Wer hat Erfahrung mit Rezidiven, die wieder verschwinden?

Hallo,

hier ein kurzer Umriss meiner Geschichte:
August 2010 wurde nach einen Anfall ein Turmor festgstellt. Größe 3x4x7cm. 1,5 Später wurde ich in HB operiert. Es wurde ein Astro III festgestellt und mir eindringlich zu einer weiteren Therapie geraten. Noch in der Klinik hatte ich ein Beratungsgespräch mit dem Neuroonkologen, der mir zu einer TMZ-Chemotherapie geraten hat. Das weitere Vorgehen wurde dann in einem späteren Gespräch detailiert besprochen. Die OP habe ich im großen und ganzen gut überstanden und nur geringe Nachwirkungen. TMZ wurde für 6-12 Zyklen angedacht, was mit schon viel zu lange vorkam, weil ich (damals noch so naiv) dachte ich kann bald wieder arbeiten gehen. Während des ersten Woche Temodal erhielt ich einen Anruf: "Es ist doch kein WHOIII. Die Gegenanalyse hat gezeigt, dass es sich um einen WHO II handelt!" Das waren doch mal eine gute Nachrichten!

Während des zweiten Zyklus ging es mir nicht gut (die Dosis wurde hier erhöht). Die Thrombozytenzahl war danach so schlecht, dass ich eine Transfusion brauchte. Die Dosis wurde danach wieder reduziert.
Das habe ich dann auch gut vertragen bis zum Ende der Therapie. Letzendlich dann doch 12Zyklen!

Dez. 2011 hatte ich dann einen leichten Anfall auf Grund verschiedener Umsatände (abend zuvor Keppra vergessen, 3wöchtige starke Erkältung mit Antibiotika, Inhalator, schlechter Schlaf...). Tags darauf war der geplante Kontroll MRT: positiv Fund! Ein Schock! Aber meine Hoffnung: vielleicht hängt es ja mit dem Anfall zusammen?
Eine erneute Therapie lehnte ich erstmal ab und bat um erneute MRT Kontrolle in 4 Wochen...Der Tumor war dann tatsächlich verschwunden!!!

April 2013 wurde wieder eine erneute Kontrastmittelaufnahme festgestellt. Auch es wurde mir erst geraten wieder mit TMZ anzufangen...Das fand ich merkwürdig...TMZ hat nur 1,5 Jahre Zeit gebracht...warum wieder die gleiche Schiene fahren? Also habe ich noch bei anderen Kliniken Meinungen eingeholt...auch Klinikintern...und siehe da: selbst hier war man der Meinung, dass eine erneute TMZ-Therapie keinen Sinn mache.
Das KontrollMRT im Mai zeigte dann : juhu!!!! die erneute Kontrastmittelaufnahme war wieder weg!!!

Auf Grund der UNregelmäßigkeiten wurde mir nahe gelegt, den Zyklus der Kontrolle wieder auf vierteljährlich zu redzieren. Diesen Termin hatte ich gestern. Jetzt wurde wieder etwas festgestellt...wieder an anderer Stelle.

Mittlerweile wissen die Ärzte dort, dass ich nicht gleich schieße. Sonst hätte ich mittlerweile wahrscheinlich schon mehrere Chemos oder Bestrahlungen hinter mir. Ich hoffe natürlich, dass ich auch diesesmal das Glück habe, das diese "Erscheinung" wieder verschindet!

Hat jemand von Euch Erfahrungen mit solchen Phänomenen?
Würde mich freuen, von Euch zu hören!

Wurde schon ein PET oder eine Biopsie zur besseren Diagnose dieser "Erscheinungen" diskutiert?

Ziemlich verwirrend, was dir da passiert. Ich würde auf Fehlinterpretation des MRTs tippen, aber man sollte es schon genau wissen. Wie wollen die Ärzte denn nun vorgehen?

Liebe Darlien,

das ist schon etwas durcheinander, so wie Alma auch schreibt. Würde mir noch eine andere Meinung einholen und vielleicht auch ein MRT an einem anderen Ort machen lassen.

Ein ähnliches Probleme habe ich nämlich auch. Bei mir stehen heute und morgen 4 Arzttermine an. Heute u. a. bei meiner behandelnden Rheumaärztin (habe seit über 25 Jahren Weichteilrheuma) und da kamen wir durch meine vielen neuen Befunde darauf, daß ich für meine Nachkontrolle des Hirntumors im Oktober ein neues MRT brauche. Sie hat mir geraten, das in einer anderen radiologischen Praxis machen zu lassen als bisher. Ist schon die zweite Ärztin, die mir das rät. Die Aufnahmen des Gerätes, wo ich war, sollen wohl qualitativ nicht so genau sein. Sie meinte, gerade bei neurologischen Befunden kommt es darauf an, daß alles stimmt und gut erkennbar ist.
Werde morgen nochmal mit meinem Neurologen darüber reden, aber ich glaube, ich werde ihren Rat befolgen.

Vielleicht ist ja das Problem bei Dir ähnlich gelagert.

Liebe Grüße.

Andrea

Danke für die schnelle Reaktion!!! Ich weiß, dass alles sehr verwirrend ist...Ihr könnt Euch vorstellen, wie es mir dabei geht! Mittlerweile bin ich schon fast abgestumpft...

@BlueGene: eine PET oder Biopsie wurde noch nicht gemacht. es war von meinem Neurochirug schon letztes mal angedacht, sollte der tumor nicht weg sein. Alle anderen Ärzte und Kliniken hatten mir allerdings von einer Biopsie abgeraten. Selbst wenn ein höhergradiger Tumor diagnistiziert worden wäre, hätte es auf die Art der Behandlung keinen Einfluss gehabt.

@Alma: die Ärzte lassen mir da ziemlich freie Wahl. Geben mir die Behandlungsmethode zwar vor, aber verstehen, dass ich erstmal abwarten will, da eben schon zweimal der Progress wieder verschwunden war. Sie sagen aber auch, dass es eben sein kann, dass der Tumor in den nächsten 4 Wochen noch wächst. Mit diesem Risiko muss ich eben leben...aber haben wir das Risiko nicht immer???

@Wando:ich habe mir nach der Sache im April noch zwei Meinungen eingeholt. Aus Frankfurt und Tübingen. Beide haben mir geraten, eine Bestrahlung zu machen. In Sachen Gerät: ich bin nicht in einer Praxis, sondern die Bilder werden direkt in der Klinik gemacht (dort haben sie zwei baugleiche Geräte). Allerdings muss ich sagen, dass bei den beiden positiv Funden am 04.04.2013 + 21.08.2013 dasselbe Gerät benutzt wurde. Als am 21.05.2013 die erste Diagnose wiederlegt wurde, war ich in einem anderen MRT Raum...Mir wurde jedoch gesagt, dass die Geräte baugleich und von neuer Generation sind und es somit keinen Unterschied machen würde, welches Gerät benutzt wird.

Hallo Darlien,

eine FET-PET-Untersuchung zeigt Stoffwechselvorgänge (Zellteilung/Wachstum). Das könnte tatsächlich Aufschluss bringen, ohne weiter bangen zu müssen oder das Risiko einzugehen, Zeit zu verlieren.

Viele Grüße und halt uns auf dem Laufenden!
pfefferminzi

ich werd heut gleich mal nachfragen in hd, wie es mit fet-pet aussieht. steckt diese diagnosemethode nicht noch in der Entwicklung?oder ist das an den Kliniken schon etabliert?

Das Verfahren ist in den meisten größeren Kliniken etabliert. Kostenübernahme muss allerdings vorab mit der Krankenkasse geklärt werden. Es muss ein, für die Kasse, berechtigter Grund für die Untersuchung vorliegen.

habe eben nochmal mit dem Arzt der Klinik besprochen. Er meinte, ein FET-PET scan würde bei mir wenig Sinn machen. Ihrer Meinung nach wäre es ein progress. Anders könnten sie es leider nicht deuten.

was ich bisher über mrt gelesen habe, gewinne ich den Eindruck, dass ein Mrt ohne PET eigentlich nicht so sinnvoll ist...trefferquote 50%. kann ein entzundlicher Prozess des narbengewebes im Gehirn unterschieden werden von tatsächlichem Tumorgewebe?

Hallo Darlien,

wie begründet der Arzt das denn? Und würde ein PET Sinn machen?
Bei mir wurde eins gemacht, um den im MRT sichtbaren Rezidiv-Verdacht zu bestätigen. Der OA sprach von regelmäßigen Verlaufskontrollen mit PET, aber nach einiger Zeit war davon nicht mehr die Rede. Problem: es ist teuer, kostet um die 1500 €, das spielt sicherlich auch eine Rolle bei der Entscheidung. Gesagt wurde mir das aber so nicht. Es selbst zu bezahlen, wäre vielleicht noch eine Möglichkeit, oder sich mit der Kranken-kasse in Verbindung zu setzen, vorausgesetzt, ein PET macht in deinem Fall doch Sinn.
Zu deiner letzten Frage weiß ich nicht viel, nur, dass es eine Art Pseudo-progress gibt (tritt selten auf), der das Gewebe im MRT wie Tumorwachstum erscheinen lässt. Und dass man niedriggradiges Tumorgewebe im MRT schlecht von gesundem unterscheiden kann (mein Rö.-Arzt). Scheint also nicht so einfach zu sein mit der Beurteilung.

Du hast nun schon bei mehreren Kliniken um Rat gefragt, sonst würde ich sagen: Zweitmeinung. Ich würde trotzdem versuchen, es noch herauszufinden, denn die Belastung durch die Ungewissheit ist doch ziemlich groß.

Gruß, Alma.