noch nie in einem solchen Forum, es schien mir immer merkwürdig, mit vollkommen fremden Menschen zu korrespondieren.
Jetzt, in dieser Situation, ist es -obwohl sich an der Situation nichts ändert- für mich gut, weil in diesem Ausnahmezustand, in dem sich die ganze Familie befindet, man hier mit den Menschen zu tun hat, die wirklich wissen, wie es sich anfühlt.

Mein Sohn hat wirklich viel versucht und war/ist in Heidelberg auch wirklich phantastisch aufgehoben, nach der Gensequenzierung hat man ihm jetzt eine Kombination Temodal und Disatinib empfohlen.
Er versucht wirklich alles, aber ich habe das Gefühl, dass er inzwischen, weil seine Defizite doch erheblich sind, fast keine Kraft mehr hat, um noch weiter zu probieren...
Vielleicht muss man das auch akzeptieren, selbst wenn man das Bedürfnis hat, weiter zu suchen und zu versuchen.
Kennen Sie das Gefühl, wenn man manchmal denkt, es ist alles unwirklich, man fühlt sich wie in einem Theaterstück, in dem man gleichzeotg mitspielt, aber auch Zuschauer ist.

Nun müssen wir alle Kräfte mobilisieren und Tag für Tag, Schritt für Schritt weitermachen, versuchen, die Enkelkinder und die Ehefrauzu unterstützen und nicht völlig zu verzweifeln, wenn es auch schwer ist.

Ich möchte mich herzlich bedanken für die lieben Worte und für Sie natürlich von Herzen alle guten Wünsche.

Liebe Anni69
Ich kenne deine Gefühle nur zu gut. Man möchte nur das Beste, aber man muss den Wunsch des Kranken respektieren, so schwer es auch fällt.
Genießt die Zeit, die euch noch bleibt und macht schöne Dinge. Das ist später sehr hilfreich. Kümmere dich um die Enkelkinder damit dein Sohn auch noch Zeit mit seiner Frau verbringen kann.
Man kommt sich dann auch nicht so hilflos vor.
Ich wünsche dir viel Kraft und Gottes Segen
miau

Ganz lieben Dank.
Wir sind froh, dass wir als Familie wirklich alle zusammenstehen, auch wenn es nichts ändert, es hilft, das Schwere zu ertragen. Es nützt ja auch nichts, wir müssen Schritt für Schritt weiter, den Kindern Unterstützung geben, soweit es geht. Sie haben eine Menge zu verkraften, haben Jahre im Ausland verbracht und kommen nun zurück, nicht wie geplant, am Ende des Jahrs, mit neuen Plänen, sondern ziemlich plötzlich, mitten im Schuljahr, unter doch dramatischen Umständen, noch zusätzlich mit den Schwierigkeiten durch Corona..., es kommt mir vor, als wäre eine Art Tsunami über uns hinweggefegt. Ich kämpfe damit, dass mein Mann und! mein Sohn lebensbedrohlich krank sind. Auf der ganzen Linie ist unser Leben aus den Fugen. Es ist so schwer, manchmal wundert man sich, dass es Stunden gibt, in denen man doch mal ‚ganz normal‘ etwas anderes denken kann, auch mal lachen kann und ganz banale Dinge erzählen kann.
Aber insgesamt ist es ein Gefühl, als wäre das gesamte Leben abhanden gekommen und man muss sich irgendwie durchkämpfen, und noch nicht einmal Licht am Ende des Tunnels. Wenn man eine Therapie oder eine schwere Operation durchwachen muss, egal, wie sehr man daran knabbert, man hat etwas, worauf man hinarbeiten kann und man kann hoffen. Das ist eine Option, bei der man positiv bleiben kann.
So aber ist es wirklich schrecklich. Dieses Gefühl des Ausgeliefertseins..
Ich weiß, ich wiederhole mich....

Ich wünsche jedem, der in irgendeiner Form betroffen ist, von ganzem Herzen alles Gute.

Hallo Anni
Ich lebe im Ausland und ich hatte gerade meine Tumor Operation hinter mir und naechste Woche geht die Bestrahlung los. Ich habe mich entschieden hier zu bleiben, erstens nach vielen Jahren nach Deutschgland zurueck zukehjren is wie ins Ausland zu gehen. man hat keinerlei Erfahrung mehr von dem Sozialsystem und auch Krankenversicherung und all dem ist neu. Ausserdem kann ich von eigener Erfahrung sagen wenn es nicht gerade ein Entwicklungslamnd ist gibt es weltweit hervorragende medizinische Betreuung. Ausserdem sollte man nicht vergessen wenn man viele Jahre weg war hat man in Deutschland keinen freundeskreis mehr die einem in solch einer Situation da ist. . Und fuer Kinder ist dann Deutschland Ausland, das klingt harft aber ist so und nicht zu vergessen ist verzeihung Eltern ueber 70 sind zwar gute Eltern aber vielleicht total ueberfordert mit allem. Meine Frage waere eigentlich nur dazu , sind ihre Kinder Expats oder sind die als unabhaengige im Ausland. Als Expats muessen die zurueck aber als unabhaengige ist es meistens besser zu bleiben weil die verschiedenen laender einen doch sozial und auch medizinisch absichern. Das sollte unbedingt ueberprueft werden ehe man als ueber Kopf abreist, Deutschland hat nur eingeschraenkte medizinische und soziale Absicherung fuer Leute die ueber lange Zeit im Ausland waren.
+

Ich kann es verstehen, wenn Sie so denken, wir haben selber viele Jahre im Ausland gelebt, allerdings immer mit der Prämisse, zurückzukehren, und auch mein Sohn mit Familie hat alles immer so gehandhabt, dass die Kontakte zu Familie und Freundeskreis nie abhanden gekommen sind.
Insoweit sind der große Familienverband und Freundeskreis eine ganz enorme Hilfe..
Es ist wirklich Unterstützung da, das ist gut. Aber es tut unglaublich weh, trotz allem letztlich hilflos zu sein.

Ich melde mich, wenn ich wieder die Kraft habe oder einfach so mal etwas loswerden muss.

Wie es scheint haben sie eher fuer deutsche Firmen gearbeitet. Wir waren fast 30 jahre unabhaengig fuer verschiedene Firmen taetig und die einzige Moeglichkeit waren private Krankenkassen, aber bei Familie waere ja dann auch kein Geld mehr gewesen fuers Leben und wenn man unabhaengig ist sind dann doppelte oder sogar bei uns teilweise dreifachkosten um etwas Absicherung zu haben. Ja ich beneide schon teilweise die Expats mit ihrer finanziellen Sorglosigkeit und finanzieller Sicherheit. Auf der anderen Seite habe ich viel Risiko eingegangen habe aber eine Unabhaengigkeit fuer die ich zahle. das grosse Glueck ist meine Kinder und Enkelkind sind alle hier und haben sich hier ein Leben aufgebaut. So nach Deutschland zurueckzukehren machtr keinen Sinn, ich habe nur Eltern die noch hoffentlich ein paar Jaehrchen machen, Mir geht es so Verzeihung fuer den Vergleich wie den alten Gastarbeitern in Deutschland, man geht und denkt 3 Jahre , 5 Jahre dann werden es 20 , man hat seine Arbeit, sein Umfeld man ist einigermasen integriert und die Kinder bleiben weil sie Schule und Ausbildung gemacht haben und Arbeit haben.

das sind immer so die unterschiedlichen Betrachtungsweisen.., jede hat etwas für sich.
Wir wollten eigentlich immer wieder in die Ferne schweifen, sind dann aber doch "hängengeblieben".
Nun ist das Umfeld hier in Deutschland, Hauptsache, Familie, ein hohes Gut, stimmt.
Das merkt man in dieser schweren Zeit besonders.
Ich wünsche Ihnen von Herzen alles alles Gute !

Bei uns ist es sehr schwer, leider. Es tut weh, trotzdem muss man -schon für die Enkelkinder- irgendwie weiter, aber für mich fühlt es sich nicht mehr nach meinem Leben an, das ist abhanden gekommen. Trotzdem bin ich nicht die Hauptperson, der der alles durchleiden muss, ist mein Sohn! Das darf ich nicht vergessen.