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Mausi0807

Hallo!

Mein Mann wurde am 28.05.2014 operiert und bekam am 06.06. die Fäden gezogen.

Zu dem Zeitpunkt lag das endgültige histologische Ergebnis noch nicht vor, der Prof. der den Tumor am offenen Schädel gesehen hat, beurteilte das Gewebe von oben als Grad 2, in der Tiefe eher Grad 3. Das Labor schwankte noch zwischen Grad 3 und Grad 4. Im Arztbericht für unsere Hausärztin stand dies auch so drin: Astrozytom, eher Glioblastom.
Auch der Prof. der Onkologie, der nur die MRT-Bilder sah, ordnete den knapp 9 mm großen Tumor als Grad 3 ein, aussen evtl. sogar noch Grad 2.

Die Proben kamen dann in ein Referenzlabor.

Am 1. Juli hatten wir ein Gespräch mit der Chemo-Ärztin. Auf unsere Nachfrage hin liess diese sich den Laborbefund geben: Oligoastrozytom Grad 3. Ein Glioblastom wurde verneint.

Mit dieser Diagnose fuhren wir nach Hause und waren bis zum 29. August dieser Aussage sicher.

Der weiterbehandelnde internistische Onkologe bespach mit meinem Mann an diesem Tag die weitere Chemo und fragte nach dem Befund, den mein Mann hatte. Er forderte zusätzlich den Bericht vom referenzlabor an.
Dieses fand Anteile eines Glioblastoms, also Diagnose: Glioblastom.

Allerdings: Dieser Befund war bereits vom 11.06.!!

Kann es sein, das zwischen dem 11.06. und dem 01.07. eine sogenannte Tumorkonferenz stattgefunden hat, in der sich die beteiligten Ärzte nochmals die Befunde genauestens angesehen haben und sich dann auf einen Grad 3 geeinigt haben? Der Onkologe sagte uns damals, "wenn die sich im Labor nicht einig sind, dann nimmt ein Onkologe auch immer das bildgebende Material in die Befunderhebung mit rein".

Was sind Eure Meinungen dazu?

LG, Mausi

Prof. Mursch

Es gibt histologisch klare Kriterien für ein Glioblastom.
Diese müssen nicht überall im Tumor vorhanden sein, gerade wenn es ein sekundäres Glioblastom (IDH positiv) ist, reichen aber für die Diagnose aus.

Das Herunterstufen eines Tumors durch eine Konferenz ist sehr unwahrscheinlich.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Telekomtoto

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,
ich muß Ihnen widersprechen.
Bei mir wurde ein Oligodendrogliom Grad 2 am 24.09.13 operiert danach keine Chemo und keine Bestrahlung. Im März 2014 kam ein tiefergreifender histologischer Befund auf den Tisch der ein Astrozytom Grad 3 ergeben hatte.
Also Bestrahlung und Chemo sollte vorbereitet werden . Ich zweifelte diesen Befund an und bestand auf ein erneutes MRT was keine Veränderung zeigte.
Inzwischen kam ein zweiter histologischer Befund ( wo aber schon die Bestrahlung mit allem drum und dran geplant war ) und sagte aus Oligodendrogliom. Also gab es einen Tag vor Bestrahlungsbeginn eine Tumorkonferenz die aufgrund meiner Histologie erste Ausfälle vor 3,5 Jahren alles absagte.
Vielleicht kann man das mit einer anderen Tumorart nicht vergleichen , aber ich bin froh das es keine Chemo gab

MfG Thomas Herrmann

seele

Bei meinem sohn wurde ein medulloblastom grad 4 diagnosiert operiert wurde er am 04.08.14 die strahlung kriegt er seit zwei Wochen und wird noch 4 wochen dauern dann halt chemo. Ich kann es oder will es nicht glauben das er ein medulloblastom hat kann ich mir den ein neuen befund nehmen lassen oder ist es schon zu spät? ?

Anemone

Hallo zusammen! Liebe Seele!

Auch mein Sohn hat ein Medulloblastom Grad IV. Er wurde am 16.07.14 operiert. Heute war Tag 18 der Bestrahlung. Wir hatten im Krankenhaus als erstes die Diagnose Lymphom bekommen. Und dann nach dem Referenzlabor in Bonn: Medulloblastom. Mich würde allerdings auch interessieren, was mit den Gewebeproben passiert. Weiß da vielleicht jemand bescheid?
Wie alt ist denn Dein Sohn und wie verkraftet er die Bestrahlung?

LG anemone

Sabina

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch,
auch ich darf Ihnen widersprechen.
Bei meiner Schwägerin wurde im Okt. 2013 durch ein CT, Lumbalpunktion, MRT und Biopsie in Bonn ein Tumor im Thalamus (nicht zu operieren) festgestellt. Der Tumor wurde nicht eindeutig benannt, und es wurde kein WHO-Grad festgelegt. Meine Schwägerin sollte abwarten und alle 3 Monate ein MRT machen lassen. Zu dieser Zeit litt meine Schwägerin unter starkem Brennen einer Gesichtshälfte, Konzentrationsschwäche, Kribbeln in der linken Köperhälfte etc. Das wurde auch zunehmend schlimmer. Die Ungewissheit ließ meiner Schwägerin (43 Jahre, Alleinerziehend, 3 Kinder) keine Ruhe und sie holte sich eine Zweitmeinung ein.
Bei einem PET-MRT in Essen, im Rahmen einer Studie, wurde in mehreren Konferenzen im Februar 2014 ein Astrozytom WHO-Grad III diagnostiziert. Dieses hat meine Schwägerin natürlich komplett aus der Bahn geworfen. Sie ist dann Ende Mai für 6 Wochen in eine Reha in die Schmieder-Kliniken am Bodensee gegangen. In dieser Zeit stand das nächste MRT an, welches am Bodensee gemacht wurde. Die dortigen Ärzte zweifelten die Diagnose Astrozytom WHO-Gard III an. Auf raten meiner Schwägerin telefonierten die Ärzte der Schmiederklinik mit den Ärzten aus Essen. Essen bestätigte nochmals die Diagnose Astrozytom WHO-Grad III. Die Ärzte der Schmieder-Kliniken rieten meiner Schwägerin noch zu einer Drittmeinung in Heidelberg. Vor ca. 7 Wochen hat meine Schwägerin ihre Unterlagen in Heidelberg abgegeben. Heidelberg hat sich die Gewebeproben der Biopsie aus Bonn senden lassen, und hat sie erneut untersucht. Dort kam man auch in mehreren Konferenzen jetzt zu der Diagnose (jetzt halten Sie sich fest...) Gangliogliom WHO-Grad I.
Da die Beschwerden meiner Schwägerin nicht besser werden, befindet sich meine Schwägerin seit letztem Freitag in Heidelberg und bekommt dort eine 6-wöchige Protonenbestrahlung.
Wir sind immer noch fassungslos, aber dennoch um einiges erleichtert.
Gruß
Sabina
(49 Jahre, Berufstätig seit 30 Jahren bei der DLR im Bereich Gesundheitsforschung - Sachbearbeitung, aber da bekommt man ja auch so einiges mit ;-)...)

seele

Da fehlen einem echt die worte
mal einfach so eine Diagnose zu stellen und dann noch falsch da werde ich wütend. ..

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