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Thema: Wer hat seit 26 Jahren ein Oligodendrogliom?

Wer hat seit 26 Jahren ein Oligodendrogliom?
Woman
09.12.2018 10:08:56
Liebe Community,

ich übernehme als Ehefrau nun die Agenden, da mein Mann es nervlich nach 26 Jahren nicht mehr durchsteht! Diese unzähligen Befundbesprechungen, Eingriffe immer und immer wieder (re postzentral). Auch ist uns Österreich zu klein geworden - es gibt angeblich keine Personen, die den Tumor so lange überlebt haben, daher brauche ich alle andere Unterstützung, DENN eigentlich geht es meinem Mann sehr gut (leichtes Defizit li Hand, minimal re Bein).
Geschichte:
1992 Innsbruck Erstdiagnose Oligoastrozytom II, OP und Radiatio 60 Gray
2004 AKH Wien OP Oligoastrozytom II-III, Temodal
2012 AKH Wien OP Oligodendrogliom III OP, Radiatio 50,4 Gray, Temodal
2017 AKH Wien, Offene Biopsie, Chemo mit Fortemustin
(zusätzlich Glucose, Zofran, Fortecortin)

Wer kann uns helfen?
Gute Zweitmeinung?
Was sagt ihr zur letzen Chemo?
Bildgebendes Verfahren ist mittlerweile so genau (unter 1mm), dass es immer Kontrastmittelanreicherungen gibt - ohne dass man weiß ob es Tumor, Narbe, Strahlenschaden sonst was ist?!

Ich freue mich über alle INFOS!
Woman
Fabi
09.12.2018 14:47:49
Wie kam es, dass erst mit 60gy und später dann mit 50,4 gy bestrahlt wurde?

Dennoch Glückwunsch für so eine lange Zeit. Das ist Wahnsinn. Habt ihr neben der Schulmedizin noch andere Dinge probiert?

Lg Fabi
Fabi
KaSy
09.12.2018 20:14:33
Es gibt zusätzlich zum MRT PET-Untersuchungen, bei denen im Vergleich mit den MRT-Bildern Unterschiede zwischen den verschiedenen KM-anreichernden Regionen feststellbar sind.
KaSy
Woman
09.12.2018 20:24:15
Ich glaube die Höchstdosis liegt bei 100 gy - aber er hat alle Behandlungen immer sehr gut vertragen - daher kam es zu dieser hohen Dosis auf 2 Etappen.

Danke - Glückwunsch tut gut! Neben der Schulmedizin ist vieles Verschiedenes gelaufen:
1) mein Mann ist extrem sportlich - 10 km Läufe immer noch, viel Schifahren, Berggehen … vor 3 Jahren waren wir zB am Kilimanjaro (fast 6000 m hoch)
2) nach jedem Eingriff haben wir (ich habe auch immer alles mitgemacht) etwas anderes dazu genommen
3) Kurse für positives Denken inkl Selbstprogrammieren
4) 1 Woche bei Schamanen
5) Yoga
6) derzeit Behandlungen bei einem Humanenergetiker
7) bei jedem Eingriff immer hochdosiert Arnika Globuli
8) sehr bewusste Ernährung mit viel Vit C, Basenpulver....
9) jedes Jahr 4 Wochen Rehabilitation
10) eine Zeit lang mit vielen grünen Smoothies

11) Viele Freunde, viele Feste, Reisen....

….vielleicht noch andere Dinge, aber die genannten Sachen fallen mir als erstes ein :-)


LG WOMAN
Woman
Woman
09.12.2018 20:32:44
Danke KaSY für den Tipp - MRT PET-Untersuchen hatten wir vor ein paar Jahren einmal mit dabei.


LG WOMAN
Woman
styrianpanther
13.12.2018 07:56:33
Halo,
Erstmal Gratulation...

Wie wurde aus einem.oligoastrozytom ein oligodendrogliom?
Wed ist /war der Onkologe? Preissler oder Frau DR.Maroschi ?

Mfg styrianpanther
styrianpanther
Woman
16.12.2018 10:41:25
Hallo Styrianpanther!

Begonnen hat es 1992 mit der Bezeichnung oligondendrales Mischgliom Grad II - Astrozytom Grad II;

ich habe die Befunde durchgesehen - ungefähr die Hälfte der jetzigen Befunde sind mit der Bezeichnung Oligoastrozytom III und die andere Hälfte mit Oligodendrogliom III - also???

ja wir sind in Wien bei Prof Marosi (Chemo) und Prof Wolfsberger (Neurochirurg)

Bist du ebenfalls in Ö in Behandlung?

Liebe Grüße
Woman
OlgaS
16.12.2018 19:26:32
Liebe Woman,
mein Mann hat auch einen Oligodendrogliom III (OP 10/2015) und ist in der Behandlung in Wien in KFJ Spital. Bei Rezidiv hat man uns zu AKH geschickt, wo der Tumor (Größe ca.5mm) mit Gamma-Knife bestrahlt wurde. Das war am 2.1.2018. Danach Chemotherapie mit Lomustin (verschrieben von Prof.Marosi). Bis jetzt nichts neues aufgetreten.
Liebe Grüße,
Olga
OlgaS
Woman
16.12.2018 21:26:48
Danke liebe OlgaS,

ihr Mann wurde 2016 mit Temodal und Methadon chemotherapiert; hat dies auch Fr Marosi verordnet?


Über Gamma-Knife habe ich nur Gutes gehört, geht leider bei meinem Mann nicht, da seine Strahlendosis insgesamt bei beiden Bestrahlungen schon die "Lebensdosis" erreicht hat.

Ganz liebe Grüße Woman
Woman
Fabi
16.12.2018 22:32:57
@OlgaS

In deiner Krankheitsgeschichte steht Glioblastom 2015..?
Fabi
freundienchen
03.02.2019 23:13:23
Huhu!

Ich bin auch seit 1998 mit am Start!
Also gibt es noch mehr, die es lange schaffen.
Und es ist ja noch kein Ende in Sicht
freundienchen
freundienchen
03.02.2019 23:13:25
Huhu!

Ich bin auch seit 1998 mit am Start!
Also gibt es noch mehr, die es lange schaffen.
Und es ist ja noch kein Ende in Sicht
freundienchen
Woman
06.02.2019 21:06:38
Hallo Freundienchen!

WUNDERBAR!! Vielleicht magst du uns schreiben, was du sein 1998 für Therapien und sonstiges gemacht hast - wäre wunderbar sich auszutauschen! Ganz liebe Grüße WOMANN
Woman
OlgaS
07.02.2019 22:02:08
@ Liebe Woman, mein Mann ist in Behandlung in KFJ-Spital, dort hat er im 2016 Temodal bekommen. Methadon hat ihm Onkologe aus Horn verschrieben. Unsere behandelnde Ärzte in KFJ haben wir informiert, sie hatten nichts dagegen.

@ Hallo Fabi, Erstdiagnose bei meinem Mann war Glioblastom (2015), damit haben wir 1,5 Jahre gelebt. Behandlung war auch wie für Glioblastom. Nach der Nachuntersuchung vom alten Tumormaterial (2017) in der anderen Klinik hat man 1p19q-Kodeletion festgestellt. Nachdem im 2016 eine neue WHO-Klassifikation der Hirntumore gab, wurde die Diagnose geändert: anaplastisches Oligodendrogliom III. Wir haben uns sehr gefreut und wir hoffen, dass es so stimmt. Unsere behandelte Ärzte sind aber nicht so überzeugt und meinen, dass der Tumor aus mehreren Teilen besteht. Einige mehr und andere weniger bösartig. Während der OP hat man wahrscheinlich ein Glioblastom-Teil erwischt und zur Histologie geschickt. Bei der Nachuntersuchung war das ein anderer Teil, Oligodendrogliom III.
OlgaS
Fabi
09.02.2019 23:01:35
Ah sehr interessant Olga

Wie sind denn die Mutationen?
IDH1 mgmt?

Lg Fabi
Fabi
OlgaS
11.02.2019 20:24:24
@ Fabi, bei meinem Mann ist IDH1-mutiert und MGMT-methyliert.

LG,
Olga
OlgaS
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