Thema: Wenn wir wenigstens eine Zweitmeinung bekämen.

Hallo,
auch ich war bisher stille Mitleserin - und zugegeben nur vereinzelt. Aber die letzten Tage des Frusts und die vielen, oft einzig hilfreichen Kommentare in diesem Forum haben mich dazu verleitet, mich nun doch hilfesuchend an Euch zu wenden

Mein Mann erhielt die Diagnose Glioblastom 2012 (damals 38) nach nur 14 Tagen Symptomen, zum Glück operabel. Methyliert. Klassisch folgten OP (vollständige Resektion), Bestrahlung und Temodal. Studien kamen damals laut Ärzten keine interessanten in Frage, und auf Grund der vollständigen Entnahme meinte auch ein Gesamtheitlicher Mediziner man könne momentan mit "gesund und stressfrei Leben" auf andere Dinge verzichten

Rezessiv kündigte sich Feb 2014 mit einer Vergrößerung der Tumorhöle an - Symptome ab April 2014, OP im Juni. Wieder vollständige Resektion. Erneut prüften wir eine Studienteilnahme, laut unserer Onkologin (wir wohnen in der Schweiz, sind aber bereit europaweit umzuziehen) sei eine in St Gallen die einzig relevante. Wir haben uns nicht qualifiziert. Behandlung wieder mit 6 Monaten Temodal (3Wo/1Wo Schema) (wobei beim vorletzten Zyklus aus Termingründen der Klinik 4 Wochen Pause eingelegt wurden). Parallel machte mein Mann eine Misteltherapie… 3 Monate PostOP ging es ihm wieder sehr gut, ohne nennenswerte Defizite.

Im letzten Kontroll-MRI der Chemo nach 6 Monaten Anfang Feb 2015 wurde nun ein erneutes Rezidiv festgestellt – und weitere Tumorwüchse. Und hier „startet“ unser Problem…
Empfehlung der Ärztin: CCNU + Avastin (In der Schweiz medizinisch erhältlich und von der Kasse gezahlt). Erst auf Anfrage nach TT-F wurden wir nach Zürich überwiesen, zu einem Mitentwickler der neuen Methode. Das ganze kostet noch sehr viel, und dauert sehr lange bis man es (zur Kostenminimierung) starten kann…daher riet auch er zu CCNU und Avastin, zumindest für den Zwischenzeitraum, gerne aber auch als Paralleltherapie. Mein Mann ist nach dem Gespräch zu TT-F nicht davon überzeugt dass er das machen möchte, was ich gut verstehen kann. Relevante Studien gäbe es nicht, da mein Mann bereits 2 mal Temodal erhielten hat. Erneute OP nicht möglich wegen der Lage. Wir haben nun mit CCNU und Avastin angefangen
Allgemeine Anfragen in Kliniken ob wir mal die Bilder schicken dürfen für eine Zweitmeinung bzgl. Operabel / Wiederbestrahlbar werden mit 4-Zeilern beantwortet…“Leider können wir Ihnen nicht helfen“ (OHNE JE DIE BILDER GESEHEN ZU HABEN?!?). Auch Cyber Knife konnte dies entscheiden, nur basierend auf einer kurzen Email. Auf die Nachfrage nach Studien erfolgt keine Antwort, nur das Zürich schon bestens Bescheid wisse. Auf Fragen zu Hyperthermie / Dentritische Zellen (Frage nach Empfehlungen, Kontakte) gibt es keine Antwort. Nur unsere Onkologin sagte uns das Hyperthermie im Gehirn nicht geht wegen der hohen Temperaturen – und das ich wohl alles was ich im Internet gelesen hätte falsch verstanden habe od die Terminologie falsch verwendet wird…oder es sich um Geldabschneider handle….

Irgendwie habe ich das Gefühl ich komme nicht weiter, egal was ich mache. Ich finde keine Ansprechpartner im Süddeutschen (Konstanz / Bodensee) od Schweizer Raum für Hypertermie (was mir derzeit am besten klingt), keiner der renommierten Ärzte ist bereit sich mal mehr als 10 Minuten unserem Fall zu widmen…und einfach aufgeben will ich nicht! Nur langsam gehen mir die Ideen aus?!? Und wo fängt man an zu suchen wenn man selber nicht einmal genau weiß wo die neuen Tumore sich im Hirn befinden – weil die einzigen beiden Ärzte die bisher drauf gesehen haben sich widersprechen, und kein Weiterer sagt ich kann mal die Bilder schicken??

Kann jemand von Euch vielleicht noch ein paar Tipps geben?

Wir haben bei unserem Gesamtheitlichen Onkologen hoffentlich bald einen Termin – ich weiss aber nicht wie viel ich mir davon versprechen kann…

Sorry, nun doch so lang……aber es war auch gut sich das mal von der Seele zu schreiben…

Hallo Schmoula,

Cyberknife wird sicher nicht möglich sein, dass muss begrenzt (Tumor) sein und unter einem bestimmten Durchmesser liegen. Das kann man sicher so schon sagen.

Allerdings was ist mit einer Re-Bestrahlung? 2x operiert, aber doch nur einmal bestrahlt, oder?

Avastin stehe ich eher kritisch gegenüber, die Nebenwirkungen und die Wirksamkeit an sich. Das hat aber mit meinen Erfahrungen in den klinischen Studien zu tun, die Wirksamkeit steht für mich nicht im Verhältnis zu den Nebenwirkungen. Aber es kann doch für jeden individuell anders sein.

Mal die Bilder an die NCH in München GH senden?

Ansonsten wünsche ich euch alles Gute!

Prada

In der von Ihnen beschriebenen Situation ist Avastin/ CCNU mit Sicherheit die modernste und am besten belegte Behandlung nach derzeitigem wissenschaftlichem Stand entsprechend der niederländischen BELOB-Studie. Ich hätte keine Sorge, dass Ihr Mann damit unzureichend behandelt wird.

Hallo
Evt.solltest du ein schreiben in dem alles kurz aufgelistet ist was für Behandlungen,OPs...dein Mann bekommen hatte,auflisten.
Dann auf cd gebrannte Bilder in einem großen Umschlag direkt an die von die ausgewählten uni Kliniken schicken.so haben wir es gemacht und haben von allen Kliniken empfehlungen bekommen.
War für uns zwar dann sehr ernüchternd da man uns auch nur noch eine bestrahlung oder garnichts empfohlen haben,jedoch wissen wir alle das es leider nun mal in der Schulmedizin nicht mehr sehr viel gibt.
Kämpfe weiter und du wirst bestimmt ein Arzt finden der deinen Mann nicht aufgibt.
In Heidelberg musst du ein persönlichen Termin vereinbaren und die Unterlagen mitbringen da geht es per Post nicht.
Unser damalige Arzt in einem Kreiskrankenhaus hat mein Vater nach Hause geschickt mit den worten"genießen sie die restliche Zeit mit ihren liebsten"
Das wollte ich nicht so hin nehmen und wir sind dann in die Uni Klinik nach Tübingen,wo wir CCNU nach wie vor bekommen,und es wirkt!seit 1 Jahr stehen die Tumore auf Stillstand!
Bei dieser Erkrankung muss man kämpfen und alles versuchen und ausprobieren,natürlich auch nur dann wenn der erkrankte dies alles auch will und die Lebensqualität nicht auf Null ist!
Alles Gute und viel Kraft!
Liebe Grüße

Hallo Zusammen
vielen Dank für Eure Beiträge!
Ich habe nun endlich auch einen Arzt gefunden der sich mal die Bilder angesehen hat - und uach mit seinen Kollegen aus der radio Onkologie gesprochen hat: Rebestrahlung mgl - und mit diesem Feedback aus einer anderen Klinik war unsere Onkologin nun auch bereit mit den Radioonkologen aus unserer Klinik zu besprechen...und siehe da, selbe Meinung (Grumel - haette sie auch gleich mal mit den Kollegen Rücksprache halten können)...

Seit Montag wird er nun Rebestrahlt...

Und dann sehen wir mal weiter...

LG und danke noch mal!