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Mamamuhki

Hallo ihr lieben Forumsmitglieder,
meine OP, die insgesamt 12 Std. gedauert hat, ist jetzt genau 1 Jahr her. Es hat genau diese Zeit gedauert, bis dass ich sagen konnte, dass ich wieder in der Realität angekommen bin. Dachte ich jedenfalls!
Dass es immer mal wieder gute und auch schlechte Tage gibt, war mir ja irgendwie klar. Dass ich außerdem im letzten Jahr durch dieses Frontalhirnsyndrom, ausgelöst durch das große Meningeom, fremdgesteuert war, weiß ich mittlerweile auch.
Es ist für mich echt schwer zu begreifen, dass ich Dinge gesagt und getan habe, die mich selber erschrecken und die ich normalerweise niemals so durchführen würde.
Es hat sich bei mir totale Euphorie, Glück, Lebensfreude mit Trauer und Selbstzweifeln und einem ungesunden Aktionismus abgewechselt. Niemand konnte oder durfte mir etwas sagen, was ich tun darf und was nicht.
So viele für mich unbegreifliche Dinge sind seitdem passiert, die ich nicht erklären kann und die mich an mir selber zweifeln lassen......
Meine Ärzte haben gesagt, dass es 2-3 Jahre dauern kann, bis dass ich wieder "normal" bin.
Ich fühle mich aber manchmal nicht wie ein normaler Mensch, als wenn ich neben mir stehen würde, einfach nicht real und als ob mir die Zeit davon rennen würde.........
Außerdem habe ich immer mal wieder das Gefühl, dass ich von einigen Menschen aus meinem Umfeld nicht ernst genommen werde.

Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen oder/und solche emotionalen Kapriolen erlebt?
Morgen bin ich zur Kontrolle nach einem Jahr wieder in meiner Klinik und hoffe, die Ärzte haben auch noch eine Erklärung für mich.

Liebe Grüße
Cordula

Andrea 1

Hallo liebe Cordula/Mamamuhki.,
schön mal wieder etwas von dir hier zu lesen und, dass Du dich hier uns anvertraust.
Irgendwo hatte ich das hier schon ein paar Mal geschrieben. Mir ging und geht es teilweise ganz genauso!
Ich nenne es totale Selbstüberschätzung.
Anfangs denkt man tatsächlich, dass man noch alles kann und weiß und versucht sich wieder auf die Reihe zu kriegen und dann muss man leider erkennen, dass man überhaupt nicht mehr in der Lage ist so zu agieren, wie früher.
Das ist ernüchternd und deprimierend.
Dass man teilweise nicht mehr für voll genommen wird, kenne ich auch und das ist SEHR verletzend!
Nur, weil wir in unseren Reaktionen manchmal langsamer sind oder wir in Überlastungssituationen etwas nicht so mitbekommen, heißt das noch lange nicht, dass wir bescheuert sind!
Sorry für die Ausdrucksweise, aber für mich zumindest ist das leider so.

Bei mir ist das heute, nach 3 Jaheren teilweise noch so. Ist alles in harmonischen und fröhlichen Bahnen, lebt es sich sehr gut damit, aber hab ich Stress oder fordert einer etwas zu viel von mir, neue Situationen usw.. dann wirft es mich in meine Verlangsamung wieder sehr schnell zurück. Laut Aussage meine Neuropsychologen solle ich mich an den Gedanken dauerhaft gewöhnen, denn so, wie mein Zustand jetzt ist, ist er schon SEHR gut.
Unverhoffte neue Dinge dürfen auf mich auch nicht einsprudeln, dan haperts schon bei mir.
Früher hatte ich "den Beinamen" "Miss Spontan", den kann ich JETZT getrost vergessen, denn spontan geht nur noch sehr selten und ich muss dazu ausgeruht sein, den Kopf frei haben.
Unterm Strich sage ich es mal so. Für das alltägliche normale Leben und das, was mir Spaß macht reicht es, dass ich gut zurecht komme, aber Negativsituationen und nervliche Belastungen werfen mich immer wieder aus der Bahn.
Keine Sorge, ich muss mich leider auch öfter erklären, als mir ieb ist und das nervt gewaltig!
Andersherum sollte es uns normal total Wurst sein, immerhin leben wir noch und das ist viel viel wichtiger!

Ich drück dich!
LG Andrea/M...

Malati

Liebe Cordula, mein Mann hat nach einer 3x Hirnmetastasen-Op
ein ausgeprägtes Frontalhirnsyndrom.
Leider erschwert das die Pflege ungemein und ich leide so unter seiner Aggression, dass ich einer Trennung entgegen sehe.
Ich mag jetzt nicht mehr dazu schreiben, da es mir psychisch gerade schlecht geht und ihm auch.
Such mal meine Beiträge,habe dazu schon viel geschrieben.
Hat man Dir gesagt,dass das wieder weg geht? Würde mich interessieren,ob andere Bereiche im Hirn die Persönlichkeit übernehmen-und ob Psychopharmaka überhaupt was bringen,wenn der Bereich wie bei meinen Mann einfach fehlt.
Die letzte Op meines Mannes ist auch genua ein Jahr her.
Deine Beschreibungen treffen es sehr gut,wie man drauf ist-allerdings bilden sich bei meinen Mann exrtrem Züge aus,die ich nicht mehr ertragen kann und die mir für meine Kinder und mich viel Angst machen.

Entschuldige bitte Art heute-ich bin sehr fertig

Liebe Grüße


Malati

Tanze als würde Dich niemand sehen.
Liebe als wäre Dein Herz nie gebrochen.
Singe als würde Dich niemand hören
und LEBE als gäbe es kein Morgen !

keats

Liebe Cordula,

bei mir verhält es sich ziemlich genau so, wie von Andrea beschrieben. Ich bin jetzt im 4. Jahr nach der OP und habe schon ziemliche Stimmungsschwankungen. Bei mir hilft tatsächlich auch am besten, möglichst Stress zu vermeiden und stabiler Lebensrhythmus. Und an den Tagen, wo es richtig doof ist, geht's bei mir gut mit Unterstützung von Freunden oder einfach nur Schlafen.

Alles Liebe,
Renate

Fuchs2014

Guten Abend in die Runde,
ich bin noch relativ neu hier. Werde am 22. April an einem Olfactius-Meningeom operiert, das ca. 3 cm groß ist.
Es hört sich so an, als wenn es bei Euch größer war.
Würde mich über Eure Antwort freuen.
Lieben Gruß
Walburag

Mamamuhki

Liebe Andrea, liebe Malati, liebe Renate!

Danke euch für eure Worte und euer Verständnis, da ich im Moment nicht so richtig in der Lage bin, zu schreiben, werde ich das auf morgen verschieben!

Bis dahin
Cordula

Koboldfranz

Hallo ihr Lieben

Na, bei mir war die OP ja letzten August, Menigeom atypisch WHOII rechts temporal, leicht links verschoben, so stehts im Arztbrief.
OP verlief nicht komplikationslos, ich musste ja währenddessen reanimiert werden.
MRT hatte ich Montag letzter Woche, Radiologe sieht keine Anzeichen einer Neubildung, aber Rest ist ja noch vorhanden, der seinerzeit operativ nicht entfernt werden konnte.Naja, ich warte mal Konsil ab, hab Termin am nächsten Montag bei Neurologin und NC, die sagen dann schon, was ist und nötig ist.
Die Nachwirkungen: Körperlich soweit ok bis auf Minderung des Geschmacks- und Geruchssinns, Sehkraft hat auch etwas gelitten, aber das ist zu verschmerzen. Bin ja froh, wieder Sprechen und Laufen zu können, damit hatte ich anfangs arge Probleme. Was auch noch vorhanden ist und laut allen Ärzten, die ich bisher sprach, wohl auch bleiben wird, ist eine sehr schnelle Ermüdbarkeit.
Psychisch ist das ganze weit schwieriger. Mein Psych meint z.B., meine häufigen Albträume könnten durch das Trauma und die nach wie vor grosse Belastunssituation herrühren. Bin im Moment wieder in einer depressiven Phase. Ich muss dazu sagen, daß Ich vor dieser Sache schon oft mit Depressionen zu kämpfen hatte, aber im Moment passt ja alles wie aufs Auge.
Also bei mir treten auch Sachen wie oben beschrieben auf, schnelle Ermüdbarkeit sowohl körperlich als auch psychisch gepaart mit oft schnellen Stimmungsschwankungen, ich kann z.B. den Satz, es ist ja gut gegangen, nicht mehr hören, ohne zornig zu werden.
Selbst Gutachter von der Rentenversicherung sagte mir, was regen Sie sich über das Menigeom auf, es war ja gutartig? Auf meinen Einwand, es könne sich ja ein Rezidiv bilden, meinte er nur lapidar, dann werden Sie eben wieder operiert.
Und sowas von einem Arzt, selber Psychiater und Neurologe....sehr einfühlsam, ne?
Schlafstörungen sind auch nu gehäuft.
Und ich leide eben auch unter den sozialen Folgen. Ich bin nach wie vor arbeitsunfähig, obwohl ich zugeb, machte meinen Job gerne (arbeitete selber inner Psyche, beim stationär betreuten Wohnen). Alle Ärzte, mit denen ich bisher sprach sagten aber, das wird wohl auf EU-Rente hinauslaufen. Naja, entsprechende Anträge wurden ja gestellt.Bin selber nu froh, dass ich da Hilfe von einer Firma hab, die ambulant betreutes Wohnen machen. Weil alleine, ich fühle mich den ganzen Ämtern nur ausgeliefert. Und das dauert alles, unglaublich, Antrag auf Behindertenausweis stellte ich schon Anfang November letzten Jahres und hab bisher noch nichts davon wieder gehört.
Was ja auch so ein Punkt ist, man muss einen Teil seiner Entscheidungen ausser Hand geben, weil man selber die Folgen nicht mehr wirklich abschätzen kann und eben auch durch diese dauernden Stimmungsschwankungen beeinfußt werden.
So gesehen geht es mir (objektiv) tatsächlich weit schlechter, als vorher, oder?
Naja, Ich halt euch auf den Laufenden, bis denne und durch...(trauriges Lachen)
Gruss
Franz


PS: kleiner Nachsatz: Was meiner Stimmung momentan auch nicht grad zuträglich ist, lächel, ich bin Biker und das Wetter sagt ja geradezu, fahr mich...lächel.
Nur, ich darf nicht. Ich hatte durch das Menigeom schon mehrere epileptische Anfälle, wohl auch während der OP :o(
Und dann hat man 1 Jahr Sperre, was das Bewegen von Kraftfahrzeugen angeht,ne.
Also, frühestens September dar ich wieder fahren, zumal ich momentan vorsorglich noch Carbamazepin nehmen muss, damit darf ma eh nicht.

Mamamuhki

Oh manno, was für eine blöde Sache ist das manchmal, da rechnet doch niemand mit!
Es wird Zeit, dass etwas passiert, dass die Gesellschaft etwas aufmerksamer wird!
Erzählt mir bloß, was euch alles so widerfahren ist, ich kann dieses Gerede und diese Ratschläge und vielen Tips manches Mal auch nicht mehr hören!
Ich bin ehrlich der Meinung, dass die Menschen aufmerksamer und einfühlsamer werden müssen, dazu muss man sie wachrütteln, wenn sie sich wachrütteln lassen und bereit sind, darauf einzugehen!!!

Ich werde dazu mein möglichstes beitragen und brauche dazu auch eure Erfahrungen! Warum ich auf einmal so gut formulieren und schreiben kann, weiß ich nicht....Ich nehme es als Geschenk und Möglichkeit und als einen neue Aufgabe für mich an!
Habe Tage, da schreibe ich sehr viel und an manchen Tagen klappt es gar nicht. Aber es wird auf jeden Fall irgendwann fertig sein!!

Liebe Grüße an euch alle, hoffe, wir sehen uns in Köln ;-) !
Cordula

enie_ledam

Hallo,

was ich nicht so an der Sache verstehe und die Ärzte wohl auch nicht:
Der Bereich wo der Tumor saß war vor der Op ja auch schon kaputt, warum ist die Entfernung jetzt so ein dermaßiger Unterschied, ob da nun kaputtes Gewebe sitzt oder jetzt Liqor sollte dem Gesammtsystem Gehirn ja nicht so sehr schaden. Ok da war sicher auch noch einige Zellen dabei die noch richtig Funktioniert haben, aber die wären ja dann Supermann das es solche Auswirkungen hätte. Oder ist es das Ödem das jetzt noch etwas am drücken und quängeln ist, oder ist es kein Ödem und etwas anderes? Warum wird das nicht behandelt, ich bin ja keine 60 und gehe fast in Rente, nein ich bin erst ins Arbeitsleben eingestiegen. Ich habe ausser kognitiven Problemen wie Gedächnis, Lesen Kopfrechen, Antrieb, Motivation und Konzentration/Aufmerksamkeit/Ablenkbarkeit, auch Emotionelle Probleme. Allerdings geht es mir mit Antidepressiva schon stabiler. Wenn ich Stresss habe, egal welcher Art spricht man mich besser nicht an - sonst fliegen die Fetzen, Belastbar bin ich auch nicht und unter Zeitdruck fange ich erst besser gar nicht an. Was ich vor der Diagnose bemerkt habe ist, das ich anders auf Alkohol reagiert habe. vielleicht hing das zusammen aber das kann man im Nachhinein nicht sagen. Ich dachte zu Beginn auch ich hätte das Sydrm, in der Reha wurde ich aber mit Pseudoneurastenie Diagnostiziert, das hat sich jetzt auch schon geändert. Man weiß ja nicht was es noch für Krankheiten gibt. Ich hoffe bei euch Verbessert es sich noch oder es wird euch einfach etwas egal was andere dazu sagen. Ich weiß das ist schwierig aber wenn die anderen sich nicht auf uns einlassen müssen wir das auch nicht ;)

Andrea 1

Die Ansage, die ich auch "gut leiden kann" ist: "Sei froh, dass Du lebst", "Du hast es ja überstanden" und "es kommt kein Tumor mehr!" *augenverdreh*
Wenn dem so wäre, dann würde mich das tatsächlich wahnsinnig freuen, aber wer weiß das schon. Ich bekomme immer entsetzte Blicke, wenn ich in Erwägung ziehe, dass es mich einmal nicht mehr geben könne.... Egal in welchem Zusammenhang oder ich solle nicht so reden. Dabei mache ich nichts anderes, als den Tatsachen ins Auge zu blicken. Deswegen verkrieche ich mich aber nicht gleich.
Ach ja, Anfangs kam man noch mit dem typischen Spruch um die Ecke: "ja, dir kann jeden Tag was passieren; gehste über die Straße und wirst vom Auto überfahren..."! Grrrghhh... das sind so meine "Rotseh-Sprüche". oder auch "gut": "Du hast es gut, hast schönes laaaanges Wochenende..."! (Weil ich nur ein paar Stunden in der Woche arbeiten gehen kann/darf). Wenn ich dann sage, dass wir SEHR gerne tauschen können, dann werd ich auch schief angeschaut.

Klar, wenn man es nicht selber er- od. durchlebt, dann ist das sehr schwer nach zuempfinden, was in einem vorgeht, das Problem ist aber dabei, dass man es ja selber nicht mal richtig beschreiben kann.
...und ich versuche nach vorne zu schauen, mache mir aber auch nichts vor. Es ist bei mir, wie es ist und ich versuche damit so gut es geht zu leben.
Naja, langsam bin ich da auch schon ruhiger geworden. Es nutzt einem nichts, wenn man sich drüber ärgert, weil es einen nicht nach vorne bringt.

@ Koboldfranz; freut mich, dass deine Werte wenigstens stabil geblieben sind! Hatte mir schon ein bisschen Sorgen gemacht.

Mit Antidepressiva kam ich gar nicht zurecht, die machen mich nur noch aggressiver. Erst, seid ich die komplett ausgeschlichen hab, bin ich wieder zu einem großen Teil "ich selbst".

keats

An alle,

bei mir ist die Operation 3 1/2 Jahre her und ich habe noch einen Resttumor, der aber stabil ist. Je länger er stabil ist, desto wohler fühle ich mich. Aber da mein Tumor bösartig ist, kenne ich natürlich auch das Gefühl von Angst und der Sorge, ob er wieder wächst.

Tatsächlich ist es aber bei mir schon so, dass mir Sprüche wie die, die ihr gennant haben, manchmal helfen. Manchmal brauche ich nämlich auch einen Tritt in den Hintern gegen das Selbstmitleid. Es könnte bei Gott schlimmer sein. Ich lebe, ich arbeite, ich habe fast keine Beeinträchtigungen.
Tja, und an manchen Tagen hilft eher, dass jemand sagt "kann ich mir vorstellen, dass das furchtbar für dich ist."
Ich habe gemerkt, dass ich mal das eine brauche, mal das andere. Und da gibt es 2 Personen in meinem Leben, die das sehr gut abschätzen können, wann was angesagt ist!

Alles Liebe, Renate

Mamamuhki

An enie_ledam
bei mir gab es schon extreme Unterschiede an Symptomen vor und nach der OP! Vor der OP hatte ich gar keine Lebensqualität mehr und wollte mir das Leben nehmen, war depressiv, orientierungslos, inkontinent, konnte mich an nichts mehr freuen, hatte an nichts mehr Interesse, wahnsinnige Schmerzen mit Erbrechen,Schmerzen am ganzen Körper bei jeder Berührung, tote Emotionen, Zusammenbrüche......
Nach der OP waren die schlimmsten körperlichen Symptome einfach weg, Freude, Euphorie, unkontrollierbarer Aktionismus......
Beinahe sämtliche Symptome, die so ein Frontalhirnsyndrom auslösen kann, haben mich im Griff gehabt. Und ich war völlig machtlos!

An keats
Mir helfen auch manchmal die Sprüche, die du meinst. Ich bin auch froh und dankbar für das neue Leben, das mir geschenkt wurde und weiß das sehr wohl zu schätzen und trotzdem ist es nicht leicht, ein neues Leben anzufangen, wenn man leicht verletzbar ist und die Seele nicht richtig hinterher kommt.

Antidepressiva habe ich vor der OP bekommen, weil man mich in die Psychoschublade gesteckt hatte, die konnten mir nur leider gar nicht helfen.

An Andrea1
Ja, ich kann meine Empfindungen manchmal auch nicht beschreiben, kann nicht sagen, warum es mir nicht gut geht. Aber du hast Recht, es nutzt nichts, sich zu ärgern, es bringt einen gar nicht nach vorne.

Liebe Grüße an alle
Cordula

enie_ledam

@mamamuhki

bei dir war es vor der OP also schlimmer? Dann ist es ja ok wenn du danach so euphorisch bist und vielleicht auch etwas zu euphorisch - du freust dich einfach das die schlimme Zeit vorbei ist! Ok wenn dich das selbst stört ist es immer blöd.

Ich will niemanden für Tabletten überreden, aber ab und zu ist es einfach das falsche. Ich habe 1,5 Jahre Keppra genommen und war in der Zeit quasi tot und hatte keine Lebensqualität. Ich wollte Carbamazepin haben für mein Gefühl hörte es sich einfach besser an was im Beipackzettel steht, aber meine Neurologin hat sich aufs Blut geweigert. Jetzt wo ich in der Schwangerschaft wieder einen Anfall hatte habe ich es dank meinem neuen offenen Neurologen bekommen. Er hat mich beraten und Erklärt was die unterschiedlichen Medikamente für NW auf das Kind haben können. Mit dem Citralopram hatte ich glück ich hatte davon nur keinen Hunger mehr. Ein Bekannter hat schon mehrere Verschiedene probiert aber hatte immer andere Probleme. Irgendwann hat man auch keine Lust mehr und geht schon negativ an das Medikament ran.

snoopy99

@mamauhki
Liebe Cordula,

ich habe eben deinen Beitrag entdeckt, da ich auf der Suche bin nach Informationen zum Frontalhirnsyndrom nach Meningeom-OP. Betroffen ist meine Schwester, die jetzt erst kürzlich aus der Reha zurück kam.

Und leider zeigt sie noch sehr viel dessen was wohl unter den Begriff "Frontalhirnsyndrom" fällt (hektischer Aktivismus, Selbstüberschätzung, Paranoia, Aggressivität), teilweise auch Dinge die uns Angst und Sorgen machen, weil einiges davon zu finanziellen und anderen Problemen führen könnte.

Da sie selbst sich für absolut gesund hält und das Gefühl hat, alle anderen wollen ihr nur schaden und ihr den Spaß nicht gönnen ist es für uns noch sehr schwer mit alldem umzugehen.

Vor allem machen wir uns viele Gedanken um den ersten Termin beim Neurologen: einerseits müssen wir ihm ja sagen was los ist - andererseits haben wir Angst, dadurch völlig ihr Vertrauen zu verlieren.....

Mich würde interessieren, wie sich die Sache inzwischen bei dir entwickelt hat?
Geht es dir besser?
Wie bist du mit alldem umgegangen?

Würde mich freuen von dir zu hören bzw. zu lesen (von anderen natürlich auch).

Grüße
snoopy99

Minka56

Hallo Ihr alle,
mich würde auch interessieren,ob das Frontalhirnsyndrom irgendwann weg geht bzw. frage ich mich, ob Depressionen, Ängste,Agressivität, mit der Diagnose Meningeom zu tun hat. Denn keiner weiß so richtig,wie und wann dieses Meningeom hat angefangen zu wachsen, welche Bereiche konkret gedrückt wurden und auch ich bin seit 4 Jahren in psychotherapeutischer Behandlung, meine Op war 04/2013 und WHO Grad II, Größe : 5,6x4,2x4,7cm, links hochfrontal.
Liebe Grüße
Minka

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