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Lion81

Hallo an alle!
Bei meinem Vater wurde vor einem halben Jahr ein ziemlich großes Glioblastom rechtsfrontal diagnostiziert. Dieser wurde sofort zu ca. 98 Prozent entfernt. Der Heilprozess lief alles andere als optimal und musste inkl. der letzten Shunt-OP 9 Mal operiert werden, natürlich immer unter Vollnarkose. Nach der ersten Shunt-OP (2 Monate nach der ersten OP) ging es ihm bis zum auftreten einer Meningitis ziemlich gut. Nun hat er wie gesagt wieder einen Shunt bekommen, der auch funktioniert aber ich finde er bringt keinen Fortschritt. Mein Vater hat trotz dem schlechten Heilungsverlauf immer gut sprechen können und hat sich immer gerne unterhalten und keinerlei Sprachstörungen gehabt. Ich verstehe jetzt nicht warum er immer weniger spricht und so ruhig ist obwohl seine wachen Phasen immer länger sind? Vielleicht hat ja jemand schon solche Erfahrungen gemacht und kann mir helfen diese Situation zu verstehen! Irgendwie habe ich nach den ganzen Komplikationen Angst etwas zu übersehen, was meinen Vater vielleicht negativ beeinflusst, bzw. einschränkt!

Prof. Mursch

Ob das Ganze mit dem Shunt zusammenhängt, wird Ihnen trotz Erfahrung hier keiner sagen können, ohne Bilder und Patienten zu sehen.
Also sprechen Sie mit den behandelnden Ärzten und berichten über Ihre Sorgen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lion81

Danke Herr Prof. Mursch für Ihre Antwort, aber das ist genau die Antwort die ich von einem Arzt erwartet habe, denn von den behandelnden Neurochirurgen haben wir, trotz mehrmaliger Bitte keine konkreten Aussagen, sondern immer so ein "herumgeeiere" bekommen. Nur ein Arzt machte sich im bisherigen Verlauf die Mühe uns etwas verständlicher über den Zustand meines Vaters aufzuklären und das nur weil seine Stationschwestern meinen Vater durch die Verwechslung von Medikamenten in einen sehr lebensbedrohlichen Zustand versetzten, was Gott sei Dank nochmal gut ausging! Also hoffe ich hier auf Antworten und Erfahrungen von Angehörigen und Betroffenen. Hier soll mir keiner eine Prognose für meinen Vater geben, aber vielleicht doch etwas mehr aus persönlicher Erfahrung sprechen, schildern und berichten.

sue77

Hallo ,

unsere Tochter war zwar jünger aber ein ähnlicher Verlauf , kein NC hat sich je dazu geäußert .
War wirklich Wahnsinn , seit der Shunt OP ging es es bergab und was eher untypisch ist danach hatte sie plötzlich Lebermetastasen.

Der Shunt leitet ja das Hirnwasser in den Bauch , wir haben das vor der OP 100x gefragt und ein nein bekommen das geht nicht das wird nicht passieren .

Der Liquior war angeblich Tumorzellenfrei .
Unsere Tochter verstarb am 06.04.2016 weil die Leber voller Metastasen war und daher keine Thrombozyten gebildet werden konnte und Hirnblutungen nicht mehr zu stoppen waren .

Lg Sue

zo rac

Bei unserer Shunt OP ist alles sehr gut verlaufen.

Lion81

Hallo Sue,
Mein aufrichtiges Beileid das man sein Kind so früh verliert ist nochmal .., ich will es gar nicht aussprechen. Ich bin prinzipiell sehr dankbar, dass man diese Tumore zum größten Teil überhaupt operieren kann und solche Eingriffe am Gehirn unter modernsten technischen Möglichkeiten durchgeführt werden können bei uns in Deutschland. Die Ärzte sind ja meistens auch sehr gut, aber ich finde es fehlt eine Person zwischen Ärzten und Patienten/ Angehörigen die vielleicht auf zwischenmenschlicher Basis besser verschiedene Fragen beantworten können. Dann wären manche Dinge vielleicht einfacher zu begreifen! Viel Kraft für dich und deine Familie! Wir haben jetzt am 17.05. die erste Nachkontrolle seit der Entlassung aus dem Krankenhaus. Mal sehen was rauskommt?

sue77

Hallo ,

ja auch bei uns konnte der Tumor vollständig entfernt werden , nach einem Krampfanfall war der Körper voller Wasser .
Und das MRT zeigt das auch der Druck im Hirn steigt , ohne Anzeichen bei unserer Tochter , kein Kopfweh oder sonstiges .
Wir haben auch gefragt ob wenn der Körper voller Wasser ist , das Hirn quasi mitmacht , wurde verneint .
Im Nachhinein denke ich darüber anders , habe auch sehr viel gelesen.

Jedes weitere MRT zeigt Hirnunterdruck , der Shunt machte im gesamten keine Probleme. Weder die OP noch die Heilungsphase.

Bei uns war ebenfalls das Gespräch das Problem , nicht mit den Onkologen eher mit den NC , und wir waren an einer TOP Adresse (Wien AKH), was man so hört.
Gebracht hat es nichts , leider halt ebenfalls seit dem Shunt ging es bergab .

Die Lebermetastasen waren der Supergau schlecht hin.

Lg Sue

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