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Thema: Wer kann mit Erfahrung zur Op eines Akustikusneurinoms helfen?

Wer kann mit Erfahrung zur Op eines Akustikusneurinoms helfen?
KohbergerG
27.06.2021 10:04:01
Hallo zusammen
bei mir wurde ein Akustikusneurinom festgestellt
stehe vor der Entscheidung Op oder Bestrahlen.
Das Ding ist 1.13 x 05 x 0,5 gross, und ich moechte es nicht in
meinem Kopf haben, Meine Hoerfaehigkeit sinkt immer
mehr, bin bei ca 80 % und haette gerne wieder mein Gehoer zurueck.
Hat jemand Erfahrung damit, ob das klappen kann ?
KohbergerG
Pomperipossa
27.06.2021 12:53:58
Hallo KohbergerG,

die Entscheidung OP oder Bestrahlung ist auch von der Lage des AKN abhängig. Falls es z.B. am Hirnstamm liegt und der Sicherheitsabstand zu gering ist, entfällt die Option Bestrahlung. Bei der letzten MV der bundesdeutschen Selbsthilfegruppe der AKN Betroffenen wurde dieses sehr anschaulich von Prof, vE dargestellt.

Bzgl. Deiner Frage, ob sich Dein Hörvermögen wieder vollständig regeneriert, kann ich Dir leider keine Auskunft geben. Manche AKN schlängeln sich wie eine Liane um die Hörschnecke und zerstören dabei den Hörnerv.

In einer Ausgabe von BRAINSTORM, dem Magazin der Hirntumorhilfe, war ein Bericht über die Regenerationserfolge bei AKN/VS Operationen. Schau mal bitte unter AKustikusneurinom auf der Startseite der HTH nach. Vielleicht ist der Artikel dort verlinkt.

Wichtig ist, dass die OP mit einem Monitoring der Nerven (Hör-, Gleichgewicht und Gesichtsnerv) stattfindet.


LG Pompi
Pomperipossa
KohbergerG
27.06.2021 14:26:05
Vielen Dank schon mal an Euch, fuer die guten Infos
KohbergerG
Mirli
29.06.2021 11:29:48
Hallo KohbergerG,

man kann das gar nicht so pauschal beantworten, denn es kommt ja bei der Therapiewahl nicht nur auf die Größe das AKNs an. Entscheidend für die Therapiewahl sind die Faktoren Lage, momentane Beschwerden, Ziel der Behandlung sowie dein aktuelles Lebensalter.
Zitat:
"Das Ding ist 1.13 x 05 x 0,5 gross, und ich moechte es nicht in
meinem Kopf haben,"

Eine Bestrahlung "zaubert" den Tumor nicht aus dem Kopf weg. Er wird nach wie vor an seiner Stelle (intra- oder extrameatal oder beides) verbleiben und die lagespezifischen Beschwerden bereiten bzw. nach Bestrahlung mit bestrahlungstypischer temporärer Schwellung dafür sorgen. Diese Dinge lassen sich in einem Forum niemals ausreichend besprechen, so dass ich dir rate:
Erstens die Konsultation eines versierten AKN-Operateurs (NC) und zweitens die Vorstellung in einem Bestrahlungscenter (z.B.Cyberknife).
Zitat:
"Meine Hoerfaehigkeit sinkt immer
mehr, bin bei ca 80 % und haette gerne wieder mein Gehoer zurueck."

Ehrlicherweise wird man dir auch sagen müssen, dass ein AKN früher oder später den Verlust des Gehörs nach sich zieht. Zumindest habe ich noch nie davon "gehört", dass jemand sein Hören dauerhaft erhalten konnte. Nach einer OP kann es sofort zum Verlust kommen, nach einer Bestrahlung, wie bei mir nach Jahren der stetigen Verschlechterung, wird es mit Sicherheit zur Taubheit führen.
Ich komme sehr gut als "Mono" klar. Es ist jedenfalls mein kleinstes Problem. Außerdem könnte man auf verschiedenste Hörgeräte zugreifen.
Alles Gute!
Gruß Mirli
Mirli
KohbergerG
29.06.2021 11:43:17
Ich Danke fuer Dein Feedback Mirli,

mein Alter ist 57, und ja das mit dem Hoeren bereitet mir
jetzt schon Riesen Probleme, ob Privat oder Beruflich,
hab da viel Sitzungen und mit Kundengruppen zu tun. Hoergeraete
hab ich schon probiert, ich verstehe nur die Sprache nicht,
was wahrscheinlich mit dem AKN zu tun hat.

Ich hab einen Termin mit Prof M. in Grosshadern,
dann Kontakt mit Hr Prof S. aus Halle, von dem ich schon viel
positives im Forum gelesen habe aufgenommen, und ich hoer
mir trotzdem Radiochirurgie-Möglichkeit an, um einfach alle Moeglichkeiten zu klaeren
und fuer mich dann eine endgueltige Entscheidung zu treffen
Gruss
Gerhard K
KohbergerG
Mirli
29.06.2021 12:45:37
Ja, da hast du schon zwei gute Adressen ausgesucht. Aufgrund deines Alters und der noch relativ guten Hörfähigkeit käme auch eine Bestrahlung in Betracht, falls du keine sonstigen gravierende Beschwerden zusätzlich hast.

Seitdem mein Gehör sich einseitig verabschiedet hat, höre ich besser ;-)
Das klingt paradox, ist aber so. Zum Beispiel konnte ich mit meiner damaligen fortschreitenden Innenohrschwerhörigkeit die Worte "Schiffsrad" und "Glücksrad" nicht mehr auseinander halten. Mit der jetzt verbliebenen Einohrigkeit ist es aber wieder möglich. Weshalb es diesen Effekt gibt, weiß ich nicht. Das andere Ohr hört nun wie ein Luchs. Nur weiß ich jetzt nicht mehr, woher bestimmte Geräusche kommen. Bei anderen Leuten ist das wieder anders. Jeder Mensch ist nun mal ein Unikat.
Gruß Mirli
Mirli
KohbergerG
29.06.2021 13:10:32
Na ich lass mich ueberraschen, letzter Termin am 29.7., dann werde ich wieder berichten
KohbergerG
maru3
29.06.2021 17:20:05
Hallo,

ich bin Ende März diesen Jahres in Freiburg in der Neurochirugie operiert worden. Davor ging es mir ähnlich, wie Dir.
Auch ein relativ kleines AKN kann ganz schön Probleme bereiten.

Als ich die Möglichkeit zur OP bekommen habe, habe ich zugegriffen. Die Operateure haben einen sicherlich sehr guten Job gemacht und ich habe mich in Freiburg sehr gut aufgehoben gefühlt.

Das AKN sei komplett entfernt, am Donnerstag steht die große erste Kontrolle nach OP an. Laut MRT, das ich letzte Woche machen ließ gebe es einen Verdacht auf einen Resttumor.

Ich bin 51 Jahre alt und führe auch Klientengespräche in Gruppen und solo. Nach der OP hatte ich kurzzeitig eine Gesichtslähmung, die sich jedoch wieder komplett zurückgebildet hat. Mit meinem Hausarzt habe ich volle Unterstützung. Er hat mich sofort und auch länger krankgeschrieben. Gott sei Dank auch etwas ausgebremst. Aktuell bin ich in der Wiedereingliederung und beginne mich wieder in einen Alltag einzuarbeiten. Die z.T benannten 6 Wochen an Krankheitszeiten wären bei mir viel zu kurz gewesen. Die drei Monate kommen eher hin.

Mein Gehör, das davor auch noch sehr gut war, ist nun weitesgehend hinüber. Hier denke ich aber, dass ich mit der Hilfe eines Hörgerätes irgendwie wieder damit umgehen kann. Momentan ist das Hören sehr anstrengend.

Liebe Mirli, dass ein komplettes einseitiges Hören eventuell besser funktioniert, hört sich gut an. Vielleicht sollte ich ja in diese Richtung arbeiten:-)

Weshalb ich Dir/Ihnen das schreibe: die OP ist ein sehr großer Eingriff und das Leben ist wohl für eine eher lange Zeit nicht mehr wie davor.

Mein Gehirn tanzt z.B. noch bei jedem Schritt: Es wackelt einfach etwas nach. Und das hat sicherlich nichts mit dem natürlich nun auch verstärktem Schwindel zu tun.

Den Tipp, der oben bereits benannt ist, zur Vereinigung Akustikusneurinom oder VAN Kontakt aufzunehmen, empfehle ich auch unbedingt.
Die neueste Broschüre ist super.

Frau Fichte hatte für mich sofort ein offenes Ohr. Der Austausch mit verschiedenen Menschen ist sowieso Gold wert.

Falls mein Tumor tatsächlich nicht ganz entfernt werden konnte und wachsen sollte, dann werde ich die Option Cyberknife überdenken.

Eine zweite OP möchte ich nicht mehr machen.
maru3
KohbergerG
29.06.2021 17:36:30
Servus Maru3
Danke fuer Deinen Bericht, finde toll wie Du dich hier durchkaempfst

Ich gabe schon zwei Herz OPs, hinter mir, beides mal mit offenen
Brustkorb. Ja ist immer ein Drama.
Interessant dass da etwas von dem Schwanum ueber geblieben ist.
Ist auch fuer den Chirurgen eine Gratwanderung zu schneiden

Ich lasse die Radiochirurgie nicht ausser acht, wie gesagt, Termin
zum Gespraech steht schon, meine Bilder haben die sich schon angesehen,
und mich zum Termin eingeladen.
Mal sehen was ich draus mache, Dir Alles Alles Gute
wuerd mich freuen weiter von Dir zu lesen.
KohbergerG
KohbergerG
23.07.2021 08:02:36Neu
Hallo zusammen
hier ein Zwischenbericht.
War rechts der Isar im Kopfzentrum Prof M., dieser meint er wuerde
das sofort operieren, wenn da nicht das Thema kuenstliche
Herzklappe und Marcumareinnahme waere.
Bei der Risikoabwaegung, sieht er mehr Gefahr fuers Herz,
daher raet er das Schwanom mit Radiochirurgie zu bekaempfen.

Hatte dann auch gleich schon einen Beratungstermin dort,
die wuerden das machen, Risiken gibt es immer, aber das ist nur
ca 10%, dass nicht alles nach Plan laeuft, sprich den Gesichtsnerv evtl beeintraechtigen etc. Hoeren werde ich ganz sicher nicht mehr, obwohl
der Arzt eine evtl 20% Besserung in Aussicht stellt.

So, bin noch naechste Woche bei Prof M. in Grosshadern und beim Radiochirurgiezentrum.

Auch Prof S. aus Halle hat sich super nett auf meine Hilfsanfrsge persoenlich gemeldet, auch er wuerde vom Risiko Herzklappe, eher das radiologische Empfehlen, aber sogar noch etwas beobachten, was mich ein bisschen irritiert hat, jedoch wir haben noch einen Telefontermin miteinander.

Generell muss ich sagen, egal welchen Professor ich angeschrieben habe, alle haben sich Flux gemeldet, und sofort Termine gegeben, ich bin da wirklich geruehrt und sage Hut ab, vor diesen Kapazitaeten, wenn ich denke wie schlecht eine einfache Terminfindung beim Hausarzt funktioniert.

Ich berichte, was sich dann nun naechste Woche tut und wie ich entscheide
KohbergerG
maru3
23.07.2021 14:27:39Neu
Kurz noch als Rückmeldung, das MRT wurde vom Radiologen eher falsch interpretiert. Bei der OP wurde am aufgefrästen Gehörgang Muskelfasern zur Abpufferung eingelegt, die bei einem ersten MRT immer Kontrastmittel aufnehmen. Radiologen, die diese Form der OP nicht kennen, interpretieren hier meistens beim ersten MRT nach OP einen Verdacht auf einen Resttumor.

Der Tumor sei vollständig entfernt. Ich solle ein erstes MRT erst wieder in einem Jahr machen und mich sonst weiter erholen. Die Nerven bräuchten eben Zeit.

Auch das Schwanken bei jedem Schritt könne noch davon kommen.

Ich bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht, ob Gamma oder Cyber Knife oder doch OP.

Dir auf jeden Fall alles Gute
maru3
KohbergerG
23.07.2021 15:26:48Neu
Servus Maru3
also Op scheidet nun bei mir aus, Hab mit dem Professor in Halle telefoniert,
er sagt, wie hier die MTU, Prof M., auch das Risiko mit der Herzklappe ist groesser als der nutzen einer OP.
Jetzt brauch ich dann nur mehr !! zwischen Gamma oder Cyber entscheiden
ist doch auch was ????

Bin froh fuer Dich dass das mit dem MRT bei Dir nun so ausgegangen ist,
ich drueck die Daumen dass es positiv bleibt. Und ja, manche brauchen
mehr Ruhe und Zeit und manche weniger
Toi Toi Toi Dir
KohbergerG
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