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Lenchen

Hallo zusammen!

Wie vor einigen Wochen bereits berichtet, befindet sich mein Mann nun im 6. Zyklus Temodal nach der Bestrahlung. Zu sagen ist, dass es ihm körperlich und psychisch sehr gut geht. Er ist so stark!
Das letzte MRT Mitte September hat nun eine kl. Läsion gezeigt, die KM aufnimmt. Lt. unserer behandelnden Ärzte kann dzt. eine Strahlennekrose bzw. Entzündung nicht ausgeschlossen werden. Es wird unter Cortisongabe beobachtet (falls Entzündung müsste die KM-Aufnahme rückläufig sein), der MRT-Intervall auf 8 Wochen verkürzt

Sollte der schlimmste Fall eintreten und es sich doch um ein Rezidiv handeln, kann an dieser Stelle lt. Neurochirurgen nicht operiert werden. Eine neuerliche Bestrahlung ist jedoch möglich und man möchte Avastin geben.

Nun habe ich sowohl in div. wissenschaftl. Artikeln, als auch hier im Forum schon einiges über Avastin gelesen und irgendwie fehlen mir die positiven Erfahrungsberichte darüber.
Ich weiß, noch befinden wir uns nicht in der Rezidivsituation, aber die Angst davor ist für mich kaum auszuhalten.

Bitte, wenn jemand von euch Positives über Avastin zu berichten hat, es würde mich sehr beruhigen.
Oder vielleicht hat jemand von euch Erfahrungen mit alternativen Rezidivbehandlungen.

Vielen lieben Dank!

Papillon28

Hallo Lenchen,

mein Mann bekommt seit über 2 Jahren nun Avastin alle 3 Wochen und kommt damit recht gut zurecht.
Nebenwirkungen hat er so gut wie keine und bis jetzt ist er rezidivfrei.
Kurz zur Historie: Diagnose 12/2012 nach erfolgter OP, der Tumor saß links frontal und konnte komplett entfernt werden.
Darauf folgte dann Bestrahlung und im Anschluß Temodal, allerdings nicht nach Stupp-Schema, sondern metronomisch. Im Juli 2015 dann Rezidiv an der gleichen Stelle. Nach einer weiteren OP wurde dann auf Avastin umgestellt.
Ich weiß, dass Avastin recht kontrovers diskutiert wird, aber es bleiben ja auch nicht ganz so viele Alternativen, wenn Temodal nicht mehr funktioniert.
Bei unserem Onkologen treffen wir vielfach Betroffene, die weitaus länger als mein Mann Avastin nehmen und ebenfalls gut damit leben.
Für Euch gilt aber momentan erst mal weiter zuversichtlich zu bleiben, denn so wie Du schreibst ist ja noch gar nicht sicher, ob Dein Mann ein Rezidiv hat. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, dass das nächste MRT gut ausfällt und Eure Sorgen unbegründet waren.
Falls Du noch Info`s möchtest, melde Dich gerne.
LG
Papillon28

Kölner Weste

Avastin hat bei Mutter zu einer vollständigen! (ich konnte es nicht glauben) "Auflösung" von drei Herden geführt. Nach 4 Wochen! Den Tag werde ich nicht vergessen. Aber es ändert an der Überlebenszeit nichts, nur an der Qualität. Bei jedem wirkt es "anders lange". Das ist wirklich komisch... Aber es wirkt, das ist klar. Also ganz klar "machen".
LG

Paul60

Hallo Lenchen,
der behandelnde Neuroonkologe meines Sohnes sagte, dass etwa in einem Drittel der Fälle Avastin nicht hilft, bei einem Drittel hilft es kurzfristig und bei einem Drittel hilft es über längere Zeit.
Leider bilden die Tumorzellen Resistenzen auch gegen das Avastin, es ist eben die Frage wie lange es hilft.
Ich wünsche Deinem Mann viel Glück und Euch beiden Stärke und Zuversicht
LG
Paul

Lenchen

Danke für eure raschen und netten Antworten!

Mariha

Bei der letzten Hirntumortagung hatte ich es von zwei unabhängigen Vortragenden so verstanden, dass Avastin nur ein Pseudoansprechen hervorrufen könnte und das MRT somit nur maskiert sein könnte. Das würde heißen, es sieht so aus als würde der Tumor kleiner bzw. das Wachstum zum Stillstand kommen, tatsächlich ist es aber nicht so und man verliert wertvolle Zeit, in der man eine andere Therapie hätte starten können. Das würde dann auch erklären, warum die progressionsfreie Zeit verlängert wird, nicht aber die mittlere Überlebenszeit. Nachweisen kann man das wohl im FET-PET. Ich habe auch gehört, dass bei der letzten NOA-Tagung solche kritischen Worte über Avastin gesprochen worden wären. Bei google kann man auch was finden mit "Glioblastom" "Avastin" "maskiert". Wir haben uns u.a. deshalb gegen Avastin-basierte Therapien entschieden.

Allerdings kenne ich einen Onkologen, der dennoch von der Wirkung von Avastin total begeistert ist, da es seiner Meinung nach in seiner Patientengruppe gut wirkt.

Viele Grüße!
Mariha

Lenchen

Liebe Mariha!

Danke für deine ausführliche Antwort. Wie ich im CUSP9-Thread (den ich sehr interessiert verfolge) mitbekommen habe, bist du die Partnerin von Ingostarr. Ich hoffe, es geht ihm nach wie vor gut mit der Therapie!

Für meinen Mann ist sie auch eine Option, die er in Erwägung ziehen möchte.

Lg Marlene

Mariha

Liebe Marlene,
ja, Ingostarr gehts jetzt schon gut und dazu immer besser je weniger Dexamethason er nehmen muss (wg Ausschleichen).
Alles Gute für Euch!

Hopehelp

Liebe Mariha,

das freut mich sehr,dass es Ingostarr besser geht.
Weiter so!

Alles Gute, die erforderliche Kraft und positive Energie.

Zuversichtliche,
hoffnungsvolle
liebe Grüsse
nach Niedersachsen,

Hopehelp

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