Wer macht mir Mut?!

Hallo Zusammen,

mein Name ist Ute, ich bin 58 Jahre alt und neu hier im Forum.

Im März diesen Jahres bekam ich, nach einem epileptischen Anfall und dem anschließenden MRT, die Diagnose Glioblastom IV. Es folgte die OP, dann Bestrahlung und anschließende Chemotherapie mit Temodal. letzte Zyklus hätte eigentlich nächste Woche vor Weihnachten beginnen sollen...

Seit der OP habe ich einen beidseitgen Gesichtsfeldausfall links und mein Leben hat sich seitdem natürlich stark verändert. Ich bin im meinem Alltag sehr eingeschränkt, kann ohne Unterstützung viele einfache Dinge nicht mehr erledigen.

Jetzt war ich voller Hoffnung, den Behandlungsmarathon endlich überstanden zu haben, doch kurz vor dem "Zieleinlauf" bekam ich heute das Ergebnis des Kontroll - MRTs mitgeteilt.
An der selben Stelle hat sich ein etwa 1,2 cm großer neuer Tumor gebildet, der erneut operabel ist.

Alles soll nun von vorne los gehen...

Hat jemand ähnlich Erfahrungen und kann mir Mut machen, das ganze wieder auf mich zu nehmen?

Hallo Ute,

ich lese deine Worte, und bekomme eine Gänsehaut, es wird mir kalt, Tränen steigen leise auf...ich möchte gerne etwas sagen und weiss nicht, wie die richtigen Worte finden. Ja! Ich bin so betroffen, wenn ich mir vorstelle, und ich kann es ja nur ahnen, was war und was jetzt ist. Es tut mir leid, so leid, dass Menschen so etwas erleben müssen.
Du denkst, jetzt jetzt wird es ruhiger, kann ich loslassen - und dann kommt durch die Seitentür das Ganze von Vorne wieder rein.

Schau, Kraft finden wirst du letztlich nur in dir. Und indem du hier schreibst, denke ich, bist du schon ganz nah dran. Du willst. Kämpfen, nochmal durchgehen, noch ein Stück Leben bekommen.
Keine kann sagen, was der richtige Weg für dich ist, der richtige nächste Schritt. So hart das ist, nur du kannst es herausfinden. Und dann hast du auch die Kraft dazu, egal für welchen Weg du dich entscheidest.

Und, du weisst nicht, wie die nächste OP sein wird, was danach. Möglicherweise besser als bei der ersten?
Wie gross war der erste Tumor?

Hast du Vertrauen zu deinem NC? Halte ich für sehr sehr wichtig.
Wer ist bei dir, mit dir? Wer unterstützt dich, ist der Fels in der Brandung?
Hast du einen Psychotherapeuten? So eine schwere Krankheit sollte man nicht alleine stemmen, sie stellt das Leben so auf den Kopf, raubt so viel auch von eigener Persönlichkeit.....da ist es gut, einen neutralen Begleiter zu haben, eine Profi in Sachen Selbsthilfe.

Ich schicke dir ein Lächeln, Mut, Kraft,
Efeu

Liebe Ute,

bei fast allen Patienten kommt der Tumor, auch in dieser Zeitspanne, wieder.
Und es ist verständlich, dass Du geschockt bist. Aber das "neue" Biest ist operabel und das ist sehr, sehr gut. Es geht nicht alles wieder von vorne los, es geht einfach weiter.

Mein Bruder hat sich auch auf das Ende seiner Chemotherapie im März d. J. gefreut und im Juli war der Tumor wieder da, diesmal inoperabel. Jetz bekommt er seit August Avastin und es geht ihm sehr gut; der Tumor schrumpft.

Und viele Patienten haben, nach dem großen Schock, dass ein Rezidiv gekommen ist, weitergemacht. Du wirst es hier im Forum lesen und vielen geht es heute gut.

Laß' den Schock sich setzen und gehe mutig in die nächste Behandlung.
Glück auf.

Ich habe auch so einen Untermieter. Machen wir eben weiter, solange es geht. Ich schließe mich den anderen an und wünsche dir Kraft und den Mut, deinen Weg zu gehen. Grüßle Lina

Liebe Magic Merle,

ich danke dir für die schnelle und unterstützende Nachricht! Es tut gut, die Anteilnahme von anderen zu erfahren und zu wissen, dass man nicht alleine mit der Situation ist.
Persönlich bin ich gut aufgestellt, habe meine Familie und lebe derzeit bei meiner Tochter, dem Schwiegersohn und den drei Enkelkindern und auch mein erwachsener Sohn mit Partnerin kümmern sich rührend um mich.
Ich werde den Weg jetzt noch einmal gehen, denn aufgeben ist zurzeit keine Option!
Unterstützend war gestern Abend noch der Anruf meines Neurochirurgen der mir Mut machte und mir erklärt, dass die neue Sache echt gut behandelbar wäre und wir das gemeinsam schaffen können und werden.
So bin ich heute etwas optimistischer gestimmt und danke dir noch mal herzlich für die netten Worte!
Liebe Grüße aus Köln
Ute

Hallo Ute

Ich drücke dir ganz ganz fest die Daumen für dein Weg. Die Wege sind meistens nicht einfach, aber machbar.
Mir hat mal einer gesagt : Das Leben ist schön, von einfach war nie die Rede.
Liebe Grüße aus Borken
Manfred

Liebe Ute,

der erste Schritt ist gemacht. Hier bist Du richtig, um Dir Mut, Kraft und Motivation zu holen. Neben Informationen zur Erkrankung selbst findest Du hier auch viele Erfahrungsberichte von Betroffenen, die vor ähnlichen Herausforderungen wie Du standen bzw. stehen, und kannst auf deren Zuspruch vertrauen.
Das gibt mir selbst immer wieder Kraft, Mut und Motivation zum Leben mit dieser Krankheit!

Leider kommt ein solcher Krankheitsverlauf, wie Du ihn beschreibst, immer wieder einmal vor. Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht sowie Begleiter an Deiner Seite, die Dich "tragen".
Was Du selbst machen kannst: vertraue und hoffe auf einen positiven weiteren Verlauf, weil nur das trägt!

Alles Gute auf Deinem weiteren Weg und
Kopf hoch

Auch von mir genauso:
Laß' den Schock sich setzen und gehe mutig in die nächste Behandlung.
7 Monate nach meiner 1. OP kam meine 2. OP beim gleichen NC. Das macht nichts schlechter für die kommende Zeit, vllt. eher besser.
Behalte deinen Mut für hoffentlich noch eine lange gute Zeit.
Geoman

Ich danke allen die mir in den letzten Tagen Mut gemacht haben und wünsche frohe Weihnachten! Bis bald, Ute

Ich drücke auch feste die Daumen!
Für alle Betroffenen und Angehörigen meine besten Wünsche.

@moma1961:

Wie auch andere schon geschrieben haben: Dein Verlauf ist relativ typisch für ein Glioblastom. Aber es lohnt sich zu kämpfen.
Bei meiner Frau war die ED 05/2017. Operation, Stupp-Protokoll. Ende 2018 Rezidiv, OP 12/2018. 04/2019, Rezidiv, OP nicht möglich. Re-Bestrahlung und TMZ.
Jetzt ist meine Frau ohne nachweisbaren Tumor und wir hatten ein schönes Weihnachten. Das hatte ich 2017 zwar gehofft - aber die Statistik war niederschmetternd. Ich habe mich auf dann auf "Don't get averaged" zurück besonnen. Daneben gibt es auch noch als Sprichwort: "Don't build your personal life on probabilities.", d.h. Statistik funktioniert (ich verdiene damit mein Geld) für Gesamtheiten von vielen (>>100,000) Personen aber nicht unbedingt für den Einzelnen.

Und beim Glioblastom gilt das umso mehr. Es gibt einfach keine Prediktoren für das Langzeitüberleben. Alleine schon deswegen lohnt der Kampf.

Liebe Ute,
auch in wüsche dir viel Kraft und Geduld auf deinem Weg...

Hallo
Ja, ich verstehe dich nur zu gut.
Mein Mann hat das selbe im September durchgemacht. Aber die zweite Op ist sehr gut gelaufen. Die Re Bestrahlung auch... Man weiß was kommt.. Das macht es leichter. Und jetzt CCNU chemo. Die verträgt er besser. Die Lebensqualität ist damit höher. Er hat nur die ersten Tage Übelkeit, dann ist wieder gut.
Wenn das so muss... Und das alles ist.. Dann machen wir weiter so!!! So lange es geht!!!
Kopf hoch!
Drück dir die Daumen

Ps: Nach der zweiten Op ging es ihm viel besser wie davor... Wie befreit. Ob es psychisch war?!? Egal. Ich bin dankbar
Vlt hast da auch Glück