Wer hat Erfahrungen mit Pflege zuhause?

Liebe Forumsmitglieder,

bei meiner Mutti (Baujahr 1957) wurde im Dezember 2014 ein Glioblastom multiforme IV diagnostiziert. Leider hatte sie schon Monate lang Beschwerden in der rechten Hand, die Ärzte tippten auf ein Carpaltunnelsyndrom. Erst als Sprachstörungen dazukamen, wurde der Tumor erkannt. Leider liegt er an einer ungünstigen (Zentralregion), so dass er nicht entfernt werden konnte. Es wurde nur eine Probe mittels OP entnommen. Seit dieser OP geht es bei meiner Mutti bergab. Bestrahlung und Chemo hat sie sehr schlecht vertragen, Leukozytenwerte wochenlang im Keller. Durch die Behandlungen und/oder den Tumor ist sie nun so geschwächt, dass sie nicht mehr laufen kann, kaum spricht und nun auch schon wenig trinkt. Ein MRT nach der Chemo steht noch aus in einer Woche. Es kann derzeit keiner sagen, ob die Beschwerden vom Tumor kommen oder Nebenwirkungen der Chemo und anderen Medikamente sind (sie bekommt 6 mg DExamethason).

Mein Vater ist am Ende. Momentan sind beide noch bis MIttwoch zur Reha, die endet aber erstmal da und beide kommen dann nach Hause. Mein Vati will meine Mutti erstmal zuhause pflegen, weiß aber nicht wie er das schaffen soll. Er hat schon sämtliche Hilfsmittel zuhause (Lift, Rollstuhl usw..das Haus ist natürlich nicht barrierefrei). Er ist leider selbstständig und muss irgendwann mal wieder arbeiten, um Geld zu verdienen. Es ist alles furchtbar.

Jetzt meine Frage an die, die ihre Angehörigen mit Glioblastom gepflegt haben: Wie habt ihr das hinbekommen? Ist das überhaupt möglich?
Ich als Tochter habe ein Baby zuhause um das ich mich kümmern muss, meine Schwester arbeitet voll und wohnt außerhalb. Wir können daher nur am Rande behilflich sein.

Was können Palliativteams machen? Was machen Pflegekräfte? Gibt es Möglichkeiten, meinem Vati wirklich etwas von der Last abzunehmen?

Ich hoffe auf gute Beiträge von Euch.

Als erstes muss Pflegestufe beantragt werden. Wir haben den Antrag als dinglich markiert und schon nach 1 Woche kam die sehr wohlwollende Dame vom MDK und wir hatten dann sehr schnell PS 1 mit Zusatz (meinem Mann gehts zur Zeit ganz gut)
Dann solltet Ihr schauen ob es ein Palliativteam in der Nähe gibt (da muß die Betreuung vom HA verschrieben werden) und vielleicht einen Hospizverein (da sind ehrenamtliche Mitarbeiter die "Fehlstunden " überbrücken können.
Dann gibt es noch die zeitlich begrenzte Verhinderungspflege.
Am besten ruft Ihr mal bei der Krankenkasse an und bittet die Euch behilflich zu sein. Ich hab damit gute Erfahrungen gemacht denn eine häusliche Pflege unterstützen die schon aus Kostengründen.
Alles Gute

Hallo Schildi 1982,
wenn ich deinen Beitrag lese denke ich daran, dass es bei meinem Mann genauso war. Er ist am 20.Februar nach 11 monatigen Kampf gestorben im Alter von 71 Jahren. Bis dahin top in Form.
Er hatte auch ein Glioblastom Grad IV nicht operabel. Nach der Diagnose im März 2014 Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo Avastin. Seine Hand und das rechte Bein machten plötzlich auch nicht mehr richtig mit. Die ersten 15 Bestrahlungen liefen recht gut danach ging es regelmäßig bergab. Trotzdem hat er alle 30 Bestrahlungen und 6 Zyklen Avastin gemacht. Dann Anfang Juli konnte er von einem Tag zum anderen nicht mehr selbstständig aufstehen und laufen.Chemo wurde abgesetzt und ich habe ihn nach Hause geholt. Von da an Pflegebett im Wohnzimmer und Rollstuhl. Ich habe sofort eine Pflegestufe beantragt und auch gleich Pflegestufe II bekommen.
Zur Hilfe hatte ich einen Pflegedienst für früh komplette Körperpflege und 3 x täglich spritzen ( weil ich das nicht kann, falle um ).
Alles Andere habe ich allein bewältigt (bin aber selbst schon 67 Jahre).
Es war manchmal sehr anstrengend z.B. aus dem Bett in Rollstuhl usw.
Ich habe aber meinen Mann mehrmals täglich zum Essen in die Küche oder auf den Balkon zum spazieren usw. immer wieder in den Rollstuhl gesetzt damit er das Gefühl hatte noch etwas wert zu sein.
Außerdem wollte ich so viel Zeit wie möglich mit ihm verbringen, denn hier sollte sich keiner etwas vormachen ein Glio IV ist hundsgemein und nicht heilbar und die Lebensverlängerung durch die Chemo hält sich auch in Grenzen. Ab Oktober 2014 hat er noch einmal eine Pallativchemo mit Temodal bekommen, war aber nur noch eine Qual für ihn.
Ich wollte hier eigentlich nur darlegen, man kann alles schaffen wenn man den anderen Menschen liebt und ihm seinen letzten Lebensabschnitt noch so angenehm wie irgend möglich machen. Natürlich unbedingt die Hilfe der Kranken und Pflegekasse suchen und annehmen. Außerdem Hilfe vom Pflegedienst dazuholen.
Ich habe meinen Mann bis zu seinem letzten Atemzug betreut und bin darüber heute so froh. Nach 50 Jahren gemeinsamen Lebens habe ich heute noch eine unbändige Wut auf diese Krankheit die mir meinen Mann genommen hat.
Deshalb kann ich dir nur raten nutze die Zeit die dir noch mit deiner Mutti bleibt, stelle einfach alles andere zurück denn es ist unwichtig.
Alles Gute

Liebe Schilde1982, ich kann nur zustimmen, was Juwime schreibt. Ich konnte auch meinen Mann zu Hause pflegen, ich bin Rentnerin. Aber immer ist es nicht möglich und ich denke, man soll gar kein schlechtes Gewissen haben, wenn es nicht geht, ein Hospiz ist dann eine sogar bessere Lösung.
Wir haben die Zeit zu Hause geschafft, dank der liebevollen Hilfe von Pflegedienst und Palliativteam, allein geht es nicht.
Wut auf die Krankheit habe ich auch. Wenn ich denke, dass wir letztes Jahr um dieser Zeit noch keine Ahnung von unserem Unglück hatten.
Es waren 7 schreckliche Monaten, vor allem die letzten 2.
Viel Kraft und liebe Grüße Annegret

Hallo Schildi,

du hast hier schon gute Statements bekommen,die dir weiterhelfen werden.
Mein Mann ging am 20.02.14 nach 8 Monaten bangen und hoffen von dieser Welt.
Nach einer Einblutung während seines stationären Aufenthaltes wegen der Bestrahlung,war er ein Pflegefall,nach einer 5 wöchigen Frühreha kam er nach Hause.Leider nur eine Woche,dann kam er auf die Palliativstation und anschließend ins Hospiz,aus gesundheitlichen Gründen konnte ich ihn nicht daheim behalten.
Bevor er aus der Reha kam,organisierte mir der Sozialdienst der Rehaklinik das Palliativteam.Zwei Schwestern und eine Ärztin kamen jeden Tag,um nach meinem Mann zu schauen,auch die Psychoonkologin.
Das Palliteam kann man auch zu jeder Tages-und Nachtzeit anrufen,wenn irgendetwas sein sollte.
Dazu wurden wir auch von der Hospizhilfe unterstützt,es kam eine ehrenamtliche Mitarbeiterin,die für uns da war und uns auch seelisch unterstützte.Die Leute der Hospizhilfe kommen auch,wenn mal Erledigungen anstehen oder wenn man einfach nur mal spazieren gehen möchte,um Kraft zu tanken,deine Mama wäre dann auch zu diesen Zeiten betreut.
Je nach Pflegestufe kommt der Pflegedienst bis zu dreimal am Tag.
Ich hätte meinen Mann gerne bis zum Schluss daheim gehabt,doch ich bin sehr dankbar für die Zeit im Hospiz,wo wir ganz Familie sein konnten und in Ruhe Abschied nehmen durften.

Ich wünsche euch viel Kraft und alles Liebe ,

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Hallo Schildi,
hat dein Vater Platz im Haus? Wenn ja dann kann man sich eine Pflegekraft aus Polen nehmen, die bleiben erstmal 6 Wochen, dann wechseln sie. Das ist auch finanziell stemmbar und eine Entlastung für deinen Vater.
LG Susi19

Hallo ihr lieben.
Vielen Dank für eure Antworten. Ich kann kaum glauben wie schnell diese schreckliche Krankheit voranschreitet. Schrecklich, wenn man eure Geschichten liest.

Wer bereits Erfahrungen mit polnischen 24 h Pflege hat: wo kann man so eine Kraft bekommen und hat jemand mit einem Anbieter positive Erfahrungen gemacht und was kostet es? Denke mein Papa hätte bedenken einen fremden Menschen ins Haus zu holen. Aber mit der zeit wäre eine Kraft die im Haus wohnt bestimmt besser als pflegedienst. Platz im Haus wäre da!

Hallo schildi, ich habe meine Polin privat vermittelt bekommen. Sie Blieb acht wochen.
für mich War es zunächst auch befremdet eine fremde Person im Haus zu haben, hab mich dann aber sehr gut arrangiert.
die Polin kümmerte sich nicht nur um meinen Mann , sie kochte, putze, machte die wäsche, also den gesamten haushalt wenn ich es wollte.
schreib dir noch eine pn
Gruß silke

Hallo Schildi,
wir haben diese Möglichkeit 3x in Anspruch genommen. Meine Mutter hat Demenz usw.. 2 x als wir Im Urlaub waren und als meine Frau letztes Jahr zur AHB nach Tumorentfernung war. Das sind offiziell "Haushaltshilfen". Wird von der Pflegeversicherung bezahlt. Kombinierbar mit der Verhinderungspflege und der andere Name ist mir entfallen. Das klappt finanziell für ca. 6 Wochen im Jahr. In der Regel sind mindestens 3 Tage Vorlauf notwendig.
Man kann wählen ob eine Frau oder ein Mann kommen soll, ungefähres Alter, etwas Deutsch, etwas mehr Deutsch, wieviel Pflege ist notwendig, usw.. Preis unter 2000,- im Monat + ca. 150,- An/Abreise und Unterkunft und Verpflegung im Haus / Wohnung. Idealerweise sollte ein eigenes "Schlafzimmer" vorhanden sein. Gemeinsame Badbenutzung kein Problem. Allein geht Dein Vater bei längerer Pflege auf dem Zahnfleisch. Der psychische Druck ist groß genug. Dann ist eine Hilfe gut.

ABER Voraussetzung ist eine vorhergehende Pflegestufe von mindestens 6 Monaten. Liegt die vor? Da läßt sich jedoch auch mit der Pflegeversicherung bestimmt etwas regeln. Dafür gibt es Berater.
Da hier ja keine Firmen usw. genannt werden sollen, wenn Du mehr wissen möchte schicke ich Dir gerne eine PIN.
Alles Gute
TumorP