Thema: Wer hat Erfahrung mit Nivolumab?

Hallo liebes Formu,

wer von euch hat Erfahrung mit Nivolumab? Gibt es Patienten die damit behandelt werden? Wenn ja, wie lange schon, wie sind die Erfahrungen und die Kosten?

Vielleicht mag mich jemand aufklären.
Danke

Es gibt zwei Studien darüber.
CA 209 - 298
CA 209 - 458.
Findest du auf englisch bei Google.
Möglich, dass das Mittel für Glioblastome noch nicht zugelassen ist.

Meine Info aus Bonn:

Nivolumab (wird nicht von der Kasse getragen). Man kann es also bekommen, aber es wird nicht bezahlt. Es gibt durchaus Patienten die es nehmen, wurde uns gesagt.

Danke für die Antworten.
Mit Prof. W. sind wir bereits in Kontakt. Lt. seiner Aussage hat mein Mann aber nicht die Tumorbiologie für den Einschluss in die Studie, aber eine Behandlung von einem Onkologen wäre möglich und ein sinnvoller Versuch.
Da es bei meinem Mann unter PC-Chemo zum Progress kam, wäre Nivolumab evtl. noch eine Chance, daher würde mich die Kostenseite interessieren, oder eben auch die Patienten, welche es ausserhalb der Studie erhalten.

Hallo Poldi,

unser Arzt sagte, dass Kosten von 100.000,- € pro Jahr (ich hab micht nicht verschrieben) auf uns zukommen, wenn wir dieses Mittel versuchen wollen. In die Studie passt mein Mann leider auch nicht (Rezidiv).

Hallo dre69
Danke für Deine Antwort. Puhh das ist ja utopisch!

Hallo Poldi,

gestern neue Info zu Nivolumab bekommen. Teilweise übernehmen das die Kassen. Wurde beantragt, weil Avastin nicht (mehr) half. Welche Kassen die Kosten sicher übernehmen, weiß ich allerdings nicht.

Gruß
Andrea

Hallo dre69,
danke für Deine neue Info. Wir werden jedenfalls einen Antrag auf Kostenübernahme stellen. Ich werde dann gern berichten wie er ausgegangen ist, aber sowas kann ja leider seeehhr lange dauern.
Lieben Dank nochmal

Moin Poldi,
nach 3 OPs die (letzte im Herbst 2014) gab es bei meiner Frau unter Avastin einen Progress im Sommer 2015. Auf Anraten unseres Neurochirurgen in HH begann unser Onkologe eine Immuntherapie mit Nivolumab, verbunden mit dem Weirauchpräparat H15, was den Zustand meiner Frau mehr als stabilisiert hat.
Freundliche Grüße
Dirk

Hallo Dirk,
danke für Deine Antwort. Auch diese macht wieder Hoffnung. Darf ich Dich fragen, ob Deine Frau Nivolumab im Zuge einer Studie erhält, oder habt ihr einen individuellen Antrag bei der KK eingereicht? Unser Onkologe hat einen Jammer weil er keine ausreichende Begründung findet, für den Antrag auf Kostenübernahme.
Wünsche euch allzeit gute Befunde, herzliche Grüße

Hallo Poldi,
entschuldige die späte Antwort.
Das läuft nicht im Rahmen einer Studie, der Antrag auf Kostenübernahme wurde vom Onkologen an die priv. KK gerichtet, seine Begründung ist mir nicht bekannt. Auf sein Anraten hin habe ich bei der KK telef. Druck gemacht, mit dem Hinweis darauf, dass meine Frau anderenfalls stirbt.
Alles Gute
Dirk

@Dirk - wo ist Deine Frau in Behandlung bzw. wo wird die Studie Nivolumab und Weihrauch durchgeführt?

Lieber Dirk,
danke für Deine Antwort
Poldi

So, nun ist der Antrag für Nivolumab bei der PK durch und genehmigt.Jaaa!
Allerdings hat uns zwischen zeitlich ein neues kleines Problem erreicht. Durch die ständig verschlechterende Hemiparese ist mein Mann gestürtz und hat zu allem Überfluss jetzt auch noch eine Beckenfraktur. Jetzt hat er zwei Wochen strikte Bettruhe und ist somit zum Pflegefall geworden. Ich hoffe dass er sich dann wieder etwas erholt und dieser Vorfall nicht gleich wieder einen extra Wachstumsschub für unseren Tumor gibt.
Ich werde jetzt klären wann und wie wir mit der Novilumab Infusion beginnen können und hoffe dann natürlich auf ein gutes Anschlagen.....
Ich werde dann einfach nochmal kurz Bericht geben.

so jetzt hab ich da nochmal eine Frage dazu. Unsere Onkologe, sowie Heidelberg konnte sie leider nicht beantworten. Vielleicht hier?
kann Weihrauch zu Nivolumab eingenommen werden?
Mein Mann nimmt seit Diagnose H 15, allerdings nicht so hoch dosiert wie hier in einigen Posts geschrieben. Also haben wir die Dosis entsprechend angepasst und nun weiß ich nicht ob das kontraproduktiv ist.
Bei unserem vermutlich letzten Versuch möchte ich eigentlich nichts falsch machen.

Guck mal weiter oben, Dirk hat geschrieben dass die Behandlung zusammen mit Weihrauch gemacht wird bei seiner Frau.

Hallo Poldi
Meine Lebensgefährtin wurde im März wegen einer großen Metastase im Gehirn operiert (Metastase des schwarzen Hautkrebses). Danach erhielt sie bis jetzt aller 14 Tage Infusionen , bereits die sechste. Voraussetzung in der Uniklinik Leipzig - ambulante Behandlung. Nebenwirkungen bei ihr überhaupt keine, aber erfolgreiche Verkleinerung ihrer Metastasen im Körper - und etwas geringer - auch im Gehirn (wegen der Blut-Hirn-Schranke).
Zu weiteren Informationen bin ich gern bereit.
HUK16

Ihr Lieben vielen Dank für Eure Hinweise.
Die erste Infusion ist drin. Beckenbruch ist am heilen, er kann Gott sei Dank schon wieder ein bißchen selber laufen.
Ich werde wieder berichten

Ich werde wg. Lungentumor jetzt mit nivolumab medikamentös behandelt. Meine 2. Infusion am kommenden Dienstag.
Jetzt werden just noch Hirnmetastasen entdeckt. Ganzkopfbestrahlung ab Montag.
Jetzt wurde mir dringend vor der weiteren Einnahme von Weihrauch abgeraten: es sei ein Immunsuppressiva und könne die Wirkung von Nivolumab behindern. Bin jetzt sehr verunsichert. (Beziehe Weihrauch aus Heidelberg.)

Das ist korrekt. Weihrauch ist entzuendungshemmend und immun-suppressiv, was bei Nivolumab absolut kontraindiziert ist.

Nivolumab Nebenwirkungen, die durch eine Aktivierung des Immunsystem ausgeloest werden- falls sie auftreten- werden mit kurzfristig hochdosierten Corticosteroiden (= Immunsuppression) behandelt, dies gehoert aber in die Haende der Aerzte.

Hallo TabeaK,

da Sie sich aus zu kennen scheinen: Könnten Sie versuchen, zu erläutern, in wie fern Nivolumab und Weihrauch sich vom Wirkmechanismus her in die Quere kommen?

Mir ist schon klar, dass Nivolumab, das Immunsystem so zu sagen, boosten soll.

Über Weihrauch habe ich aber auch immer wieder gelesen, dass es - neben seiner entzündungshemmenden Wirkung - das Immunsystem unterstützen soll.

Meine Mutter nimmt mittlerweile Weihrauch und soll in einigen Wochen ihre erste "Dosis" Nivolumab (oder Placebo) bekommen. Dass sie Weihrauch nimmt, hatte sie den behandelnden Ärzten gesagt. Bisher hat uns niemand darauf aufmerksam gemacht, dass es da ein Problem geben könnte.

Falls Sie hierzu noch ergänzende Informationen haben, wäre ich Ihnen für Hinweise sehr dankbar.

Gute Nacht an alle!

Die Aerzte, welche die klinische Studie durchfuehren, sind mit der Einnahme weiterer Substanzen, i.e. Weihrauch einverstanden?

Ein grosses Problem, ist dass es keine Daten zu Wechselwirkungen gibt. Der Wirkmechanismus von Boswellia ist auch nicht 100%ig verstanden - immun-suppressive und entzuendungshemmend ist ein weites Feld.
Ein Mechanismus, der fuer Weihrauch beschrieben ist, ist aber die Hemmung der Vermehrung von Lymphozyten - daneben gibt es noch einige weitere (z.B. die reduzierte Ausschuettung inflammatorischer Signalproteine, die Aktivierung von Fresszellen...).

Dieser Lymphozyteneffekt koennte zum Problem werden, da Nivolumab eben versucht Lymphozyten zu reaktivieren. Dieser Prozess funktioniert nur, wenn die Lymphozyten tatsaechlich zum Tumor gelangen (oder schon da sind) und sich vermehren koennen.

Wenn Weihrauch dies unterbindet, hat man ein Problem.

Nochmals, es gibt keine Studien oder Daten. Ich wuerde hier nicht eigenhaendig experimentieren und AUF JEDEN FALL die Studienaerzte ins Boot holen.

Eigentlich ganz einfach, dazu muss man nicht studiert haben.

Problematisch ist nur die Aussage auf einigen (nicht gerade seriösen) Seiten, dass Weihrauch das Immunsystem stärkt. Er kann doch nun mal nicht beides können.

Die Tatsache, dass der Weihrauch unterstützend zur Chemo gegeben werden kann, weil er das Immunsystem absenkt ist eigentlich schon "Beweis" genug, dass er keinesfalls zusammen mit einer Medikation gegeben werden sollte, die das Immunsystem ankurbelt.