Wer hat Erfahrungen mit Protonentherapie gemacht?

Halli hallo

Unser Sohn bekam im April 2009 im Alter von 4 Jahren die Diagnose Medulloblastom IV (klassischer Hirntumor). Auf die Strahlentherapie haben wir aufgrund den Spätfolgen der Strahlentherapie bewusst verzichtet. Er überstand die Hochdosischemotherapie mit Stammzellentransplantation (autologe). Nach 5 Monate in Remission (ink. 3 Monatskontrolle durch MRI), plötzlich nach Schmerzen in den Beinen das Rezidiv im April 2010 und 12 Tage später durfte unser 5-jähriger tapferer Kämpfer in unseren Armen abfliegen.
Die Protonentherapie soll weniger schädlich als die herrkömmliche Strahlentherapie sein, wo viel mehr gesundes Gewebe zerstört wird inkl. Spätfolgen.
Wer hat gute Erfahrungen mit der Protonentherapie gemacht?

> Auf die Strahlentherapie haben wir aufgrund den Spätfolgen der Strahlentherapie bewusst verzichtet.

Wenn man bei dieser Tumorart die Spätfolgen der Strahlenbehandlung (die sich nach fünf, zehn oder wesentlich mehr Jahren zeigen, z.B. in Form strahleninduzierter Neoplasien) erlebt, dann war die Behandlung an sich äußerst erfolgreich.

Die möglichen Spätfolgen sind die gleichen wie bei anderen Strahlentherapiearten, nur die Häufigkeit ist geringer. Deswegen sind Einzelerfahrungen bedeutungslos; der Vorteil zeigt sich bei einer statistischen Betrachtung vieler Behandlungen.

Vielen Dank SpinEcho für deinen Beitrag.

Bei uns in der CH werden Kinder unter 4 Jahren am Kopf nicht unbedingt bestrahlt. Bei der normalen Strahlentherapie durch Röntgenstrahlen wird die betroffene Tumorstelle und zusätzliches gesundes Gewebe oder Organe um die betroffene Stelle herum oder dahinter mehr beschädigt. Die Behandlung durch die Protonentherapie wo die Protonen gezielter auf die Stelle "geschossen" werden kann, sei einen besserer Einsatz (Garantie gibt es keine, ob man bessere Heilungschance). Darum würde es mich interessieren, wer schon alles Erfahrungen mit dieser Protonentherapie gemacht hat.

Hallo,
bei den Antworten zu Erfahrungen mit der Protonentherapie sollte bedacht werden, dass es sich um ein Kind handelt und kindliche Hirntumoren anders therapiert werden als gleichartige Tumoren bei Erwachsenen.
Zusätzlich beachten die Ärzte zwingend die Langzeitwirkungen, da Kinder sehr viel länger überleben und die Rezidivgefahr nach sehr vielen Jahren auch etwas erhöht ist.

Auf dem 38. Hirntumorinformationstag am 23.4.2016 in Berlin sprach Frau Prof. Dr. Mechthild Krause aus der Uniklinik Dresden über diese Bestrahlungsart und sagte, dass sie wegen der geringeren Nebenwirkungen und der nachfolgend besseren Lebensqualität vor allem für Kinder geeignet ist, speziell zur Heilung.

KaSy

Hallo meine Freundin hat eine protonenbestrahlung in Heidelberg letztes Jahr bekommen. Sie ist 28 hat op und Bestrahlung gut weggesteckt. Im Moment bekommt sie die 6. Chemo. Uns wurde gesagt, dass die Bestrahlung die selbe Wirkung hat, jedoch sei die Protonenbestrahlung nicht so schädlich. Sie hat auch keine Ausfälle oder sonst was.

Meist ist das Medulloblastom bei Erwachsenen nicht so aggressiv wie bei Kindern. Bei Kindern nur gut behandelbar, wenn es wnt ist, shh geht auch noch, Gruppe 3 und 4 sind nicht so gut.

Meine Tochter wurd im nct hd bestrahlt Protonen wegen der nebenwirkungen aber es war klar die Aussage das es nicht besser wirkt als die herkömmliche art der bestrahlung nur schonender

Ärzte gehen generell zunächst davon aus, dass sie die kindlichen Hirntumoren heilen können. Das ist bei vielen Kindern auch möglich. (Eine Prozentzahl kann ich nicht angeben.)

Demzufolge gehen sie natürlich davon aus, dass Kinder ein viele Jahrzehnte langes Leben vor sich haben und wählen für die Therapien die schonenderen Verfahren aus, auch wenn die Krankenkassen diese bei Erwachsenen nicht oder noch nicht bezahlen.

Natürlich ist auch bekannt, dass bei Kindern wegen der generell höheren Zellteilungsrate auch Tumoren viel schneller wachsen.

Demzufolge wird von den Ärzten, die sich mit Kindern befassen, die Behandlung in spezialisierten Kinderkrebszentren empfohlen.
Z.B. auch vom Kinderonkologen PD Dr. med. Pablo Hernaiz-Driever von der Charité – Universitätsmedizin Berlin auf dem 30. Deutschen Krebskongress am 25.2.2012 in Berlin.
Er sagte, dass bei Kindern bestimmte sichtbare Erkrankungszeichen auf eine Entwicklung von Hirntumoren hindeuten, mitunter deuten sie sogar auf die Art des Hirntumors hin. Bei Kindern müssen schnell exakte Diagnosen durch erfahrene Kinderonkologen gestellt werden. Sie müssen eine optimale Therapie erhalten und alle möglichst gleich gut behandelt werden.

KaSy

(Leider kann ich mit Euren Abkürzungen nicht so viel anfangen. Ich verstehe ja, wenn Betroffene Schwierigkeiten mit dem Schreiben haben. Die Angehörigen würde ich aber bitten, die nicht gängigen Abkürzungen auszuschreiben und die deutsche Grammatik zu beachten.)

Hallo,
habe mich letztes Jahr im September in der Uniklinik Heidelberg (NCT/HIT) mit Protonen bestrahlen lassen.
War sehr zufrieden, kaum Nebenwirkungen.
Hatte zuvor eine Op bei der ein Rest von 4-5mm Rand geblieben ist, durch die Bestrahlung konnte der Rest vernarbt werden. Seit dem keine Krebszellen mehr zu sehen *toi toi toi

Hattest du auch ein medulloblastom erhalten Mathilda? Hast du Chemo erhalten ?

Kasy. Erwachsene werden bei medulloblastomem auch nach Kinderstudien behandelt z.bsp Hit 2000. meine Freundin ist in der Noa07 Studie die erste Studie für erwachsene, hier soll festgestellt werden wie verträglich die Chemo für erwachsene ist, da Kinder eine Chemo besser wegstecken wegen den selbstheilungskräften. Und das mit dem schonenden verfahren ist Quatsch was du schreibst. Und Kinder haben die besten Chancen bei einem medulloblastom Gruppe wnt . Bei den anderen Gruppen sieht es mit der Prognose wie bei erwachsenen aus.

@ pafu66
Ich wünsche Ihrer Angehörigen alles Gute.

@pafu nein, meine Diagnose ist ein Anaplastisches Astrozytom III und ja momentan mache ich noch eine Chemotherapie mit Temodal (insgesamt 6 Zyklen)

@ Kasy das war nicht beleidigend. Es gibt keine schonendere verfahren. Ausschlaggebend sind die molekularuntersuchungen. Naja aber wenn du so genau Bescheid weißt sag mir mal was bei Kindern schonender ist wie bei erwachsenen??? Es gibt festgeschriebene Studien wie Kinder behandelt werden. Erwachsene werden Nach dem gleichen Schema behandelt wie Kinder. Ich schrieb ja schon vorher das es die noa7 Studie gibt für erwachsene und diese baut auf die Hit2000 auf. Das mit den Krankheitszeichen kann ja sein . Aber schonendere verfahren !!!! Das hätte ich gerne schwarz auf weiß.

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@Ka Sy
Bei Kindern wachsen wegen der höheren Zellteilungsrate die Tumoren schneller? Da bitte ich um eine Quellenangabe. Eine die auch eine patho-physiologische Erklärung enthält.
Warum haben dann ältere Patienten statistisch gesehen kürzere Langzeitüberlebensraten?
Es geht doch um die Zellteilungsrate des Tumors und nicht um das der gesunden Zellen.
In der Hoffnung, grammatikalisch und orthographisch alles richtig gemacht zu haben, grüßt
Alma.

@ Kasy ich habe keine Abkürzungen benutzt. Mich würde ja interessieren was noch Schonender ist außer die protonentherapie. Ich halte mich an die nutzungsregeln das heißt aber nicht das ich mit Ihnen einer Meinung sein muss...
und seit 1995 hat sich einiges geändert. Operationsverfahren, bestrahlung usw.
Das Kind von Hoffnung09 hilft das bestimmt nicht mehr wenn du den ersten Eintrag liest. Und ein klassisches medulloblastom unterscheidet sich zu den desmoplastischen, nodulären, anaplastisch. Wenn du google nutzen kannst gibt es genug infomaterial z.bsp. wikipedia. Unter 4 Jahren wird auch bei Kindern keine Bestrahlung gemacht wegen der Spätfolgen. Die Therapie ist bei Kindern wie erwachsenen immer gleich bei einem medulloblastom. Erst operation dann Bestrahlung danach Chemo

Hallo,
ich bin neu hier, mein Sohn (16) hat im Februar 17 die Diagnose klassisches Medulloblastom mit Metastasen in der Brustwirbelsäule bekommen. Dann OP und Induktionschemo. Die Strahlentherapie haben wir in Heidelberg machen lassen da die Protonentherapie weniger Langzeitschäden aufweist. Bis jetzt kann ich sagen das er die Strahlentherapie gut vertragen hat, in der Reha haben wir einen Test bezüglich der Konzentrationsfähigkeit und kognitiven Fähigkeiten machen lassen und es ist alles wie vor der Diagnose - er hat also hier keine Folgeschäden. Wir sind also sehr überzeugt das die Entscheidung zur Protonentherapie gut war.
Aktuell ist er mit der Erhaltungschemo fertig und ist durch mit der Behandlung und wir haben jetzt natürlich Angst vor jedem MRT. In einem halben Jahr kommt er in die FET-PET 2000 Studie um evtl. Rezidive schneller zu sehen.
Ich drücke allen ganz fest alle Daumen und Zehen das alle wieder gesund werden.
Grüsse
Basta

Ja auch mir wurde das so erklärt, dass die Protonen Bestrahlung günstiger und schonender ist in Bezug auf Langzeit Schäden als auch die Schonung des umliegenden gesunden Gewebes.Nicht zu vergessen auch die Präzision der Bestrahlung.Wieviel PETs muss er denn in welchem Zeitraum machen innerhalb der Studie? Euch auch alles Gute!

Hallo Grünes Haus,
ja die Präzision ist auch sehr viel besser, ich versteh gar nicht wozu noch Menschen mit Photonen bestrahlt werden.

Huch da hat was gefehlt, mein Junior hat insgesamt 76 Gray an 33 Bestrahlungstagen bekommen, bisher alles gut.

Hallo welche Erhaltungschemotherapie hat er bekommen? Wieviel Zyklen? Was ist das genau für eine Studie? Wo erhalte ich Infos. Uns hat keiner was davon erzählt. Bei meinem Mann steht die Erhaltungschemotherapie kurz bevor. Er hat große Probleme nach op, strahlen und Chemo.

Hallo Lippimsp11,
mein Sohn war in der HIT2000 Studie (Heidelberger Ionenstrahl Therapie 2000) zur kompletten Behandlung, Durch die Metastasen hatte er erst in Stuttgart Induktionschemo mit MTX, Carboplatin, Ciclosporin, Etoposid und Vincristin, 8 Zyklen, dann die Strahlentherapie in Heidelberg. Und jetzt 4 Zyklen Erhaltungschemo mit Lomustine, Cisplatin und Vincristin - wobei wir aber das Vincristin wegen der starken Nebenwirkungen abgelehnt haben. Er hatte 14 Tage lange zitternde Beine.
Was hat dein Mann denn für Probleme? Die Infos hab ich hauptsächlich aus dem Internet und von Deutschen Ärzteblatt - hier hab ich den Newsletter abonniert.
Hoffe dir helfen zu können.

Hallo Basta,
mein Mann kämpft mit Ataxie, ständiges Krampfen in den Fußzehen, Konzentrationsschwierigkeiten und sein Kurzzeitgedächtnis ist auch beeinträchtigt. Er war selbstständig als Physiotherapeut, aber daran ist momentan nicht mehr zu denken...und dann kam bei ihm jetzt noch eine Olivendegeneration hinzu - hier wurde er auch gleich in eine Studie aufgenommen, weil es bei ihm nicht auf die Schluckmuskulatur sondern auf die linke Körperhälfte gegangen ist...unser Leben ist seit 1 Jahr komplett auf den Kopf gestellt. Erhaltungschemo ist genauso wie bei euch angedacht,Vinchristin wird auch weggelassen und erstmal mit 50 % Dosis angefangen...er hatte ziemlich starke Nebenwirkungen von Bestrahlung und Chemo

Hallo Lippimsp11,
Ataxie hat mein Sohn auch seit der OP, er macht 2 x die Woche Physio und einmal Ergo und nach der Strahlentherapie war er für 4 Wochen in der Reha, seitdem geht sehr viel mehr. Das Krampfen hatten wir auch nach dem Vincristin - ich hab das recht schnell in Griff gekriegt mit Vitamin B12. Magnesium kann hier auch helfen.
Die Konzentrationsschwierigkeiten und so kommen dann sicher von der Bestrahlung, habt ihr euch schonmal in der Komplementärmedizin umgeschaut um das alles zu unterstützen. Mein Junior nimmt z.B. noch Selen und Zink und er hatte immer ziemliche Magenprobleme und hat hier Tonerde genommen.
Habt ihr denn einen guten Arzt dem ihr Vertrauen könnt?