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Thema: Wer kann mit Erfahrung zur Op eines Akustikusneurinoms helfen?

Wer kann mit Erfahrung zur Op eines Akustikusneurinoms helfen?
KohbergerG
27.06.2021 10:04:01
Hallo zusammen
bei mir wurde ein Akustikusneurinom festgestellt
stehe vor der Entscheidung Op oder Bestrahlen.
Das Ding ist 1.13 x 05 x 0,5 gross, und ich moechte es nicht in
meinem Kopf haben, Meine Hoerfaehigkeit sinkt immer
mehr, bin bei ca 80 % und haette gerne wieder mein Gehoer zurueck.
Hat jemand Erfahrung damit, ob das klappen kann ?
KohbergerG
Pomperipossa
27.06.2021 12:53:58
Hallo KohbergerG,

die Entscheidung OP oder Bestrahlung ist auch von der Lage des AKN abhängig. Falls es z.B. am Hirnstamm liegt und der Sicherheitsabstand zu gering ist, entfällt die Option Bestrahlung. Bei der letzten MV der bundesdeutschen Selbsthilfegruppe der AKN Betroffenen wurde dieses sehr anschaulich von Prof, vE dargestellt.

Bzgl. Deiner Frage, ob sich Dein Hörvermögen wieder vollständig regeneriert, kann ich Dir leider keine Auskunft geben. Manche AKN schlängeln sich wie eine Liane um die Hörschnecke und zerstören dabei den Hörnerv.

In einer Ausgabe von BRAINSTORM, dem Magazin der Hirntumorhilfe, war ein Bericht über die Regenerationserfolge bei AKN/VS Operationen. Schau mal bitte unter AKustikusneurinom auf der Startseite der HTH nach. Vielleicht ist der Artikel dort verlinkt.

Wichtig ist, dass die OP mit einem Monitoring der Nerven (Hör-, Gleichgewicht und Gesichtsnerv) stattfindet.


LG Pompi
Pomperipossa
KohbergerG
27.06.2021 14:26:05
Vielen Dank schon mal an Euch, fuer die guten Infos
KohbergerG
Mirli
29.06.2021 11:29:48
Hallo KohbergerG,

man kann das gar nicht so pauschal beantworten, denn es kommt ja bei der Therapiewahl nicht nur auf die Größe das AKNs an. Entscheidend für die Therapiewahl sind die Faktoren Lage, momentane Beschwerden, Ziel der Behandlung sowie dein aktuelles Lebensalter.
Zitat:
"Das Ding ist 1.13 x 05 x 0,5 gross, und ich moechte es nicht in
meinem Kopf haben,"

Eine Bestrahlung "zaubert" den Tumor nicht aus dem Kopf weg. Er wird nach wie vor an seiner Stelle (intra- oder extrameatal oder beides) verbleiben und die lagespezifischen Beschwerden bereiten bzw. nach Bestrahlung mit bestrahlungstypischer temporärer Schwellung dafür sorgen. Diese Dinge lassen sich in einem Forum niemals ausreichend besprechen, so dass ich dir rate:
Erstens die Konsultation eines versierten AKN-Operateurs (NC) und zweitens die Vorstellung in einem Bestrahlungscenter (z.B.Cyberknife).
Zitat:
"Meine Hoerfaehigkeit sinkt immer
mehr, bin bei ca 80 % und haette gerne wieder mein Gehoer zurueck."

Ehrlicherweise wird man dir auch sagen müssen, dass ein AKN früher oder später den Verlust des Gehörs nach sich zieht. Zumindest habe ich noch nie davon "gehört", dass jemand sein Hören dauerhaft erhalten konnte. Nach einer OP kann es sofort zum Verlust kommen, nach einer Bestrahlung, wie bei mir nach Jahren der stetigen Verschlechterung, wird es mit Sicherheit zur Taubheit führen.
Ich komme sehr gut als "Mono" klar. Es ist jedenfalls mein kleinstes Problem. Außerdem könnte man auf verschiedenste Hörgeräte zugreifen.
Alles Gute!
Gruß Mirli
Mirli
KohbergerG
29.06.2021 11:43:17
Ich Danke fuer Dein Feedback Mirli,

mein Alter ist 57, und ja das mit dem Hoeren bereitet mir
jetzt schon Riesen Probleme, ob Privat oder Beruflich,
hab da viel Sitzungen und mit Kundengruppen zu tun. Hoergeraete
hab ich schon probiert, ich verstehe nur die Sprache nicht,
was wahrscheinlich mit dem AKN zu tun hat.

Ich hab einen Termin mit Prof M. in Grosshadern,
dann Kontakt mit Hr Prof S. aus Halle, von dem ich schon viel
positives im Forum gelesen habe aufgenommen, und ich hoer
mir trotzdem Radiochirurgie-Möglichkeit an, um einfach alle Moeglichkeiten zu klaeren
und fuer mich dann eine endgueltige Entscheidung zu treffen
Gruss
Gerhard K
KohbergerG
Mirli
29.06.2021 12:45:37
Ja, da hast du schon zwei gute Adressen ausgesucht. Aufgrund deines Alters und der noch relativ guten Hörfähigkeit käme auch eine Bestrahlung in Betracht, falls du keine sonstigen gravierende Beschwerden zusätzlich hast.

Seitdem mein Gehör sich einseitig verabschiedet hat, höre ich besser ;-)
Das klingt paradox, ist aber so. Zum Beispiel konnte ich mit meiner damaligen fortschreitenden Innenohrschwerhörigkeit die Worte "Schiffsrad" und "Glücksrad" nicht mehr auseinander halten. Mit der jetzt verbliebenen Einohrigkeit ist es aber wieder möglich. Weshalb es diesen Effekt gibt, weiß ich nicht. Das andere Ohr hört nun wie ein Luchs. Nur weiß ich jetzt nicht mehr, woher bestimmte Geräusche kommen. Bei anderen Leuten ist das wieder anders. Jeder Mensch ist nun mal ein Unikat.
Gruß Mirli
Mirli
KohbergerG
29.06.2021 13:10:32
Na ich lass mich ueberraschen, letzter Termin am 29.7., dann werde ich wieder berichten
KohbergerG
maru3
29.06.2021 17:20:05
Hallo,

ich bin Ende März diesen Jahres in Freiburg in der Neurochirugie operiert worden. Davor ging es mir ähnlich, wie Dir.
Auch ein relativ kleines AKN kann ganz schön Probleme bereiten.

Als ich die Möglichkeit zur OP bekommen habe, habe ich zugegriffen. Die Operateure haben einen sicherlich sehr guten Job gemacht und ich habe mich in Freiburg sehr gut aufgehoben gefühlt.

Das AKN sei komplett entfernt, am Donnerstag steht die große erste Kontrolle nach OP an. Laut MRT, das ich letzte Woche machen ließ gebe es einen Verdacht auf einen Resttumor.

Ich bin 51 Jahre alt und führe auch Klientengespräche in Gruppen und solo. Nach der OP hatte ich kurzzeitig eine Gesichtslähmung, die sich jedoch wieder komplett zurückgebildet hat. Mit meinem Hausarzt habe ich volle Unterstützung. Er hat mich sofort und auch länger krankgeschrieben. Gott sei Dank auch etwas ausgebremst. Aktuell bin ich in der Wiedereingliederung und beginne mich wieder in einen Alltag einzuarbeiten. Die z.T benannten 6 Wochen an Krankheitszeiten wären bei mir viel zu kurz gewesen. Die drei Monate kommen eher hin.

Mein Gehör, das davor auch noch sehr gut war, ist nun weitesgehend hinüber. Hier denke ich aber, dass ich mit der Hilfe eines Hörgerätes irgendwie wieder damit umgehen kann. Momentan ist das Hören sehr anstrengend.

Liebe Mirli, dass ein komplettes einseitiges Hören eventuell besser funktioniert, hört sich gut an. Vielleicht sollte ich ja in diese Richtung arbeiten:-)

Weshalb ich Dir/Ihnen das schreibe: die OP ist ein sehr großer Eingriff und das Leben ist wohl für eine eher lange Zeit nicht mehr wie davor.

Mein Gehirn tanzt z.B. noch bei jedem Schritt: Es wackelt einfach etwas nach. Und das hat sicherlich nichts mit dem natürlich nun auch verstärktem Schwindel zu tun.

Den Tipp, der oben bereits benannt ist, zur Vereinigung Akustikusneurinom oder VAN Kontakt aufzunehmen, empfehle ich auch unbedingt.
Die neueste Broschüre ist super.

Frau Fichte hatte für mich sofort ein offenes Ohr. Der Austausch mit verschiedenen Menschen ist sowieso Gold wert.

Falls mein Tumor tatsächlich nicht ganz entfernt werden konnte und wachsen sollte, dann werde ich die Option Cyberknife überdenken.

Eine zweite OP möchte ich nicht mehr machen.
maru3
KohbergerG
29.06.2021 17:36:30
Servus Maru3
Danke fuer Deinen Bericht, finde toll wie Du dich hier durchkaempfst

Ich gabe schon zwei Herz OPs, hinter mir, beides mal mit offenen
Brustkorb. Ja ist immer ein Drama.
Interessant dass da etwas von dem Schwanum ueber geblieben ist.
Ist auch fuer den Chirurgen eine Gratwanderung zu schneiden

Ich lasse die Radiochirurgie nicht ausser acht, wie gesagt, Termin
zum Gespraech steht schon, meine Bilder haben die sich schon angesehen,
und mich zum Termin eingeladen.
Mal sehen was ich draus mache, Dir Alles Alles Gute
wuerd mich freuen weiter von Dir zu lesen.
KohbergerG
KohbergerG
23.07.2021 08:02:36
Hallo zusammen
hier ein Zwischenbericht.
War rechts der Isar im Kopfzentrum Prof M., dieser meint er wuerde
das sofort operieren, wenn da nicht das Thema kuenstliche
Herzklappe und Marcumareinnahme waere.
Bei der Risikoabwaegung, sieht er mehr Gefahr fuers Herz,
daher raet er das Schwanom mit Radiochirurgie zu bekaempfen.

Hatte dann auch gleich schon einen Beratungstermin dort,
die wuerden das machen, Risiken gibt es immer, aber das ist nur
ca 10%, dass nicht alles nach Plan laeuft, sprich den Gesichtsnerv evtl beeintraechtigen etc. Hoeren werde ich ganz sicher nicht mehr, obwohl
der Arzt eine evtl 20% Besserung in Aussicht stellt.

So, bin noch naechste Woche bei Prof M. in Grosshadern und beim Radiochirurgiezentrum.

Auch Prof S. aus Halle hat sich super nett auf meine Hilfsanfrsge persoenlich gemeldet, auch er wuerde vom Risiko Herzklappe, eher das radiologische Empfehlen, aber sogar noch etwas beobachten, was mich ein bisschen irritiert hat, jedoch wir haben noch einen Telefontermin miteinander.

Generell muss ich sagen, egal welchen Professor ich angeschrieben habe, alle haben sich Flux gemeldet, und sofort Termine gegeben, ich bin da wirklich geruehrt und sage Hut ab, vor diesen Kapazitaeten, wenn ich denke wie schlecht eine einfache Terminfindung beim Hausarzt funktioniert.

Ich berichte, was sich dann nun naechste Woche tut und wie ich entscheide
KohbergerG
maru3
23.07.2021 14:27:39
Kurz noch als Rückmeldung, das MRT wurde vom Radiologen eher falsch interpretiert. Bei der OP wurde am aufgefrästen Gehörgang Muskelfasern zur Abpufferung eingelegt, die bei einem ersten MRT immer Kontrastmittel aufnehmen. Radiologen, die diese Form der OP nicht kennen, interpretieren hier meistens beim ersten MRT nach OP einen Verdacht auf einen Resttumor.

Der Tumor sei vollständig entfernt. Ich solle ein erstes MRT erst wieder in einem Jahr machen und mich sonst weiter erholen. Die Nerven bräuchten eben Zeit.

Auch das Schwanken bei jedem Schritt könne noch davon kommen.

Ich bin gespannt, wie es bei Dir weitergeht, ob Gamma oder Cyber Knife oder doch OP.

Dir auf jeden Fall alles Gute
maru3
KohbergerG
23.07.2021 15:26:48
Servus Maru3
also Op scheidet nun bei mir aus, Hab mit dem Professor in Halle telefoniert,
er sagt, wie hier die MTU, Prof M., auch das Risiko mit der Herzklappe ist groesser als der nutzen einer OP.
Jetzt brauch ich dann nur mehr !! zwischen Gamma oder Cyber entscheiden
ist doch auch was ????

Bin froh fuer Dich dass das mit dem MRT bei Dir nun so ausgegangen ist,
ich drueck die Daumen dass es positiv bleibt. Und ja, manche brauchen
mehr Ruhe und Zeit und manche weniger
Toi Toi Toi Dir
KohbergerG
KohbergerG
01.08.2021 10:53:12
Hallo zusammen,
So hatte nun den Termin mit dem HNO Professor, der mir raet, den Tumor raus zu nehmen, und dann in der selben OP in C… Implantat ein zu setzen, er meinte auch in Abwaegung mit der künstlichen Herzklappe, waere das möglich, muss jedoch auf alle Faelle mit der Kardiologie sprechen und den Anästhesisten.
Mein Fall wid wohl nächste Woche im Tumor Board, zu dem viele Spezialisten kommen, hier in Muenchen, vorgestellt und diskutiert. Ggf. Höre ich dann von denen.
Eine Hörverbesserung wäre für mich halt etwas besonderes.
Die Vorstellung in dem einen Knife Zentrum, hat das selbe ergeben wie in dem anderen, (Namen darf ich ja nicht schreiben ), meinten jedoch dass der HNO Vorschlag des Professors wohl nich so klappen wuerde.
Na, lassen wir uns überraschen, ist hier im Forum jemand, der auch am AN operiert wurde und der dann gleich ein Implantat bekam ?
KohbergerG
Mirli
05.08.2021 17:25:50
Hallo KrohbergerG,

meinst du mit: "...und dann in der selben OP in C… Implantat ein zu setzen..."
ein Cochlea-Implantat?

Dass jemand im Zusammenhang mit der AKN-OP parallel das Implantat gesetzt bekommt, ist mir neu. Verlängert das nicht den gesamten Operationsprozess und wirkt sich das womöglich ungünstig auf deine Einschränkung mit der künstlichen Herzklappe aus, weil ja auch mehr Anästhetika verabreicht werden, je länger alles dauert?

Und meine Bedenken wären folgende:
1. Was passiert, wenn das komplexe Gerät gar nicht funktioniert wie erwartet?
2. Wer entfernt das dann wieder, muss das überhaupt raus?
3. Was ist, falls dein Hörnerv die Tumor-OP nicht übersteht? Der leitfähige Hörnerv ist für die CI-Technik Voraussetzung.
4. Nimmst du dir damit nicht die Möglichkeit, falls OP-bedingte Taubheit eintritt, eine Cros-Versorgung mal auszuprobieren? Oder BiCros, wenn die andere Seite auch schlecht hört.
5. Können danach überhaupt bzw. bedenkenlos MRT-Kontrollen erfolgen, ohne dass Artefakte die Bildqualität beeinträchtigt (MRT-Geräte mit wieviel Tesla sind möglich)? Oder zerstören starke Magnetfelder dieses Teil?
6. Was passiert bei Auftreten eines möglichen Rezidivs?
7. Kann ein späteres Rezidiv bestrahlt werden bei Vorhandensein dieses Implantats oder ist das strahlentechnisch gar nicht möglich? Oder geht dann das Implantat kaputt?
8. Hast du realisiert, dass dein Gehör von bislang immerhin 80% (einseitig?) unwiderruflich dann verloren sein wird, weil ja durch das Bohrloch fürs Implantat die Öffnung des Innenohrs erfolgt. 80% ist nicht soo schlecht.
9. Bezahlt das die Krankenkasse überhaupt? Ein CI ist teuer und, ich glaube, wird nur in bestimmten Fällen bezahlt.


"Eine Hörverbesserung wäre für mich halt etwas besonderes."

Wer hat dir diese Garantie gegeben, der HNO-Professor?

Oft büßt das Gute ein, wer Besseres sucht.
W. Shakespeare

Meine vielen Fragen sind nur meine Gedanken zum Thema.
Ich will dich keinesfalls verunsichern. Hast du bereits Antworten auf diese Fragen vom Prof. bekommen?

Gruß Mirli
Mirli
KohbergerG
05.08.2021 17:39:53
Servus Mirli

ja es geht um das Cochla Implantat, und der HNO Professor
wuerde das gleich wenn die Neurochirurgen fertig sind,
mit dem einsetzen des Implantates weiter machen.
Ja die Herzklappenthemen muss ich noch mit der Kardio klaeren.
Vielen Dank fuer Deine Fragen die Du dir stellst,
die werd ich wohl noch abklopfen muessen, hab die Sache
noch nicht so ins Detail durchleuchtet, aber Du hast recht,
diese Fragen sind offen, wobei ich die eine Frage schon gestellt habe,
naemlich sollte der Nerventest der waehrend der OP gemacht wird, negativ sein, kann es sein dass
ich ohne Implantat aufwache, dies hatte er bestaetigt.
Ich berichte wenns was neues gibt.
gruss. Gerhard
KohbergerG
Mirli
05.08.2021 18:15:58
@Gerhard

Bitte berichte hier über alles, was du erfährst. Wir sind hier viele Wissbegierige.
Alles Gute für dich!
Nochmal Gruß Mirli
Mirli
KohbergerG
04.10.2021 08:58:08
Servus zusammen,

Also nun ist es so, nächstes MRT im Dezember, danach im Januar wieder zum HNO Professor und danach geht das nochmal ins Tumor Board.
Krankenkasse hat in der Zwischenzeit Cyber Knife genehmigt, das hab ich aber mal schon zur Vorsicht angefordert.
Nach dem Gespräch mit dem HNO Professor, in dem er mir dann vom letzten Board Termin berichtete, meinte er, er weiss nicht genau, ob Bestrahlen und dann das Cochlea Inplantat einsetzen klappt. Dies wuerde jedoch dann im Januar besprochennwerden. Nun heisst es noch warten, das hören wird meines Erachtens weiter schlechter. Ich berichte wieder wenns was neues gibt.
Euer Gerhard
KohbergerG
Mirli
04.10.2021 17:46:25
Hallo Gerhard,
hab' Dank für dein Update - und ja, berichte uns wieder.
Bis dahin, viel Glück!

Gruß Mirli

PS:
Wobei mir das Wort "Update" gefällt. Gäbe es das nicht nur für ein Computer-Betriebssystem sondern auch für meinen Kopf, ich würde mich sofort irgendwo? anstöpseln ;-)
Mirli
Pomperipossa
05.10.2021 10:31:17
Hallo Gerhard,

wie Mirli - Danke für Deine Neuigkeiten.

Ich weiß nicht, wie Du bewusst die Wartezeit/Ungewissheit bis zum nächsten MRT/Tumor Board empfindest - ob mit oder ohne Kopfkino usw. bzw. wie Du Dich entspannst und ablenkst.

Zu Deinem Empfinden bzgl. der verschlechterten Hörqualität kann neben dem AKN auch der unbewusste Stress beitragen. Bei anderen sitzt der "Chef im Nacken" - in Deiner Situation sitzt er im Kopf (Areal Hör- und Gleichgewichtsnerv).
Schreib' doch bitte für Dich und Deine Ärzte auf, woran Du das reduzierte Hörvermögen festmachst und falls es geht - in welcher Situation Du Dich befandest und was Du empfunden hast. Es gibt auch beim Hören eine Tagesform.

Alles Gute!
LG Pompi
Pomperipossa
KohbergerG
05.10.2021 10:55:17
Danke fuer Deinen Input Pompi ????werd mir die Situationen notieren

ja das ungewisse ist immer schlimm, jedoch mit Terminen versehen,
geht das schon, ich moecht das Thema Ende Februar abgeschlossen haben,
entweder operiert oder bestrahlt, denn das Teil ist doch unberuhigend.
und wie ich schon mal schrieb, ich moecht das nicht im Kopf haben ????
Was mir der HNO Professor versprochen hat, wenn entschieden, warte ich nicht laenger als 4 Wochen auf den OP Termin, Cyber Knife bekomme ich auch innerhalb 3 Wochen einen Termin, das sagten die mir letzte Woche
nachdem die die Krankenkassenbestaetigung bekommen haben.
Alles Gute Dir, wir lesen voneinander
KohbergerG
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