Wer kann es erklären und was ist noch machbar?

Hallo liebe Gemeinde ich bräuchte eure Hilfe bei dem Verstehen der Diagnose. Es geht um Vater einer Bekannten.

Erst - Diagnose 6.6 . 17
Gliom Thalamus links in den Vorliegenden Gewebe wurden Anteile eines Glioblastom WHO grad 4 ( IDH 1 negativ ,ATRX positiv)
32mal 25mal 25 mal Raumforderung links

Starke erhöhte rCBF und rCBF Werte
Innerhalb der Raumforderung.


Nun nach körperliche Verschlechterung
wurde ein Verdacht auf Ödem ein Ct gemacht 30.08.17
Das Ergebnis lautet geringe Größenzunahme des Glioblastom von ca 24mal 27 auf 28mal 38 ,mit zunehmender zentralen Nekrose im Stammganlien/ Thalamus/Corona radiata links ohne Raumforderungsanzeichen ,keine Lquorzirkulationsstörung , keine Einblutung , ansonsten keine neuen Parenchymläsionen
Aphasische Störung .
Also es wurde kein Ödem erkannt auch keine Einblutung.

Ich bedanke mich für eure Mühe und Zeit !

Übersetzen kann ich es leider (auch) nicht. Es gibt aber eine Möglichkeit, herauszufinden, was in dem Bericht steht.
Und zwar unter: washabich de - hier kannst du den ärztlichen Befund kostenlos von Medizinstudenten in eine leicht verständliche Sprache übersetzen lassen.
Oder natürlich den Arzt, der den Bericht geschrieben hat :).

LG

Den Befund eines Vaters deiner Bekannten hier zu interpretieren, geht für meinen Geschmack zu weit. Das wird man nicht einmal bei einer telefonischen Krebsberatung tun, in der Ärzte am Hörer sind.
Der Ansprechpartner ist der behandelnde Arzt.
Das sagen wir doch ständig.

Danke @smarty66 das mach ich mal dann:-)
Habe inzwischen aber auch schon einiges gelernt aber trotzdem ist man sicher noch unsicher. Und ein Arzt würde tatsächlich schon befragt liebe @alma und die Bekannte ist hier auch Forum die Sache wurde nur von mir zusammen gefasst und mit Einverständnis gepostet . Und ich Probiere nur zu helfen und ich dachte dafür ist diese Forum da .

Und steht nur allgemeines da kein Nsne kein Alter und sonstige auch nicht .
Mir geht es auch um die Frage ob was noch machen kann außer was nun schon laufen ist . Vieleicht hat einer eine ähnliche Situation gehabt .

Dann sollte der Arzt noch mal befragt werden. Er ist schließlich derjenige, der alle Unterlagen incl. der Bilder hat. Und er sollte wissen, dass er nicht ausreichend verstanden wurde.
Ähnliche Situationen gibt es bei einem fortgeschrittenen Hirn-Tumor kaum noch. Und dann ist der Verlauf trotzdem noch anders.
Ich sehe auch keine Beschreibung, was schon gelaufen ist. Ich sehe zwei MRT-Befunde, die wir interpretieren sollen. Und das geht nicht.
"Kein Name, kein Alter" ist nicht das Argument. Das Argument ist, sich mit solchen Dingen an die Spezialisten zu wenden und nicht an ein Forum.
Das auch nicht dazu da ist, um jeden Preis zu helfen.

Ich denke @alma dir gehört diese Forum nicht .und in den Regel habe ich nicht erlesen das man das nicht darf . . Wen dieser Beitrag nicht hier her
gehört dann melde ihn bitte und wen Du was persönlich mir mitzuteilen hast dann mache das per Pn bitte . Und dir hat auch keiner gesagt das du hier überhaupt antworten mußt . Und deinen Zorn kann ich aber nicht nachvollziehen weil wen dann schreibt die Frage gehört hier nicht hin oder meldet es . Fertig ! Trotzdem wünsch ich dir alles gute und hoffe dich nicht all zu sehr aufgereckt zu haben . Wen ja sorry !

Darum bitte ich alle anderen nochmal wer kann was dazu sagen bzw was kann noch getan werden . wer hat ein ähnliches erfahren machen müssen .

es fehlen Angaben, was bisher an Therapie gemacht wurde- wielange- ob der Patient schon älter ist usw. und was derzeit an Therapie läuft, ob die Aphasische Störung ( Nicht Sprechen können, die Wörter nicht finden o.Ä.) seit OP da ist oder jetzt neu

man muss einwenig um die Ecke denken und vermuten: ist die körperliche Verschlechterung und die Bekannte will wissen woran das liegen könnte?
will sie wissen, was der histologische Befund bedeutet?
Ist die körperliche Verschlechterung plötzlich eingetreten/ nach Bestrahlung? nach Temodal?
nimmt er noch oder wieder Kortison- in welcher Dosierung und wielange schon?... da hängen viele Sachen dran....

Mir ist es lieber, man geht auf meine Argumente ein, statt mich zu beschimpfen.
Das Forum ist ein öffentlicher Raum. Da darf ich sein und auch du.
Ich habe dir nicht Persönliches mitzuteilen, finde nur dein Ansinnen nicht angemessen.
Ich erinnere an die Nutzungsregeln 3 und 7.
Interessieren würde mich, warum die Bekannte nicht selbst schreibt. Das erscheint mir einfacher, denn sie ist schließlich die Tochter.

Hallo und ein guten Abend

,
anbei die fehlenden Angaben
Alter 72 Diabetiker
Diagnose 06/17
Inoperabel
Bestrahlung und temodal 100
6 Wochen
Kein ödem bis jetzt
Metadhon seit Beginn Bestrahlung
Störung im Gang und in der Motorik etwas
Derzeit wohl die Strahlendemenz und auch eine wesensveränderung
Warten jetzt auf das mrt das was Marienkäfer 2 freundlicherweise gepostet hat ist der Bericht von donnerstag
Danke für eure Antworten

So ganz verstehe ich immer noch nicht, worum es geht.
Wie ist denn konkret deine Frage an uns?

Wenn jetzt noch ein zweiter Befund kommt, nehme ich an, dass euch das von den Ärzten im Ganzen erklärt wird.

@alma
Die Ärzte haben uns den Befund in die Hand gedrückt und gesagt der Zustand der schlecht war kommt vom wachstum

Aber es ist ein minimaler wachstum und genau da wo sich der Tumor befindet ist zunehmende Nekrose
Wir nehmen ja methadon dazu
Deswegen kannst du dir ja vorstellen das explezieht nicht darauf eingegangen wird und die Ärztin nur meinte er wird bald sowieso sterben
Von einer Anschwellung war nicht die Rede und auch kein ödem
Und es war nur ein ct kein mrt
Bestrahlung ist grad zwei Wochen her

Ich sehe es wie Alma. Die Fragestellung ist nicht ganz einleuchtend.

Was ich erkenne, ist eine starke Verunsicherung und Hilflosigkeit.
Die ist angesichts der Diagnose und Dramatik der Krankheit völlig normal.

Was könnt ihr tun?
Sucht auf jeden Fall das offene Gespräch. Notfalls beim Oberarzt.
Überlegt euch die wichtigsten Fragen und schreibt sie auf.
Wenn ihr euch immer noch schlecht informiert fühlt, holt eine Zweitmeinung

Dein Papa erhält offensichtlich die (bewährte) Standard Therapie. Erwartet von dieser keine Wunder, auch nicht vom Methadon. Die Optionen bei dieser Erkrankung sind leider begrenzt. Natürlich ist das extrem schmerzlich zu begreifen und man versucht manchmal (unbewusst) seine Wut und Ängste auf die Behandler zu übertragen.

Vielleicht ist auch eine onko-psychologische Beratung / Begleitung für euch sinnvoll.

Ich will jetzt nichts Falsches sagen, aber ich erinnere mich an die Bilder bei meiner Erstdiagnose. Anfangs war nur ein CT gemacht worden, dann ein MRT. Der Chefarzt sagte mir, dass sich im MRT das Ödem besser darstellen würde.
Demnach wäre es nicht erstaunlich, wenn kein Ödem zu sehen wäre.
Und leider ist Methadon keine Garantie für einen rezidivfreien Verlauf.

Am besten ihr wartet das Gespräch über die neuen Bilder ab. Sicher klärt es sich dann.

Trotzdem fehlt mir deine Fragestellung. Ich habe immer noch die Vermutung, dass du hoffst, wir könnten zu dem Befund Stellung nehmen.
Noch einmal: es wäre nicht redlich. Selbst wenn wir hier die Bilder hätten.
Neuroradiologische Aufnahmen sind sehr schwer zu bewerten. Ich habe es einmal erlebt, wie ein Assistenzarzt beim Anblick meiner Bilder aus der Sprechstunde heraus den OA geholt hat, um sicher zu gehen.

Holt eine Zweitmeinung ein, wenn ihr den Ärzten nicht glauben wollt, aber bitte nicht hier.

@alma was heißt den hier wir wollen den Ärzten nicht glauben ???

Es gibt Situationen, da kann selbst eine geringe Größenzunahme die Probleme erklären. Das kommt immer darauf an, wo der Tumor liegt und ob sich evtl. durch das Wachstum ein neues Ödem gebildet, oder ein vorhandenes sich vergrößert hat.

Auch mir erschließt sich nicht, was Ihr eigentlich wissen wollt, aber ich versuche mal, etwas zusammenzufassen.

ED 06/17, 6 Wochen Strahlen und .- ich nehme an immer noch - Temodal.

Heißt für mich, dass die Strahlentherapie max. vor 2 Wochen beendet wurde.

Dass der Tumor im Inneren abstirbt bedeutet nicht, dass er komplett abstirbt, Zellen im Inneren eines Tumors sterben auch, wenn der Druck der Zellen vom Rand her zu groß wird. Laut Aussage der Ärzte ist er ja trotz Strahlen und Chemo gewachsen, was bedeutet, dass weder das eine, noch das andere anschlägt. So zumindest dürfte die Deutung der Ärzte lauten.

Strahlendemenz? Haben euch das die Ärzte erzählt? Eine Strahlendemenz ist normalerweise nichts, was während der Behandlung auftritt. Sie entsteht durch über den Tumor hinaus geschädigtes Hirngewebe. Was bei einem klar abgegrenzten Tumor bedeuten würde, dass da wer ganz schön daneben gestrahlt hat. Hab ich hier auch in der Form noch nie gelesen.

Tun kann man das, was man immer tun kann: Zweitmeinung einholen. Nur wird die, wenn man sich das so durchliest, auch nicht anders ausfallen. An einer Studie teilnehmen, wenn möglich.

Das sind jetzt so ein paar Gedanken. Resultierend darauf, dass ich hier seit 2,5 Jahren viel lese, dass ich den behandelnden Ärzten gut zugehört habe und es auch immer noch tue. Und gesundem Menschenverstand.

Hier wurde eventuell "Strahlendemenz" mit dem sogenannten "Strahlenkater" verwechselt!

Auch wenn die Patienten die kombinierte Therapie gut überstehen ist es durchaus möglich, dass sich eben der sogenannte "Strahlenkater" erst NACH der 6-wöchigen Therapie einstellt.
Diese Kombitherapie hat es ja in sich und man sollte wirklich Abstand davon nehmen zu glauben wenn die Bestrahlung nur 1 Minute dauert und der Patient ohne sichtbare Beschädigung dort raus kommt wäre doch alles nur pillepalle!

Die Chemo tut ihr Übriges. Bitte habt als Angehörige auch etwas Geduld. Die Nachwirkungen werden sicher abklingen aber das braucht einfach seine Zeit!

Wer nur schon einmal eine ECHTE Grippe hatte, weiß eigentlich selber, dass er noch 2- 3 Wochen danach schwach auf den Beinen ist und eben nicht sofort die Welt wieder aus den Angeln heben kann!

Hier geht es um das Gehirn, unsere "Schaltzentrale", hört sich jetzt technisch an, ist aber kein PC, den man einfach mal "resetten" kann und dann läuft alles wieder normal.