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nine1977

Hallo ihr Lieben.
Ich habe Gliomatosis Cerebri und ein nicht operierbares fibrilläres Astrozytom WHO 2. Ich kann nur sehr kurz nach oben sehen oder mich bücken. Ich fühle mich häufig als wäre ich "leicht betrunken". Schauend durch Supermarktgänge zu laufen geht auch nicht, ich muss stehend gucken. Lange am PC sitzen oder Buch lesen geht nicht, dann wird mir schwindelig. Das schlimmste sind Akkustikprobleme, sprich viele laute verschiedene Geräusche aus allen Richtungen zur selben Zeit. Gliomatosis Cerebri ist wirklich sehr selten. Genaueste Informationen auf Grund fehlender Studien scheint es nur wenig zu geben. Das würde mich aber sehr interessieren. Welche Klinik ist darauf spezialisiert, weiß das jemand?
Liebe Grüße

wando

Liebe Nine,

die Beschwerden, die Du aufführst habe ich auch. Ich habe ein Akustikusneurinom, links, sehr tief im knöchernen Gehörgang, das nicht operiert werden kann.

Ich leide unter den gleichen Beschwerden. Supermarkt ist für mich auch total anstrengend, muß das ganz in Ruhe machen und zwischendurch "dreht" es mal. Letzte Woche war ich nach einem Einkauf so geschafft, daß ich den ganzen Nachmittag geschlafen habe. Bücken und Kopf runternehmen geht auch nicht. Jetzt wird es mir sogar oft schwindlig, wenn ich in der Küche etwas mache und mich mit den Augen auf einen festen Punkt konzentriere, z. B. beim Zwiebelschneiden o. ä.

Ebenso habe ich große Probleme damit, wie auch Du, Geräusche zu ertragen. Mir wird es schon schwindlig, wenn Leute neben mir sich unterhalten. War zur Reha ganz schimm, da mußte ich oft vom Tisch aufstehen und gehen.

Ein Buch lesen geht auch nicht. Kann mich da nur schwer auf das Geschehen konzentrieren. Zeitung geht, da muß ich mir nicht so viel auf einmal merken und kann neu anfangen und die Artikel sind nicht so lang.

Mir wird es jetzt auch schwindlig, wenn ich gähne, da dreht es schon mal im Kopf. Auch, wenn ich mal zu viel mache und mir zu viel zutraue (wenn das überhaupt geht), kommt dann starker Schwindel.

Mir wurde gesagt, ich brauche viel Ruhe und Geduld. Versuche ich auch - irgendwie, weil alles andere bringt mir momentan nichts - leider!!!

Ich wünsche Dir alles Gute und Kopf hoch, es wird schon wieder besser werden. Schreib Dir noch eine PN.

Herzliche Grüße.

Andrea

wando

Liebe Nine,

wollte Dir eine PN schreiben. Du hast die Nachrichtenfunktion nicht aktiviert, geht daher nicht.

Deswegen hier ein Hinweis auf meine Behandlung als Erfahrungsbericht. Schau mal im Internet nach unter Europäisches Cyberknife Zentrum München. Dort bin ich behandelt worden, vielleicht bekommst Du ja dort eine Antwort zu einer evtl. möglichen Behandlung.

Meine Geschichte, einschl. Behandlung findest Du unter Tumorart Akustikusneurinom.

Viele Grüße.

Andrea

nine1977

Hallo Wando!
Du hattest Recht, ich hatte vergessen dies zu aktivieren. Hab ich aber jetzt gemacht. Danke für Deine umfangreiche Antwort. Da haben wir viele Ähnlichkeiten. Gestern Vormittag hatte ich meinen ersten epileptischen Anfall tagsüber. Bis jetzt waren sie immer nachts. Außerdem sind meine Blutwerte schlecht, habe zum zweiten mal Thrombozytenkonzentrat bekommen. Montag muss ich nochmal zur Uni. Wie geht es Dir? LG Nine

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