Wer hat Erfahrungen mit Protonenbestrahlung?

Einen wunderschönen guten Abend liebes Forum,

war heute zur Vorsbesprechung Strahlentherapie. Mein Krankheitsverlauf habe ich ja hier veröffentlicht. Nur kurzes update. Am 06.11.2014 erweiterte Biopsie mit histologischem Befund Oligoastrozytom IIi(seit 2012). Auf Grund 1p19q-Deletion folgt jetzt Bestralung mit anschließender PCV. Aktuell bester Therapieansatz für meinen HT-Typ und Langzeitverlauf. Nun meine eigentliche Frage. Wer hat schon eine Photonentherapie mit 60 Gray und mit welchen Nebenwirkungen absolviert. Was unterscheidet diese Strahlentherapie von anderen Verfahren. Bis auf die Schonung desEindringfeldes und die Bündelung im Behandlungsbereich hab icht wirklich soviel gefunden.
Entspricht die Photonenbestrahlung dem aktuellen Stand der Wissenschaft? Bitte nicht verwechseln mit der Protonenbestrahlung.
Danke und ein schönes Wochenende.

Lieber Jörg,

ein herzliches Willkommen von meiner Seite, weil wir uns "nicht kennen"...

Also eine Photonenbestrahlung gehört zu der Standardbehandlung eines Hirntumors und egal wo du sie machen lässt... es ist die gleiche Behandlung... eben die Standardtherapie...

Die Regelbestrahlung sind 60 gy und werden an 5 Tagen in der Woche gegeben. Am Wochenende hast du dann "frei... Urlaub", den du auch brauchst, bzw. dein Körper , um sich etwas zu erholen...... In der Regel sind es 30 Bestrahlungen, á 2 gy ( zumindest beim Glioblastom) ...

Ja die Nebenwirkungen... die sind wie bei jedem Hirntumor sehr individuell , also verschieden. Ich kann dir nur von meinem Lebensgefährten erzählen, der nicht mehr auf dieser Erde weilt (2 inoperable Glioblastome)...

Ihm ging es ausgesprochen gut in der , aber das gilt für eine Glioblastom Therapie, Strahlen- kombiniert mit einer kontinuierlichen Temozolomid Chemotherapie.....

Wie schon häufiger geschrieben, er schnitzte, musizierte und ging mit mir und unserem Hund einmal täglich länger, allerdings langsamer, spazieren....Wir hatten wirklich eine gute Zeit...

Hier hat eine Betroffene, der Name ist mir im Moment leider entfallen, sehr, sehr optimistisch und auch ausgesprochen gut verlaufend, von ihrer, wie bei dir auch, Strahlen- und anschliessender PCV-Chemotherapie geschrieben... Vielleicht meldet sie sich ja auch hier...

Keinesfalls möchte ich dich bedrängen oder "missionieren"; aber ich lege jedem eine Komplementärtherapie ans Herz.

Mit der Hoffnung, dass du deine Strahlen - und anschliessende Chemobehandlung gut überstehst, wünsche ich dir ein schönes Wochenende und... geniesse, so weit wie möglich dein Leben im "Hier und Jetzt" , mit aller Freude ....
Herzlichste Grüße
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer .. und dadurch im Hier und Jetzt

Einen kaffeeduftenden huten Morgen,

es ist zwar noch etwas früh, aber Keppra bestimmt meinen Biorhythmus. Schmunzel. Ich danke Euch für die weiterführenden Hinweise und Inormationen. Jeder noch so kleine Hinweis ist vielleicht irgendwann von Bedeutung. @mouse, ist doch nicht schlimm.Manchmal findet man über Querverlinkungen auch Hinweise.
@Gramyo, danke für Deine lieben Wünsche.Das Leben im Jetzt musste ich erst lernen. Meine Gedanken waren zu oft in der Vergangenheit und in der Zukunft und so richtete ich natürlich auch mein Leben aus. Seit 2009 sieht die Welt etwas anders aus.

Liebe Grüße aus Dresden

Hallo Jörg,
habe ein Oligoastrozytom III. Bei mir wurde nur eine PCV Chemotherapie gemacht. 4 Zyklen. Mein Tumor ist kleiner geworden und zur Zeit nicht aktiv. Bei mir gab es wirklich einen super Erfolg nur mit der Chemo. Ich hatte gar keine Bestrahlung. Das ganze ist jetzt 2 Jahre her. Es gibt doch eine bestimmte Blutuntersuchung, aus der genau hervorgeht, welche Therapie am besten ist. Leider weiß ich nicht mehr genau, wie die Untersuchung heißt.
Liebe Grüße und alles Gute
Heike

Guten Tag Heike,

Deine Zeilen machen mir Mut. Dafür dank ich Dir.

Viele Grüße
Jörg

Lieber Jörg,

jetzt habe ich mich wieder an den Namen erinnert ...Ja, ja , das Alter :-))

gib oben in der Suchzeile einmal den Namen "Medea" ein und dann steht am meisten von ihrer Therapie in dem Bericht : "Wer hat Erfahrung mit der PCV Chemo"...

Weiterhin wünsche ich dir ein schönes und entspanntes Wochenende...

Herzliche Grüße
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt ....

P.S. mein baldigstes "Jetzt" wird eine schöne Runde mit meinem Hund durch den vorderen Hunsrück sein, bei herrlichem Sonnenuntergang... Ein schönes "Jetzt" finde ich ...

Einen sonnigen guten Morgen,

danke und ich hab es gefunden. Ist ja ein ähnlicher Therapieansatz.

Viele Grüße
Jörg

Guten Abend,

kurzes pdate.Gestern sollte eigentlich die erste Lokalisation in der Strahlenklinik sein. Nach nochmaliger Durchsprache im Board kommt mein Tumor mit Größe, Lage etc. nun doch für die Protonenbestrahlung(im September in Dresden in Betrieb genommen) in Frage. Aber... Genehmigungsverfahren bei der GKV und MDK, mit ca. zwei Wochen Zeitverlust. Normalerweise sollte eine Bestrahlung ca. 4 Wochen nach OP beginnen.

Hat jemand Erfahrung mit der Genehmigung/Ablehnung der Protonenbestrahlung durch die GKV?

Viele Grüße vom Jörschi

Lieber Jörg,

zuerst einmal möchte ich bestätigen,dass du an dem
UNI-Klinikum Carl Gustav Carus Dresden
UniversitätProtonenTherapieDresden-
Klinik für Strahlentherapie/OncoRay,in guten Händen bist.

Die PROTONENTHERAPIE ist ein besonders präzises Bestrahlungsverfahren mit dem Ziel,krankhaft veränderte Zellen möglichst SCHONEND zu zerstören.Der Tumor kann entweder zurückgebildet oder aber verkleinert und in seinem Wachstum gehemmt werden.

Nach deinem erfolgtem Aufklärungsgespräch,erfolgt der Kostenübernahmeantrag durch das UNI-Therapiezentrum an deine GKV
(schnellste Weg per Fax -als Eilantrag! Die Rückantwort sollte spätestens innerhalb von 2Tagen erfolgen.).

Immer mehr gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten der teuren Therapie der (überwiegend ambulanten) Protonenbestrahlung:
Dresden hat zB: einen Vertrag mit der AOK (weitere sind geplant)
UNI-Heidelberg hat einen Vertrag mit verschiedenen GKV
bzw.Einzelfallentscheidungen

Die Kosten (bei einer evtl.Ablehnung -Widerspruch einlegen)
sende ich dir über eine PN.

Neben deiner Patienteninformation,kannst du dich u.a.telefonisch an:
an den Informationsdienst des Hirntumorhilfe e.V. (03437-702 702)
wenden.

Zusätzlich bitte den Suchbegriff Protonenbestrahlung eingeben und ggf.mit dort aufgeführten Betroffenen in Verbindung setzen.

Ich wünsche dir von Herzen eine positive Entscheidung zur Kostenübernahme durch deine GKV,
alles Gute,viel Kraft,Hoffnung,Mut,Zuversicht und liebe Menschen an deiner Seite,welche dir Halt und Unterstützung geben.


Herzlichst

Hopehelp

Liebe hopehelp,

danke für deine lieben Zeilen. Der Antrag der Strahlenklinik ist bei der GKV leider noch nicht eingegangen. Läuft auf eine Einzelfallentscheidung hinaus. Ein Wechsel zur AOK ist momentan und auf Grund der Einhaltung der Kündigungsfrist nicht möglich. Würde ich auch ungern in einer laufenden Behandlung tun. Sollte eine Ablehnung kommen, werde ich halt die Photonen Bestrahlung durchführen. Ich möchte nicht noch mehr Zeit verlieren. Die geplante PCV würde sich dann auch nach hinten verlagern. Also nochmals ganz lieben Dank für Deine Infos und Hilfe.

Viele Grüße vom Jörschi

Lieber Jörg,

wie ist die aktuelle Situation?
Wie wurde durch die Krankenkasse entschieden?

Ich wünsche dir weiterhin von Herzen alles Gute,Zuversicht und viel Kraft.

Herzlichst
Hopehelp

Guten Abend hopehelp(deine Klarnamen verwende ich im Forum nicht?),

danke der Nachfrage. Am Dienstag kam der schiftliche Zwischenbescheid, dass der Antrag bearbeitet und durch den MDK geprüft wird. Gibt keinen neuen Status. Ich denke, dass ich nächste Woche mehr weiß. Auf die sieben Tage kommt es jetzt auch nicht mehr an. Hatte bei der HT-Hilfe schon telefonisch angefragt, ob der Verein eventuell unterstützend dabei wirken kann. Leider nein. Aber nützlicher Hinweis auf die unabhängige Patienberatung.Kannte ich bisher nicht.

Ich gebe auf alle Fälle hier Bescheid, wenn die Entscheidung und wie getroffen wurde. Bis dahin.

Viele Grüße
Jörg

Hallo Jörg
mein Mann hat im Mai 2014 ein Rezidiv gehabt, was zuerst mit Chemotherapie behandelt wurde, nach drei Zyklen wurde die Therapie abgebrochen, da sie keine Wirkung zeigte. Dann wurde in der Tumorkonferenz entschieden zu bestrahlen. Ja ob das jetzt eine Protonenbestrahlung war weiß ich gar nicht, sie nannten es eine extrem gebündelte Bestrahlung die auch Risiken hatte. 5 Tage hintereinander mit Cortison Begleitung. Die hatte eine super Wirkung indem das Rezidiv nahezu zerstört wurde. Außer zwei schwarze Flecken im Auge (die jetzt auch wieder weg sind) hatte mein Mann keine weiteren "Schäden".
Zu keiner Zeit der Behandlung wurde die Kostenübernahme diskutiert.
Er ist Patient im Hirntumorzentrum Klinikum Aachen.
Ich hoffe ich konnte helfen,
Liebe Grüße
Susi19

Guten Morgen Susi19,

danke für Deine Info. Jeder noch so kleine Hinweis und das Mitteilen von Erfahrungen sind so wichtigfür uns Betroffene und Angehörige. Vor den zu erwartenden Nebenwirkungen habe ich auch etwas Bammel. Aber bei Deinem Mann hat die Therapie mit relativ wenigen Auffälligkeiten gewirkt und das stimmt mich positiv.

Viele Grüße
Jörg

Liebe Susi19,

ich freue mich sehr über deine positive Zeilen.
Zeilen,welche Betroffenen und deren Angehörigen,Hoffnung,Mut und Zuversicht geben.
Ein schöneres Weihnachtsgeschenk,kann es für euch nicht geben.

Bei der Bestrahlung wird es sich um die Standardtherapie handeln,
bei zB:Cyber-Knife,Gamma-Knife,Protonenbestrahlung ,
werden die Kosten nicht automatisch übernommen,sondern die Kostenübernahme nach Antragsstellung in Einzelfallentscheidung
geprüft.

Ich wünsche euch weiterhin von Herzen alles Gute und eine schöne,besinnliche Vorweihnachtszeit,
mit viel Zeit für die wichtigen,
schönen und wesentlichen Dinge des Lebens.


Herzliche Grüsse
Hopehelp

Lieber Jörg,

ich danke dir für deine positiven Zeilen in deiner PN.

Ich freue mich riesig mit dir ,dass nun seitens deiner GKV
die Zusage der Kostenübernahme zur Protonenbestrahlung ,
an der UNIProtonenTherapie Dresden Klinik für
Strahlentherapie/Onco Ray,eingegangen ist ,
Hier bist du in guten Händen und ich drücke dir die Daumen
für eine positiven Verlauf.
Ein/dein Weihnachtsgeschenk.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute,Kraft ,Zuversicht,Hoffnung ,Mut und liebe Menschen an deiner Seite, welche dir Verständnis,Halt und Unterstützung geben.

Ich wünsche dir von Herzen ein friedliches,besinnliches, liebevolles, harmonisches,schönes Weihnachtsfest im Kreise der Familie,
mit viel Zeit für die schönen und wesentliche Dinge des Lebens.

Herzlichst
Hopehelp

(Danke auch für deine mitfühlenden Worte an meinen lieben Papa und mich.)

Lieber Jörg,

ich schicke Dir und anderen, die es interessiert, hier mal einen Link zur Protonenbestrahlung an der Uniklinik in Dresden. Dieser Artikel stand heute im Internet.

www.mdr.de/sachsen/krebs-protonentherapie-dresden100.html

Für Deine Behandlung wünsche ich Dir alles Gute, Erfolg und einen guten Verlauf.

Herzliche Grüße.

Andrea

Einen wunderschönen guten Morgen an alle hier,
so, 15 Protonenbestrahlungen(Bergfest) sind geschafft. Außer dem obligatorischen Haarausfall und ein stetes Absinken der Leukozyten habe ich bis jetzt keinerlei Nebenwirkungen empfunden. Es werden insgesamt drei Felder bestrahlt.Das OncoRay-Team der Uniklinik ist spitze.Ab 19.02.2015 geht dann die PCV-Chemo los.

Viele Grüße
Jörg

Lieber Jörg,

das hört sich doch richtig gut an und ich freue mich sehr für Dich und vor allem drücke ich Dir ganz doll die Daumen für einen weiteren positiven Verlauf.

Ja, das OncoRay-Team ist Spitze ;). Ich möchte mir "die Anlage" irgendwann einmal anschauen, bin schon sehr gespannt.

Alles, alles Gute für Dich und halte und auf dem Laufenden.

Herzliche Grüße.

Andrea

Lieber Jörg,

ich habe gestern noch an dein "Bergfest" gedacht.

Ich freue mich sehr für dich, dass die Erwartungen/Hoffnungen bzgl.der
UNIProtonenTherapie Dresden Klinik für Strahlentherapie/Onco Ray
erfüllt wurden und du in guten Händen bist.

Ich wünsche dir von Herzen einen weiteren guten, nebenwirkungsarmen Therapieverlauf , alles Gute, viel Kraft, Hoffnung, Mut und Zuversicht.

Bis zum nächsten positiven Zeichen von dir.


Hoffnungsvolle und zuversichtliche
Grüsse gen Dresden

Hopehelp

Lieber Jörg,

danke nochmals fùr deine PN ( Haare...nebensãchlich..; schmunzel bzgl.deiner darin enthaltenen Selbstironie) .

Nach den nun absolvierten Protonen-Bestrahlungen ,
sind nun die Daumen für deine bevorstehende PCV -Chemo gedrückt !

Ich wünsche dir auch weiterhin von Herzen , einen guten , nebenwirkungsarmen , erfolgreichen Therapieverlauf , alles Gute ,
viel Kraft , Energie , dein positives Denken , Hoffnung , Mut und Zuversicht !

Was zãhlt ist das Heute , Hier und Jetzt; dafùr wünsche ich dir viele schöne Momente.

Alles wird gut !
Bis zu deinem nãchsten positiven Zeichen.

Mutmachende,hoffnungsvolle,
zuversichtliche Grüsse
gen Dresden

Hopehelp

Guten Morgen Hopehelp,

danke. Ja, geht dann gleich zur letzten Bestrahlung. Morgen dann Erstgespräch Onko(wie, was, wo etc.). Werde mich ab und zu hier mal mailden. Hatte letzte Woche noch eine kleine Zitterpartie in Bezug auf den Krankengeldbezug. Hat sich auch wieder zum Positiven gewandelt.Die Schutzengel sind bei mir.

Viele Grüße
Jörg

Lieber Jõrg ,

vielen Dank fůr deine Zeilen in deiner PN.

Nach den absolvierten Protonenbestrahlungen , beginnt nun am
16.03. der 1.Zyklus der PCV-Chemo,
dafür drücke ich dir gaanz fest die Daumen !

ALLES WIRD GUT !

Ich wünsche dir weiterhin deine optimistische Einstellung , einen positiven/erfolgreichen/nebenwirkungsarmen Therapieverlauf , alles Gute ,
viel Kraft , Hoffnung und Zuversicht.

Vor allen Dingen: Nutze das Heute,Hier und Jetzt!


Hoffnungsvolle,
mutmachende Grůsse
gen dem schõnen Dresden

Hopehelp

> Bis auf die Schonung desEindringfeldes und die Bündelung im Behandlungsbereich hab icht wirklich soviel gefunden.

Je besser man die Strahlendosis auf den eigentlich zu bestrahlenden Bereich beschränken kann, desto geringer die Nebenwirkungen und desto besser die Aussichten auf eine erfolgreiche Therapie.

Dadurch, dass die Protonen den Großteil ihrer Energie erst nach einer bestimmten Eindringtiefe abgeben, und man diese Tiefe auch noch in gewissen Grenzen einstellen kann, werden sowohl Eindringfeld als auch Austrittsfeld besser geschont als bei einer Bestrahlung mit Elektronen oder Photonen.

adressen: u.a.
Protonen- und Schwerionentherapie-Anlagen Deutschland

Deutschland
Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT), Heidelberg:
www.hit-heidelberg.com

Hahn-Meitner-Institut / Charité, Berlin:
www.augenklinik-charite.de

Rinecker Proton Therapy Center (RPTC), München: Opens external link in www.rptc.de

Westdeutsches Protonentherapiezentrum, Essen:
www.uk-essen.de/wpe

Lieber Jörg,

der 1.Zyklus der PCV-Chemo ist geschafft.
Wie geht es dir ? Ab morgen folgen nun Vincristin und 14Tage Natulan?

Weiterhin einen erfolgreichen, nebenwirkungsarmen Therapieverlauf,
deine positive Einstellung, alles Gute ,viel Kraft und Zuversicht.

Hoffnungsvolle,
liebe Grüsse nach Dresden

Hopehelp

Hi, wie ist das mit den schrauben an der schädelplatte?
Sprechen diese gegen eine protonentherapie??
Liebe grüße an alle!

Ich habe 2 Titanschrauben im Kopf. Der Einsrahlwinkel zur Protonenbestrahlung wurde so gelegt, dass die Schrauben nicht störten.
Anita

Hallo,
habe auch eine Titanplatte und 6 Schrauben. Dies wird bei der Bestrahlungsplanung im Einzelfall mit berücksichtigt. Bei mir spielte dies jedoch keine große Rolle. Die Platten sind meistens sehr dünn, wurde mir gesagt.
Liebe Grüße
Dana

Hallo liebes Forum…

hier schreibt die Tochter von Jörg.

„Wenn die Kraft versiegt, die Sonne nicht mehr wärmt, dann ist der ewige Frieden eine Erlösung"

Leider ist unser geliebter Papa, Sohn, Freund und tapferster Kämpfer in der Nacht von Sonntag zu Montag im Beisein seiner engsten Familie im Hospiz eingeschlafen. Die letzten Monate waren geprägt von einem harten Kampf gegen den Krebs, welchen er nun leider verloren hat. Wir hoffen, dass er endlich von den Qualen erlöst ist und seinen Frieden finden kann.
Sein Wunsch war es, dass ich diese Nachricht übermittle.

In ewigem Gedenken an unseren Jörgi…
Seine Familie