Wer hat und kennt sich mit Gliomatosis aus!!!!

Hallo an alle,meine familie und ich machen uns sehr große sorgen um unsere mutter,sie ist 59j und seit dem 24.01.04 an gliomatosis erkrankt!!Eine OP laut Ärzte sei unmöglich und eine strahlentherapie auch nicht,weil sie geißtlich nicht mehr ganz da ist,die erste chomo nach dem pcv schema mit ccnu und natulan hat nicht geholfen!! Im mai hatte sie ein tumorprogress,die ärzte haben sie aufgegeben!!Sie sagten uns das wir uns überlegen sollten was das beste für sie ist?Aber wir wollen nicht aufgeben und haben uns für den 2. zyklus entschieden,ob er was bringt,wissen wir nicht,die ärzte haben es skeptisch gesehen mit dem 2. zyklus!!Wir brauchen unsere Mutter und lieben sie sehr,wir können uns ein leben ohne sie nicht vorstellen!!!Bitte helft mir!!!Wir Brauchen jede hilfe!!!!Wer hat erfahrungen mit Glimatosis und welche therapie hat ihm geholfen??Danke im vorraus Yilo

Hallo Yilo,

ich habe eine sogenannte Gliomatosis cerebri (mehr als 3 Hirnlappen betroffen).Das ich mich damit sehr auskenne kann ich allerdings nicht behaupten, ausser was man halt aus dem Internet und den Gesprächen mit den Ärzten an Informationen erhält.Im Moment mache ich eine Strahlentherapie, die wurde nach meiner OP 1999 nicht durchgeführt, da es keine Vorteile gegenüber abwarten gab.
Im Jahr 2002 habe ich 4 Zyklen PCV - Chemo gemacht.Die Behandlungsoptionen hängen soweit mir bekannt mehr von der Histologie ab als von der Bezeichnung Gliomatosis.
Bisher habe ich die Erfahrung gemacht, daß die allermeisten Ärzte auf konkrete Fragen auch konkret antworten und sich allein von der Bezeichnung Gliomatosis keine Prognose oder Aussage zum weiteren Verlauf machen lassen, die Verläufe sind soeieso individuell.
Welche Histologie wurde denn festgestellt, auch Gliomatosis wird unterteilt
in z.Bsp. Astrzytom usw.
Vielleicht kannst Du noch etwas konkreter schreiben bzw. fragen?

Viele Grüße
Jürgen
Was

Hallo Jürgen,Ich danke dir erstmal dafür sehr,das du mir geantwortet hast!!Die Diagnose bei meiner mama lautet auch wie bei dir Gliomatosis cerebri (metas. Hirntumor)Grand mal Anfall,wesensänderungen,Frontalhirnsyndrom!!Meine fragen an dich,warum konnte man bei dir eine OP durchführen und bei meiner Mama nicht?In welcher klinik warst du und ist diese klinik in der du warst spezialiesirt für Gliomatsis oder kennst du welche?Hat man bei dir auch ne sehr geringe Lebensdauer vorher gesagt?Wie geht es dir jetzt und hast du krampfanfälle?Bist du geißtlich noch 100% da,weil meine mama ist zu über 50% nicht mehr sie selbt,sie kann nicht mehr auf die Toilette gehen und halt nicht mehr die alltäglichen dinge tun?Sie ist leider zu einem pflegefall geworden !!!!!! Ich und meine Familie brauchen jede hilfe,wir sind ratlos und fühlen uns im stich gelassen von den derzeitigen behandelden Ärzten!!Wir würden uns sehr über deine Antwort freuen!! Lieben gruss Yilo

Hallo Yilo,

bei mir lag oder liegt der Tumor rechts frontal. Ich wurde in der Uniklinik Tübingen operiert, im Grunde war es aber nur eine sehr grosse Biopsie, da sich der ganze Tumor mit entsprechend Sicherheitsabstand nicht entfernen läßt.Mir ist eine Schwerbehinderung von 80 % zuerkannt worden ich habe im Moment aber keine größeren Einschränkungen.Der Grad der Behinderung richtet sich auch nach der Größe der OP.Eigentlich bin ich wieder voll berufstätig,seit April rührt sich der Tumor allerdings leider wieder, so daß ich im Moment eine Strahlentherapie mache, die 1999 nicht durchgeführt wurde . Über eine Lebenserwartung schweigen sich die Ärzte bei mir aus, ich bekam auch schon zu hören ich hätte eine gute Prognose, festlegen tut sich da aber niemand. Grundsätzlich sind eher Lage und Histologie des Tumors ausschlaggebend, als die Bezeichnung.Wenn die Aussagen meiner Strahlenärzte stimmen, darf ich nach der Strahlentherapie mit ein paar Jahren Ruhe rechnen.Dann hoffe ich auf die Fortschritte in der Immuntherapie
Leider können aber die Tumore auch malignisieren. Krampfanfälle habe ich keine mehr, da ich Antiepileptika nehme und mein Neurologe mich sehr gut eingestellt hat. Während der Umstellung von meinem alten Medikament hatte ich einige fokale Anfälle.Stress, Alkohol und flimmerndes Licht muss ich auch meiden.

Habt Ihr eine Zweitmeinung eingeholt? Vielleicht operiert eine andere Klinik. Nehmt doch mit anderen Ärzten noch Kontakt auf. Anhand der Bilder können diese beurteilen, ob sie operieren können oder nicht bzw.welche
Alternativen es gibt. Einfach mal mit anderen Kliniken telefonisch Kontakt aufnehmen und fragen, ob Ihr die Bilder schicken könnt. Meist bekommt man nach einer Woche schon eine Antwort. Hat bei mir noch nie ein Arzt abgelehnt.Einfach immer am Ball bleiben, auch über Alternativen informieren ist relativ wichtig.
Zu Kliniken die spezialisiert sind kann ich nichts sagen, die Uniklinik Tübingen gehört aber mit Sicherheit zu den ersten Adressen für Neurologie
und Neurochirugie.
Meinen Fragen wurden bisher immer beantwortet, auch wenn es ein paar Tage dauert.


Liebe Grüße Jürgen