Wer kennt die Spezialisten?

Ich habe möglicherweise ein Hirnstammgliom, vielleicht aber auch ein (Sub)Ependymom (im MRT, das kürzlich gemacht wurde, nicht klar zu entscheiden) - Maße sind ca. 1,3 x 1,7 mm. Dieses Teil, über das ich mir schon viele schlechte Gedanken machen musste, sitzt an der Vierhügelplatte, nimmt kein Kontrastmittel an, aber gefährdet potentiell den Abfluss des Liquors. Deshalb soll es wohl jetzt die OP werden (Beschwerden wie starke Kopfschmerzen, verschwimmende Buchstaben beim Lesen und heftiger Schwindel liegen ca. ein 3/4 Jahr zurück). Da diese als Hochrisiko-OP eingeschätzt wird, bin ich noch am Überlegen, wo in Deutschland Spezialisten arbeiten, die das schon häufiger erfolgreich operiert haben (wobei das auch relativ sein kann, da diese
Art Tumor i. V. m. dem Tumorort wohl sehr selten vorkommt).
Danke im voraus für alle Antworten, die ich sehr schätze!

Hallo Federico,
das ist fies und ich kann Deine Überlegungen gut verstehen.
Ich glaube, dass die Art des Tumors nicht so entscheidend ist. Was Du brauchst ist ein echt guter Neurochirurg. Mir hat bei der Suche nach einer Klinik die "Weisse Liste" ( Internet) geholfen, da gibt es eine Krankenhaussuche mit Fallzahlen.
Ich weiß nichts über Gliome. Hatte aber selbst eine OP um den Liquor wieder abfließen zu lassen, da das Kavernom den Abfluß verstopft hat.
Mein Ansprechpartner für Unklarheiten ist im INI Hannover, das ist allerdings eine Privatklinik.
Ich drück Dir die Daumen!!

Gruß,
Susanna

Was soll denn für eine Operation erfolgen?
Man kann das im Internet nicht beurteilen, aber oft wachsen solche Tumoren nicht, und die Patienten leben nach einer simplen Endoskopie ohne Beschwerden.
Lassen Sie sich beraten.
Sie meinen eher 13 x 17 mm ?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Professor Mursch,
Sie hatten Recht, was die Größenverhältnisse des Tumors betrifft.
Darf ich fragen, ob Sie Kollegen empfehlen können, die oft und erfolgreich in der von mir benannten Region (Vierhügelplatte/Rautengrube am Hirnstamm)
operieren? Wie würde eine Endoskopie erfolgen?
Vielen Dank für Ihre Antwort!

Ärzte öffentlich zu bewerten ist nicht besonders seriös und sollte auch nur sehr individuell erfolgen. Dass heißt, wenn man einen Patienten berät, den man selber nicht operieren kann, weil es nicht das eigene Spezialgebiet ist, empfiehlt man einen Kollegen.

Eine endoskopische Ventrikulostomie ist eine Behandlung, die man bei Verschluss der inneren Liquorwege durchführt.
Problem ist ja, dass im Hirninneren täglich ein halber Liter Liquor gebildet wird, der durch die Hirnkammern um das Hirn herum fließt. Kann er nicht abgebaut werden, entsteht ein gefährlicher Hydrozephalus.

Über ein Bohrloch wird ein schmales Endoskop in das Ventrikelsystem (Hirnkammern) geführt und ein kleines Loch in den Boden des 3. Ventrikels gemacht. So kann das Hirnwasser hier abfließen und wird dann in Venen im Schädelinneren abgebaut.

Ob das in diesem Fall funktioniert, kann man natürlich nicht sagen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die Antworten, v.a. auch für die Erklärungen. Die von mir konsultierten Neurochirurgen haben bisher alle eine OP vorgeschlagen, aber es gibt schon eine gewisse Angst vor der OP und deshalb möchte man es gern von einem, der damit erfahren ist und mit Erfolg operiert hat, weggemacht kriegen.

Sehr geehrter Prof., ich fürchte, dass der Tumor (im 4. Ventrikel liegend), früher schon einmal gewachsen sein muss, da sich irgendein Kanal (so wurde mir gesagt) von 2 auf 6 mm aufgeweitet hatte (vielleicht vor einem 3/4 Jahr, als ich die oben beschriebenen Probleme hatte). Natürlich habe ich so gesehen auch eine gewisse Furcht vor einem m. o. w. plötzlich eintretenden Liquorstau, weil eine dann folgende OP wohl noch größere Gefahren in sich bergen würde, was Ausfälle usw. betrifft, da die Hirnnerven dann schon gereizt wären (so ähnlich hatte man es mir erklärt).