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Thema: Wer hat Erfahrungswerte mit Strahlentherapie?

Wer hat Erfahrungswerte mit Strahlentherapie?
Julchen55
06.02.2019 16:42:04
Hallo @all,
ich habe bereits sehr viele Beiträge durchgelesen und bin nun noch unschlüssiger und verwirrter als bisher.
Kurz meine Diagnose und warum ich mich an Euch alle wende: Ich habe ein Meningeom 3x2x0,9 cm links mit Infiltration des Sinus cavernosus und Ummauerung der Arteria carotis sowie mein Sehnerv links wird leicht zusammengedrückt. Glücklicherweise noch kein merklicher Gesichtsfeldausfall, aber ein Schatten auf dem linken Auge.
Nach meinem zweiten MRT mit KM ging es mir zwei Tage relativ schlecht, mit Taubheitsgefühl der rechten Gesichtshälfte, starken Kopfschmerzen und insgesamt fühlte ich mich schlapp und mir war übel.
Der Radiologe, ein Neurochirurg sowie ein Strahlentherapeut von Heidelberg rieten alle von einer OP ab, denn es wäre nur eine Teilresektion mit anschließender Bestrahlung möglich. Mir wurde ebenfalls vom Gammaknife und Cyberknife abgeraten, denn eine Protonenbestrahlung wäre in meinem Fall schonender. Bei Nachfrage nach Nebenwirkungen erhielt ich vom Neurochirurgen von Mainz eine ganze Palette genannt, von Heidelberg wurde mir jedoch gesagt, dass diese Bestrahlung äußert schonend wäre und kaum Nebenwirkung hätte.
Sollte ich mich für die 30 Tage Protonen-Bestrahlung entscheiden, was könnte/sollte ich im Vorfeld tun, damit ich diese bestens überstehe? Mit welchen Nebenwirkungen muss ich wirklich rechnen, d.h. wie ist es Euch dabei ergangen? War die tägliche Fahrt im Taxi zur Behandlung erträglich oder gab es Komplikationen, möglicherweise auf der Heimfahrt? Wie sieht es mit Haarausfall aus? Wie lange fällt man in der Regel im Beruf aus usw?
Über zahlreiche Informationen und Erfahrungsberichte wäre ich Euch äußerst dankbar.
LG
Julchen55
Bina26
07.02.2019 14:43:47
Hallo Julchen55,

ich bin auch 33 x in Heidelberg mit Protonen bestrahlt worden und kann dir aus meiner eigenen Erfahrung sagen, dass es mir wirklich gut dabei ging.
Ich hatte nur anfangs immer leicht Kopfschmerzen und war sehr müde, aber das wars dann auch schon an Nebenwirkungen - zumindest bei mir.
Hin- und Rückfahrt daher komplikationslos :)
Die Haare sind mir leider recht flott ausgefallen, aber ich hab parallel dazu auch schon Chemo bekommen, daher kann ich dir jetzt nicht sagen, ob das von Chemo oder Bestrahlung gekommen ist.

Wenn du noch Fragen hast, darfst du mir jederzeit (auch privat) schreiben.
Wünsch dir alles Gute ♥

LG
Bina
Bina26
Juesa1402
07.02.2019 17:09:53
Hallo, ich bin zwar nicht mit Protonen, aber 30x mit Photonen bestrahlt worden. Ich habe circa 4 Wochen vorher begonnen, Weihrauch einzunehmen. Anfangs war ich nach der Bestrahlung müde, was sich mit der Zeit besserte. Teilweise konnte ich diese “Schlappheit” mit Sport bekämpfen. Sprich nach Hause kommen und Laufschuhe an...
Die Haare vielen mir deutlich in der 3ten Woche der Bestrahlung aus.
Juesa1402
GermanJess
09.02.2019 15:59:59
Hallöchen,

Mein Tumor musste entfernt werden, kam 7 Monate später zurück, wieder OP und danach 27 x Bestrahlung. Auch meiner saß/sitzt am Sehnerv am rechten Auge und daher auch lineare Bestrahlung. Mir wurde gesagt das eventuell Kopfschmerzen und Müdigkeit hervorrufen könnte. UND mein Arzt sagte ich solle Sport machen wegen Durchblutung und weil viele müde werden und dann nur schlafen. Ich hatte von 27 Bestrahlungen nur 1-2 mal Kopfschmerzen und war 2 Tage müde. Die Bestrahlung selber dauerte nur 5 Minuten und 1 x pro Woche wurde CT sofort nach Bestrahlung gemacht.

Ich persönlich hab mich schnell an die Maske und das man festgeschnallt ist gewöhnt. Immer dran denken das man das alles mitmacht damit nicht oder nicht nochmal den Kopf aufbekommt.

Du wirst alles gut packen und immer positiv bleiben. Alles alles Gute
GermanJess
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