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Tuschka

Guten morgen,

mein Vater ist Austherapiert und SAPV wurde ausgestellt. Leider ist er im Moment sehr auf Abwehr und verweigert alles. Er sagt, dass er keine Schmerzen habe. Wie verhalte ich mich jetzt und wer bestimmt, ab wann er etwas bekommt?
Über einen Rat wäre ich wirklich dankbar

Tuschka

Nicky

Hallo Tuschka,

Mein Mann erkrankte an einem Glioblastom und als es dem Ende zuging,wurden wir vom SAPV und anschließend im Hospiz betreut.
Der Palliativdienst kam jeden Tag zu uns nach Hause und schaute nach meinem Mann,dort wurde auch mit mir besprochen wie der weitere Verlauf aussieht.Nach ein paar Tagen bekam er Schmerzen im Kopf und auf der linken Körperseite,worauf erst mit Schmerztropfen und Spray behandelt wurde und anschließend mit Morphiumpflaster.
Der Arzt vom SAPV ist dafür zuständig was und ab wann er was bekommt,da solltest du dich in einem Gespräch mit dem SAPV informieren,auch die Sorgen und Nöte,sie werden dir alles genau erklären.In so einem Team gibt es auch einen Psychoonkologen,der euch alle mental unterstützen kann.

Liebe Grüße Nicole

Tuschka

Liebe Nicky,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Ich werde mich noch einmal mit Der Neurologin kurzschließen, um ein neues SAPV Rezept zu bekommen, diese sind ja soweit ich weiß nur eine Woche gültig. Es ist nur so schwer zu glauben, da es ihm zur Zeit und nur mit Kortison ja wieder besser geht. Ich bemerke das mein Vater innerlich sehr unruhig ist. er redet wie ein Wasserfall, auch wenn es für mich nicht immer verständlich ist. Vielleicht darf ich fragen, ob es so etwas auch bei deinem Mann gab. Leider lässt mein Vater noch keinen Palliativdienst zu.

Sei herzlich gegrüßt Tuschka

Nicky

Liebe Tuschka,

ja,schließe dich da nochmal mit der Neurologin kurz.Wir hatten die Verordnung für den SAPV erst von der neurologischen Klinik,aus der mein Mann damals entlassen wurde und dann vom Hausarzt.
Mein Mann war auch ziemlich unruhig und bekam da diverse Mittelchen wie Oxacepam und Tavor.
Wenn dein Papa auch für dich nicht verständlich redet oder gar wirr,dann stimme ihm zu oder nicke es ab,denn widersprechen löst dann Aggressionen aus,so war es bei meinem Mann.
Es gab Situationen,da war er vollkommen von der Rolle,sprach wirr und verzweifelt,hatte Wahnvorstellungen oder schrie mich an,was er nie getan hatte,als er gesund war.Meine Söhne und ich gingen dann auf ihn ein, er beruhigte sich wieder und merkte im lichten Moment,das nicht er so ist,sondern der Tumor ihn so verändert hatte.
Wir waren damals auch sehr froh,die Psychoonkologin vom SAPV an unserer Seite zu haben,so eine Unterstützung finde ich immer ratsam.
Mein Mann hatte das auch erst nicht zulassen wollen,aber bei uns war die Situation so fatal,das es sein musste und er dann doch auch zufrieden war,das wir jede Hilfe hatten.
Ich hoffe, das dein Papa das auch so verstehen und umsetzen kann und wünsche euch alles erdenklich Gute,wenn du Fragen hast,kannst du mich ruhig anschreiben.

Liebe Grüße Nicole

suace

Eine solch schwere Erkrankung geht ja auch immer mit einem erheblichen Verlust der Selbstbestimmung einher.
Ich glaube ich würde seine momentanen Wünsche nach "Nichtbehandlung" in Absprache mit dem Palliativtem soweit wie möglich respektieren.
Wir sind noch nicht soweit - aber ich habe gelernt, daß mein Mann sehr sauer reagiert wenn er Hilfe bekommt die er nicht explizit angefordert hat.... auch wenn es immer wieder Situationen gibt, in denen sein Leben mit Hilfe auf den ersten bLik leicher würde
Seine Unabhängigkeit ist auch ein Stück Lebensqualität - auch wenn das auf den ersten Blick nicht so wirkt
Alles Gute für Euch

Tuschka

Liebe Nicky,
Liebe Suace,

vielen lieben Dank für Eure Erfahrungen und Ratschläge. Ich find meinen Vater in beiden Antworten wieder. Die Selbstbestimmung nicht verlieren zu wollen, die Aggressionen. Zur zeit möchte er alles allein mit sich ausmachen und ich darf nur alle zwei Tage zu ihm kommen, mit ihm Einkaufen, ein wenig reden. Ich sehe seine Ängste, seine Wut, sein Unverständnis warum er gehen muss, wenn es ihm doch wieder besser geht. Es ist sehr schwer zu tolerieren was er wünscht, dennoch versuche ich ihm all das einzuräumen so wie er es möchte.
Danke das es euch und natürlich auch das Forum gibt. Es tut gut sich auszutauschen :-)

Herzliche Grüße Tuschka

Tuschka

Liebe Suace,

darf ich fragen wann bei deinem Mann die Diagnose festgestellt wurde?

LG Tuschka

suace

Klar. Am 16.7.2014. Er wurde dann operiert und nach Ende des Stupp-Schemas bekommt er weiter Temodal 23/5.
Zur Zeit ist er so stabil, daß unser Neurochirurg einem Verwandten gegenüber von einem Wunder sprach. Die Prognose war bei Diagnose noch gruseliger als jetzt. Wir wissen natürlich, daß der jetzige Zustand nur geschnkte Zeit ist

Tuschka

Liebe Suace,

das kann ich mir gut Vorstellen. Du sprichst mir aus der Seele: " Geschenkte Zeit". Krebs egal in Welcher Form ist schon grausam. Ich eine damit, schlimm für den Betroffenen sowie Angehörige und auch Freunde. Was meinen Vater, so denke ich fertig macht, (mich natürlich auch) sind diese stätigen Auf- und Ab`s man hat sich gerade mit der einen Situation "angefreundet" und schon kommt eine neue. Dann sagt man sich OK du wußtest, das dass kommt und jetzt ist es wieder so weit... und dann ist nach ein paar Tagen mit anderer Dosierung wieder alles besser. Irgendwie scheint es dann immer wieder in so weiter ferne. Manchmal denke ich das ich das nicht schaffe, aber er hat doch nur noch mich und vor allem was muss mein Vater erst durchmachen?
Mein Vater bekommt im Moment nur Panthoprazol, Dexamethason und Valproat.
Einen schönen Sonntag
LG Tuschka

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