Wer hat Erfahrung mit Kindern mit Hypotalamus-Tumoren?

Meine Tochter wurde mit 2 1/2 J. zum ersten mal operiert, drei Mon. später erneut. Der Tumor sitzt am Hypotalamus und an der Sehnervenkreuzung. Seit der letzten OP ist sie blind. Die Sehnerven sollen aber alle intakt sein. Zudem hatte sie bei dem letzten Eingriff Hirnblutungen und einen Schlaganfall. Sie war halbseitig gelähmt, ist aber schon wieder viel besser geworden.Durch den Tumor leidet sie unter einer gelastischen Epilepsie. Sie muss während des Anfalls lachen. Sie bekommt 2x tägl. 300mg Natriumvalproat, mittlerweile Convulex als Tabletten. Schlägt aber nichts an. Zuvor hat sie Ergenyl-Lösung bekommen. Kann es sein, dass meine Tochter auf die Umstellung von Lösung auf Tabletten schläfrig reagiert? Da sie überhaupt noch Epilepsie hat, haben mir die Ärzte gesagt, dass evtl. noch ein Rest des Tumors verblieben ist. Zu sehen war beim MRT aber nichts. Sie war auch von der OP aus 24 anfallsfrei. Es handelt sich um ein Harmatom. Kann es wachsen?

Hallo!
Ich bin jetzt 22 und habe auch einen Hypothalamustumor, allerdings eher ein Astrozytom oder Optikusgliom. Entdeckt wurde der Tumor 1999 und seid dem ist er nicht gewachsen. Allerdings habe ich einen Shunt bekommen, wegen des viel zu hohen Hirndrucks. An dem Shunt wurde ich insgesamt fünfmal operiert, der Tumor wurde bisher zum Glück noch nicht angerührt.
Wahrscheinlich habe ich diesen Tumor schon mein Leben lang. Schon immer war ich nicht so belastbar und schneller müde, aber niemand wusste, warum.
Jetzt bin ich eigenltich ganz fit(zumindest äußerlich), kann alles machen, aber ich bin immer sehr schnell sehr müde. Spazierengehen z.B. ist für mich Sport, sehr anstrengend. Aber mit der richtigen Organisation versuche ich mein Leben in den Griff zu bekommen.
Hormonell sieht es noch recht gut aus: Inzwischen bin ich leider Cortisonplichtig. Das Prolaktin ist erhöht, also habe ich Milchfluss. Und der Knochenstoffwechseln ist zu hoch, aber noch gibt es da keine Probleme bzgl. Osteoporose.

Das ist so ganz grob das, worum es bei mir geht.
Leider sind Leute mit einer solchen Erkrankung sehr selten finden. Damit sind die Möglichkeiten zum Austausch auch dementsprechend schlecht.
Gibt es da noch einen Gehimetipp, wo man noch mehr Leidensgenossen zum Austausch finden kann?

VG

Anne

Das kann ich nicht, weil es doch ziemlich wenig von Euren Fällen gibt. Das meine Tochter in ihrem Alter einen Hypotalamus-Tumor entfernt bekommen hat, ist ganz selten. Ich stehe da genauso einsam da. Um meiner Tochter das zu ersparen, was Du gerade durchmachst, wurde sie operiert. Ich meine zu wissen, dass es ihr so doch wesentlich besser geht. Es wurde auch gar nicht erst gewartet, ob das Ding wächst. Ist wohl auch von Klinik zu Klinik unterschiedlich. Verschlechtert sich Dein Zustand denn?
Stefanie