Thema: wer hat erfahrung mit bestrahlung am kleinhirn

hallo, bei mir ist nach 2 jahren ein rest meines entfernten ependymoms am kleinhirn festgestellt worden von knapp 1 cm größe. es steht die frage der bestrahlung.ich habe vorerst abgelehnt, da ich angst habe, dass ausfälle an der stelle entstehen und mir meine ausfälle schon reichen.
wer hat bei bestrahlung am kleinhirn erfahrungen? kann man engmaschig mit MRT beobachten?. er nimmt ja keine raumforderung ein und all meine beschwerden sind nicht davon hat man mir gesagt und besser werden diese auch nicht.
über einige antworten wäre ich sehr dankbar.
barbara

Hallo Namensvetterin,

mein Mann hatte 2001 ein Medulloblastom (ebenfalls im kleinhirn) und ist 6 Wochen voll bestrahlt worden. Er hat die Bestrahlung total gut überstanden. Klar, Müdigkeit und Übelkeit sind aufgetreten, aber keinerlein Ausfälle!!

Mehr kann ich dir dazu leider nicht sagen. Aber es stand auch irgendwie nie zur Frage, ob er durch die Bestrahlung Ausfälle erleiden könnte.

Warum hat man denn die ganzen 2 Jahre vorher jetzt nie den "Rest" gesehen. Bist du dir sicher, dass es kein Rezidiv ist? Einen Resttumor hätte man doch vorher gesehen.

Hast du dir mehrere Meinungen eingeholt bzgl. der notwendigen Therapie?

Ich wünsch dir viel glück!!

Babsi

hallo babsie, danke für deine antwort. wo ist bestrahlt worden?
ja, das frage ich mich auch, weshalb man den rest nie gesehen hat, denn es hieß, der tumor sei vollständig entfernt. erst sprach man auch von rezidiv, was seit august bis jetzt dort saß in gleicher größe und so jetzt immer wieder sichtbar wurde. letztes jahr im januar war nichts zu sehen und das könnte mit der unterschiedlichen schichtung im kernspin zusammenhängen. ich bin mit allem etwas verunsichert, zumal weil die op mit am kleinhirn war und es mir so schlecht nach der op ging mit massiven ausfällen und genug auch noch da ist. wobei ich damit ganz einigermaßen zurecht komme. aber wenn jetzt durch bestrahlung noch mehr bleibende visuelle schäden und ataxie und schwindel dazukommen und mir keine gravierénde besserung bringt, nur dass das teil, was seit 2 jahren nicht gewachsen ist, schrumpft, da überlege ich es mir. ist der tumor deiners mannes durch bestrahlung völlig weg? wie groß war es? war es auch ein rest?
liebe grüße barbara

Hallo Barbara,

der Tumor meines Mannes war ein bösartiger Tumor (Medulloblastom), der durch die OP komplett sichtbar entfernt werden konnte. Allerdings war die anschließende Bestrahlung wichtig, da auch trotz der kompletten Entfernung noch einzelne Tumorzellen vorhanden waren, die ohne Bestrahlung ziemlich schnell wieder zu einem Tumor geworden wären. Das Medulloblastom ist ein sehr schnell wachsender Tumor, deshalb wurde der ganze Schädel bestrahlt und die Region des Tumors (also das Kleinhirn) bekam noch einmal eine Aufsättigung. Die komplette Rückenachse wurde ebenfalls bestrahlt, da der Tumor auch Abtropfmetastasen ins Rückenmark bilden kann, was Gott sei Dank, nicht der Fall war.

Ich an deiner Stelle würde mir eine zweite Meinung einholen. Wenn die Bestrahlung nicht unbedingt sein muss, muss man ja auch nicht unbedingt mit Kanonen auf Spatzen schießen.

Ich wünsch dir ganz viel Glück!

Liebe Grüße

Babsi

Hallo Babsi,
Meine Mutter hat einen inoperablen Tumor (Art ist unbekannt) an der Medulla oblongata. Wo wurde Dein Mann operiert und bestrahlt? Vielleicht haben wir doch noch eine Hoffnung..... L.G. Saskia