Thema: Wer hat Erfahrung mit Methadon?

Hallo, ich bin neu hier.
Wir befinden uns seit 5 Wochen im Alptraum.
Meine Mama 67 hat(te) einen bösartig schnellwachsenden Hirntumor (das wissen wir im Moment...wie er genau heißt noch nicht, das bekommen wir erst am 5. November gesagt, da wird dann auch gleich die Behandlung besprochen)
Am 15.10. wurde der Tumor erfolgreich entfernt, auf dem MRT sind keine Rückstände zu sehen.
Wir lesen zur Zeit sehr viel und sind natürlich auf Methadon gestoßen.
Mich würde interessieren wer es nimmt , bzw einfach Erfahrungen. Es ist irgendwie so ein Hoffnungsschimmer.
Die Ärzte sprechen davon dass er sehr schnell wieder kommen wird, auch mit Chemo und Strahlentherapie..
Mama erholt sich langsam von der schweren OP , man sieht wie es aufwärts geht .
Viele Grüße

Liebe Car ry,

zunächst einmal alles Gute für Dich und Deine Familie und herzlichen Glückwunsch zur erfolgreichen OP, von der sich Deine Mama sicher schnell erholen wird.
Das Methadon ist gerade in aller Munde- die Erfahrungen sind recht unterschiedlich.
Wenn ihr Methadon verordnet bekommen wollt, wendet ihr euch am besten an einen guten Schmerztherapeuten, der mit euch an einem Strang zieht.
Aber es ist vielleicht nicht schlecht, vorab eines zu wissen: das Methadon muß anfangs zusammen mit Haloperidol eingenommen werden- einem Mittel, das z.B. gegen Schizophrenie eingesetzt wird, in geringen Dosen jedoch gegen Übelkeit hilft, was auch hier die Absicht ist.
Nach einer Weile wird das Haloperidol weg gelassen, ABER: Methadon in Kombination mit Haloperidol erhöhen das Herzinfarktrisiko enorm.
Das sollte man wissen.
Offensichtlich KANN man das Haloperidol unter bestimmten Umständen evtl. auch weg lassen, dazu gibt es hier schon einen Thread:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/methadon-und-haloperidol-12430.html
Lasst euch am besten gut beraten und lasst euch Zeit mit der Entscheidung, ihr steht noch ganz am Anfang- und: letztlich sollte immer der Patient entscheiden dürfen, was er will und was nicht. Das ist für uns Angehörige nicht immer leicht.

Alles alles Gute und ganz viel Kraft,
Rosi

Es muss nicht zwingend Haloperidol sein.
Auch jedes andere gut verträgliche Antiemetikum sollte geeignet sein, um die Übelkeit zu unterdrücken oder zumindest auf ein erträgliches Maß zu mindern.
Da man bei der Chemotherapie meist eh schon ein entsprechendes Mittel verschrieben bekommt (z.B. diverse Setrone), kann man eigentlich das selbe Mittel auch beim Einschleichen des Methadons verwenden, um ohne Übelkeit über den Tag zu kommen.

paolo, danke für den Tipp.
Hilft Dir das Methadon? Mein Mann hat es bisher wegen den eben genannten Nebenwirkungen abgelehnt.

Hallöle,

du kannst auch die Begriffe "Methadon" usw. in die ober Suchleiste auf der Hauptseite eingeben. Da gibt es viele Beiträge zu den Themen, die dir manche Fragen beantworten.

Grüße


Der Link von Nutzer rosi5 funktioniert - habe es ausprobiert ☺

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7/14 Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal / inoperabel.
Seit 14.9.17 neue Diagnose: Anaplastisches Oligogendrogliom WHO III.

@rosi5

Als ich selbst noch in der Einschleichphase war, hatte ich arge Probleme mit den Nebenwirkungen vom Methadon, so dass ich zwischenzeitlich wegen der Appetitlosigkeit auch etwas Gewicht verloren habe, und die Dosis vom Zytostatikum vorübergehend entsprechend angepasst werden musste.
Da die Begleiterscheinungen beim Einschleichen so ausgeprägt waren, musste ich die Dosis vom Methadon sogar noch langsamer steigern, als es der Einnahmeplan vom Arzt eigtentlich vorgesehen hatte.
Er sagte mir aber auch, dass ich ruhig die Anzahl der Tropfen für ein paar Tage ein kleines bisschen reduzieren solle, falls mir die Nebenwirkungen zu sehr zu schaffen machen.
Mit der Zeit wurde das alles besser, und letztlich verschwanden die Nebenwirkungen auch wieder.
Am heftigsten hatte ich am Anfang mit Schwindel, Benommenheit, Verstopfung, Antriebslosigkeit, permanenter Müdigkeit und eben auch Übelkeit zu kämpfen, wobei ich mit Ondansetron gegen die Übelkeit gut zurecht gekommen bin.
Die gravierendsten Nebenwirkungen waren nach 3-4 Wochen weg, und insgesamt hat es so ca. 6-8 Wochen gedauert, bis ich garkeine Beeinträchtigung mehr vom Methadon gespürt habe.

Mittlerweile nehme ich es seit über einem Jahr, bin damit weitestgehend schmerzfrei, und fühle mich auch sonst ganz normal.
TMZ läuft im 5/23 Rhythmus weiter; in Kürze beginnt der 36. Zyklus.
MRT Verlaufskontrollen waren bisher alle unauffällig.

Vor kurzem gab es aber den Verdacht eines Rezidivwachstums, wovon ich wegen der Symptome auch überzeugt war.
Ich hatte plötzlich auftretende Missempfindungen, Kribbeln und Taubheitsgefühle in den linken Extremitäten, was zur Lage des ursprünglichen Tumors auf der rechten Seite gepasst hätte. Ich hatte nach meiner ersten OP schon mal ödembedingte Probleme mit der linken Seite, deshalb lag die Vermutung nahe.
Dann kamen noch starke Kopfschmerzen auf der operierten Seite, leichter Schwindel, und später ein Druckgefühl im Kopf hinzu, was mir jetzt seit ein paar Tagen immer wieder mal mehr, mal weniger Probleme bereitet.
Ich bin eigentlich schon vom Schlimmsten ausgegangen, und hatte schon die Tasche für einen längeren Klinikaufenthalt gepackt.
Das MRT vor 2 Tagen war aber sauber.
Keinerlei Veränderung, nichts Auffälliges.
Jetzt nehm ich, wenn es zu viel wird, noch Metamizol gegen die Kopfschmerzen, und werd das vermutlich auch von neurologischer Seite abklären lassen, falls es sich nicht bessert.
Momentan kann ich da auch nur spekulieren, was das verursacht hat; vielleicht eine Migräneattacke mit Aura, oder eine Spätfolge der Bestrahlung.
Aber der Tumor ist es glücklicherweise diesmal nicht.

@paolo:
Ich habe mir Deine Mail jetzt mehrfach durchgelesen.
Mir gehen verschiedene Sachen durch den Kopf:
1) Was macht man da nur alles mit...
2) Deine Symptome haben mich nicht losgelassen. Da das MRT sauber war, kann es wohl auch kein Ödem sein... vielleicht Narbengewebe, das nun Probleme bereitet?
3) Und: Gott sei Dank- Dein MRT!!! Herzlichen Glückwunsch dazu, paolo!

Ich drück Dir die Daumen, dass es so bleibt und dass eine einfache Erklärung und Lösung für Deine Symptome gefunden wird.

Ich wünsche mir einfach für jeden einzelnen von uns, hier heil raus zu kommen.
Das wünsche ich uns so!

Rosi

Viele herzlichen Dank für Eure Nachrichten und Infos.

Irgendwie sitz ich grad echt auf Kohlen

Viele herzlichen Dank für Eure Nachrichten und Infos.

Irgendwie sitz ich grad echt auf Kohlen

Viele herzlichen Dank für Eure Nachrichten und Infos.

Irgendwie sitz ich grad echt auf Kohlen

Ups.. sorry... jetzt hab ich schon gesehen dass das mit dem Handy nicht so gut geht ;) ... da kam nicht der ganze Text an...

Irgedwie sitz ich gerade echt auf Kohlen... das zieht sich alles so.. Morgen ist die OP zwei Wochen her und jetzt hab ich auch gelesen dass es wichtig ist so schnell wie möglich mit der Behandlung anzufangen weil er quasi schon wieder anfängt zu wachsen... Morgen in einer Woche ist erst das Arztgespräch in der Klinik. Ich überleg ob ich schon versuchen soll einen Termin bei nem Onkologen (der Methadon nicht ablehnt) zu bekommen... Bei Dr. Friesen ist es vermutlich schwer unterzukommen. Es wäre von uns nicht weit, aber ich hab schon gelesen dass die Anfragen per E-Mail länger dauern...

Nach der Diagnose liegt man schon echt am Boden ... Mama macht das von der Familie irgendwie am besten.. Sie sagt selber sie denkt positiv, denn alles andere würde sie verrückt machen.. Stimmt auch....aber für uns Kinder ist ne Welt zusammen gebrochen... Das Methadon ist irgedwie so ein Hoffnungsschimmer... ich hoffe dass es für meine Mama auch in Frage kommt... Das stimmt auch Rosi, das müssen wir Kinder mit Mama dann auch nochmal ausführlich reden bevor wir näheres in die Wege leiten .

Ich wünsche euch allen auch das Beste und ich hoffe so dass alles gut wird!

@Car ry

Frau Dr. F. behandelt selbst keine Patienten.
Sie ist Chemikerin, kann aber den Kontakt zu anderen Ärzten herstellen.
Aufgrund der vielen Anfragen kann es bei ihr aber sehr lange dauern, bis man eine Antwort bekommt.
Man sollte sich zwischenzeitlich am besten selbst schon mal kümmern.

Als ich am Anfang ebenfalls in einer Tagesklinik am Krankenhaus in onkologischer Behandlung war, wollte der zuständige Onkologe auch nichts machen, was irgendwie von den Leitlinien abwich.
Nach Rücksprache mit meinem Neurochirurgen und mit seiner Empfehlung, bin ich dann bei einem niedergelassenen Onkologen untergekommen, bei dem auch schon andere Patienten meines NC in behandlung waren/sind.
Dort hat mir im Vergleich zur Klinik auch die Atmosphäre sehr viel besser gefallen. In der Klinik waren Ärzte und Schwestern wegen der dünnen Personaldecke immer ziemlich gestresst, machten stets einen gehetzten Eindruck, und hatten mehr als alle Hände voll zu tun.
Sie haben sich natürlich bemüht, sich das gegenüber den Patienten nicht anmerken zu lassen, aber man hat es trotzdem mitbekommen.
Wegen der großen Patientenanzahl dort, fielen die Arztgespräche meist auch ziemlich kurz aus.

Beim niedergelassenen Onkologen ist das meiner Erfahrung nach, im Gegensatz dazu, alles sehr viel entspannter.
Der Arzt nimmt sich bei Gesprächsbedarf auch mal kurzfristig Zeit, um bestimmte Punkte ausführlich mit mir zu klären, und ist auch offen für Vorschläge, die evtl. nicht den Leitlinien entsprechen, und wägt dann auch sorgfältig ab, wie das weitere Vorgehen aussehen soll.
Das Umfeld in seiner Praxis ist auch sehr viel angenehmer, irgendwie "wärmer", und nicht so steril wie in der Klinik, wo überall nur lange Gänge mit kahlen weißen Wänden sind.
Das Personal scheint auch sehr viel entspannter zu sein, auch wenn es an manchen Tagen mal mehr als sonst zu tun gibt.
Das hängt aber sehr von der Einrichtung ab, in der man in Behandlung ist. Es gibt auch sehr gute onkologische Ambulanzen oder Tageskliniken an Krankenhäusern.

Es wäre also nicht verkehrt, zumindest mal bei einem niedergelassenen Onkologen anzufragen, sich die Praxis anzuschauen, und dann zu entscheiden, wo man sich besser aufgehoben fühlt.
Das muss natürlich nicht sofort passieren, denn in den ersten 6 Monaten sollte der Ablauf der Therapie bei beiden eigentlich identisch sein.
Aber für eine weiterführende Betreuung wäre es zumindest die Überlegung wert.

Hallo,

dieses war auch ein Thema beim Infotag...
da es keine fundierte Studie gibt, ist es sehr umstritten, ob es hilft ... Methadon ist nicht gleich Methadon... es ist auch ein Off Label Use Angelegenheit

jeder ist individuell, genauso individuell ist jeder Betroffene mit Hirntumor (Verlauf, Therapie, Nebenwirkungen usw.)

was mir hilft, muss dem anderen nicht helfen...

solange jeder sich bei seinem Weg gut fühlt (Bauchgefühl), dann ist es okay

für mich gibt es kein falsch oder richtig, es gibt ein anders


Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Hallo, Carry,
es gibt Selbsthilfegruppen in Facebook, in der sich tausende Patienten und Angehörige auf das Thema D,L-Methadon in der Krebstherapie informierenund austauschen. In den beiden grpßen Gruppen gibt es auch Arztlisten mit Ärzten, die methadon im off-label-usw oder als Schmerzmittel verschreiben.
Fast wichtiger als die Verschreibung von Methadon ist aber die Kenntnis im sorgsamen Umgang damit, der Einnahmemethode, der Startmengen, der Aufdosierungsmenge, der Zilemengen, der Wechselwirkungen, der Nebenwirkungen usw.
Alle Details dazu kannst Du z. B. in der FB-Selbsthilfegruppe "Methadon das Ende von Krebs?" erhalten, die auch in engem Kontakt zu Frau Dr. Claudia Friesen steht. Bei der Suche diese Gruppe nach "Nede von krebs" suchen, da die Suche nach Medikamentennamen teilweise bei FB indiziert ist und nach dem Wort Methadon nicht gesucht werden kann

Mein Mann nimmt nun auch Methadon.
Das Einschleichen klappt bisher problemlos OHNE Antiemetikum.
Keine Übelkeit, kein Erbrechen, lediglich leichte Müdigkeit.
Das ist alles.

@rosi5

Nimmt er Methadon allein oder in Kombination mit Chemo?

Lg Fabi :-)

@Fabi

Die Antwort kennst Du ;-)

Hallo ihr,
Mama nimmt seit ca 5 Wochen nun das Methadon. Das Einschleichen hat sie auch gut vertragen und das hat problemlos geklappt.

Seit drei Wochen ist Mama leider im Krankehaus.... Die Leberwerte waren so schlecht ... Nachdem die im KH nicht die schnellsten waren, haben sie dann endlich die Gallensteine nach 5 Tagen entdeckt und nach einer Woche KH - Aufenthalt wurden sie entfernt (was aber nicht geklappt hat) ... Die Steine wurden nicht komplett entfernt und Mama ging es noch schlechter... Da es dann Freitag Nachmittag war (und dieses KH dann keine OPs mehr macht übers Wochenende) , haben sie den Transport in ein anderes KH veranlasst (zum Glück). Mama wurde in der Nacht noch notoperiert. Die Steine wurden entfernt , die Gallengänge waren zusätzlich voller Eiter.... Jetzt hat Mama einen Krankenhauskeim noch bekommen... der wird aktuell behandelt...

Es ist / war einiges los...
Die Chemo und Stahlentherapie konnten somit noch nicht begonnen werden...man sitzt einfach auf Kohlen..

Viele liebe Grüße Carry