Thema: Wer hat Erfahrung bei Kindern (Astrozytom Grad II)

Bei meinem Sohn wurde Ende November ein diffus infiltrierendes Astrozytom (Grad II) entdeckt (nach epileptischen Anfällen). Operation 5 Tage später. 80 % wurden entfernt. Nun nimmt er Trileptal. Keine Anfälle mehr, es geht ihm sehr gut. Neuer MRT-Termin Ende Februar. Wer hat Erfahrung bei Kindern, ist Bestrahlung jetzt schon sinnvoll. Wir sind in der Uni Bonn und man hat uns geraten, erst einmal abzuwarten.

Hallo Lisa,

bei Grad 2 ist abwarten auf jeden Fall besser, das kindliche Gehirn reagiert auf Bestrahlung wesentlich sensibler als das ausgewachsene.Wie alt ist den dein Kind?Soweit mir bekannt wird bei Kindern eher eine Chemo durchgeführt.

Viele Grüße
Jürgen

Mein Sohn ist 10 Jahre alt.

Ich weiß nicht, ob hier Namen nennen darf, aber eine ausgezeichnete Kinder-Neurochirurgin in Frau PD Dr. Julianne Behnke-Musch, Zentralklnik, Bad Berka bei Weimar in Thüringen.
Übrigens die Ehefrau vom PD Dr. Kay Murscch, der hier auch manchmal schreibt.

Liebe Grüße

Ist es denn sinnvoll, schon jetzt sich zwei Meinungen einzuholen. Man ist natürlich total verunsichert. Schleppen wir jetzt unser Kind von einem Arzt zum anderen oder warten wir ab.
Jeder hat natürlich andere Erfahrungen gemacht.
Genauso verunsichert sind wir mit der Bestrahlung oder Chemo, bringt dies wirklich Erfolg bei einem Astro II???

Mein Sohn ist 2 1/2 und hat ein Gangliogliom. Das ist jetzt vielleicht nicht unbedingt vergleichbar mit einem Astrozytom Grad II, aber ich wollte nur mal unsere Erfahrungen schreiben. Diagnose war vor 1 Jahr. Danach 2 OP´s. Wir hatten Probleme mit den epileptischen Anfällen, da auch ein Resttumor vorhanden ist und sich wohl eine Narbe von der OP gebildet hat. Bei der Epilepsie hat uns das Klinikum Vogtareuth (in der Nähe von Rosenheim) wirklich weitergeholfen, davor gabs Probleme mit der Einstellung.
Uns wurde auch gesagt, daß wir mit der Bestrahlung so lange wie möglich warten sollen (bestrahlt wird sowieso eigentlich erst ab 5 Jahre, soweit ich informiert wurde). Mit Chemo warten wir ab, mein Sohn wird ziemlich engmaschig überwacht, MRT alle 3 bis 4 Monate. Zu einer Chemo wurde uns von den Ärzten in München Großhadern nur geraten, falls der Tumor sich verändern würde. Ich habe hier im Forum allerdings auch schon anders gelesen, daß Chemo gleich gemacht wurde, ich denke, daß das von Fall zu Fall verschieden ist. Deshalb würde ich an Ihrer Stelle vielleicht doch zu einer zweiten Meinung raten.
Wir haben Prof. Sörensen in Würzburg als Zweitmeinung dazugezogen. Ich habe allerdings auch schon oft von Bad Berka gelesen. Da wären Sie sicher auch gut aufgehoben.
Alles Gute und Liebe
Claudia

Liebe Claudia,

vielen Dank für Deine Erfahrungen, meinem Sohn geht es jetzt eigentlich super gut, bis auf das er wohl auch wieder leichte Epi-Anfälle bekommt, müssen wir jetzt mit dem Kinderneurologen absprechen. Da ja auch noch ein Rest vorhanden ist, wird der wohl wieder leichte Anfälle auslösen, hoffentlich keine Großen! Die Gedanken kreisen bei uns nur noch um dieses Thema, ist es bei Euch auch so? Welche Tabletten gebt Ihr?

Viele Grüße
Lisa

Wir geben Valproat und Timox (Der Wirkstoff heisst Oxcarbazepin). Mein Partner kann glaub ich besser damit umgehen, als ich bzw. es besser verdrängen. Ich schwanke da sehr und war auch schon mal bei ner psychologischen Bedreuung, das hat mir eine Zeitlang auch was gebracht, weil man da mit jemand reden kann, der nicht direkt betroffen ist und sich auch mal hemmungslos ausheulen kann, ohne den anderen mit runterzuziehen. Bei mir schaukelt es sich meistens so hoch. Nach der Kontrolle im MRT gehts gut, dann je länger der Abstand und je näher die nächste MRT Kontrolle kommt, werde ich immer nervöser und hab so ne Art Panik vor dem Ergebnis. Wie gesagt es schwankt sehr. Manchmal schaffe ich es jetzt sogar, Sebastians Tumor kurzzeitig zu vergessen.
Jedenfalls bemühe ich mich, ihm nichts von meinen Ängsten zu zeigen. Alle Ärzte haben mir bisher gesagt, daß es wichtig für die Patienten ist, möglichst glücklich und sorglos zu sein. Bei Sebastian ist das noch relativ einfach, weil er ja noch so jung ist und voller Lebensenergie und -freude.
Ich glaube, dass ist der große Vorteil, den Kinder haben, daß sie sich noch nicht zusätzlich reinsteigern und damit selbst noch kränker machen.
Alles Liebe
Claudia

Liebe Claudia,

Vielen Dank für Deine Antwort, unser Sohn ist ja schon 10, da sieht die Sache schon sehr deutlich, obwohl er es sehr verdrängt. Am Dienstag feiert er seinen 10. Geburtstag mit jede menge Kinder (eigentlich mehr als ich sonst ihm erlaubt hätte), aber alles ist jetzt anders. In vier Wochen ist bei uns auch wieder MRT angesagt, vielleicht auch früher, weil er ja wieder die leichten Anfälle hat.

Viele liebe Grüße